I faresonen for cøliaki

[Lissi]

Moren min har cøliaki, og jeg har akkurat tatt en blodprøve hvor de sier at jeg ikke har aktiv cøliaki, men har den vevstypen som gjør at jeg er i faresonen, pluss at det er arvelig.

Om jeg kutter ut hvetemel, vil jeg unngå å få det, eller vil det kanskje bare forstyrre systemet.

Kan jeg bare leve som normalt, kanskje kutte ned litt, og bare teste meg hvert år?

[Gjest Ida]

Moren min har cøliaki, og jeg har akkurat tatt en blodprøve hvor de sier at jeg ikke har aktiv cøliaki, men har den vevstypen som gjør at jeg er i faresonen, pluss at det er arvelig.

Beklager jeg har ikke svar på det du spurte om. Jeg bare lurer så veldig på hvor en kan ta en slik test om er i faresonen?

[Gjest AnonymBruker]

Det er ingenting du kan gjøre... bryter det ut, så bryter det ut, uansett hva du gjør.

Selv om du er genetisk disponert, så er det ikke sikkert at det bryter ut.

Du kan leve på glutenfritt for ikke å få symptomer, men da vil det bli verre dersom sykdommen bryter ut, og du må gå på provokasjon for å få diagnosen.

Jeg ville levd som vanlig, men vært oppmerksom hvis jeg hadde fått trøbbel med magen.

[Gjest AnonymBruker]

Beklager jeg har ikke svar på det du spurte om. Jeg bare lurer så veldig på hvor en kan ta en slik test om er i faresonen?

De fleste cøliakere har en bestemt gentype... jeg husker ikke helt nøyaktig, men jeg tror de heter HLA DQ2 eller HLA DQ8

Hvis noen har disse gentypene, er de predisponert for cøliaki.

[Lissi]

Tusen takk for svar Jeg har funnet ut at jeg bare får leve som normalt til det skjer noe, og kan teste meg litt oftere.

Man kan ta en blodprøve for å finne det ut, eller svelge slangen, som er den sikreste måten

[Riskrem]

Jeg er i samme situasjon som deg

Jeg tok gastroskopi og fikk vite at jeg har "litt" cøliaki men ikke nok til å gå på glutenfri diett. Jeg må ta ny gastroskopi om tre år. Jeg har genet for cøliaki (DQ2), og sykdommen er utbredt i familien min. Men det er nok ingenting vi kan gjøre for å forhindre sykdommen.

I mellomtiden får vi bare nyte tiden som friske

[Lissi]

Jeg er i samme situasjon som deg

Jeg tok gastroskopi og fikk vite at jeg har "litt" cøliaki men ikke nok til å gå på glutenfri diett. Jeg må ta ny gastroskopi om tre år. Jeg har genet for cøliaki (DQ2), og sykdommen er utbredt i familien min. Men det er nok ingenting vi kan gjøre for å forhindre sykdommen.

I mellomtiden får vi bare nyte tiden som friske

Jeg nyter hvitløksbrødene mine ekstra for tiden

[Gjest AnonymBruker]

Jeg tok gastroskopi og fikk vite at jeg har "litt" cøliaki men ikke nok til å gå på glutenfri diett.

"Litt cøliaki", er vel en like stor selvmotsigelse som "litt gravid".... enten er/har man det, eller så er/har man det ikke.

[Riskrem]

"Litt cøliaki", er vel en like stor selvmotsigelse som "litt gravid".... enten er/har man det, eller så er/har man det ikke.

Ja, jeg vet, men jeg siterer direkte fra legen på Rikshospitalet "Du har "litt" cøliaki" Det han mener er at jeg har flekker i tarmen hvor tarmtottene er flate, men ikke store nok flater til å kalle det 100% cøliaki.

Endret 22. mars 2010 av Nøtteskall

[Gjest Cøliaker]

Ja, jeg vet, men jeg siterer direkte fra legen på Rikshospitalet "Du har "litt" cøliaki" Det han mener er at jeg har flekker i tarmen hvor tarmtottene er flate, men ikke store nok flater til å kalle det 100% cøliaki.

Dette syns jeg høres helt merkelig ut... Hvilken lege var det som sa det? Fikk du utslag på antistoffene på blodprøven?

