ME sykdom som forverres av traumer

[AnonymBruker]

Er det noen andre her som har det slik? Jeg har ekte ME, med pem og POTs og diverse andre komorbide tilstander, ett virus.
MEN , jeg opplever det vanskelig å bli bedre av dette når nervesystemet og psyken og følelsene mine er i veldig stress pga flere ulike traumer. det kan godt hende det er medvirkende til at virus bikket meg over og utløse ME også. 
Jeg har jo lest mye om feks cptsd og at det skaper lignende fysisk sykdom som det ME gjør. Jeg har nok ikke cptsd men det er jo ikke utenkelig at traumer og følelser spiller inn på fysiologien og bidrar til å skape alvorlig sykdom. Jeg er imidlertid alt for syk for psykolog eller terapi slik det er nå. 
Er det noen som har det på samme måte og kan komme med noen innspill i forhold til hvordan det er mulig å bli bedre når det er slik sammensatt? 

Anonymkode: e353f...534

[AnonymBruker]

Et anekdotisk innspill fra min side, hjelper nok ikke så mye men det er i hvertfall en erfaring med sammensatt sykdomsbilde. For min del har ikke traumer/alvorlig depresjon gjort så mye med ME verken fra eller til. Jeg fikk ME-diagnose i 2017, og da var bl.a. depresjon et utelukkingskriterie. Så jeg hadde ikke noe sånt da. Men så gikk jeg på en kjempesmell i fjor med livskrise og traumer og hele pakka, og ble så deprimert at jeg kun så varige løsninger. Jeg raste ned i vekt og halvparten av håret falt ut. Men kan ikke si at jeg opplevde at ME forverret seg. Men jeg tror også veldig mye forskjellig havner i "ME-sekken", noe som kan gjøre det litt vanskelig å sammenligne opplevelser.

Når det gjelder den mentale biten er det jo kjempevanskelig å få riktig hjelp til riktig tid her i landet. Spesielt hvis man har et sammensatt sykdomsbilde, for da er det fort gjort at avdelingene sender saken din frem og tilbake fordi alle mener at ansvaret ligger et annet sted. For min del ble henvisning til psykolog avvist fordi jeg var "for frisk". 

Hadde jeg vært der så hadde jeg tatt kontakt med fastlegen og bedt om å få medisiner for det du sliter med mentalt/følelsesmessig. Jeg tenker første steg er å finne en løsning der nervesystemet ikke er i konstant beredskap.

Anonymkode: cb9fb...7d8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Et anekdotisk innspill fra min side, hjelper nok ikke så mye men det er i hvertfall en erfaring med sammensatt sykdomsbilde. For min del har ikke traumer/alvorlig depresjon gjort så mye med ME verken fra eller til. Jeg fikk ME-diagnose i 2017, og da var bl.a. depresjon et utelukkingskriterie. Så jeg hadde ikke noe sånt da. Men så gikk jeg på en kjempesmell i fjor med livskrise og traumer og hele pakka, og ble så deprimert at jeg kun så varige løsninger. Jeg raste ned i vekt og halvparten av håret falt ut. Men kan ikke si at jeg opplevde at ME forverret seg. Men jeg tror også veldig mye forskjellig havner i "ME-sekken", noe som kan gjøre det litt vanskelig å sammenligne opplevelser.

Når det gjelder den mentale biten er det jo kjempevanskelig å få riktig hjelp til riktig tid her i landet. Spesielt hvis man har et sammensatt sykdomsbilde, for da er det fort gjort at avdelingene sender saken din frem og tilbake fordi alle mener at ansvaret ligger et annet sted. For min del ble henvisning til psykolog avvist fordi jeg var "for frisk". 

Hadde jeg vært der så hadde jeg tatt kontakt med fastlegen og bedt om å få medisiner for det du sliter med mentalt/følelsesmessig. Jeg tenker første steg er å finne en løsning der nervesystemet ikke er i konstant beredskap.

Anonymkode: cb9fb...7d8

Anekdotisk innspill er veldig verdifullt det syns jeg. Hvilken grad har du ?

Psykiske medisiner hjelper meg ingenting. Det er vel derfor jeg også tenker det er primært fysiske ting som gjør meg så syk. Men det er jo vanskelig å bli bedre når man er så traumatisert ja. Hvordan kom du deg ut av det? Jeg er jo i en vedvarende livskrise også. 

Anonymkode: e353f...534

[AnonymBruker]

Nå har jeg ikke ME, men hatt traumer og vært skikkelig psyk.

