Spørsmål til de med Cøliaki

[Idnar]

Jeg har noen spørsmål til dere som har cøliaki (evt i nær familie)

Blir veldig glad hvis noen vil svare

Hvordan reagerer kroppen din når du får i deg noe med gluten i?

Hvor lang tid varer denne reaksjonen?

Tar du noe for å motvirke hvis du har fått i deg gluten (finnes det noe?)?

Hvordan har det gått når du har vært i utlandet?

Viser de forståelse for sykdommen?

Har du med deg et skriv og viser frem på resturanter? Ser de på det?

[Lilith]

Jeg har ikke selv, men var samboer med en med cøliaki. Han reagerte med oppkast og elendig allmenntilstand dersom han fikk i seg det minste gluten. Det gikk over i løpet av ca 24 timer, og det var ingenting å gjøre annet enn å vente, og drikke vann.

Vi bodde i Irland, og klarte oss fint der, men restauranter er generelt vanskelig. Vi fant et par som serverte glutenfri mat, men tok stort sett ikke sjansen på nye steder. Selv med godvilje fra kokken, er det vanskelig å unngå spor av gluten i maten på steder som også serverer glutenholdig mat.

[Gjest Mor til cøliaker]

Jeg har et barn med cølaiki, og skal prøve å svare på spørsmålene dine.

Det er viktig å tenke på at dette er våre erfaringer, men at det er store individuelle forskjeller... noen reagerer sterkt, mens andre ikke får symptomer i det hele tatt.

Mitt barn reagerer nesten med en gang hvis han får i seg gluten.

Han reagerer med smerter, oppkast, og diaré.

Akuttreaksjonen kan vare i alt fra 4 timer, og opp til 4 dager, det kommer litt an på mengden.

Vi har ikke vært utenlands (annet enn i Sverige) etter han fikk diagnosen, men det er veldig mye mer tilrettelagt for cøliakere i Sverige enn i Norge... Vi opplevde at de aller fleste som jobbet med mat var veldig godt informert om sykdommen.

Jeg anbefaler deg å gå inn på http://www.ncf.no/?dokId=97 , der finner du skriv på flere språk som forklarer hva cøliaki er, og hva som må gjøres fra restaurantens side for at cøliakeren skal ha et trygt måltid.

[Idnar]

Jeg har lest mye inne på ncf sine sider. Men synes det er vanskelig å spørre om ting der. Og vanskelig å søke der!

Jeg har ikke hatt cøliaki så lenge (fikk diagnosen i januar), men fikk i meg et eller annet med gluten i og var kvalm og hadde magesmerter i 7 dager og kvalmen sitter forsatt i, nesten 3 uker etter!

Kunne ikke gjøre noe for å bli bedre og legen kunne absolutt ikke hjelpe!

I sommer har vi planer som å reise til rhodos i sommer og har skrevet ut litt forskjellige oversettelser. De har jeg tenkt å få laminert, sånn at de holder seg.

[mustapippuri]

En av mine har cøliaki, men har likevel reist verden rundt. Personen bruker oversettelsene fra ncf, og om det er et hotell de skal være lenge på så tar personen kontakt via mail/telefon. Ikke noe problem:)