Kronisk syke SKAL ikke ha gode dager,

[Gjest Frustrert]

Slik føler jeg det akkurat nå!

Jeg har Crohns, samt revmatisme i alle større ledd (ikke fingre og tær), og er inne i en temmelig dårlig periode akkurat nå med mye smerter, diaré, og stivhet.

Som en følge av dette, har jeg i år måttet melde avbud til diverse dugnader og "frivillige" arrangementer. Jeg følte at jeg ikke hadde noe annet valg denne gangen.

Likevel er det en del som må gjøres her hjemme, og siden jeg ikke har en liten fe som kommer for å ordne opp, og siden jeg liker å være aktiv, gjør jeg disse små oppgavene selv på mine gode dager.

Så, på lørdag hadde jeg en en slik god dag med lite smerter, og satte jeg meg til med malespann, pensel, håndledd-støtte og korsett for å male rekkverket på verandaen.

Med mye trass klarte jeg å male i 3 timer, kun avbrutt av hyppige løpeturer inn på toalettet. Et par "uhell" hadde jeg fordi jeg ikke rakk fram i tide, men så lenge jeg er hjemme hos meg selv gjør ikke det så veldig mye.

Etter at jeg var ferdig med malingen hjalp jeg mannen min med et byggeprosjekt, jeg leste tegningene så han slapp å avbryte prosjektet hele tiden, og jeg ryddet litt ute i hagen!

Dette skulle jeg ikke ha gjort. En i nabolaget (arrangøren av dugnaden) presterte å gå forbi 6 ganger i løpet av disse 4 timene, og jeg på slutten ble tatt i skole av denne naboen. "klarer du å jobbe i 4 timer hjemme, kan du også jobbe i 4 timer borte. Du kan ikke bare skumme fløten av toppen, du må bidra litt selv også!", avsluttet hun etter en lang tirade om hvor dårlig gjort det var av meg å heve trygd når jeg beviselig kunne jobbe i det minste halv tid.

Jeg spurte så behersket som jeg kunne om det var slik at hun gikk på jobben med omgangssyke, men nei, det gjorde hun ikke.

"Da ligger du vel på sofaen hele tiden når du er syk da?", og nei, det gjorde hun heller ikke, hun hadde hus og barn å ta seg av...

"Hvorfor forventer du da at jeg skal gjøre det annerledes enn deg selv?", spurte jeg, "eneste forskjellen er at min omgangssyke er kronisk, og noe jeg har flere dager hver eneste uke, mens din går over etter et par dager! Du er også hjertelig velkommen inn for å se i vaskemaskinen min... Der ligger resultatene av "uhellene" jeg har hatt i løpet av dagen, og er ypperlige bevis på at jeg ikke skulker unna for moro skyld!

Og hvis du stikker innom i kveld, vil du finne meg langflat på sofaen, utslitt, men glad for at jeg har fått gjort noe i dag!"

Hun snurpet munnen sammen, gikk hjem til seg selv, og på mandag fikk jeg telefon fra trygdekontoret... jeg hadde blitt meldt for trygdesvindel!

Nå vet heldigvis trygdekontoret hvordan alt henger sammen for min del, og det blir ingen annen sak enn at de skal dobbeltsjekke om jeg har annen inntekt enn trygden, og at de skal be om en ny legeerklæring fra min spesialist, men likevel!

Er dette virkelig den gjengse mening?

Er det slik at har du trygd, da skal du helst "legge deg ned for å dø", du skal være like syk hele tiden, og om du har en god dag skal du ikke nyte det?

Er det slik at du skal ha dårlig samvittighet for alt du klarer å gjøre i hjemmet, fordi du vet du ikke klarer å gjøre det samme utenfor hjemmet?

Er det slik at vi ikke skal ha gode dager, fordi vi mottar trygd?

Jeg spør! Jeg har kanskje levd i en naiv verden, men jeg trodde virkelig ikke det var så galt at jeg gjorde det lille jeg kunne på en god dag!

[Gjest =tentacle=]

Kjerringer finnes. Prøv å gi blaffen, stakkars nabo som ikke greier å se på folk rundt seg på en mer real måte.