Det jeg merket hjalp var den måneden jeg gikk på sobril 3 x hver dag.

Tror det nullstilte mye. 

Man blir ikke avhengig på den tiden og kroppen får roet seg. 

Er "heldig" og har en psykisk lidelse, så under den perioden gikk jeg hos psykiater, så prøve sobril i en mnd var da ikke ett problem.

En fastlege vil kanskje mene det er en dårlig ide.

Anonymkode: 31034...5c2

[AnonymBruker]

Jeg har ikke ME, men en annen sykdom, og den blir verre med psykisk stress og retraumatisering (har cptsd). Min fysiske sykdom og cptsd’en krasjer hardt mot hverandre innimellom. Jeg er skråsikker på at min oppvekst utløste min fysiske sykdom tidligere enn nødvendig, den er medfødt, genetisk og arvelig, men alle de andre som har den i min familie fikk den i godt voksen alder (50 +), mens jeg fikk den allerede i barneårene med fastsatt diagnose i starten av tjueårene.

Anonymkode: 785bd...490

[Hxndyman]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Er det noen andre her som har det slik? Jeg har ekte ME, med pem og POTs og diverse andre komorbide tilstander, ett virus.

Et virus, kan du utdype?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Anekdotisk innspill er veldig verdifullt det syns jeg. Hvilken grad har du ?

Psykiske medisiner hjelper meg ingenting. Det er vel derfor jeg også tenker det er primært fysiske ting som gjør meg så syk. Men det er jo vanskelig å bli bedre når man er så traumatisert ja. Hvordan kom du deg ut av det? Jeg er jo i en vedvarende livskrise også. 

Anonymkode: e353f...534

Graden varierer, som mange andre er jeg bedre fysisk om sommeren. Men vil si jeg har vært relativt stabil på moderat grad både når det gjelder ME og depresjon en stund nå. Jeg har vært nede på alvorlig grad for begge deler - men ikke samtidig. Det tror jeg ikke jeg hadde overlevd. Når jeg var på mitt sykeste psykisk gjorde jeg ingenting, jeg lå bare i sengen døgnet rundt. Så for ME'en sin del var kanskje ikke det verste jeg kunne gjort, for jeg hadde jo verken fysisk belastning eller mange inntrykk (som er det som gir mest symptomforverring for meg). Så fysisk var jeg ganske stabil. Men jeg hadde jo lagt meg ned for å dø da. Det fikk jeg dessverre ikke lov til, så jeg er nå her fremdeles. Jeg vil ikke si at jeg er helt ute av det psykisk, men den akutte fasen (hvis man kan kalle det det) er i hvert fall over. Jeg fikk et medikament som påvirker opptak serotonin og noradrenalin for noe helt annet i denne perioden, men det hjalp faktisk psykisk også.

Anonymkode: cb9fb...7d8

[AnonymBruker]

Hxndyman skrev (58 minutter siden):

Et virus, kan du utdype?

Haha nei. Det er en skrive feil. Jeg har nok skrevet og redigert litt i innlegget og da ble det feil. Tror jeg opprinnelig hadde skrevet at mulig stress og traumer var medvirkende til  at man ble syk men at det var virus sykdom som bikka Alt over og utløste ME. 

Anonymkode: e353f...534

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har ikke ME, men en annen sykdom, og den blir verre med psykisk stress og retraumatisering (har cptsd). Min fysiske sykdom og cptsd’en krasjer hardt mot hverandre innimellom. Jeg er skråsikker på at min oppvekst utløste min fysiske sykdom tidligere enn nødvendig, den er medfødt, genetisk og arvelig, men alle de andre som har den i min familie fikk den i godt voksen alder (50 +), mens jeg fikk den allerede i barneårene med fastsatt diagnose i starten av tjueårene.

Anonymkode: 785bd...490

Er symptomene med denne sykdommen overlappende med cptsd? Evt kan du si noe om Hva slags fysiske symptomer du var på cptsd og hvordan du blir bedre av det- hvis det er blitt reell fysisk sykdom i kroppen pga det ?

Anonymkode: e353f...534

[Hxndyman]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Haha nei. Det er en skrive feil. Jeg har nok skrevet og redigert litt i innlegget og da ble det feil. Tror jeg opprinnelig hadde skrevet at mulig stress og traumer var medvirkende til  at man ble syk men at det var virus sykdom som bikka Alt over og utløste ME. 

Anonymkode: e353f...534

Aha...skjønner. Håpet et sekund der det var kommet et gjennombrudd jeg ikke hadde fått med meg.

