Til dere med ME

[Gjest Gjest]

Hvordan fikk dere diagnosen?

[Hoppetaujenta]

---

Endret 11. november 2015 av Hoppetaujenta

[Gjest Gjest]

Først henviser fastlegen din deg til undersøkelse på sykehuset.

Der gjøres det en del undersøkelser m.h.t. førligheten og man prøver å gjøre litt enkle øvelser, for å se hvor mye styrke man har på de forskjellige plassene. Og man besvarer en del spørsmål om hvordan kroppen og hverdagen fungerer. Ikke farlig i det hele tatt.

Det er alikevel et fåtall som virkelig har ME. Mye annet som ligner...

←

Eh, dette er vel ikke en helt korrekt framstilling.

Det er riktig at du må få en henvisning til en spesialist, men ikke til hvilken som helst. Det er få leger som setter denne diagnosen, og ventetidene er fryktelig lange. I tillegg tar utredningen som oftest mange, mange måneder.

De undersøkelsene du må igjennom varierer litt fra person til person etter hvilke symptomer og hva slags sykehistorie du har, men det vil stort sett være minimum disse: CT, MR, EEG, en test av synsnervene, nevropsykologisk test, psykiatrisk utredning, generell nevrologisk undersøkelse, hauger av blodprøver og oppsamling av døgnurin og en undersøkelse jeg ikke husker hva heter men hvor nervereaksjoner testes ved hjelp av elektroniske signaler. I tillegg vil det ofte være div. hjerteundersøkelser, søvnutredning osv.

Sykehistorien legges også til grunn for en eventuell diagnose.

Dårlig førlighet og styrke er ikke kriterier for å få en ME-diagnose, men vil vel kanskje av og til testes for å utelukke f.eks. fibromyalgi.

Det er nok ikke så lett å få en ME-diagnose som enkelte ser ut til å tro, nei

[Gjest gjest1]

Men er dette er reell diganose, eller har den mer status som whiplash lenge hadde (har?) ?

[Gjest Gjest]

Jeg tror jeg er enig med gjest her, selv om jeg ikke har egen erfaring har jeg inntrykk av at det er vanskelig å få diagnose. En grunn er vel at man ikke kan (??) påvise ME, men diagnostiserer etter å ha utelukket "alle andre" muligheter. Dermed er dette en diagnose mange leger nok har vanskelig for å gi i hytt og pine.

[Gjest Gjest]

Men er dette er reell diganose, eller har den mer status som whiplash lenge hadde (har?) ?

←

Det er en nevrologisk sykdom med diagnosekode G93.3, satt av WHO for snart et halvt århundre siden. Den varierer svært i alvorlighetsgrad, men kan være svært invalidiserende og har en dødelighet på ca 15%.

Likevel er det mange leger (og andre) som ikke "tror på" denne sykdommen. Virker som om det er veldig mange som har vanskeligheter med å forholde seg til en sykdom som ikke synes utenpå (selv om den faktisk i en del tilfeller gjør det for et trenet øye), og som derfor hevder at det bare er innbildning, oppmerksomhetstrang e.l. Det samme gjelder jo sykdommer som f.eks. whiplash (som du nevner) og fibromyalgi. MS ble også sett på på samme måte for ikke så mange år tilbake; heldigvis har den diagnosen fått "status" innen helsevesenet nå slik at MS-pasienter får tilbørlig hjelp og respekt. Håper at det en gang kan skje også med ME-pasienter...

Så enkle svar på spørsmålene dine er: Ja, det er en reell diagnose. Og ja, den har dessverre omtrent lik(e lite) status som det whiplash har.

[ceca]

Det tar lang, lang tid å få diagnosen, for meg tok det over to år.

Og man utelukker mange andre sykdommen først, før man blir sendt til en spesialist i forhold til ME.

Det man tar av prøver kan nok variere fra person til person

ut ifra symptombildet pasienten har.

Noen prøver er nok gjengangere, som bl.a. EEG,

får tatt gastroskopi, synsundersøkelse (øyelege),revmatolog, psykolog,

nevrolog (ikke spesialst på me), MR av hodet, ja det var noen av de undrsøkelsene man kan ta. Andre står det om i et annet innlegg her.

