Å ha en "usynlig" sykdom

[Gjest AnonymBruker]

Til dere som har "usynlige" sykdommer som hemmer dere i hverdagen (og eventuelt til pårørende):

Hvordan håndterer dere dette? Hvor mye sier dere til folk? Og til hvem forteller dere det? Hvordan takler folk rundt dere å kjenne til deres begrensninger? Hvordan balanserer du det du ser som nødvendig informasjon med det å ikke plage folk med ting de ikke ønsker å høre?

Jeg har alltid sett på meg selv som bare lat og i dårlig form. De siste par årene har ting blitt helt ekstreme, og jeg har nå fått en diagnose som forklarer hvorfor jeg ikke fungerer som alle andre. Ingen kan se på meg at jeg er syk, jeg framstår bare som ekstremt lat siden jeg noen dager klarer å være normalt aktiv i en time eller to, mens jeg andre dager knapt orker å gå fra bilen og inn på butikken for å handle brød. Dette gjør at jeg aldri kan være med på fjellturer, for eksempel. Og jeg kvier meg for å dra på ferie sammen med andre enn samboeren min, for det forventes jo gjerne at man er litt "hyper" og løper rundt for å oppleve nye ting.

Samboeren min og en av venninnene mine vet hva som feiler meg. Utover det er dette så altfor nytt til at jeg føler meg komfortabel med å fortelle det til flere. Jeg har ikke lyst til å være hun som alle alltid må ta hensyn til, eller hun som alltid har en sykelig unnskyldning for ikke å være med på ting. På den andre siden er det ikke gøy å være hun som er så vanvittig lat heller, og jeg begynner å bli sliten av å finne på unnskyldninger for hvorfor jeg ikke kan være med på sånn eller slik.

[Gjest AnonymBruker]

Jeg synes du skal fortelle det. Ikke for å få spesialbehandling, men for at folk skal forstå, og for at du skal slippe å tenke sånn som du gjør.

Jeg har selv kroniske plager, og alle jeg kjenner vet dette. Det er ikke noe vi snakker om hele tiden, men når de vet det, forstår de hvorfor jeg må gå når jeg sier at jeg må gå, og de kan stille spørsmål til meg om jeg tror dette egentlig er en god idé. Fordi de kjenner meg godt nok til å vite at jeg alltid presser meg litt for langt. Ingenting av dette foregår på en sykelig måte, heller med humor. Ikke minst føles det godt å vite at de bryr seg. Den muligheten får man ikke oppdage om man holder det hemmelig!

Høyst sannsynlig er det ingen som tenker på deg på den måten som du selv tenker.

Gi folk litt kred

[Gjest AnonymBruker]

Nå vet ikke jeg hva som feiler deg, men min erfaring er ihvertfall at det er best å være åpen med slikt.

Har hatt nær familie med uhelbredelig kreft, men vedkommende var hele tiden åpen om dette.

Hun var med på alt frem til hun havnet på sykehus en måned før hun døde. Til tross for umenneskelige smerter så stoppet ikke sykdommen henne i å være med på turer, jobb, el. Det var aldri nødvendig for noen å fundere på hvorfor hun endret adferd og handlet som hun gjorde, vi var heller stumme av beundring for måten hun taklet sin situasjon på.

[memorie]

jeg er vel litt som TS. Har en kronisk sykdom som ikke vises, og som får meg til å bli sliten ganske mye før alle andre. Enkelte dager er det et ork å komme seg ut å hente posten.

Jeg har valgt å fortelle åpent om sykdommen min, og de fleste forstår fint. Jeg syns også det er greit om vi er på ferie, at "de andre" kan dra ut å finne på ting en dag mens jeg slapper av på hytta eller hvor vi nå er. Slik kan jeg være med de dagene jeg er i form. De andre har forståelse for at jeg ikke orker så mye, samtidig som de får opplevd det de ønsker å oppleve. Jeg er med de dagene jeg føler formen er der.

[Gjest AnonymBruker]

TS her.

Min sykdom er ikke farlig. Jeg kommer forhåpentligvis til å leve til jeg blir gammel og grå.

Den er bare hemmende og gjør at jeg ikke klarer å gjøre alt som andre gjør. Jeg kan i utgangspunktet gjøre det samme som alle andre på en god dag(hoppe, løpe, danse osv). Jeg blir bare så mye mer sliten enn andre, sånn at om jeg danser i ti minutter så trenger jeg å sitte og hvile i en time etterpå, kanskje resten av kvelden. På dårlige dager er det utfordring nok å krysse stuegulvet.

Problemet er vel at sykdommen er for ukjent og for diffus i manges øyne til at folk klarer å forstå dersom de ikke er rammet selv. Jeg er redd for å få en del kommentarer som "det er bare å ta seg sammen, kom igjen nå" og lignende. Jeg ser jo veldig frisk ut, så hvorfor må jeg hvile mens svigermor som går krokbøyd og på krykker strever og står på hele dagen?