[Gjest Frances]

For en trasig opplevelse - og for ei kjerring

Du får bare trøste deg med at du har mer omløp i hodet enn henne, og fortsette å gjøre det du orker når du orker det. Vær glad for de gode dagene du har, men vær ikke redd for å si i fra når du har en dårlig dag. Jeg har vært i nesten samme situasjon selv og vet at det ikke er så lett som det ser ut til, det er problemet med usynlige sykdommer. Det er hun som burde skamme seg, ikke du!

[Gjest Gjest]

Det er så typisk nordmenn å gjøre slikt! Noen stikkord for nordmenn: Smålige-misunnelige-hevngjerrige-arrogante-tunnelsyn-grådige-sure-grinete-kunnskapsløse og innkonsekvente.

Håper den kjerringen får som fortjent!

[Gjest Frustrert]

Takk, det er ikke alltid enkelt å ha et usylig handikap!

Jeg skulle vel ikke brydd meg, men det som irriterer meg mest, er ikke at hun klaget til meg, men at hun meldte meg til trygdekontoret i bunn og grunn fordi jeg ikke stilte opp på dugnaden! En dugnad som jeg betalte 500 kroner i "bot" for å slippe unna i år!

Og det som er ekstra tragikomisk, er at det er den samme naboen som klager om jobben ikke blir gjort.

Hvordan det ser ut hos oss (og hos alle andre) er visstnok med på å bestemme verdien på deres eiendom, og de vil ikke at deres verdi reduseres p.g.a "latskap"... (deres eiendom ligger flere hus bortenfor vår eiendom)

Egentlig lurer jeg på om jeg skal bestille proffe malere, og sende regningen til dem?

[aline]

Gud jeg blir så forbanna på sånne mennesker!!!

Kjerringpakket skal være glad ho ikke skjønner hvordan det er å være kronisk syk, for det er ikke noe jeg unner selv den dummeste kua i nabolaget!

og nei, nei, nei!

Du skal ikke ha dårlig samvittighet for å gjøre det du kan på gode dager, om du kan gjøre noe du har lyst til, gjør det og nyt det!

At hun faktisk har meldt deg til trygdekontoret er faktisk så drøyt at jeg ville tatt tak i henne og forklart henne i klartekst at hun faktisk ikke aner det minste lille knyst om din tilstand og sykdom, og at ting hun ikke evner å forstå, bør hun ligge unna om hun eier nogenlunde normalt folkevett!

har hatt en brøkdel av ditt problem selv, og vet hvor enorm forskjell det er på å kunne gjøre ting hjemme, hvor jeg er i nærheten av ett ledig toalett til enhver tid og hvor det ikke gjør noe om ting går galt, og på å skulle gjøre akkurat det samme i akkurat like lang tid borte hvor disse kriteriene ikke ligger til rette.

Prøv å ikke la slike surmagede kvinnemennesker ødelegge dine gode dager, nå har hun prøvd, og du kan fortelle henne at hennes forsøk bare viste trygdekontoret enda en gang at du får trygd fordi det er det som er rett og at det er liten vits for henne å melde deg inn om hun ikke først har tenkt å ta en prat med legen og saksbehandleren din på trygdekontoret slik at hun faktisk aner hva hun melder om.

[Gjest Gjest]

......  vet hvor enorm forskjell det er på å kunne gjøre ting hjemme, hvor jeg er i nærheten av ett ledig toalett til enhver tid og hvor det ikke gjør noe om ting går galt, og på å skulle gjøre akkurat det samme i akkurat like lang tid borte hvor disse kriteriene ikke ligger til rette.

...................

Prøv å ikke la slike surmagede kvinnemennesker ødelegge dine gode dager, nå har hun prøvd, og du kan fortelle henne at hennes forsøk bare viste trygdekontoret enda en gang at du får trygd fordi det er det som er rett og at det er liten vits for henne å melde deg inn om hun ikke først har tenkt å ta en prat med legen og saksbehandleren din på trygdekontoret slik at hun faktisk aner hva hun melder om.

←

Det første avsnittet sier egentlig alt! Det er stor forskjell på hjemme, der alt er tilpasset sitt handikap, og et sted der forholdene ikke er lagt til rette for denne typen handikap.

(Dette gjelder for så vidt for absolutt alle handikap, uansett om en sitter i rullestol, eller er blind...)

Du har også et poeng der du sier at hun egentlig bare gjorde meg en tjeneste. Det eneste hun oppnådde med sin henvendelse var jo en ny gjennomgang av saken, og et vedtak på at riktig avgjørelse ble tatt i første omgang.

