Gå til innhold

Frisk av ME på Riksen


Fremhevede innlegg

AnonymBruker
Skrevet

Finnes det et eneste menneske på kvinneguiden som har blitt frisk av ME av å utredes på Rikshospitalet eller er pårørende eller venn til noen som har blitt friske av utredning og veiledning til lokalt helsevesen derifra.Vet lokalt sykehus og helsevesen tar over og at de bare utreder og veileder videre oppfølging. De sier de fleste blir friske, men hvor er disse friske menneskene? Barn, ungdom, voksen eller eldre, hvem har Rikshospitalet å takke for at de fikk rett hjelp?

Anonymkode: d7d7f...902

  • Nyttig 1
Videoannonse
Annonse
AnonymBruker
Skrevet

Altså det kan jo være at de ble friske med tiden, at det gikk over av seg selv. Trenger ikke å være noe hokus pokus med behandling. Det stabiliserte seg. 

Anonymkode: 3b0bb...2b6

  • Liker 2
  • Nyttig 1
AnonymBruker
Skrevet

Flere av de friske historiene er at de er blitt bedre, men ikke frisk. Jeg måtte himle med øynene da jeg hørte at bli frisk person fra Recovery Norge var ufør for HELT FRISK var hun ikke... Recovery Norge gjengen har like mye cred som Durek Verret sin medaljong som skal kurere covid og kreft. 

Anonymkode: 8c548...eeb

  • Liker 3
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Flere av de friske historiene er at de er blitt bedre, men ikke frisk. Jeg måtte himle med øynene da jeg hørte at bli frisk person fra Recovery Norge var ufør for HELT FRISK var hun ikke... Recovery Norge gjengen har like mye cred som Durek Verret sin medaljong som skal kurere covid og kreft. 

Anonymkode: 8c548...eeb

Er det mulig at hun var ufør fra før? Folk ønsker ikke nødvendigvis å kvitte seg med uføretrygden hvis de har hatt den i lang tid.

Anonymkode: 3b0bb...2b6

  • Liker 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Er det mulig at hun var ufør fra før? Folk ønsker ikke nødvendigvis å kvitte seg med uføretrygden hvis de har hatt den i lang tid.

Anonymkode: 3b0bb...2b6

Såvidt jeg forstod ble hun ufør av ME. Sa hun var frisk av ME og er med i statistikken "frisk av ME"- men forble ufør fordi hun var ikke HELT frisk. 

Anonymkode: 8c548...eeb

  • Liker 2
  • Nyttig 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Såvidt jeg forstod ble hun ufør av ME. Sa hun var frisk av ME og er med i statistikken "frisk av ME"- men forble ufør fordi hun var ikke HELT frisk. 

Anonymkode: 8c548...eeb

Uføretrygd har ikke tilbakevirkende kraft, så hvis hun ble syk av ME kan hun være frisk nå, men likevel uføretrygdet.

Det er ikke slik at man mister trygden, bare ved å bli frisk av en sykdom. For henne kan det være en trygghet rent økonomisk å være uføretrygdet.

Noe som også heter inntektsevne. Man kan være frisk av sykdommen, men fortsatt ikke ha inntektsevne. 

Anonymkode: 313b7...228

  • Liker 3
  • Nyttig 4
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Uføretrygd har ikke tilbakevirkende kraft, så hvis hun ble syk av ME kan hun være frisk nå, men likevel uføretrygdet.

Det er ikke slik at man mister trygden, bare ved å bli frisk av en sykdom. For henne kan det være en trygghet rent økonomisk å være uføretrygdet.

Noe som også heter inntektsevne. Man kan være frisk av sykdommen, men fortsatt ikke ha inntektsevne. 

Anonymkode: 313b7...228

Eller unnasluntrer som deg også heter. 

Anonymkode: 7962f...945

  • Liker 4
AnonymBruker
Skrevet

Jeg tenker at TS har litt feil utgangspunkt hvis de tror at et møte med Riksen skal gjøre dem frisk. 

