non-cøliaki glutenintoleranse

[Gjest gpgln]

har tatt diverse prøver(også for cøliaki) uten resultater.

etter mye bråk med magen så mente legen det kunne være irritabel tarm. har vært sykemeldt i en periode pga dette, så jeg er jo rimelig desperat etter å bli bedre......

jeg sluttet med alle melkeprodukter da jeg visste dette gjorde det meste verre, og det hjalp med 60% av ubehaget.

nå tester jeg ut glutenfritt i en måned(fikk ofte ubehag etter å ha spist glutenrike måltider), og allerede etter fire dager så merker jeg en markant forskjell på hele fordøyelsessystemet jeg ikke har kjent på over halvannet år....... det kan jo være tilfeldig selvsagt, men jeg skal være rimelig lykkelig om det vedvarer.

jeg kom over noe som heter non-cøliaki glutenintoleranse, hvor det visstnok skal kunne gå an å få støtte til matutgifter på samme måte som ved cøliaki?

forstod at om provokasjonsforsøk slo ut, så kunne det være god nok dokumentasjon siden dette ikke kan dokumenteres på andre måter.

noen som vet noe om dette?

[Gjest Gjest]

Gutten min har "non-cøliaki glutenintoleranse".

Grunnstønad for fordyret kosthold får du bare hvis spesialist erklærer at du har behov for glutenfritt kosthold.

Han har fått avslag på søknad, selv om fastlege har skrevet at gutten klinisk sett har glutenintoleranse, og selv om spesialist ikke utelater at han har det.

Grunnen til avslaget, var at spesialist ikke hadde "påbudt" glutenfri kost, men at han kun hadde stilt seg åpen for at det hjelper.

[Gjest hsyj]

Gutten min har "non-cøliaki glutenintoleranse".

Grunnstønad for fordyret kosthold får du bare hvis spesialist erklærer at du har behov for glutenfritt kosthold.

Han har fått avslag på søknad, selv om fastlege har skrevet at gutten klinisk sett har glutenintoleranse, og selv om spesialist ikke utelater at han har det.

Grunnen til avslaget, var at spesialist ikke hadde "påbudt" glutenfri kost, men at han kun hadde stilt seg åpen for at det hjelper.

ååh, ok jeg skjønner.

jeg må jo både ha melkefritt og glutenfritt - men tviler jo på at det blir påbudt siden jeg ikke får ekstreme akutte reaksjoner......

men hva slags spesielaist ble han sendt til da? var det denne spesialisten som gav "tilstanden" et navn?

[Gjest Mea Culpa]

Jeg blir ogsaa daarlig i magen av gluten og melk, men jeg har ingen diagnose. Legen min er noksaa udugelig ...

Men det maa ikke noedvendigvis bli saa dyrt aa leve glutenfritt. Det er utrolig mye man kan spise som er naturlig glutenfritt. Man kan kjoepe melblandinger og bake selv, og man maa ikke absolutt spise broed hver dag. Selv spiser jeg veldig lite broed, lager mat fra grunnen av og lager min egen frokostblanding av havregryn og froe/noetter.

Jeg kjoeper stort sett bare ett glutenfritt broed i uken, og det holder til noen skiver hver dag paa jobb. Bortsett fra det spiser jeg fint lite broedmat. Dessuten smaker glutenfrie bakervarer veldig sjelden like godt uansett ... Det blir fort toert og smulete!

Endret 6. mars 2009 av Mea Culpa

[øyenstikker]

Bare et spøsrmål til dere uten diagnose:

har dere blitt undersøkt med gastroskopi?

Det er den eneste sikre måten å få påvist cøliaki på. Så om dere ikke har hatt denne undersøkelsen, må dere kreve dette før dere avskriver cøliaki. Ikke alle slår ut på cøliaki på blodprøve!

[Gjest Mea Culpa]

Bare et spøsrmål til dere uten diagnose:

har dere blitt undersøkt med gastroskopi?

Det er den eneste sikre måten å få påvist cøliaki på. Så om dere ikke har hatt denne undersøkelsen, må dere kreve dette før dere avskriver cøliaki. Ikke alle slår ut på cøliaki på blodprøve!

Har blitt testet for cøliaki, men ikke med gastroskopi. Burde kanskje gjort det, men jeg har vel alltid trodd at man blir temmelig daarlig om man lider av cøliaki ...? Men det finnes gjerne grader av det og. Men saa vidt jeg vet saa er den eneste behandlingen aa holde seg unna gluten, saa trenger man egentlig aa vite om det er cøliaki eller intoleranse?

Det er godt mulig jeg er teit og naiv, men jeg har bare faatt nok av udugelig leger.

Endret 6. mars 2009 av Mea Culpa

[øyenstikker]

Har blitt testet for cøliaki, men ikke med gastroskopi. Burde kanskje gjort det, men jeg har vel alltid trodd at man blir temmelig daarlig om man lider av cøliaki ...? Men det finnes gjerne grader av det og. Men saa vidt jeg vet saa er den eneste behandlingen aa holde seg unna gluten, saa trenger man egentlig aa vite om det er cøliaki eller intoleranse?