Det var vel ikke hennes intensjon, men...

Nå lurer jeg på om jeg skal ta på malehabitten, og sette meg på plenen med en malekost i hånda bare for moro skyld. Da kan jeg late som jeg maler når hun går forbi.

(Jeg orker egentlig ikke male i dag, men er litt full av fa**, og har lyst til å erte henne litt)

[aline]

skjønner godt lysta til å jobbe pga henne ja, og si gjerne til henne at hun fikk dem til å ta saken din en gang til, og siden du faktisk er syk så gjør det bare din situasjon med trygdekontoret sterkere.

[Gjest Gjest]

Ah, gjett om jeg kjenner meg igjen! Er du atpåtil ung og syk, så er det ikke måte på hvor lat man er.

gjest2

[Gjest Bellatrix]

En fæl historie. Dessverre så tror jeg ikke den er enestående.

[Gjest StoreSky]

For et kjærring helvete! Ring til arbeidsgiveren hennes neste gang hun er syk- om så hun går og henter posten!! *dama skulker*

Nåja, man skal vel ikke la seg synke ned på samme nivå...men frekke faen!

[Gjest Gjest]

For ei drittkjerring!

Henne bør du ta tak i å slenge i veggen

Dette er ærekrenkelse på det værste og du kan jo ringe hennes arbeidsgiver å fortelle om hvor umenneskelig denne dama er i fritiden.

Hadde hatt lyst til å gi henne litt info om sykdommen du har sånn at hun holder kjeft neste gang.

[Hard Candy]

Det første avsnittet sier egentlig alt!  Det er stor forskjell på hjemme, der alt er tilpasset sitt handikap, og et sted der forholdene ikke er lagt til rette for denne typen handikap.

(Dette gjelder for så vidt for absolutt alle handikap, uansett om en sitter i rullestol, eller er blind...)

Du har også et poeng der du sier at hun egentlig bare gjorde meg en tjeneste.  Det eneste hun oppnådde med sin henvendelse var jo en ny gjennomgang av saken, og et vedtak på at riktig avgjørelse ble tatt i første omgang. 

Det var vel ikke hennes intensjon, men...

Nå lurer jeg på om jeg skal ta på malehabitten, og sette meg på plenen med en malekost i hånda bare for moro skyld.  Da kan jeg late som jeg maler når hun går forbi. 

(Jeg orker egentlig ikke male i dag, men er litt full av fa**, og har lyst til å erte henne litt) 

←

Hehe, gjør det. Jeg kjenner jeg blir forbannet på det h...nabokreket ditt Å være kroniker er et mareritt og selvfølgelig gjør man det beste man kan på de "gode" dagene man har. Det er nå desverre slik at naboer og venner og andre ser deg når du er i din beste form, men de ser deg IKKE når du ligger på sofaen og har vondt og sliter med å komme igjennom dagene *erfarer dette selv* Derfor vil det alltid være folk rundt omkring med forutinntatte meninger om ting de ikke kan forstå, eller vil forstå. Hev deg over dette, men jeg ville jaggu fortalt den dama hva jeg mener om hennes oppførsel, ta med deg brevet fra legen din som bekrefter at du har krav på trygd, vift det i ansiktet på henne og si til henne at du håper hun aldri vil oppleve å bli syk og få slike anmeldelser og syrligheter slengt etter seg.

[Gjest Silmarill]

Jeg blir helt matt av å lese om denne slærvekjærringa av ei nabodame

Det meste er sagt her - men må si at dette hadde gjort meg heitrandes forbanna

Kos deg på dine gode dager du og hev deg over hu dama! Hun må jo være av typen "naboen fra helvete" Mener samtidig at du bør ta opp dette med henne at hun meldte deg for trygdesvindel. MAKAN til frekkhet, hun vet jo ingenting!

[Devana]

For en kvinnemenneske!

Nei, det der er desverre veldig typisk for mange...Ser de en person som ikke ser syk ut, så er h*n ikke syk, enkelt og greit..Helt sykt, men sånn er det.

Jeg gikk sånn som deg i fire måneder ifjor...Det var de verste fire månedene jeg har gått igjennom nesten, så jeg synes så ytterst synd på deg. Be utredet for blant annet Chrons jeg også og mye annet, men fikk heldigvis ingen stor diagnose og det gikk over etterhvert. Å måtte gå sånn som deg daglig med "uhell" og hele pakka er forferdelig og at et annet menneske ikke kan forstå det, selv etter din store "tale" til henne, forstår jeg rett og slett ikke Det er faktisk trist at det skal være sånn at andre alltid skal lage bråk ut av ting.

