Har du leiden mutasjon?

[Sympatia]

Jeg fikk vite idag at jeg har en medfødt arvelig genfeil som gir økt tendens til å få blodpropp. De medfødte årsakene er APC-resistens og Leiden mutasjon.

Det jeg rett og slett lurer på er hvordan dere som har leiden mutasjon eller om så APC-resistens lever. Altså går det utover livet? Hva må du gjøre, hva forholdsregler tar du? Rett å slett, hvordan er det å leve med dette?

Pappa og min bror må imorgen inn å ta blodprøve for å se om de har det siden det er arvelig.

Jeg blir kjempeglad for alle svar som jeg får!

Endret 4. september 2006 av Sympatia

[Gjest Gjest]

Har ikke selv leiden mutasjon, men har vært testet for det. Har en forhøyet risiko for å få blodpropp uten at man har funnet noen årsak. Hadde blodpropp for mange år siden rett etter at jeg hadde startet med p-piller.

Antar at du kan leve ganske normalt til daglig. Imidlertid vet jeg at hvis du blir gravid må du følges spesielt opp, og sannsynligvis bruke bodfortynnende sprøyter under svangerskapet og den første tiden etter fødselen. Operasjoner er også forbundet med forhøyet risiko for blodpropp, og du vil også trenge spesiell oppfølging med blodfortynnende da.

[Gjest Gjest1]

Har ikke leiden, men går på div. blodfortynnende medisiner og har gjort det de siste fem årene. Ville bare si at alle de blodfortynnende jeg har gått på (Marevan, Plavix, Albyl-E og de sprøytene med Heparin som jeg ikke husker navnet på) er fine greier Jeg har aldri reagert på noen av de ihvertfall.

[Sympatia]

Jeg går på det blodfortynnende merket Fragmin selv, har gjort det siden juli da 90 cm av tynntarmen min døde (muligens pga blodpropp) og det var pga operasjon av dette og innleggelse av sykehus de fant ut dette.

Legen min sa at innen 25 dager vil han gi svar til meg om jeg skal gå på marevan en tid fremover istedet.

Jeg skal iløpet av en to månders periode neste år reise både til Afrika og Amerika, og fikk da høre av legen idag at jeg må gå på fragmin den tiden, + at jeg må ha på meg støttestrømpe. Men jeg lurer på MÅ jeg ha på meg støttestrømpe egentlig? Er det ikke nok å holde seg aktiv under flyturen og gjøre noen øvelser å slik?

Hørtes helt stress ut det der med blodfortynnende under svangerskapet, men må man så må man.

Men er det bare reise, svangerskap og operasjon man vil merke man har denne trombosetendensen? (Fikk lyst å bruke fremmedord,hehe )

[Gjest Gjest]

Og ikke røre p-piller og lignende

[Gjest Gjest1]

Jeg går på det blodfortynnende merket Fragmin selv, har gjort det siden juli da 90 cm av tynntarmen min døde (muligens pga blodpropp) og det var pga operasjon av dette og innleggelse av sykehus de fant ut dette.

Legen min sa at innen 25 dager vil han gi svar til meg om jeg skal gå på marevan en tid fremover istedet.

Jeg skal iløpet av en to månders periode neste år reise både til Afrika og Amerika, og fikk da høre av legen idag at jeg må gå på fragmin den tiden, + at jeg må ha på meg støttestrømpe. Men jeg lurer på MÅ jeg ha på meg støttestrømpe egentlig? Er det ikke nok å holde seg aktiv under flyturen og gjøre noen øvelser å slik?

Hørtes helt stress ut det der med blodfortynnende under svangerskapet, men må man så må man.

Men er det bare reise, svangerskap og operasjon man vil merke man har denne trombosetendensen? (Fikk lyst å bruke fremmedord,hehe  )

←

Fragmin heter det ja! De svir (satte de i magen).

Marevan er kjipe fordi du må måle INR-nivået ditt jevnlig. Hvis du er vanskelig å dosere kan det ta tid (jeg ble aldri dosert riktig, men ble operert på nytt og slapp de etter to år). Fragmin er vel det man stort sett bruker under et svangerskap; jeg har ihvertfall fått beskjed om at jeg må gå på det om jeg blir gravid (og kutte ut de andre).

Støttestrømpe er ikkeno stress. Gå på apoteket, så får du noen som passer for der. Er ikke bare sånne kjipe hvite lenger heller, men også pene stay ups som ser ut som en litt glossy strømpebukse. Veldig lurt å bruke - også hvis du har en stillesittende jobb. Jeg satt på kontor før, og da brukte jeg støttestrømper. Ellers er det fint å ha på lange bilturer f.eks.

