Dere andre med ME

[¤Pernille¤]

Beklager hvis det finnes tråder om dette allerede, men jeg fant ingen.

Jeg fikk ME diagnosen for et drøyt år siden, og har i ca to år gått rundt med infeksjoner konstant. Før kunne jeg være frisk i noen måneder i hvert fall, men nå er det knapt dager mellom hver gang jeg får et eller annet.

Jeg har for eksempel nå gått i ca to uker med dette mageviruset som alle har. Har vært dårlig i magen og har kastet opp omtrent hver dag nå. Etter det jeg har lest, så skulle dette viruset vare i 3-7 dager...

Opplever dere andre med ME lignende episoder? Varer slike infeksjoner lengre for dere enn hos andre?

Jeg vet jo at dårlig immunforsvar er knyttet til ME, og har bare akseptert at jeg vil være mye syk en god stund lengre fremover.

Som student er dette imidlertig fryktelig vanskelig, da det ikke lengre handler om å klare å komme meg ut døra pga utmattelse, men fordi jeg rett og slett hele tiden enten har UVI, nyrebekkenbetennelse, feber, uutholdelig hodepine eller mageproblemer. Når jeg går gjennom fraværet mitt, så er faktisk nesten alle dagene grunnet annen sykdom. Jeg sliter også med luftveisinfeskjoner, men dette har jeg klart å leve med, så lenge jeg har medisiner.

Noen som vil dele erfaringer med meg?

[Gjest Gjest]

Det er vanlig med dårlig immunforsvar når man har ME ja.

De første årene pleier av en eller annen grunn å være verst (i hvert fall i følge mine egne erfaringer og de jeg har snakket med).

Det finnes ganske mange som har det helt omvendt også, de blir aldri syke fordi immunforsvaret er overaktivt.

For min del så var jeg ganske mye syk de 2-3 første årene og så gikk det flere år der jeg ikke ble syk overhodet..

[¤Pernille¤]

Takk for svar! Har også fått intrykk av at de første årene er værst, men har bare snakket med to personer.

Har du vært lenge syk med ting andre bare var syke med i noen få dager? Eller var du bare ofte syk?

[Gjest Gjest]

Jeg har aldri hatt infeksjoner, tvert imot har jeg hatt mindre infeksjoner etter jeg fikk ME. Bakvendt. Jeg tror det har en sammenheng med at jeg er svært nøye med å spise sunn mat og inntak av vitaminer.

[¤Pernille¤]

Tja, kan jo hende det

Du er i hvert fall heldig.

Jeg kan i midlertid påpeke at jeg har knasket omtrendt det som finnes av vitaminer på markedet. Billige og dyre. Dette har ikke hatt noen effekt på meg. Spiser sunn mat også.

[Gjest Gjest_frøkenblid_*]

Det er desverre slik at hver ME-pasient er unik på den måten at man opplever sykdommen på sin måte. Derfor er det få fasitsvar...

En felles ting er kanskje det at når vi først blir syke (av annen sykdom) så sitter det lenge og vi rammes hardere... Så en enkel liten forkjølelse kan bli voldsomme saker.

Men husk: Ikke stress, ta vare på deg selv, det går over

[¤Pernille¤]

Takk for svar

Det var noe sånt jeg tenkte meg, ja. Blir bare så utrolig frustrert av dette her, får liksom ikke gjort noen ting, og det er ingen ting å gjøre noe med...

[Gjest Gjest]

Tja, kan jo hende det

Du er i hvert fall heldig.

Jeg kan i midlertid påpeke at jeg har knasket omtrendt det som finnes av vitaminer på markedet. Billige og dyre. Dette har ikke hatt noen effekt på meg. Spiser sunn mat også.

Jeg rører ikke usunn mat i det hele tatt, og lager absolutt all mat fra bunnen. Aldri sukker, usunnt fett, fin hvete, osv. Jeg hadde et normalt sunt kosthold før jeg ble syk, men ble fanatisk etter ME'n kom. Har gjort underverker i forhold til immunforsvaret. Aldri alkohol, ikke røyk.

Vitaminmessig har jeg kun tatt rene vitaminer, dvs de som ikke er tilsatt fargestoffer o.l. Kjøper kun i helsekost, og kun i butikk i Norge for å være sikker på innhold. Hovesdakelig tatt multi-tilskudd av vit B, cal/mag med vit d, omega 3, c-vit, og nå og da sink/selen ved behov.

[Gjest Gjest]

Man kan være så rigid med kosthold som bare det, det hjelper ikke hvis immunforsvaret først har slått seg vrangt.

Har en venninne som er ufattelig nøye med kostholdet sitt, og hun hadde likevel en lang periode der hun var veldig ofte syk

Jeg på min side er ikke spesielt flink med kosthold, men blir så å si aldri forkjølet eller noe..

