Jeg har hatt ME i snart 1,5 år

[Pjukset]

Jeg er frustrert. Jeg har vært syk i lang tid og har så godt jeg klarer forsøkt å forklare typen hva ME er, og hva slags effekt det har på meg. Han lytter, men det er akkurat som om han ikke hører et ord av hva jeg sier.

Jeg har bedt han om å sette seg ned og faktisk lese litt om det, og sette seg godt inn i hva det går ut på.

Han sier han har lest "litt", men jeg tror ikke at han har lest mer enn "kronisk utmattelsessyndrom". I dag fikk jeg en epost med link hvor det stod om noen med MS som hadde fått hjelp. MS og ME er jo ikke helt i samme bane. Vet han ikke en gang hva som feiler meg, eller er det lett å ta feil fordi bokstavene ser så like ut?

Blæ, jeg måtte bare ha ut litt frustrasjon.

[Gjest Gjest_Ida_*]

skjoenner deg godt!

Har selv et syndrom og typen har visst om det i snart 3 aar... Han husker ikke hva det heter, han vet kun 1 av tingene det foerer med seg, og hvis jeg noen gang sier at (det er ikke ofte jeg klager pga syndromet ) saa sier han typ : neida, det er sikkert bare fordi blabla.. At jeg liksom ikke blir plaget av det og han tror alltid det er en annen naturlig grunn til at jeg foeler meg darlig og slikt!

Jeg har ogsa foelt BLAEHHH maaange ganger : ) "fint" det ikke bare er meg...

[Gjest Gjest]

Dette er ikke bare en manneting... dama mi skjønner heller ikke bæret av sykdommen min...

[Pjukset]

Huff, det skal ikke være greit Men så blir jeg irritert, jeg tar det som en selvfølge at jeg ville satt meg inn i hans sykdom hvis noe skulle skje han.

Hehe, ja jeg kjenner meg igjen i "du føler deg sikkert slapp idag pga , blablablablabla" NEEEEEEI, *riverseghåret*

[Gjest irritert]

Ja, hva er ME da?!!

[Pjukset]

Ja, hva er ME da?!!

www.google.no

[Gjest Gjest]

Det er dessverre veldig vanlig at folk som selv aldri har hatt en usynlig sykdom/skade ikke forstår sånt, enten det er snakk om de nærmeste eller fremmede. Man trenger liksom ikke å tas ekstra hensyn til dersom man ikke har gips på benet eller sitter i rullestol. Faktum er jo at mange lidelser er usynlige, men at man likevel kan ha et handikapp i visse situasjoner.

[Pjukset]

Det er dessverre veldig vanlig at folk som selv aldri har hatt en usynlig sykdom/skade ikke forstår sånt, enten det er snakk om de nærmeste eller fremmede. Man trenger liksom ikke å tas ekstra hensyn til dersom man ikke har gips på benet eller sitter i rullestol. Faktum er jo at mange lidelser er usynlige, men at man likevel kan ha et handikapp i visse situasjoner.

Det er jo egentlig helt latterlig at det er sånn. Men er det så mye forlangt at ens nærmeste gidder å lese litt og faktisk sette seg litt inn i det som feiler den det gjelder da? I det minste kan navnet på diagnosen?

[Gjest Gjest]

Det er jo egentlig helt latterlig at det er sånn. Men er det så mye forlangt at ens nærmeste gidder å lese litt og faktisk sette seg litt inn i det som feiler den det gjelder da? I det minste kan navnet på diagnosen?

Ja, når den som har det selv ikke gidder å forklare, så er det grenser for hva man skal slite for.

[Pjukset]

Ja, når den som har det selv ikke gidder å forklare, så er det grenser for hva man skal slite for.

[Pingting]

Ja, hva er ME da?!!

Her.

[Gjest Gjest]

Her.

Ja, det var vanskelig. Men takk for link. Det handler om høflighet at TS selv forklare når man bruker uforståelige og lite kjente begrep i hovedinnlegget.

At ME betyr "fibromyalgi" er jo ikke akkurat kjent da. Såvidt meg bekjent har mange problemer nok med å vite hva fibromyalgi er (selv legene vet ikke helt hva det er og hvorfor...). Nå tror TS at folk fleste hva ME er?

[Pingting]

Ja, når den som har det selv ikke gidder å forklare, så er det grenser for hva man skal slite for.

Sheesh. Les i det minste hele det første innlegget før du kommenterer da.

Pjukset: jeg tror dette er ganske vanlig, desverre. Har opplevd det selv også. Men jeg tror at det i mange tilfeller langt fra er snakk om at personen ikke gidder eller ikke vil - men at de tror de vet hva det er, de kjenner jo noen som har det og da ser de hvordan det er. Litt korttenkt kanskje, men det er ihvertfall ikke fordi de ikke bryr seg.