[Sympatia]

Fragmin ja, for å si det slik...no har jeg brukt det så lenge at jeg ikke kjenner sprøytestikket lenger i magen, og heller ikke sviinga. Men fytti f.. hvor de svei før ja!

Ja Gjest, P-piller sa legen idag at han vil aldri i livet lenger gi meg resept på det.

Det blir aldri mer.

Ellers sa han at ikke syns han at jeg burde få spiral siden jeg ennå ikke har fødd. Dessuten sa han at vi skal vente med prevensjonssamtale til litt lengre tid siden operasjonen jeg hadde i juli. Men gjett om at de samtalene skal være før jul, jeg skal bruke frikortet mitt som bare det siden etter jul må jeg begynne å betale egenandel igjen. Det er så teit det frikort greiene, kan de ikke vare et år fra jeg får det da!!!

Frysepulver, jeg jobba på sykehjem litt i sommer, og de støttestrømpene der var jammen meg lite fine, og så vanskelig å få på. Kjempelette å få hull i også. Om man ikke brukte vaskehansker da.

Hva er INR-nivået? Jeg er ny som "sjuking".

[Gjest Gjest]

Et tips: ta en tur på ovusoft.com forumet FØR prevensjonssamtale med lege. Min erfaring er at de damene der har ca 10-20 ganger mer kunnskaper enn en gjennomsnittlig norsk lege.

[Gjest Gjest1]

Fragmin ja, for å si det slik...no har jeg brukt det så lenge at jeg ikke kjenner sprøytestikket lenger i magen, og heller ikke sviinga. Men fytti f.. hvor de svei før ja!

Ja Gjest, P-piller sa legen idag at han vil aldri i livet lenger gi meg resept på det.

Det blir aldri mer.

Ellers sa han at ikke syns han at jeg burde få spiral siden jeg ennå ikke har fødd. Dessuten sa han at vi skal vente med prevensjonssamtale til litt lengre tid siden operasjonen jeg hadde i juli. Men gjett om at de samtalene skal være før jul, jeg skal bruke frikortet mitt som bare det siden etter jul må jeg begynne å betale egenandel igjen. Det er så teit det frikort greiene, kan de ikke vare et år fra jeg får det da!!! 

Frysepulver, jeg jobba på sykehjem litt i sommer, og de støttestrømpene der var jammen meg lite fine, og så vanskelig å få på. Kjempelette å få hull i også. Om man ikke brukte vaskehansker da.

Hva er INR-nivået? Jeg er ny som "sjuking". 

←

min lege sa jeg kunne få spiral... Han sa at det var mer før at de ikke ønsket å gi det itl kvinner som ikke har fått barn - at det hadde med hygieneevnen til kvinnene å gjøre :klø:

INR-nivået måler tykkelsen på blodet. Det skal ligge mellom 2,5 og 3,5 (ihvertfall på meg). Jeg kunne ha over åtte, og det kunne ligge på 1. Det måles jevnlig til det er stabilt. Jeg måtte gå mange ganger i uken, etterhvert sjeldnere. Du doseres etter hvordan nivået er.

Vanskelig å begynnelsen å få på strømpene ja, men det går seg til

[Sympatia]

Hvordan måler man INR-nivået da Frysepulver? Jeg er så innmari lei av sprøyter no,håper ikke det er måten?

[Gjest Gjest]

Blodprøve.

[Sympatia]

Å neeeeei...ikke flere blodprøver med mine sjenerte blodårer!!

[Gjest Gjest1]

Jessda, er nok blodprøve gitt. Men du blir fort vant til det når du må ta så ofte. De finner steder som er fine å ta. De kan ta på benet også, hvis du har vanskelige armer

[Gjest milla]

Har en mor og søster som har neiden migrasjon, og skal testet for det selv. Jeg har alltid brukt p piller og p sprøyte å har aldri hatt noe problemer med det. Men er jo stor risiko for å få blod kropp. Så nevnte jeg for legen at jeg kan ha det å da fikk jeg beskjed om å kutte ut p pillene på dagen, å at jeg skal få satt inn en spiral. Har aldri født barn men det var det ho sa jeg må gjøre. Søstra mi fikk nettopp unge og ho ble ikke fulgt opp og ikke fikk ho sprøyter for det. Så kommer vel ann på person til person? Vet ikke stort om dette. Men søstra mi fikk p piller med mindre østrogen i å vi har aldri fått blod kropp noen av oss

[Gjest milla]

Skulle stå leiden mutasjon i mitt forrige innlegg.