ME / Myalgisk Encefalopati

[Gjest Gjest]

Hei.

Prøvde å lete etter om det var noe om dette fra før, men fant ikke noe..

Så beklager visst jeg ikke lette godt nok!

Men spørsmålet mitt er til dere som har ME / Myalgisk Encefalopati.

Hvor lenge er / var dere sykemeldt og kom dere tilbake i jobb igjen?

Setter stor pris på svar!

[Gjest Gjest_Sola_*]

Hei på deg...

Jeg fikk diagnosen ME for 8 år siden...

I mange år kunne jeg ikke gjøre mye, kun minimalt med aktivitet hver dag.

Jeg har forsøkt mye alternativ medisin som ikke har fungert, har mange ganger bare blitt dårligere.

Det som har hjulpet meg er total avslappning, fra fysisk aktivitet, stress og annet som følger med i en hektisk hverdag med 3 barn... Må si jeg har en fantastisk mann som hele tiden har støttet meg og tatt alle tunge tak.

I sommer merket jeg at tingene snudde for meg, jeg klarte mer og var mer konsentrert å våken i hodet, kroppen henger enda veldig etter, men håper det og snur snart... har enda veldig langt igjen før jeg kan begynne å jobbe... er viktig å ikke starte for tidlig....

Men kan nå kose meg med litt hobbyer og være litt mer sosial med venner i tillegg til å endelig være med jentene mine på aktiviteter dem har.

Så mitt råd til deg er, slapp av, la kroppen heale seg selv, og la kroppen selv bestemme når det er ok for deg og gå tilbake på jobb...

[Gjest ts]

Hei på deg...

Jeg fikk diagnosen ME for 8 år siden...

I mange år kunne jeg ikke gjøre mye, kun minimalt med aktivitet hver dag.

Jeg har forsøkt mye alternativ medisin som ikke har fungert, har mange ganger bare blitt dårligere.

Det som har hjulpet meg er total avslappning, fra fysisk aktivitet, stress og annet som følger med i en hektisk hverdag med 3 barn... Må si jeg har en fantastisk mann som hele tiden har støttet meg og tatt alle tunge tak.

I sommer merket jeg at tingene snudde for meg, jeg klarte mer og var mer konsentrert å våken i hodet, kroppen henger enda veldig etter, men håper det og snur snart... har enda veldig langt igjen før jeg kan begynne å jobbe... er viktig å ikke starte for tidlig....

Men kan nå kose meg med litt hobbyer og være litt mer sosial med venner i tillegg til å endelig være med jentene mine på aktiviteter dem har.

Så mitt råd til deg er, slapp av, la kroppen heale seg selv, og la kroppen selv bestemme når det er ok for deg og gå tilbake på jobb...

Tusen takk for svar sola!!

Godt¨å høre andres erfaringer.

Kjekt at du sakte men sikkert kommer deg litt nå da, 8 år er lenge!!

Det er ikke den enkleste diagnosen å få synest jeg, for folk ser ikke du er syk og de få gangene vi er ute ser jo ikke folk på oss at vi er syke.. Har liksom ikke en gipset arm eller fot og ofte er det den eneste måten folk skjønner at en er syk..

Mistet du jobben din, eller sa du selv opp?

Går det bra økonomisk selv om du ikke er i jobb?

Unnskyld for at jeg spør så mye, men lurer virkelig..

[Gjest Gjest_Sola_*]

Hei igjen...

Kjenner meg igjen der ja, har mange ganger ønsket meg gips på begge føttene *S* er jo en usynlig sykdom som ingen ser, vi ser friske ut...

Jeg fikk en datter for 9 år siden så da jeg var ferdig med permisjonen var jeg på vei ut i jobb igjen, men klarte ikke jobbe mer enn noen dager før kroppen knakk helt sammen og jeg ble syk, ble ikke sykemeldt da jeg hadde hatt permisjon. Men fikk etter ett år gå over på rehabliterings penger...

Sa ikke opp jobben min, å ble heller ikke sagt opp, jobbet i et gartneri... men snakket mye med sjefen min og hun forsto at jeg måtte tenke på helsa min en stund framover.... å det er enda ikke aktuelt for meg å gå tilbake ut i jobb enda så får se hva som skjer når jeg kommer så langt...

Er nå tidsbegrenset ufør, har vært utrolig heldig å ha en fastlege som har vært legen min siden jeg var liten så han kjenner meg inn og ut å han så fort ting ikke var som de skulle, så han sendte meg tidlig til videre utredning så fikk diagnosen etter å ha vært syk i litt over ett år....