Anonymkode: 7816c...a7a

  • Liker 4
AnonymBruker
Skrevet

Ikke fra riksen, men ble diagnostisert med ME i 2006 (hadde vært syk siden 2003 i hvert fall), ble gradvis frisk over tid fra 2010, helt frisk i 2011. Aldri hatt tilbakefall. 

Anonymkode: dd88e...b74

  • Hjerte 3
AnonymBruker
Skrevet

Jeg har vært utmattet siden jeg var 17. Aldri fått en ME diagnose, er ufør i dag. Hadde fast jobb i 4 år i 30 årene. Men etter det har jeg ikke klart og jobbe og  aldri fått en diagnose.

Anonymkode: 9fdb7...c09

  • Liker 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Finnes det et eneste menneske på kvinneguiden som har blitt frisk av ME av å utredes på Rikshospitalet eller er pårørende eller venn til noen som har blitt friske av utredning og veiledning til lokalt helsevesen derifra.Vet lokalt sykehus og helsevesen tar over og at de bare utreder og veileder videre oppfølging. De sier de fleste blir friske, men hvor er disse friske menneskene? Barn, ungdom, voksen eller eldre, hvem har Rikshospitalet å takke for at de fikk rett hjelp?

Anonymkode: d7d7f...902

Tror fokuset ditt er feil her.. Riksen har ikke noe mirakel behandling som gjør flere frisk nei. Men ja, grunnet utvikling i forståelse og behandling av ME så blir på generelt grunnlag flere "friskere" av ME. Men her er et stort og viktig MEN. Ingen vet hvor lenge den tilfriskningen vil vare. ME blir man ikke helt kvitt, og man kan få nye nedturer som man alltid har kunnet. 

Med behandling er jeg per i dag mye friskere, tilnærmet frisk fra ME, men er bare 1.5år siden sist jeg var sengeliggende i et mørkt rom 20t i døgnet. Og jeg VET jeg kan ende opp der igjen. Og jeg har vært syk siden 2005. Hatt flere gode perioder, men også perioder hvor ingenting funker.  

ME utvikler seg ulikt fra person til person. Noen er syk uten tegn til tilfriskning noen gang, andre opplever flere perioder med tilfriskning og tilbakefall, og noen blir bedre og får ikke tilbakefall. Men man vet aldri hva som vil være ens eget tilfelle. 

Anonymkode: f6db8...197

  • Liker 1
  • Nyttig 2
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Uføretrygd har ikke tilbakevirkende kraft, så hvis hun ble syk av ME kan hun være frisk nå, men likevel uføretrygdet.

Det er ikke slik at man mister trygden, bare ved å bli frisk av en sykdom. For henne kan det være en trygghet rent økonomisk å være uføretrygdet.

Noe som også heter inntektsevne. Man kan være frisk av sykdommen, men fortsatt ikke ha inntektsevne. 

Anonymkode: 313b7...228

Er man med i ekstremistgruppa Recovery Norges "bli frisk" historie så forventes det jo at man er 100% frisk. Poenget er at hun er med i "frisk av ME" statistikk når hun egentlig har gårr fra alvorlig til mild grad av ME. Hun er ikke frisk. Pga. slike statistikker (hvor flere ikke er friske) ødelegger det kraftig for ME pasienters rettigheter og hvordan samfunnet generelt ser på dem. 

 

Anonymkode: 8c548...eeb

AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Er man med i ekstremistgruppa Recovery Norges "bli frisk" historie så forventes det jo at man er 100% frisk. Poenget er at hun er med i "frisk av ME" statistikk når hun egentlig har gårr fra alvorlig til mild grad av ME. Hun er ikke frisk. Pga. slike statistikker (hvor flere ikke er friske) ødelegger det kraftig for ME pasienters rettigheter og hvordan samfunnet generelt ser på dem. 

 

Anonymkode: 8c548...eeb

Men hva legger du i dette å være frisk? Kan det måles objektivt eller holder det at man selv mener at man er det?

Er det å være frisk å kunne takle hundre prosent jobb 8-16? 

