Hyppige anfall migrene.. hva gjør dere?

[AnonymBruker]

Jada er i gang med forebyggende behandling men åpenbart ikke i mål. Har enda 13 pluss migrenedager i mnd i forskjellig grad, opp til 20 pluss. Jeg har blitt bedt om å ikke ta mer enn 9x mnd anfallsmedisin inkludert ibux/paracet. Men hva med alle andre dager? Det begynner å bli mange dager jeg ikke kan ta noe som helst og det gjør meg smågal. Er så slitsomt. 

Anonymkode: ed89b...d69

[AnonymBruker]

Hvordor kan du ikke ta det forebyggende hver dag?

Anonymkode: 56937...eb7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Hvordor kan du ikke ta det forebyggende hver dag?

Anonymkode: 56937...eb7

Jeg går på forebyggende men uten effekt. Men det må prøves ut. Anfallsmedisin kan ikke tas hver dag nei. 

Anonymkode: ed89b...d69

[Hatsumomo]

Legger meg hvis jeg ikke kan ta triptaner, i et kaldt og mørkt rom.  Søvn kan hjelpe.

Det er ikke så mye mer å gjøre, når man venter på at forebyggende skal begynne å hjelpe. Går selv på Aimovig, men har prøvd både Candersertan, Topimax og Propanolol.

Flere har sagt at det hjelper å putte føttene i varmt vann, har ikke prøvd det selv.

Oppsøk migrenegruppene på Facebook og få gode råd/tips derfra, eller Reddit.

Spør om du kan få Vydura som anfallsmedisin, den skal egentlig ikke telle med i de 9-10 dagene som telles, selv om de "lærde" er litt uenige her. 

Endret fredag kl. 13:03 av Hatsumomo

[AnonymBruker]

Jeg tat kun anfallsmedisiner på de hardeste 8-10 anfallene, resten lever jeg med nesten vanlig, men med hvilepauser i mørke rom. 
Det er ikke annet valg. 
Jeg har nå prøvd alt som er på markedet for forebyggende for migrene, jeg er litt tilbake til start har nå 25-30 anfall i måneden. 
Det er svært frustrerende, så du har min medfølelse ts♥️

Anonymkode: 827b4...9e6

[Dallandra]

Du må bare jobbe deg gjennom det fram til du finner/får forebyggende som virker. Jeg er nå på candesartan + aimovig + botox, det duger for meg. 
 

Og for all del ikke ta for mye anfallsmedisin, det er en grunn til at begrensningen er der. Jeg brukte for mye og fikk det som kalles medikamentoverforbrukshodepine, og veien ut av den var noe av det mest forferdelige jeg har opplevd. 

[AnonymBruker]

Jeg har ikke anfallsmedisin fordi jeg har så sjeldne anfall, men det jeg bruker ut over Ibux er kaffe og is/kuldepakning.

 

Anonymkode: 2e44e...fe2

[AnonymBruker]

Jeg har også migrene - får god hjelp av forebyggene (Topimax). Bruker heller Naproxen enn Paracet om jeg får anfall. Får jeg anfall om natten mens jeg sover og våkner av det så har jeg en sånn penn som jeg setter i låret/muskel med Imigran (vet ikke om det finnes flere typer). Men å kunne ta Imigran etter anfallets start har vært til stor hjelp.

Jeg prøver alltid å få til å trekke meg tilbake til et kaldt mørkt rom for å hvile, helst sove om jeg får anfall (skjønner at det ikke alltid er mulig da). Det korter ned anfallet og gjør ettervirkningene mindre.

 

Ellers har jeg fått veldig god hjelp av en osteopat. Så det vil jeg også anbefale selv om man ikke får dette dekket via folketrygden.

Det var også utrolig nyttig å få komme til en god nevrolog. De kan komme med litt andre innspill enn fastlege. Om du ikke får en henvisning fra fastlegen din så kan du faktisk henvise deg selv om du skriver om sykdomsbildet ditt til sykehuset du hører til. Prøv å få komme til en overlege - ikke en lis lege.

Om du vet at du feks får mer anfall ved eggløsning/mens - så kan man jo lettere planlegge litt. Gjøre rom for noen dager med mindre ytre påvirkninger/stimuli (lys, lukt,støy osv - du vet kanskje best selv om det er noe du er svak for?) 

 

Jeg har blitt mye bedre enn jeg var for 5-10 år siden, så jeg håper du finner noe lys i tunnelen! Masse god bedring 🙂

Anonymkode: 30574...786

[AnonymBruker]

Ts her. Jeg går til nevrolog og får forebyggende men det er litt mer restriktivt siden jeg ammer og skal amme en stund til. Bruker kuldemaske og smertestillende/anfallsmedisin fungerer men det er altså på alle dager der man IKKE kan ta noe pga allerede brukt "kvoten" for uka. 

Siden jeg er småbarnsmamma kan jeg som regel heller ikke bare ligge å hvile i et mørkt rom heller. Da er det kun dersom det er helt krise og jeg tåler ingenting. 