[Snop]

Veldig anekdotisk her også - jeg fikk diagnosen ME for ca 20 år siden etter lange utredninger på sykehus og opphold på en ME-institusjon. 

Viste seg senere at det var ubehandlet og uoppdaget (fordi jeg fortsatt var i den traumatiserende situasjonen og dermed i benektelse) C-PTSD som gjorde meg syk i kroppen på samme måte som ME. Så det er ganske likt og av stor betydning, ja 🥲

[AnonymBruker]

Jeg har verken ME eller cprsd, men jeg har i perioder vært veldig stresset og på grensen til utbrendt, og har kjent - og sett, hvor mye det gjør med kroppen. Et nervesystem som er overblasted og en stressed kropp kan i seg selv gjøre deg syk, så kombinerer du dette med ME er det ikke rart du er veldig syk. 

Du skriver at du er for syk til psykolog og terapi - regner med at du mener for fysisk syk?

Det finnes en del terapauter nå som tilbyr terapi over feks teams hvi det kunne være et alterativ for deg. Jeg vet ikke om du er i form for å lese, men jeg har hatt stort utbytte av selvhjelpsbøker og egen refelskjon. Det finnes også mye gode podcaster du kan lytte på om det er slitsomt/vanskelig å lese. 

Jeg tenker at bare det å innse hvor mye det psykiske preger det fysiske er ett steg i riktig retning. 

 

Anonymkode: de8dc...7fd

[AnonymBruker]

Litt på siden. Jeg har også traumer, ikke av den alvorlige typen, men den typen der man blir gradvis ødelagt av et gjentagende dysfunksjonelt mønster i familien. Jeg har gradvis blitt mye bedre, men i 20 årene ville jeg nok kunne fått diagnosen kompleks ptsd istedenfor ADHD, hvis det hadde vært mer snakk om den på den tiden. Jeg er mye sliten og utmattet, men ikke i den grad at jeg har noen ME diagnose, men det jeg har merket meg er at ved enkelthendelser som har påvirket nervesystemet mitt, så har jeg vært helt slått ut 1-2 dager etterpå. Dette er veldig fysisk, og gruppen fungerer virkelig ikke, hodet blir helt bomull. 

Anonymkode: c1448...0fa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (59 minutter siden):

Jeg har verken ME eller cprsd, men jeg har i perioder vært veldig stresset og på grensen til utbrendt, og har kjent - og sett, hvor mye det gjør med kroppen. Et nervesystem som er overblasted og en stressed kropp kan i seg selv gjøre deg syk, så kombinerer du dette med ME er det ikke rart du er veldig syk. 

Du skriver at du er for syk til psykolog og terapi - regner med at du mener for fysisk syk?

Det finnes en del terapauter nå som tilbyr terapi over feks teams hvi det kunne være et alterativ for deg. Jeg vet ikke om du er i form for å lese, men jeg har hatt stort utbytte av selvhjelpsbøker og egen refelskjon. Det finnes også mye gode podcaster du kan lytte på om det er slitsomt/vanskelig å lese. 

Jeg tenker at bare det å innse hvor mye det psykiske preger det fysiske er ett steg i riktig retning. 

 

Anonymkode: de8dc...7fd

For fysisk syk ja. Jeg hverken klarer eller tåler lyd, bilde eller særlig mye snakking. Er også så kognitivt preget at det er vanskelig med samtale og i det hele tatt huske tråden. Jeg er også veldig ustabil så det skal veldig lite til før kroppen går i flare og «kollapser». Så jeg har hverken funskjon eller kapasitet for «psykologisk arbeid» sånn det er nå. Jeg klarer å skrive, heldigvis. Så det er jo eventuelt eneste mulighet for noe. Klarer dårlig å lese mye men det er bedre enn video og lyd. Så jeg har jo vært mye på nettet, litt derfor jeg spør her også kanskje, men føler egentlig  dette er så alvorlig at jeg ikke klarer å bale med det på egenhånd heller.

Nei det er ikke rart jeg er så syk. Bare utrolig vanskelig å klare å finne ut hva man skal gjøre med dette og hvordan. 

Du må gjerne dele hvilke teknikker du har hatt hjelp av  

Anonymkode: e353f...534

[AnonymBruker]

Snop skrev (1 time siden):

Veldig anekdotisk her også - jeg fikk diagnosen ME for ca 20 år siden etter lange utredninger på sykehus og opphold på en ME-institusjon. 