Jeg synes ærlig talt det er litt dårlig gjort å antyde at TS er så mye syk fordi hun ikke er flink nok med kostholdet...

[Gjest Gjest]

Man kan være så rigid med kosthold som bare det, det hjelper ikke hvis immunforsvaret først har slått seg vrangt.

Har en venninne som er ufattelig nøye med kostholdet sitt, og hun hadde likevel en lang periode der hun var veldig ofte syk

Jeg på min side er ikke spesielt flink med kosthold, men blir så å si aldri forkjølet eller noe..

Jeg synes ærlig talt det er litt dårlig gjort å antyde at TS er så mye syk fordi hun ikke er flink nok med kostholdet...

I beg to differ. Før jeg fikk ME var jeg sterkt plaget med dårlig immunforvar, hele tiden en eller annen form for infeksjon. Da jeg fikk ME bestemte jeg meg for å gjøre helomvending, og har ikke hatt så mye som en liten forkjølelse på 2 år. Har hørt om flere med ME som har fått det bedre som følge av kostholdsendring. Det tok dog litt tid før kroppen reagerte på endringen, ting skjer ikke over natten.

Jeg antydet overhodet ikke at TS er så mye syk fordi hun ikke er flink med kosthold, jeg fortalte kun at jeg hadde svært god erfaring med å gjøre endringer i mitt kosthold, at dette har hjulpet enormt på mitt immunforsvar. Det var et råd, ikke kritikk

[Pjukset]

I beg to differ. Før jeg fikk ME var jeg sterkt plaget med dårlig immunforvar, hele tiden en eller annen form for infeksjon. Da jeg fikk ME bestemte jeg meg for å gjøre helomvending, og har ikke hatt så mye som en liten forkjølelse på 2 år. Har hørt om flere med ME som har fått det bedre som følge av kostholdsendring. Det tok dog litt tid før kroppen reagerte på endringen, ting skjer ikke over natten.

Signerer!

[¤Pernille¤]

Jeg tok ikke det som kritikk, men ettersom ME helt tydelig er så utrolig forskjellig for de som rammes av det, så man skal være litt forsiktig med å si ting konkret, har jeg funnet ut.

Og tro meg - hadde kostholdendringer hjulpet, så hadde jeg funnet ut av det nå! Jeg har prøvd så og si alt.

Noen får jo, som noen her nevnte, faktisk bedre immunforsvar av å ha ME, fordi kroppen jobber så ekstra hardt for å "hjelpe til".

Ikke at jeg sier noen av dere er sånn, men har dere andre også blitt lei av at alle har løsninger du bare må prøve?

Som ei med ME sa: "hvis jeg hører ordene LP, vitaminer eller osteopati igjen så spyr jeg!"

Jeg vet veldig godt hvorfor jeg har fått ME, så jeg er forbi det stadiet hvor man prøver å finne ut hvorfor, egentlig

Og tankemønsteret mitt er heller ikke typisk for ME, det er rett og slett det fysiske.

[Pjukset]

Hehe, ja hører jeg ordet LP en gang til så klikker jeg. Og "du må opp av sengen og gå turer, du må presse deg", så blir jeg ihvertfall sprø. Jeg blir ihvertfall gal av at folk som ikke har ME gir råd

Jeg tror dog folk bare prøver å hjelpe, og når noe har virket for èn, så er det lett å ønske å "prakke" det på andre. Det er nok bare godt ment, men det kan bli slitsomt i andre enden.

Uansett årsak til ME (og andre sykdommer)så er alle unike, og det som fungerer på èn fungerer ikke nødvendigvis på den andre. Man må gjøre det som føles rett for seg selv, man kjenner kroppen sin best. Har man prøvd "alt" uten at noe har virket, så kommer man i en stemning hvor man bare ikke orker mer, ihvertfall på en stund. Og da orker man ihvertfall ikke "mas" om alle vidunderkurer!

Det er mange veier til rom, jeg tror felles for alle veiene at man må ha tålmodighet, og ihvertfall aldri gi opp!

[¤Pernille¤]

Samme her! Jeg skal ikke si noe dumt om LP, det har jo tydelig hjulpet mange, men det er nok aldeles ikke det riktige for meg, bare. Kjenner ei som har utdannet seg innen det nå, hun sa så mye rart jeg ikke var enig i i forhold til mitt eget tankemønster.

Så når folk som bare har hørt litt om ME skal anbefale meg det, så blir det litt rart. Som om de tror jeg bare la meg ned for å dø når jeg fikk diagnosen man har liksom litt lyst til å finne ut av ting...

Men selvsagt mener de det godt

Jepp, jeg har gjort mye reaserch i det siste, og det eneste jeg fant ut av, var nettopp hvor forskjellig det rammer folk. Jeg har mange typiske trekk, mens andre trekk har jeg ikke. Pluss at noen ting kan være stikk motsatt for andre jeg snakker med som har ME.