[Gjest Mor]

Jeg linket denne tråden til cøliakiforeningens forumsider, for å høre deres reaksjoner på din leges påstand om at flekkvis totteatrofi ikke er fullverdig cøliaki.

http://forum.ncf.no/viewtopic.php?p=14372#14372

Og for ordens skyld... over alt hvor jeg har lest, er delvis/flekkvis (subtotal) totteatrofi regnet som cøliaki på lik linje med total totteatrofi, så det er derfor jeg synes dette er så rart.

Som det så passende ble sagt tidligere i tråden: du kan ikke være "litt gravid", og du kan ikke ha "litt cøliaki". Jeg trodde at enten har du det, eller så har du det ikke, men man lærer noe nytt hver dag.

[Riskrem]

Jeg linket denne tråden til cøliakiforeningens forumsider, for å høre deres reaksjoner på din leges påstand om at flekkvis totteatrofi ikke er fullverdig cøliaki.

http://forum.ncf.no/viewtopic.php?p=14372#14372

Og for ordens skyld... over alt hvor jeg har lest, er delvis/flekkvis (subtotal) totteatrofi regnet som cøliaki på lik linje med total totteatrofi, så det er derfor jeg synes dette er så rart.

Som det så passende ble sagt tidligere i tråden: du kan ikke være "litt gravid", og du kan ikke ha "litt cøliaki". Jeg trodde at enten har du det, eller så har du det ikke, men man lærer noe nytt hver dag.

Så rart! Det er nettopp det som stod i brevet også, flekkvis totteatrofi (pluss det andre om "litt cøliaki")... Han jeg gikk til på Riksen er jo ekspert på dette. Fikk beskjed om å komme tilbake om tre år eller dersom jeg opplevde symptomer. Jeg har ingen tydelige symptomer pr. i dag, men ble sjekket fordi det er så utbredt i familien min. Hva bør jeg gjøre da?

[Riskrem]

(Mener ikke å kuppe tråden din Lissi!)

[Gjest Nora]

Slenger meg med på denne tråden.

Flekkvis cøliaki, flekkvis totteatrofi, er jo nettopp den vanligste formen for cøliaki.

I helt gamle dager så måtte man ha total totteatrofi for å få diagnosen, men det er for lengst opphevet.

Man får ikke gastroskopi uten god grunn, og heller ikke genprøven, så jeg tipper vedkommende har symptomer som tyder på mulig cøliaki.

Det hele høres rart ut.

Min hashimotos (= den vanligste formen for lavt stoffskifte) kom nettopp av antistoffer trigget av gluten.

Det er så vanlig med flere autoimmune sykdommer trigget av gluten at jeg synes det er best å ta imot diagnosen hvis man har valget pga ikke hundreprosent entydige biopsier (som jo høres het typiske ut for cøliaki) og begynne å leve helt glutenfri.

Spesielt når så mange i familien har cøliaki.

Det er ihvertfall min mening.

[Riskrem]

Slenger meg med på denne tråden.

Flekkvis cøliaki, flekkvis totteatrofi, er jo nettopp den vanligste formen for cøliaki.

I helt gamle dager så måtte man ha total totteatrofi for å få diagnosen, men det er for lengst opphevet.

Man får ikke gastroskopi uten god grunn, og heller ikke genprøven, så jeg tipper vedkommende har symptomer som tyder på mulig cøliaki.

Det hele høres rart ut.

Min hashimotos (= den vanligste formen for lavt stoffskifte) kom nettopp av antistoffer trigget av gluten.

Det er så vanlig med flere autoimmune sykdommer trigget av gluten at jeg synes det er best å ta imot diagnosen hvis man har valget pga ikke hundreprosent entydige biopsier (som jo høres het typiske ut for cøliaki) og begynne å leve helt glutenfri.

Spesielt når så mange i familien har cøliaki.

Det er ihvertfall min mening.

Jeg har Hashimoto's jeg også faktisk. Kanskje jeg skal kontakte legen igjen da, kanskje det har oppstått en misforståelse eller noe sånt. Pga. familiehistorikken (legger ikke ut om det her) fikk jeg gastroskopi og gentest automatisk.