Men ja, jeg blir nødt til å fortelle det i hvertfall til mine nærmeste, så får jeg ta det derfra. Gruer meg.

[Gjest AnonymBruker]

TS her.

Godt å høre om dere som møter forståelse.

[Gjest AnonymBruker]

Jeg har endometriose, og har kroniske smerter pga dette. Jeg er også i yrkesretta attføring, og synes det er vanskelig siden dette ikke er en synlig sykdom. Liker ikke å snakke om sykdommen min fordi at det er ikke alle som forstår.

[Gjest AnonymBruker]

Dere som er redde for kommentarer og mangel på forståelse. Det vil alltid være folk som ikke forstår. Men hvorfor skal det bety noenting? De berører ved noe man selv synes er vanskelig, men det er vår utfordring å overkomme dette. Hva andre sier og gjør betyr ingenting.

I den tiden jeg har vært dårlig har jeg vært borti ganske mange andre kronikere, som har vært sinte og bitre. Og legger dette på menneskene rundt som "ikke forstår". Men de gir ikke folk rundt grunnlag til å forstå heller. Sinnet og bitterheten ligger i egen senket livskvalitet. Men da er det vår utfordring å gjøre det beste vi kan med den helsen vi har.

Det å skape et skille blant vi som forstår fordi vi har det like ille, og de som ikke forstår fordi de vet ikke hva det er vi snakker om, er det som opprettholder mangelen på forståelsen. For selv om andre kanskje ikke har kroniske plager, har de likevel sine utfordringer i livet, og de er ikke alltid i toppform dem heller. Ved å vise dem forståelse for at de har en dårlig dag, kan vi få forståelse for at vi har en dårlig dag. Vi får ingen forståelse hvis vi dømmer deres dårlige dager, fordi de ikke er like ille som våre. Opplevelsen av hva som er vanskelig er subjektiv, og det er ingenting som tilsier at våre dårlige dåger er verre enn deres, sykdommer til tross.

Man kommer langt med åpenhet og gjensidig respekt og forståelse. Og vi må starte

[Gjest AnonymBruker]

Jeg har diabetes og er åpen om det om det trengs.

Hvis jeg er i en situasjon (f.eks jobb) og blodsukkeret mitt blir lavt er jeg nødt til å stoppe det jeg gjør og ta meg en brødskive eller noe. Da sier jeg rett og slett bare i fra at "beklager, men du må unnskylde meg litt. Jeg må spise litt for blodsukkeret mitt er for lavt." og folk forstår da det.. Ihvertfall de som vet hva Diabetes er

Men mange ganger møter jeg null forståelse og teite kommentarer som "kan du ikke bare gjøre sånn og sånn??" Så tror folk at det bare er å dure på, men da går jeg jo i bakken med kramper og blir bevistløs..

Med diabetes må man planlegge mye ifht mat og aktivitet itilegg til medisinering. Har man satt en dagsdose tilpasset en rolig og normal dag, kan det bli problematisk å spontant være med på en aktivitet senere for at det gjør at blodsukkeret synker enda raskere...

Så jeg ser ann hvilken informasjon jeg gir til forskjellige folk. Folk som tydeligvis ikke kunne gitt mer faen i hva som feiler meg gidder jeg ikke si noe til, mens folk som spør og viser interesse for å lære eller vite noe om det kan jeg gjerne snakke om det med

[Gjest AnonymBruker]

Jeg har en kronisk sykdom, og jeg forteller det til dem som har interesse i å vite for å si det slik. Ikke legger ut i det vide og brede, men med mennesker som legger merke til min begrensning, og jeg ser at de har et spørsmål på tunga.

Da forteller jeg, kort og konsist, ferdig med det. Det er mye lettere for andre å forholde seg til deg om de vet, enn å lure på ting, anta ting å slikt. Lettere for meg også, da er det sagt, de vet, og vi trenger ikke snakke om det igjen, uten at de spør og viser interesse.

[Gjest Gjest]

Det er kanskje vanskelig å si noe helt bastant, men jeg TROR det kan være lurt å være åpen om sykdommen og hvilke konsekvenser den har. Sykdom/plager kan jo gjøre en litt uforutsigbar og det kan f eks være sårende om en venninne stadig bryter avtaler e.l når en ikke vet at det er en grunn bak. Jeg har ei venninne med kroniske plager som hun har vært åpen om (og det betyr ikke at man alltid må beskrive i detalj hvordan man har det, men så lenge en vet at vedkommende kan ha dårlige dager), og det fungerer veldig greit. Det er selvsagt ikke så lett for oss som er friske å sette oss ordentlig inn i hva det vil si å ha kroniske plager, men de fleste har vel forståelse for at det kan styre hverdagene i større eller mindre grad. Hvis man derimot ikke vet om lidelsen, eller ikke får forklart noe om hvordan plagene er hvis det er en "ukjent" sykdom, tror man kanskje at man blir nedprioritert som venninne dersom den syke stadig takker nei, melder avbud i siste liten osv. Det er i hvert fall min erfaring.

