Leddgikt og cellegift

[Jevan]

Hei!

Jeg er ei jente på 23 år, som for 2 års tid siden fikk vite at jeg har leddgikt.

Gått på kortison i pilleform, samt satt endel sprøyter i håndledd og kne.

Jeg går nå på en svak type cellegift, men vet enda ikke om det hjelper. Noe som kan være veldig frustrerende, siden cellegifta har kjipe bivirkninger. Blant annet har leververdier og benmargsverdier svingt så smått. Mistet matlyst, føler meg sliten og "syk". Jeg lurte på om det er noen andre som er i samme situasjon som meg, og føler at cellegifa har gjort de friske.. eller friskere?

Vært fint å høre fra andre med leddgikt, hvordan deres hverdag er og hva dere gjør for at dere skal føle dere bedre?

[Gjest Frysepulver]

Jeg har vel gått på det som er av medisiner, dog kun enkeltinjeksjoner med kortison. Mamma og mormor nektet alltid når legene foreslo kortison fast over tid, noe jeg har fortsatt med.

Jeg gikk på Metotrexate (cellegift) som barn med svært god effekt. Jeg vet ikke om jeg hadde andra plager i forbindelse med bruken, men husker at jeg måtte ta blodprøver hver tirsdag for å sjekke leververdiene.

Ercoquin og Brufen gikk jeg også lenge på, men som alt det andre fikk jeg for store bivirkninger etterhvert.

Er i dag medisinfri, har fått noe jeg kan ta når det røyner på som verst, men mitt sykdomsbilde tilsier at det er fint lite å ta.

De svakeste medikamentene fungerer ikke.

Kortison vil jeg ikke gå fast på (men er håndleddet stivt i to uker ringer jeg bare Riksen og får komme inn med en gang for en dose)

Cellegift kan jeg ikke ta fordi jeg også er hjertepasient og er avhengig av å opprettholde immunforsvaret pga fare for infeksjoner i hjertet. Cellegift dreper jo som kjent ikke bare de slemme cellene, så da risikerer jeg for mye.

Jeg trenger å holde meg i bevegelse, og ikke sitte for lenge med det samme hele tiden. En dusj om morgenen gjør underverker.

Ellers er jeg jo vant til å ha leddgikt. Har hatt det siden jeg var to og vet ikke om noe annet. Følgelig styrer jeg jo livet til en viss grad etter sykdommen, jeg vet hva som funker og ikke. Legge meg med bøde knær er f.eks. bannlyst - da har jeg hovne knær som ikke vil rette seg ut igjen dagen etter

Jeg er mest plaget i fingre, håndledd, nakke, knær og hofter, men jeg har aktivitet i så nær som alle ledd.

Har fått endel hjelpemidler opp gjennom, men det eneste jeg bruker er en genial flaske- og lokkåpner jeg fikk av min onkel.

Sjampo- og balsamflasker test-trykker jeg på før jeg kjøper de, noen er nemlig altfor harde å trykke på.

Bukseknapper og glidelåser går jeg over til mamma og får ordnet - kan jeg ikke det blir det joggebukse hvis jeg har vondt en dag.

Jeg sliter litt med å si fra at jeg har en dårlig dag, jeg blir bare sint og frustrert. Heldigvis vet jo de som kjenner meg dette, så hvis jeg ser på en cola med et blikk som kunne drepe, tar de enkelt over flasken og åpner den uten at vi trenger å si noe Sånn sett går jo ting greit.

Man må jo nesten bare tilpasse seg situasjonen sin - og be om hjelp når det er dårligere tider

[Jevan]

Takk for utfyllende svar Frysepulver

Kjenner meg igjen i mye av det du sier, brusflasker er noe herk til tider

Jeg går heldigvis ikke på kortison i pilleform lengre, prøver heller å leve med stivheten jeg har i nakke/skuldre. Må sette sprøyter jevnlig i ene håndleddet, men ikke for ofte ifølge legen min. Er veldig deilig å tømme knær og sette sprøyte med kortison etter å ha hinka rundt med smerter i 1mnd!

Selv så starter jeg dagen med en varm dusj, av og til tar jeg solarium på kveldstid. Timer til fysioteraput når nakken er som verst.

Nakke-smerter er veldig irriterende når en jobber foran pc, og gjøre andre ting som krever samme stilling over lengre tid (F.eks Kino).

Er du plaget mye med hodepine når det er som verst?

Og kjenner du voldsomme væromslag?

[Gjest T]

Hei!

Jeg er ei jente på 23 år, som for 2 års tid siden fikk vite at jeg har leddgikt.

Gått på kortison i pilleform, samt satt endel sprøyter i håndledd og kne.

Jeg går nå på en svak type cellegift, men vet enda ikke om det hjelper. Noe som kan være veldig frustrerende, siden cellegifta har kjipe bivirkninger. Blant annet har leververdier og benmargsverdier svingt så smått. Mistet matlyst, føler meg sliten og "syk". Jeg lurte på om det er noen andre som er i samme situasjon som meg, og føler at cellegifa har gjort de friske.. eller friskere?

Vært fint å høre fra andre med leddgikt, hvordan deres hverdag er og hva dere gjør for at dere skal føle dere bedre?

Jeg selv har leddgikt. Jeg er 15 år, og har hatt det i 10 år nå. Jeg gikk på cellegift selv, og må innrømme at den tok litt knekken på meg. Ble ofte syk, mest kvalmen, sliten osv. Jeg måtte slutte, fordi jeg skulle ta noen vaksiner, og jeg kjenner tilstanden har forverret seg etter, så den har nok hjelpt på selve leddgikten. Skal tilbake på rikshospitalet nå og få ny utredning av meg, trengs. Ønsker lykke til til andre