Hvordan leve med en sykdom

[Gjest Gjest]

Hvordan lærer man seg å leve med en ny sykdom?

Og kommer over de verste bølgene, når det står på som verst? Og takler medisineringen og sykehusinnleggelser?

Noen med erfaringer?

Hvordan gjøre hverdagen bedre?

[Gjest Gjest]

Tror egentlig ikke det finnes noe fasit svar på det. en jeg er ganske sikker på at det er lurt å vite mest mulig. Lete etter informasjon på internett, i bøker ol. Få kontakt med andre som er i samme situasjon, evt på forum som dette og lignende. På den måten kan man se at andre har det på samme måten, og en kan få lære om deres erfaringer. Det er nok også veldig viktig å spørre legen om alt det en kan lure på, ikke være besdkjeden.

Det er iallefall min erfaring, fra enkle og lite problemfylte sykdommer og tilstander. Vil tro det er samme virkning når det gjelder en mer alvorlig grad.

[Gjest gjest1]

Vel, må må jo bare takle det.

Jeg snakket mye, og gjør vel det ennå. Jeg pløyer journalen min og søker etter informasjon.

Har hørt fra andre at det dummeste en gjør er å søke på nettet, der er det mange triste skjebner, og ingen historier er like. Men jeg gjør det likevel, har blitt litt skremt av noen historier, andre ganger går det opp et lys.

For meger sykehusinnleggelser verst. Jeg misliker sterkt å være der, blir for mye for meg. Men på Rikshospitalet vet de dette, og prøver å gjøre ting enklest muligh for meg. Neste gang jeg skal inn (da skal man egentlig ligge der i flere døgn) skal de prøve å kjøre et "maratonløp" med undersøkelser hele dagen så jeg kan få reise hjem etterpå, slipper å sove over.

Medisiner må man bare få en rutine på, men jeg glemmer ennå. Dog er medisiner lettere å forholde seg til så lenge de ikke har bivirkninger (jeg mistet hår + følelsen i føtter og hender av to typer medisiner, men de er seponert nå).

Jeg har vært syk hele livet, med to sykdommer. Den ene mer alvorlig (hjertefeil) og den andre er leddgikt. Merker mest av leddgikten for tiden, i dag har jeg et hovent kne, og en hoven tommel og er stiv i nakken. Det vanskeliggjør ting og er innmari kjipt - jeg liker jo å gjøre ting selv.

Jeg måtte til psykolog for noen år siden, fikk en reaksjon etter hjerteoperasjonene sist (er operert fire ganger, sist var det litt dramatisk). Var egentlig veldig fint å kunne snakke med noen utenforstående om ting. Kunne klage over mamma hvis jeg ville det, snakke om døden osv. Jeg føler jeg kom styrket ut av den runden der.

Skal operere igjen, to ganger, og gruer meg helt klart til det. Men jeg har en mer rolig "tanke" om det nå, jeg har bearbeidet og vet det skal skje, men jeg er jo spent på om jeg våkner igjen

For meg ihvertfall, når ting står på som verst, må jeg bare flyte med. Da skjer ting automatisk. Det er etterpå, når ting roer seg igjen at tankene kommer.

En periode var jeg veldig opptatt av å leve i nuet, men det har roet seg igjen. Jeg lever som normalt, knasker medisiner og så møter jeg opp for kontroller når jeg må det.

[Arkana]

Det blir en vane. Man lærer seg å leve med begrensningene sine, man husker å ta med seg medisiner og ta dem til riktige tider. Sykehusopphold er tungt, men da er man gjerne så dårlig at man ikke egentlig hadde ønsket å være hjemme likevel. Det blir en vane det også. Jeg har kommet ut av tellingen når de gjelder sykehusopphold, og operasjoner er ikke gøy, men man takler det også. Når man er midt så må man bare klare det på en eller annen måte, det går av seg selv egentlig.

Jeg synes også det er viktig med informasjon, man kan aldri vite for mye. Jeg har lest og leser mye om sykdommen jeg har (en sjelden og svært alvorlig autoimmun sykdom). Jeg har heldigvis vært i remisjon i flere år, men den kan blusse opp igjen og det er fremdeles ting jeg må passe på (må holde meg unna mange medikamenter, ved et svangerskap trenger jeg ekstra oppfølging osv). Hvordan gjøre hverdagen lettere? Bare lev som normalt, eller så normalt du kan, det er mitt beste råd. Dra til legen når du må, gjør sykehusopphold så hyggelig som mulig og gjør det du vil resten av tiden.

[Gjest Little me]

[Gjest BagLady]

Det humper og går, og alt blir en vane etterhvert.

Jeg har også en autoimmun sykdom, og må ta medisiner for den i tillegg til at jeg har begrensninger, f.eks. kan jeg ikke drikke alkohol. Det er ikke noe tap for meg. Jeg lever som vanlig og tenker lite på at jeg er syk, men jeg følger med på helsa og er nok kanskje mer observant enn før.

Det er aldri morsomt å ligge på sykehus, men man må bare gjøre det beste ut av det. Når man ligger på sykehus, er det jo som oftest fordi man ikke har noe valg, altså at man ikke kan være hjemme uansett, slik var det iallefall for meg. Jeg lengtet veldig hjem, men trøstet meg med at på sykehuset fikk jeg den behandlingen og omsorgen som jeg trengte der og da.

Jeg er veldig åpen om "alt" som feiler meg, og pratet mye med leger og sykepleiere på sykehuset, i tillegg til kjæresten min og familien. Jeg søker stadig opp informasjon på nettet, noe er skremselspropaganda, noe er veldig nyttig. Prøver å være reflektert når jeg leser og spør legene hvis jeg lurer på noe. Galgenhumor er et must. Den som har lever får se, bruker jeg å si

Jeg lever så sunt som mulig, og prøver å gjøre så mye ut av livet som mulig. Ingen vet hva morgendagen bringer, selv ikke den som er frisk.

[Montezuma]

Synes det som hjelper mest er å snakke med andre som har erfaring med samme sykdom, jeg. Deres erfaringer overgår alt du kan bli forklart av helsepersonnell eller lese i bøker etc.

[forelzka]

I tillegg til det de andre har nevnt her:

Begynn å ta vare på deg selv. Gjør noe skikkeli bra for deg selv så ofte som mulig og nyt det.

Jeg har brukt mye tid på å lære meg å sette pris på meg selv. Kose meg i mitt eget selskap.

For eksempel bruke en kveld i badekaret med ei bok.

Tar oljebad, skrubber huden og føtter. Bruker å pleie føttene litt ekstra. De glemmes ofte. Tar hårkur og renser ansiktet. Så legger jeg meg i rene sengtøy og ser en bra film (har tv+dvd på soverommet).

DET er medisin for sjela og skikkeli god pleie for kroppen

Ellers har jeg blitt flinkere til å tenke på hva jeg putter i kroppen min. Også har jeg lagt merke til hvor glad kroppen min blir hver gang jeg lufter den

....da er plutselig ikke medisiner og sykdom så ille lengere. Setter liksom fokus på noe koselig og bra.....