Men hev deg over det, nyt de gode dagene dine.

[Gjest Gjest]

For et nek av ei kjerring

Har UC selv. Selv om jeg ikke unner noen dette sykdommen, så kunne jeg av og til ønske at noen fikk oppleve hvordan en av mine dårlige dager kan være..

Jeg kjemper hardt for at sykdommen ikke skal prege livet mitt, og jeg går på jobb selv om jeg knapt klarer å holde meg oppreist. Når jeg en sjelden gang først melder pass (har brukt egenmelding en eneste gang), så håper jeg derfor at folk forstår at det ikke er latskap som er grunnen til at jeg holder meg hjemme.

[Lurvina]

Hun anmeldte deg altså

Det er så mange dumme folk i verden at det er nesten sånn at jeg blir skremt. Send et brev til henne med forskjellige brosjyrer om sykdommen din, kanskje, bare kanskje, hun lærer seg at det er ikke alt hun vet.

[Gjest Emera]

At det går an! Men, dessverre så gjør det det...

[Gjest Gjest]

Så mange svar... jeg skulle ha svart hver enkelt av dere, for det er veldig mye fornuftig som har kommet fram, men i stedet velger jeg å si tusen takk for støtten, og så svare generelt til dere alle!

Jeg har lært mye i dag, og leksjon 1: det er ikke hva du gjør som er viktig, men hva andre tror du skal gjøre.

Jeg kledte på meg malehabitten, og gikk ut i hagen. Det tok bare et par minutter før hun var på plass med kjeften, og da hadde jeg ikke en gang åpnet malingsspannet, eller funnet fram pensler.

Det var altså nok at jeg så ut som om jeg hadde tenkt å gjøre noe...

Leksjon 2: Alle med samme sykdom opplever sykdommen på samme måte. Jeg tok mot til meg, og snakket med henne om sykdommen min, men det var det liten vits i.

Hun visste allerede alt om Crohns, hun kjente nemlig noen som hadde det hun, og de kunne gjøre hva de ville. De var litt syke fram til de fikk behandling, men ingen av dem hadde problemene jeg hevdet å ha.

Det er altså umulig å ha ulike grader og oppfatinger av Crohns.

Leksjon 3: Trygdekontor og helsevesen tar alltid feil.

Etter å ha gitt opp å forklare henne at alle opplever samme sykdom ulikt, prøvde jeg å i det minste få henne til å forstå at trygdekontoret hadde tatt sin beslutning ut i fra min generelle helsetilstand, og ikke enkeltstående dager.

Dette hørte hun ikke på! Hun kjente flere som behøvde trygd mer enn meg!

Xxx klarte ikke en gang å vaske et gulv uten å bli ødelagt i ryggen, og Yxxx hadde blitt satt på en vernet bedrift til tross for sykdommen, og ingen av dem klarte å jobbe i hagen med så tunge ting som jeg gjorde.

Nå kjenner jeg tilfeldigvis personene hun snakket om veldig godt, og jeg vet at de opplysningene hun kom med ikke stemte i det hele tatt, og at de er veldig fornøyde med den hjelpen de får, men det gadd jeg ikke opplyse henne om.

Altså, de som får trygd fortjener det ikke, og de som fortjener trygd får det ikke. Vedtakene blir tatt på grunnlag av trynetillegg, og ikke helsetilstand.

Jeg tror det beste vil være å ignorere henne totalt, hun har bestemt seg for at jeg er en lat trygdesvindler, og det er ingenting jeg kan si eller gjøre som kan få henne til å endre mening. Jeg får la det være med det, selv om jeg misliker å kapitulere overfor et slikt menneske.

[Gjest Bellatrix]

Jeg tror det beste vil være å ignorere henne totalt, hun har bestemt seg for at jeg er en lat trygdesvindler, og det er ingenting jeg kan si eller gjøre som kan få henne til å endre mening.  Jeg får la det være med det, selv om jeg misliker å kapitulere overfor et slikt menneske. 

←

Det tror jeg er det beste du kan gjøre. Hun vil ikke forstå og kommer ikke til å forstå heller.