Økonomisk går det greit for meg, får jo uføre trygd, den er jo ikke på mye men har jo også en mann som jobber... så vi klarer oss, har ikke råd til å reise på turer og flotte oss men vi prøver å kose oss så godt vi kan med det vi har til rådighet.

Har du vært inne på ME forum å lest der ?

Du må bare spørre, er bare koselig å skravle litt *S*

[Gjest ts]

Hei igjen Sola.

Og igjen, takker jeg for svar!!

Godt du har en sjef du kunne snakke med og som forstår deg, det har vel i grunn jeg også..

Har vært sykemeldt i snart et år nå, fikk diagnosen for noen måneder siden etter mange forskjellige prøver og div. som du nok kjenner til..

Har mann jeg også, så vi kommer nok til å klare oss (selvom det blir mye mindre utbetalt på meg i mnd. enn hva jeg er vandt med)

Men vi er i husbyggingsfasen, så skulle absolutt vært frisk, så jeg kunne jobbet mye..

Jeg holder på å skal søke om rehab. penger nå.

Har du prøvd fysioterapi?

Jeg hadde første time i går, hjemme hos meg pga formen.

Etter hun var der følte jeg meg verre, selv om hun var veldig forsiktig og masserte meg lett i noen minutter bare.

Og i dag er jeg helt ødelagt..

Men blir vel kanskje verre før det blir bedre?

Tror jeg må lære meg bedre å leve med sykdommen..

Med en gang jeg tror jeg er litt bedre, begynner jeg å gjøre tig jeg har så lysst til og går på en smell..

Selvom det bare er så lite som å støvsuge et rom eller sette på plass et fat eller to..

Merkelig sykdom dette synest jeg...

[Gjest Gjest_Sola_*]

Hehe, kejnner meg veldig godt igjen ja fra de første årene jeg var syk... hve gang jeg kjente meg littebitt bedre satte jeg igang med å støvsuge, eller vaske tøy... så var det bare rett på sofaen igjen enda dårligere...

JA du må lære deg å leve med det... det er det viktigste for deg og også det mest vanskelige... hvem vil vel være syk, så vi presser oss og presser oss.

Å ser du nok føler deg veldig utilstrekkelig i forhold til mann og husbygging, man vil jo så gjerne hjelpe til med alt... å det er ekkelt å være hjelpeløs, føler seg bitteliten og til bry for de rundt oss.

Jeg fikk mange hjelpemiddler, som har gjort hverdagene lettere å takle for meg, og også gitt meg hvile til å bli bedre.

Jeg har en søt dame som kommer hit og vasker annehver fredag, da vasker hun badene, skifter på sengene, vasker vinduer og tørker støv, hun vasker også alle gulvene... Så fikk jeg rullestol og permobil ( vi har campingvogn som vi bor i om sommeren, er der jeg bruker denne lille bilen så jeg kan være med på sosiale ting, være med jentene på stranda osv ) har fått kjøkkenredskaper og andre småting... de har utrolig mye ting og tang du kan få låne som kan gi deg en enklere hverdag.

Vi har kjøpt oss utendørs massasjebad... det er bare supert, litt dyrt i innkjøp men jeg har hatt veldig god hjelp av det... det står jo klart med 39 grader hele dagen, så lurer meg bare inn i dusjen og ut i det varme vannet... det gjør underverker for en sliten kropp.

Å ja det er en veldig merkelig sykdom... er et mareritt for oss som har den... men du må ta hensyn til den og ikke overse den, nå vet jeg jo ikke hvor hard angrepet du er av den, men om du presser deg kan du bli mye verre.

Jeg har ikke prøvd fysioterapi, men ergotreapauten min er også fysioterapaut og hun mente for meg ville det ikke gjøre ting bedre... Men du må nok regne med å være utkjørt i dag ja...

[Gjest Gjest_Tutta_*]

Hei.

Prøvde å lete etter om det var noe om dette fra før, men fant ikke noe..

Så beklager visst jeg ikke lette godt nok!

Men spørsmålet mitt er til dere som har ME / Myalgisk Encefalopati.

Hvor lenge er / var dere sykemeldt og kom dere tilbake i jobb igjen?

Setter stor pris på svar!

jeg har funnet en fin blogg om me - masse solskinnshistorier her, ANBEFALES!

http://myalgiskencefalopati.blogg.no/?c=1237575443