Det er godt mulig jeg er teit og naiv, men jeg har bare faatt nok av udugelig leger.

Er den enste måten å få diagnose cøliaki på ja. Og det er det eneste grunnlaget du kan få stødnad for mat på. Og det er jo ganske kjekt.

Dessuten syns jeg det er kjekt og vite om det er cøliaki eller intoleranse. for det er faktisk 2 forskjellige ting fordi om du må holde deg unna gluten ved begge deler. har du intoleranse, så ødelegger du ikke tarmtottene dine hvis du får i deg gluten, så vidt jeg vet.

udugelige leger...har gått den skolen ja. er selv ikke frisk ennå. har såmange allergier i tillegg.Og er først nå sendt til ernæringsfysiolog.....

[Gjest Mea Culpa]

Er den enste måten å få diagnose cøliaki på ja. Og det er det eneste grunnlaget du kan få stødnad for mat på. Og det er jo ganske kjekt.

Dessuten syns jeg det er kjekt og vite om det er cøliaki eller intoleranse. for det er faktisk 2 forskjellige ting fordi om du må holde deg unna gluten ved begge deler. har du intoleranse, så ødelegger du ikke tarmtottene dine hvis du får i deg gluten, så vidt jeg vet.

udugelige leger...har gått den skolen ja. er selv ikke frisk ennå. har såmange allergier i tillegg.Og er først nå sendt til ernæringsfysiolog.....

Akkurat den stoenaden klarer jeg meg fint uten egentlig. Jeg er flink til aa tenke alternativt. Men takk for infoen. Jeg faar vel dra rompa mi til legen igjen etterhvert og faa et skikkelig svar.

[Mixelite]

Akkurat den stoenaden klarer jeg meg fint uten egentlig. Jeg er flink til aa tenke alternativt. Men takk for infoen. Jeg faar vel dra rompa mi til legen igjen etterhvert og faa et skikkelig svar.

Hvis du skal ta gastroskopi for å påvise evt. cøliaki, så må du ikke kutte ut gluten før du har tatt prøven! Jeg tok gastroskopi og hadde litt forekomst av utflatede tarmtotter, men ikke nok til at det indikerte cøliaki, så jeg har visstnok fått diagnosen irritabel tarm. - Hadde bare noen sagt til meg at jeg måtte spise gluten før prøven, kan det jo hende at resultatet hadde blitt et annet. *i serien udugelige leger*

[Gjest Mea Culpa]

Hvis du skal ta gastroskopi for å påvise evt. cøliaki, så må du ikke kutte ut gluten før du har tatt prøven! Jeg tok gastroskopi og hadde litt forekomst av utflatede tarmtotter, men ikke nok til at det indikerte cøliaki, så jeg har visstnok fått diagnosen irritabel tarm. - Hadde bare noen sagt til meg at jeg måtte spise gluten før prøven, kan det jo hende at resultatet hadde blitt et annet. *i serien udugelige leger*

Det har jeg faatt med meg, men takk uansett.

Kjedelige greier naar man ikke kan faa skikkelig informasjon ja ...

Beklager hvis det virker som om jeg har tatt helt over her, det var slett ikke meningen!

Endret 7. mars 2009 av Mea Culpa

[Gjest Bjarne]

Som pasient har jeg tatt utallige blodprøver de siste åra, og jeg har inntrykk av de stort sett ikke sier noe som helst, som kan brukes til å stille diagnoser.

Ved biopsi derimot kom det klare svar.

[Riskrem]

Det holder ikke bare med blodprøve for å påvise cøliaki. Man må også ta gastroskopi. Dessuten kan man ha cøliaki med svært få symptomer. Det er ikke alle som reagerer kraftig på glutenholdig mat.

[up!]

Akkurat den stoenaden klarer jeg meg fint uten egentlig. Jeg er flink til aa tenke alternativt. Men takk for infoen. Jeg faar vel dra rompa mi til legen igjen etterhvert og faa et skikkelig svar.

Du vil ikke ha 1900,- skattefritt inn på konto hver måned hvis du kan? Nei, da er det ingen grunn til å få en diagnose, du kan bare fortsette å eksperimentere hjemme.

Skulle du på et eller annet tidspunkt ombestemme deg, er det viktig å vite at du må spise glutenkost i tre måneder før du i såfall kan ta gastroskopi, hvis ikke vil du få falsk negativt utslag, selv om du har cøliaki.

[ninuska_]

Du vil ikke ha 1900,- skattefritt inn på konto hver måned hvis du kan? Nei, da er det ingen grunn til å få en diagnose, du kan bare fortsette å eksperimentere hjemme.

Skulle du på et eller annet tidspunkt ombestemme deg, er det viktig å vite at du må spise glutenkost i tre måneder før du i såfall kan ta gastroskopi, hvis ikke vil du få falsk negativt utslag, selv om du har cøliaki.