[Pjukset]

Ja, det var vanskelig. Men takk for link. Det handler om høflighet at TS selv forklare når man bruker uforståelige og lite kjente begrep i hovedinnlegget.

At ME betyr "fibromyalgi" er jo ikke akkurat kjent da. Såvidt meg bekjent har mange problemer nok med å vite hva fibromyalgi er (selv legene vet ikke helt hva det er og hvorfor...). Nå tror TS at folk fleste hva ME er?

Poenget i tråden er ikke hva sykdommen går ut på, men at typen vet hva den går ut på (noe han har fått forklart). ME og fibromyalgi er forøvrig to vidt forskjellige sykdommer.

Ja de fleste er kjent med hva ME går ut på. Det er en forskjell på å vite hva slags symptomer lidelsen gir, og hvordan den oppstår..

[Pingting]

Ja, det var vanskelig. Men takk for link. Det handler om høflighet at TS selv forklare når man bruker uforståelige og lite kjente begrep i hovedinnlegget.

At ME betyr "fibromyalgi" er jo ikke akkurat kjent da. Såvidt meg bekjent har mange problemer nok med å vite hva fibromyalgi er (selv legene vet ikke helt hva det er og hvorfor...). Nå tror TS at folk fleste hva ME er?

Det står klart og tydelig i det første innlegget at hun har prøvd å forklare det for ham.

[Pjukset]

Sheesh. Les i det minste hele det første innlegget før du kommenterer da.

Pjukset: jeg tror dette er ganske vanlig, desverre. Har opplevd det selv også. Men jeg tror at det i mange tilfeller langt fra er snakk om at personen ikke gidder eller ikke vil - men at de tror de vet hva det er, de kjenner jo noen som har det og da ser de hvordan det er. Litt korttenkt kanskje, men det er ihvertfall ikke fordi de ikke bryr seg.

Nei jeg tror overhodet ikke det er fordi han ikke bryr seg. Det er bare frustrerende

[Gjest Marlo]

Forstår problemet ditt, TS.

Jeg har fibromyalgi, og har dager hvor jeg ikke klarer å komme meg opp av senga en gang. Jeg får ofte fölelsen av at samboeren min bare syns jeg er lat og ikke forstår problemet mitt. Men jeg vet at han forstår det innerst inne, han blir jo frustrert til tider han også og det kan oppfattes som at han ikke forstår eller aksepterer etc etc, men det er jo bare fordi han ikke vet hva han kan gjöre for at ting skal bli bedre for meg.

Han forstår sikkert mer enn du aner, men ha i bakhodet at mange menn/gutter misforstår, glemmer, etc men alikevel så bryr de seg og önsker jo bare å hjelpe. De kan bare ha litt problemer med å snakke så mye om det.

[Chakoya]

Her har du et typisk eksempel på for eksempel hva jeg mente med min tråd.

På at din kjære ikke setter seg nok inn i din diagnose til å forstå deg fullt ut, mens du eventuelt hadde gjort det med han.

Angående diagnose og menneskelig forståelse rundt omkring det.

Jeg synes selv om typen din burde sette seg ned og lest om hva du sliter med for å kunne imøtekomme deg på den beste måten.

[Gjest Gjest]

Skjønner godt at du er frustrert jeg - hadde noen av mine nærmeste fått en diagnose hadde jeg på eget initiativ satt meg ned og prøvd å sette meg inn i hva det innebærer. Sløvt at typen din forveksler MS med ME

Men du burde skrive en forklaring på hva ME er da du ble spurt om det, og ikke bare avspise ham eller henne med et "www.google.no" mener jeg.

[Gjest Gjest]

Jeg tror du kan forklare deg ihjel uten at det hjelper det dugg

Tror det er umulig å forstå ME for de som ikke har det selv. Ser bare blandt de som har ME hvor fordomsfulle de er mot hverandre. "Jeg klarer slik og sånn, så da burde alle andre klare det","jeg ble bedre av ditt og datt, så da burde alle som vil bli bedre gjøre som meg".

Du må nok bare være som du er, se dine egne begrensninger og gjøre hva som er best for deg.

Kjæresten min har ADHD og jeg har ME, to strake motsetninger og vi burde egentlig holdt oss langt vekk fra hverandre, hehe. Han har ikke et fnugg begrep om hva ME er, og har ingen interesse å vite det. Jeg har heller ikke behov for at han vet så mye om det. Har bare behov for at han aksepterer meg som jeg er enten jeg har en dårlig dag eller en bedre dag. Men han har enda ikke sett meg en virkelig dårlig periode.