Viste seg senere at det var ubehandlet og uoppdaget (fordi jeg fortsatt var i den traumatiserende situasjonen og dermed i benektelse) C-PTSD som gjorde meg syk i kroppen på samme måte som ME. Så det er ganske likt og av stor betydning, ja 🥲

Tusen takk for at du deler. Jeg vil gjerne høre litt mer om du ønsker å dele. Jeg kan evt sende deg en melding?

Anonymkode: e353f...534

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (55 minutter siden):

Litt på siden. Jeg har også traumer, ikke av den alvorlige typen, men den typen der man blir gradvis ødelagt av et gjentagende dysfunksjonelt mønster i familien. Jeg har gradvis blitt mye bedre, men i 20 årene ville jeg nok kunne fått diagnosen kompleks ptsd istedenfor ADHD, hvis det hadde vært mer snakk om den på den tiden. Jeg er mye sliten og utmattet, men ikke i den grad at jeg har noen ME diagnose, men det jeg har merket meg er at ved enkelthendelser som har påvirket nervesystemet mitt, så har jeg vært helt slått ut 1-2 dager etterpå. Dette er veldig fysisk, og gruppen fungerer virkelig ikke, hodet blir helt bomull. 

Anonymkode: c1448...0fa

Får du noe hjelp for det som hjelper rent fysisk?

Anonymkode: e353f...534

[AnonymBruker]

Har man ME så er kroppen høysensitiv for belastninger og stimuli. Da sier det seg selv at tidligere traumer - som ikke har noe med ME å gjøre, skaper kroniske belastninger og stimuli for en allerede høysensitiv kropp, som da igjen gjør ME'en verre. 

Skal du oppleve bedring av ME så bør du behandle dine underliggende traumer, slik at kroppen slipper en del av belastningene - og med det kan frigjøre sin lille tilgjengelige energi til å faktisk bevege deg fysisk.

Anonymkode: 07f96...5ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

Har man ME så er kroppen høysensitiv for belastninger og stimuli. Da sier det seg selv at tidligere traumer - som ikke har noe med ME å gjøre, skaper kroniske belastninger og stimuli for en allerede høysensitiv kropp, som da igjen gjør ME'en verre. 

Skal du oppleve bedring av ME så bør du behandle dine underliggende traumer, slik at kroppen slipper en del av belastningene - og med det kan frigjøre sin lille tilgjengelige energi til å faktisk bevege deg fysisk.

Anonymkode: 07f96...5ea

Ja det er veldig logisk og det er jo det jeg tenker også. Men det er jo som nevnt ikke så enkelt og rett frem❤️

Anonymkode: e353f...534

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Et anekdotisk innspill fra min side, hjelper nok ikke så mye men det er i hvertfall en erfaring med sammensatt sykdomsbilde. For min del har ikke traumer/alvorlig depresjon gjort så mye med ME verken fra eller til. Jeg fikk ME-diagnose i 2017, og da var bl.a. depresjon et utelukkingskriterie. Så jeg hadde ikke noe sånt da. Men så gikk jeg på en kjempesmell i fjor med livskrise og traumer og hele pakka, og ble så deprimert at jeg kun så varige løsninger. Jeg raste ned i vekt og halvparten av håret falt ut. Men kan ikke si at jeg opplevde at ME forverret seg. Men jeg tror også veldig mye forskjellig havner i "ME-sekken", noe som kan gjøre det litt vanskelig å sammenligne opplevelser.

Når det gjelder den mentale biten er det jo kjempevanskelig å få riktig hjelp til riktig tid her i landet. Spesielt hvis man har et sammensatt sykdomsbilde, for da er det fort gjort at avdelingene sender saken din frem og tilbake fordi alle mener at ansvaret ligger et annet sted. For min del ble henvisning til psykolog avvist fordi jeg var "for frisk". 

Hadde jeg vært der så hadde jeg tatt kontakt med fastlegen og bedt om å få medisiner for det du sliter med mentalt/følelsesmessig. Jeg tenker første steg er å finne en løsning der nervesystemet ikke er i konstant beredskap.

Anonymkode: cb9fb...7d8

Hva gjorde du for  å komme ut av den vedvarende livskrisa og pågående traumer ?

Anonymkode: e353f...534

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Hva gjorde du for  å komme ut av den vedvarende livskrisa og pågående traumer ?

Anonymkode: e353f...534

Medisiner var det som fikk meg opp på et levelig nivå psykisk.

Anonymkode: cb9fb...7d8