Jeg ville også tatt prøvene før man begynner med glutenfritt. Jeg fikk aldri beskjed av legen, som jeg hadde vært masse i kontakt med, om at det var nødvendig, og jeg hadde spist glutenfritt en god stund etter samtale med henne... Hun anbefalte meg å gå over til glutenfritt og jeg ble helt frisk. Blodprøven slo ikke ut - og hun sa hun kunne sende meg til koloskopi, men da måtte jeg spise gluten - det hadde hun nemlig lest i senere tid..

For min del er det ikke verdt å spise seg syk i tre måneder for å ta en prøve for å få en diagnose. Det er ikke verdt de pengene for meg. Jeg prøvde en dag - og det var helt uaktuelt. Jeg har heller ikke en hverdag hvor jeg kan ligge sengeliggende så lenge.. Jeg skulle selvsagt ønske at legen hadde hatt kunnskapen sin på plass.... og derfor anbefaler jeg alle å gjøre det før man begynner med glutenfri kost.

[up!]

Jeg ville også tatt prøvene før man begynner med glutenfritt. Jeg fikk aldri beskjed av legen, som jeg hadde vært masse i kontakt med, om at det var nødvendig, og jeg hadde spist glutenfritt en god stund etter samtale med henne... Hun anbefalte meg å gå over til glutenfritt og jeg ble helt frisk. Blodprøven slo ikke ut - og hun sa hun kunne sende meg til koloskopi, men da måtte jeg spise gluten - det hadde hun nemlig lest i senere tid..

For min del er det ikke verdt å spise seg syk i tre måneder for å ta en prøve for å få en diagnose. Det er ikke verdt de pengene for meg. Jeg prøvde en dag - og det var helt uaktuelt. Jeg har heller ikke en hverdag hvor jeg kan ligge sengeliggende så lenge.. Jeg skulle selvsagt ønske at legen hadde hatt kunnskapen sin på plass.... og derfor anbefaler jeg alle å gjøre det før man begynner med glutenfri kost.

Uff, jeg kjenner jeg blir irritert på dine vegne over at fastlegen din ikke hadde bedre kunnskap om dette! Jeg er enig, det er helt uakseptabelt å skulle spise seg syk over lengre tid, pga en glipp fastlegen har gjort.

Fastleger!

[ninuska_]

Uff, jeg kjenner jeg blir irritert på dine vegne over at fastlegen din ikke hadde bedre kunnskap om dette! Jeg er enig, det er helt uakseptabelt å skulle spise seg syk over lengre tid, pga en glipp fastlegen har gjort.

Fastleger!

Ja, det er nok mange der ute som burde oppdatert kunnskapen sin litt, gjerne før de gir råd til pasienten Men.. jeg er kjempefornøyd så lenge jeg slipper å være syk, og jeg blir sengeliggende av brødsmuler.. Det er en deilig følelse å være frisk i hverdagen! Og det er lett å tenke at man kan alltids gå over til vanlig kost igjen hvis man "trenger en diagnose" senere, men jeg kan skrive under på at det er veldig- veldig vanskelig. Man blir nesten litt "bortskjemt" av riktig kosthold, hvis jeg kan si det sånn, og man glemmer hvor ille man faktisk har det når man spiser feil - og det er greit å ikke gjøre det vanskelig for seg selv når man har muligheten

[up!]

Amen, jeg tåler heller ikke brødsmuler

Blir så irritert på fastleger som anbefaler folk å prøve eliminasjonsmetoden i kosten før utredning for cøliaki. Sikkert kjempemange som går rundt og har krav på stønad, men som sier den fra seg fordi de ikke orker å spise seg syke.

Fastlegeordningen trenger et skikkelig, godt og hardt røsk! IKKE bra nok!

[Gjest taco1]

Jeg har tatt blodprøve for å se om jeg har cøliaki, det slo ikke ut der. Er det liten sannsynlighet for at jeg har det da?

[up!]

Man pleier ikke å følge opp utredningen videre da, med mindre det er grunn til å mistenke det likevel, det er mulig å få falsk negativ blodprøve.

[Gjest Daenerys]

Jeg er til utredning nå. Min blodprøve ble hverken positiv eller negativ, hadde for lite av dette her stoffet til å kunne måle. Jeg ble likevel sendt videre til gastroskopi pga sterk mistanke om cøliaki, og der skal jeg i slutten av mnd.

Legen min sa jeg kunne prøve å spise glutenfritt i 2-3 dager for å se om jeg merket bedring. Og fy søren, det har jeg gjort. Følte meg som meg selv igjen. NÅ er problemet at jeg plutselig skal til gastro, og må virkelig provosere. Jeg har sjeldent hatt så vondt som jeg har det nå, og skal ha i to uker til Dette suger virkelig. Så ikke slutt med gluten selv for et par dager om du skal til gastro.

Jeg vet at uansett hva gastroen sier, kommer jeg til å kutte gluten, for det føles som influensa og magesjau samtidig. Har ikke tid til dette selv heller (masterstudent osv).

Endret 11. februar 2013 av Daenerys