Også må man vel som syk tillate seg å velge bort de som evt ikke har forståelse for at man ikke kan delta 100%.

[Eplefe]

Forteller det til de som har noe med meg å gjøre på personlig og privat plan, alle andre får tro at jeg er frisk og fin og fornøyd.

[krem]

Jeg har slitt med depresjon i over ett år, og det er ikke en særlig synlig diagnose det heller. Jeg valgte å fortelle om diagnosen til venner, og jeg er i dag ikke redd for å si at det er derfor jeg av og til er litt fjern eller trøtt, sliten osv. Så jeg trodde alt var ok, trodde alle visste det de trengte å vite. Men for noen uker siden, tok en venninne jeg har prata lite med i det siste, meg til side på en fest og spurte meg ut om hvordan jeg hadde det nå, for det var de mange som lurte på. Jeg har trukket meg tilbake, vært lite sosial, kommet med tonnevis av unnskyldninger, men ikke tenkt på hvordan andre opplevde det. Det ble til at jeg sendte en mail til mine nærmeste venninner og forklarte hvordan jeg har det i dag, og hvorfor jeg er asosial osv. Responsen har vært helt utrolig! Dette var noe de trengte for å kunne forstå meg og være gode venninner.

Oppfordringen min til deg, TS, er å fortelle dine nærmeste venninner og venner hvordan du egentlig har det. Snakk med dem, ring dem, send dem en mail, bare fortell dem hvordan du har det. Fortell dem hva som hindrer deg i å gjøre ting, hva du kan gjøre, hva du ikke kan gjøre, om det er noe de kan gjøre for deg. Gi dem beskjed, jeg tror de ville sette stor pris på det!

Lykke til!

[Spatula]

Jeg har en "usynlig" sykdom som du kaller det.. Jeg har vært åpen om det siden jeg fikk diagnosen, men dette er en sykdom som ingen vet noe særlig om.

Jeg opplever at enkelte ser ned på meg, hvis jeg en dag må avlyse en avtale pga dagsformen. Jeg kan ikke planlegge langt fram i tid. Da jeg ikke vet hvordan formen er den aktuelle dagen.

Jeg føler til tider at jeg ikke strekker til, at jeg er lat og udugelig. Da det er ingen som virkelig forstår hvordan det er å leve med ME. (kronisk utmattelsessyndrom)

Jeg vil ikke ha medlidenhet, men forståelse for at jeg er syk.

[Gjest AnonymBruker]

TS igjen.

Jeg vil ikke ha medlidenhet, men forståelse for at jeg er syk.

Samme her.

Jeg tror jeg skal gjøre som Krem foreslår: Skrive en mail. Jeg synes det er så mye lettere å få sagt alt på den måten. Må bare la diagnosen synke litt inn først. Har ikke akseptert den 100% selv ennå. Ikke det at jeg er annerledes nå enn før diagnosen. Men nå vet jeg mer om hvorfor jeg er som jeg er, og jeg har fått bekreftet antagelsen om at noe er galt, jeg er ikke bare lat.

(ME her også)

[Gjest AnonymBruker]

Nå har jeg "bare" veldig lavt stoffskifte, som mest sannsynlig ikke kan sammenlignes engang med ME eller andre sykdommer. Alikevel så er den ganske "usynlig" den også.

Dere skjønner, jeg er nemlig bare lat jeg, fordi jeg aldri _GIDDER_ å være med på morsomme ting. Ja også klager jeg bare over at jeg har hodepine og muskelsmerter, for jeg er jo ikke syk jeg. Vil bare ha oppmerksomhet og trøst! Og så stapper jeg HELT SIKKERT i meg masse snop og godteri hele dagene, for jeg vil nesten aldri spise, men er alikevel "fet". Akk ja, jeg velger å kalle den usynlig, for dette er da slik mange mange ser på meg. Lavt stoffskifte er ikke en "alvorlig nok" sykdom til at noen tror at det hemmer meg i hverdagen - men det GJØR det. (skal sies at jeg faktisk er så heldig at lavt stoffskifte kan behandles ved hjelp av medisiner resten av livet, men legen har enda ikke funnet riktig dose for meg).

Enkelte mennesker vil bare ikke forstå heller, forresten. De hører at andre sier de har den og den sykdommen, men de tenker vel at "jamen det er jo bare å komme seg opp av sofaen og gjøre noe, så går det så fint så!".