Sykehuset har jeg aldri tatt noen undersøkelser på.

Eneste gangen jeg var på sykehuset var da jeg skulle til en spesialist på ME.

Det er ikke en diagnose en vanlig lege kan stille,det må man til en spesialist for.

Og der er det gjerne lang ventetid. Ofte 6-12 måneder.

Og diagnosen er ikke lett å få,

og selve sykdommen me er tøff å leve med.

ME er en lite kjent nevrologisk sykdom,

og det er fint at folk får høre mere om den.

Det er en sykdom som ikke synes på en,

og som er vanskelig for mange å forstå og forholde seg til.

Ceca

[Gjest meya84]

dødlighet på 15% stemmer ikke da..?det var voldsomt! Noen ytters få dør pga av ME gir organsvikt i svææært få tilfeller. De som er med i statisikken er også folk som tar selvmord..

Jeg fikk diagnosen av infeksjonsspesialist på St.Olavs. tror han er den eneste i området som setter diagnosen. Tok ikke mer enn ca 2 mnd før jeg fikk diagnosen. Når jeg først kom til RETT person vel å merke. Syk ble jeg ca 1,5 år før jeg fant ut hva det var.

[Gjest Gjest]

Jeg tror jeg er enig med gjest her, selv om jeg ikke har egen erfaring har jeg inntrykk av at det er vanskelig å få diagnose. En grunn er vel at man ikke kan (??) påvise ME, men diagnostiserer etter å ha utelukket "alle andre" muligheter. Dermed er dette en diagnose mange leger nok har vanskelig for å gi i hytt og pine.

←

Vanlige allmnennleger kan ikke stille denne diagnosen. Min mor har ME, hun måtte til spesialist i Begen for å få stilt diagnosen (etter 4 år med utredninger først...).

Etter det jeg forsto på henne, er det kun denne ene spesialisten som kan stille diagnosen på ME her i landet. Så heldigvis har ikke allmennleger muligheten til å stille slike diagnoser i hytt og pine, selv om de mot all formodning skulle ønske det.

[Gjest meya84]

Han er ikke den eneste i landet som kan sette diagnosen. Men han er den i norge som kan dessidert mest om sykdommen

[Gjest Gjest]

Men er dette er reell diganose, eller har den mer status som whiplash lenge hadde (har?) ?

←

Er vel samma greiene - fibromyalgi er et annet navn.

Jeg vet jeg banner i kjeka, så det er lite vits i å bruke tid på å korsfeste meg.

Whiplash og fibromyalgi er nå utryddet, og opp kommer nå ME med stormskritt.

[Gjest Gus]

Er vel samma greiene - fibromyalgi er et annet navn.

Jeg vet jeg banner i kjeka, så det er lite vits i å bruke tid på å korsfeste meg.

Whiplash og fibromyalgi er nå utryddet, og opp kommer nå ME med stormskritt.

←

Gi deg da! For det første er ME og fibromyalgi to vidt forskjellige sykdommer med til dels veldig forskjellige symptomer og ulikt sykdomsbilde. For det andre er verken whiplash eller fibromyalgi utryddet. Hvor i all verden har du fått dette fra?

[ceca]

For det andre er verken whiplash eller fibromyalgi utryddet. Hvor i all verden har du fått dette fra? 

Ønske om å provosere ??

ME har eksistert i mange, mange år. Den har hatt en del forskjellige navn opp gjennom. Florence Nigtinggale hadde denne sykommen. Så den er absolut ikke en ny skdom som har poppet opp.

Det er vel heller at flere har fortalt om sykdommen, og det er mere om den i media nå.

Det er flere leger som kan sette diagnosen, men han i Bergen er utrolig dyktig, Norges beste på ME.

Men det er ingen fastlege som kan sette diagnoen, de må sende deg videre.

til slutt, ME er ingen sykdom man ønsker seg.

Ceca

[Gjest meya84]

ME er i allefall ikke noe jeg sitter her å har frivillig

prøver å ikke la seg provosere