[Gjest AnonymBruker]

Så rart! Det er nettopp det som stod i brevet også, flekkvis totteatrofi (pluss det andre om "litt cøliaki")... Han jeg gikk til på Riksen er jo ekspert på dette. Fikk beskjed om å komme tilbake om tre år eller dersom jeg opplevde symptomer. Jeg har ingen tydelige symptomer pr. i dag, men ble sjekket fordi det er så utbredt i familien min. Hva bør jeg gjøre da?

Jeg beklager også at vi kupper Lissis tråd, men jeg håper dette er litt interessant for henne også.

Til Nøtteskall.

Jeg anbefaler deg virkelig å lytte til Nora, jeg har stor respekt for hennes kunnskap om cøliaki, og har lært mye av henne de siste to årene.

Angående biopsien din... spiser du mye gluten til hverdags? Det kan vel også, så vidt jeg forstår, påvirke resultatet av biopsien.

Gutten min sto to uker på glutenfri kost, og 3,5 uker på glutenholdig kost, og da var mest sannsynlig tarmskadene så tilhelet at han ikke fikk diagnosen cøliaki.

Så lite skal det til før resultatet blir usikkert.

Hvis du spiser veldig lite glutenmat, vil ikke skadene på tarmen være like uttalte.

Men vær oppmerksom på at man kan ha en symptomfattig form for cøliaki, der du ikke merker så mye på magen, men mer på energinivået og andre ting.

Hilsen Mor

[Riskrem]

Jeg beklager også at vi kupper Lissis tråd, men jeg håper dette er litt interessant for henne også.

Til Nøtteskall.

Jeg anbefaler deg virkelig å lytte til Nora, jeg har stor respekt for hennes kunnskap om cøliaki, og har lært mye av henne de siste to årene.

Angående biopsien din... spiser du mye gluten til hverdags? Det kan vel også, så vidt jeg forstår, påvirke resultatet av biopsien.

Gutten min sto to uker på glutenfri kost, og 3,5 uker på glutenholdig kost, og da var mest sannsynlig tarmskadene så tilhelet at han ikke fikk diagnosen cøliaki.

Så lite skal det til før resultatet blir usikkert.

Hvis du spiser veldig lite glutenmat, vil ikke skadene på tarmen være like uttalte.

Men vær oppmerksom på at man kan ha en symptomfattig form for cøliaki, der du ikke merker så mye på magen, men mer på energinivået og andre ting.

Hilsen Mor

Spiser en del gluten ja, brød, knekkebrød, pasta osv. Det vanlige egentlig. Har ingen særlige symptomer, men det er egentlig typisk i familien da. Blodprøvene viser ingenting heller.

[Gjest AnonymBruker]

Spiser en del gluten ja, brød, knekkebrød, pasta osv. Det vanlige egentlig. Har ingen særlige symptomer, men det er egentlig typisk i familien da. Blodprøvene viser ingenting heller.

Ok. Da har nok totteatrofien ikke blitt påvist i alle 3 biosiene, og det er derfor du ikke har fått diagnosen.

Jeg anbefaler deg å lese denne siden.

Der står det blant annet:

Det er 5 ganger flere udiagnostiserte enn kjente pasienter. Symptomene er mye mer diffuse enn tidligere antatt. Cøliaki er hyppigere hos pasienter med annen diagnose enn i den friske befolkning - tenk cøliaki når pasienten med annen diagnose ikke blir helt bra.

[Gjest Nora]

Om flekkvis cøliaki: Her er en referanse av mange

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18058655

man kan sikkert finne flere referanser ved å klikke på den lille see all-linken til høyre, eller å gjøre noen søk på pubmed.com

Dessuten er symptomfri cøliaki helt vanlig nå for tiden, og 40% er direkte overvektige nå for tiden.

Her kan man lese mellom linjene at de har få symptomer:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19558729

[Gjest hare]

jeg trodde hele poenget med å leve glutenfritt selv om man er symptomfri var at man har økt risiko for tykktarmskreft(eller hva det var....)?

det er jo en ting å ha fordøyelsesubehag, og det er jo noe annet med de mer alvorlige symptomene som ikke nødvendigvis gir merkbare symptomer.

tar jeg feil nå?