Flere med hemokromatose?

[AnonymBruker]

Har fått diagnose homozygot hemotomakrose (C282Y variant). Med høy transferrinmetning og høyt ferritin. Er det flere som lever med denne sykdommen? Hvor ofte må dere tappe blod, og har dere noen symptomer? Jeg er fortsatt i 30-årene så har menstruasjon som beskyttende faktor, men fortsatt forhøyet ferritin. 

Anonymkode: ee2fa...ff9

[AnonymBruker]

Ingen?

Anonymkode: ee2fa...ff9

[AnonymBruker]

Mange med hemokromatose. En av de vanligste arvelige sykdommene i Norge. Fins en teori om at genmutasjonen oppsto på Vestlandet for tusenvis av år siden, og det er flere med hemokromatose vest i Norge enn andre steder. 

Jeg har /hadde det. Gikk og tappet blod jevnlig i ca et års tid, for 10 år siden. Etter det har blodprøvene vært stabile, og har ikke trengt flere tappinger (mann). Jeg tenker egentlig ikke noe særlig på det, anser meg selv som frisk, tar bare blodprøver hos fastlegen et par ganger i året for å sjekke. Andre trenger mer jevnlig tapping, noen ganger i året. Evt bli blodgiver. 

Det er ikke farlig, så lenge det blir behandlet. Hvis man går lenge (mange år) med for høy ferritin (over 1000), så er det risiko for levercirrhose. 

Fun fact: Før i tiden, I middelalderen ble jo "alt" av sykdom behandlet med årelating. Hemokromatose er den eneste diagnosen der denne "middelalderske" behandlingen fortsatt brukes. 

Anonymkode: 9e24c...836