Osteopat har jeg ikke forsøkt. 

Anonymkode: ed89b...d69

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Ts her. Jeg går til nevrolog og får forebyggende men det er litt mer restriktivt siden jeg ammer og skal amme en stund til. Bruker kuldemaske og smertestillende/anfallsmedisin fungerer men det er altså på alle dager der man IKKE kan ta noe pga allerede brukt "kvoten" for uka. 

Siden jeg er småbarnsmamma kan jeg som regel heller ikke bare ligge å hvile i et mørkt rom heller. Da er det kun dersom det er helt krise og jeg tåler ingenting. 

Osteopat har jeg ikke forsøkt. 

Anonymkode: ed89b...d69

Tror det er få av oss som kan bare ligge på et mørkt rom dag ut og dag inn. 
Jeg selv fikk dette etter jeg fødte min datter for 11 år siden, og det har vært tøft og jeg har bitt tenna sammen mye, kollapset når mannen kunne ta barna. Jeg håper du finner noe som fungerer for deg snart♥️

Anonymkode: 827b4...9e6

[AnonymBruker]

Tok for mye anfallsmedisin en periode, kom da til migrenesykepleier og nevrolog på sykehuset, det hjalp veldig! Sykepleieren hjalp med å kartlegge alle mulige triggere jeg ikke tenkte på, og endel andre triks. Nevrologen fant riktig forebyggende. Men føler egentlig at sykepleieren hjalp mest. Etter det har jeg gått fra 20+ anfall i mnd til bare 1-3. 

Anonymkode: 6257b...e74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Tror det er få av oss som kan bare ligge på et mørkt rom dag ut og dag inn. 
Jeg selv fikk dette etter jeg fødte min datter for 11 år siden, og det har vært tøft og jeg har bitt tenna sammen mye, kollapset når mannen kunne ta barna. Jeg håper du finner noe som fungerer for deg snart♥️

Anonymkode: 827b4...9e6

Man velger ikke å være sengebunden av ulike typer hodepinesykdom.

Er en grunn til at noen ender med å ta livet sitt. Nettopp fordi man kan bli så dårlig over så mange år at man aldri får pause.

Kjenner folk som har tatt selvmord av disse lidelsene selv om de også var foreldre.

Også ei som var fylt 18 og hadde vært sengebunden siden tidlige barneår.

Selv har jeg snart 8 års jubileum på å være sengebunden av vestibulær migrene, og jeg og skulle gjerne fungert litt i øyeblikk her og der som mamma.

Men det gjør jeg ikke, og torturfengselet på soverommet er ikke et valg. 

Det er grusom tvang.

Anonymkode: 82926...0bf

[Hmmmmmm]

Er

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Man velger ikke å være sengebunden av ulike typer hodepinesykdom.

Er en grunn til at noen ender med å ta livet sitt. Nettopp fordi man kan bli så dårlig over så mange år at man aldri får pause.

Kjenner folk som har tatt selvmord av disse lidelsene selv om de også var foreldre.

Også ei som var fylt 18 og hadde vært sengebunden siden tidlige barneår.

Selv har jeg snart 8 års jubileum på å være sengebunden av vestibulær migrene, og jeg og skulle gjerne fungert litt i øyeblikk her og der som mamma.

Men det gjør jeg ikke, og torturfengselet på soverommet er ikke et valg. 

Det er grusom tvang.

Anonymkode: 82926...0bf

er du ufør?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Man velger ikke å være sengebunden av ulike typer hodepinesykdom.

Er en grunn til at noen ender med å ta livet sitt. Nettopp fordi man kan bli så dårlig over så mange år at man aldri får pause.

Kjenner folk som har tatt selvmord av disse lidelsene selv om de også var foreldre.

Også ei som var fylt 18 og hadde vært sengebunden siden tidlige barneår.

Selv har jeg snart 8 års jubileum på å være sengebunden av vestibulær migrene, og jeg og skulle gjerne fungert litt i øyeblikk her og der som mamma.

Men det gjør jeg ikke, og torturfengselet på soverommet er ikke et valg. 

Det er grusom tvang.

Anonymkode: 82926...0bf

Jeg tror ikke jeg skrev at man velger dette? 
Jeg lider selv av kronisk migrene som er resistent òg klasehodepine, har i tillegg til dette pots. Jeg forstår utrolig godt at man ikke velger dette. 
Vi alle med hodepinelidelser har dager som det ikke går å komme seg opp, derfor har jeg svart at jeg sparer til de verste dagene. 
Jeg forstår også at noen velger å avslutte livet, jeg er her pga jeg har barn. Uten de hadde jeg også blitt en av disse. 
Trist at du misforsto hva jeg mente til ts, det jeg mente er livet er hardt med slik sykdom. 
Jeg har ligget mye på sofaen i mørket, mens jeg har ammet og min 2 åring satt opp på meg å så på tv, for mannen kunne ikke slutte å jobbe. 
Jeg forstår godt hva ts er igjennom, derfor jeg skrev som jeg gjorde. 

Anonymkode: 827b4...9e6