Anonymkode: 3b0bb...2b6

  • Liker 1
AnonymBruker
Skrevet

Nå er dette mange år siden. Jeg fikk diagnosen min på Ullevål sykehus. Dette var da man måtte få diagnose av spesialist, og det fantes veldig få spesialister. Jeg var syk i 7 år, men ble helt frisk. Men det tok tid, og krevde en del av meg og. Men jeg ble helt frisk i 2008, og er fortsatt frisk. 

Anonymkode: c0d85...161

  • Hjerte 1
AnonymBruker
Skrevet

ME, eneste diagnose man ikke kan bli frisk av, og ble man frisk var det ikke ME.. 

Anonymkode: 12a07...d1d

Skrevet
AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

ME, eneste diagnose man ikke kan bli frisk av, og ble man frisk var det ikke ME.. 

Anonymkode: 12a07...d1d

Det er jo folk som blir friske av ME. Men det er gjerne de som er yngre, og har det i mildere grad. Du kan jo ikke påstå, at ingen blir friske av ME. Men mange blir det ikke.

Anonymkode: c0d85...161

  • Liker 1
  • Nyttig 1
Skrevet
AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Men hva legger du i dette å være frisk? Kan det måles objektivt eller holder det at man selv mener at man er det?

Er det å være frisk å kunne takle hundre prosent jobb 8-16? 

Anonymkode: 3b0bb...2b6

Når man sier man er frisk av ME så legge jeg i at man IKKE har ME. Ble man ufør pga. ME regner jeg da med at man sier fra seg uføretrygden og begynner å jobbe igjen eller studere ja. Spesielt når man blir med i ekstremistgruppa RN sin bli frisk historie. 

Anonymkode: 8c548...eeb

Skrevet
AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

ME, eneste diagnose man ikke kan bli frisk av, og ble man frisk var det ikke ME.. 

Anonymkode: 12a07...d1d

Ja det er visst en grusom kronisk og dødelig sykdom , Selv i mild form har de det verre en aidspasienter leser jeg av appellene på ME-Markeringen. Retorikken blir så voldsom at jeg forstår noen kan komme til å tenke at det er noe psykisk. Jeg tror heller ikke at denne voldsomme retorikken på noe som helst. De som jobber med retningslinjer lar seg ikke prege av dette.

Forskerne finner ingen klar biomarkør på sykdommen. Likevel blir de som er rammet både  rullestolbrukere pleietrengende og liggende på et mørkt rom. Pluss at " ingen " blir friske hvis de har ekte ME. Forstå det de som kan.

Anonymkode: 3b0bb...2b6

Skrevet
AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja det er visst en grusom kronisk og dødelig sykdom , Selv i mild form har de det verre en aidspasienter leser jeg av appellene på ME-Markeringen. Retorikken blir så voldsom at jeg forstår noen kan komme til å tenke at det er noe psykisk. Jeg tror heller ikke at denne voldsomme retorikken på noe som helst. De som jobber med retningslinjer lar seg ikke prege av dette.

Forskerne finner ingen klar biomarkør på sykdommen. Likevel blir de som er rammet både  rullestolbrukere pleietrengende og liggende på et mørkt rom. Pluss at " ingen " blir friske hvis de har ekte ME. Forstå det de som kan.

Anonymkode: 3b0bb...2b6

Det er nettopp det jeg vil frem til. De som jobber med retningslinjene hører på Recovery Norge sine bli frisk historie (når flere ikke er friske). Vi går 100 år tilbake i tid med retningslinjene. De begynner å finne biomarkør men dessverre går dine skattepenger på fjas som er veldig lik Durek Verrets sin medaljong. 

Anonymkode: 8c548...eeb

  • Liker 1
Skrevet

Ingen som blir så forbannet på at det potensielt fins en kur / forberdingspotensiale en de  med ME som ønsker å være  i offerrollen og krangle på kvinneguiden / og andre sosiale medier.

Det er svært få som er så invalide av ME at de er døden nær- og hver gang så linkes det til en/to  i utlandet som har dødd av dette.

Med den økende antall personer( mest damer) med denne diagnosen så er det  veldig rart når det kommer gode nyheter - og full blånekt at det finnes en måte å bli frisk på 😶

Anonymkode: 70a73...f26

  • Nyttig 1

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Opprett en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...