Leddgikt

[Gjest Gjest]

Hei! Jeg lurte på om det var noen som kunne svare meg på noen spørsmål. Jeg er under utredning, men det går mot diagnose leddgikt. Er det noen her ute som har samme diagnose? Hvordan fungerer dere i hverdagen? Jeg fungerer ikke i det hele tatt, kommer meg knapt ut av senga om morgenen. Har 3 barn, en bitte lliten baby... dette er vanskelig, hverdagen er tung.....

Hvordan fungerer dere med medisiner, blir det bedre??

[jordbæret]

Mamma er veldig sterkt rammet av leddgikt. Hun har sine veldig dårlige dager og de bedre. Hun spiser konsekvent celebra (som desverre har endel uheldige bivirkninger). Disse gjør at hun kan fungere normalt i hverdagen med vanlig jobb og ellers ha en livsstil som "normale". Det er en tilvenningsperiode ifølge mamma; du må bli vant til å leve på en annen måte. Hun er veldig opptatt av kosthold og vitaminer (uten at jeg vet om det hjelper spesielt mye), i tillegg til at hun må trene regelmessig for at kroppen ikke skal falle sammen. Det er desverre dager hvor hun ikke kommer opp av sengen, og hun må også være veldig snill mot seg selv og høre på kroppen når kroppen sier at nå er det nok. Hun er i tillegg helt avhengig av varmeputer, solarium, reiser til varmere strøk. (Vi måtte bla. flytte til oslo fra en forblåst øy i nordnorge på grunn av bedre klima, og det hjalp)

[Gjest Little me]

Her kommer nok Frysepulver med noen erfaringer. Hun har peil!

[Gjest gjesta]

Heldigvis går vi mot varmare tider no framover.

Varme skal visst vere veldig bra for dei med leddgikt..

Det e en kronisk sjukdom en ikkje kan bli kurert for, men det fint en del lindrande behandlig, som bør kombinerast med fysioterapi osv..

Blir spennande å høre frysepulver sine erfaringa..

[Gjest gjest1]

Har JIR fra toårsalder. Var mye plaget i barne- og ungdomsårene, var endel på sykehus, knasket endel medisiner, opererte endel. Var så rolig en periode, men det har "tatt seg opp igjen" nå de senere årene (er nå 25).

Barneleddgikt som jeg har kan brenne ut, men dersom du har fått det som voksen kan det vel være litt verre å bli kvitt det ja...

Har gått på det meste av medisiner; og har slitt med mye bivirkninger. Det beste for meg har vært Metotrexsat, cellegift, men pga en hjertefeil kan jeg ikke gå på det. For meg finnes det ingen fullgode medisiner. Er vel i hovedsak tre hovegrupper medisiner; "vanlige", slik som Celebra osv, kortison og cellegifter (gulltabletter).

Min mor nektet alltid på at jeg skulle gå på kortison (noe jeg er veldig glad for), så den dag i dag tar jeg kun en enkelt injeksjon dersom et kne e.l. er ekstremt vanskelig å ha med å gjøre over tid.

Mine dager varierer veldig. En dag kan jeg måtte bruke en time i dusjen fordi alle fingrene er stive og jeg ikke får til å presse på sjampoflasken, en annen dag kan jeg være helt fin. Jeg reagerer mest på væromslag, altså når det går fra kalde til varme perioder. Sydenturer er jo positivt, men jeg må være der lenge for at det skal ha noen virkning. Var på helsereise en mnd da jeg var yngre, reiste i desember og var dårlig i to uker da jeg kom til Lanzarote - så hadde jeg to gode uker før jeg kom hjem til Norge igjen - for så å være stiv en stund her hjemme

Var i Spania i fjor sommer, og hadde det ikke vært basseng der hadde jeg vel ligget i sengen i to uker...

Jeg kan slite med å si fra til folk at jeg har vondt en dag. På andre kan jeg virke sur/i dårlig humør, mens mitt egentlige problem er at jeg har et hovent og stivt ledd (jeg er angrepet i nesten alle ledd i kroppen).

Hjelpemidler er viktig. Skaff deg ting til kjøkkenet og badet, sokkehjelp etc - er masse der ute som bidrar til en enklere hverdag. Vær flink til å be om hjelp - du vil helt sikkert oppleve ekstremt frustrerende situasjoner hvor du ikke får til ting, fordi du ikke makter. Jeg kan begynne å grine av frustrasjon - for jeg vil så gjerne klare selv.

Og; bedriv fysisk aktivitet - dette er veldig viktig. Har du en dårlig periode kan du svømme; det er en perfekt måte å få beveget kroppen på uten å belaste den. Gå turer, hold deg aktiv. Dette hjelper både på stive ledd - og ikke minst senere.

Jeg har fått streng beskjed om å sette i gang med trening nå, ellers kommer jeg til å stivne helt.

Er det noe jeg har glemt/noe mer du lurer på, så er det bare å skrive igjen

[Gjest Gjest]

Tusen takk for svarene!