MS - Multippel sklerose

[AnonymBruker]

Hei   Jeg lurer på om noen her er diagnostisert med MS? Fungerer dere i jobb? Hjelper behandlingen (kortison tror jeg) på symptomene dere allerede har, eller hjelper det bare mot at det ikke kommer fler symptomer?

Jeg er nylig diagnostisert og synes det er litt skummelt. Er sykemeldt nå mens jeg er under behandling, men vil gjerne komme tilbake i 100 % jobb igjen. De fleste jeg leser om er uføre eller jobber mindre så er jeg redd for at jeg ikke klarer å jobbe 100 % med denne sykdommen  

Anonymkode: a91a7...ec2

[Marijana]

Min eks har det. Han har attakvis MS. Han jobber uten problemer 100 %. Han ble behandlet med Mavenclad. han jobber på kontor, hadde nok ikke kunne jobbet like mye i en fysisk jobb.

Endret 25. september av Marijana

[AnonymBruker]

En venninne har det. Hun jobber fullt, har to barn, mann, trener og er sosial. Hun sier hun ikke merker noe til det annet enn at hun må på sykehuset hver annen uke for medisiner. 

Anonymkode: cb04e...bdd

[AnonymBruker]

Har en kollega som jobber 100% med det. Merker ingenting på henne, men vet at hun må passe på sånn at hun ikke blir for sliten fordi hun da bruker lengre tid på å komme seg.

Anonymkode: a8c4f...999

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Hei   Jeg lurer på om noen her er diagnostisert med MS? Fungerer dere i jobb? Hjelper behandlingen (kortison tror jeg) på symptomene dere allerede har, eller hjelper det bare mot at det ikke kommer fler symptomer?

Jeg er nylig diagnostisert og synes det er litt skummelt. Er sykemeldt nå mens jeg er under behandling, men vil gjerne komme tilbake i 100 % jobb igjen. De fleste jeg leser om er uføre eller jobber mindre så er jeg redd for at jeg ikke klarer å jobbe 100 % med denne sykdommen  

Anonymkode: a91a7...ec2

Kjenner helsepersonell som jobber med MS pasienter. 

De forteller at medisinene som eksisterer i dag er kjempegode og at mange i dag kan leve gode og vanlige liv.

Det har skjedd veldig mye innen MS de siste 20-30 årene! ❤️

Anonymkode: 3861f...4a1

[Gjest Lumine]

Jeg ble diagnostisert for rundt 20 år siden. 

Kortisonen du får heter SoluMedrol. Den virker mot de akutte betennelsene. For oftest fungerer det greit og du vil bli helt fin, men du vil nok ha noen restsymptomer. 

Er det øynene som er rammet kan du få litt dobbeltsyn. Er det beina, kan du kanskje bli litt halt eller du kan få nedsatt følelse i huden. 

Andre blir 100% fine igjen. 

Men kanskje du blander kortison med bremsemedisin? Bremsemedisiner forhindrer ofte at du får nye betennelser. Rituximab er en slik type medisin. Bremsemedisiner reparerer desverre ikke allerede oppståtte skader. 

Du kan komme tilbake i 100% jobb, men det er slettes ikke uvanlig at det ikke er mulig. 

Fatigue er det symptomet som gjør at flest må slutte å jobbe. De fleste andre symptomer kan være håndterbare. Men ikke alle. 

Ingen kan svare på hvordan det vil gå med deg. Men jeg anbefaler deg å ta en dag om gangen til å begynne med. Det er bortkasta å bekymre seg om du ender med å stå løpet ut til du er 67 år. 

Jeg jobbet fulltid pluss deltid i 10 år etter diagnosen. Så fikk jeg kraftig fatigue.

Nå når du har fått diagnosen skal du vite at det første året er verst. Du er redd. Men det finnes en medisin og et hjelpemiddel for alt, litt flåsete sagt. Du vil lande etterhvert. 

Det aller viktigste du gjør nå er å søke deg plass på MS-senteret i Hakadal for rehabilitering. Du vil være der sammen med mennesker som er omtrent som deg. De aller sykeste vil du ikke bli eksponert for. På MS-senteret vil du lære deg alt du trenger å vite om MS og du vil få god hjelp med f.eks arbeidsliv. 

Bremsemedisiner er ingen kur, det må du være klar over, så jobb godt med den generelle helsa di. Det er viktig å ikke være for overvektig, utrent, spise dårlig, røyke og drikke for mye alkohol. Tren også hjernen. Det er superviktig. Hjernen blir raskere dårlig hos oss med MS. 

Jeg har truffet sikkert over hundre mennesker med MS. Alle har sine plager, i større eller mindre grad. De fleste tåler sin sykdom godt. Men ikke alle. Da er det viktig at du får pratet med en psykolog om tankene skulle blir for mørke. 

Men land litt, lær deg om sykdommen og lev livet ditt. Mest sannsynlig har du noen gode år igjen i arbeidslivet fulltid, men vær forberedt på å trappe ned om 5-15 år. Jeg sier ikke at det vil skje, men vær litt obs slik at sjokket ikke blir så stort hvis du må gi deg. Identiteten din vil få et hardt slag. Dyrk dine fritidsinteresser slik at du ikke er bare jobben din.  

MS er en alvorlig diagnose. Vær litt forsiktig med å høre på de som sier at medisinene i dag er så gode at du knapt vil merke sykdommen din. Du vil oppleve at MS slettes ikke er enkelt å leve med. Det er fort gjort å føle at du gjør noe galt hvis du opplever plager. Ikke vær tøff og lat som alt er bra. 

Håper du fikk noe ut av dette. Du kan sende meg PM om du tenker jeg kan gi deg svar på det du måtte lure på. 

 

 

Endret 25. september av Lumine
Presisering

[AnonymBruker]

Be om å komme på opphold på ms senteret og be om å få en koordinator i kommunens helsetjeneste. 

Det har skjedd mye på medisinfronten❤️

Anonymkode: 41ae5...84d

[AnonymBruker]

Lumine skrev (6 timer siden):

Jeg ble diagnostisert for rundt 20 år siden. 

Kortisonen du får heter SoluMedrol. Den virker mot de akutte betennelsene. For oftest fungerer det greit og du vil bli helt fin, men du vil nok ha noen restsymptomer. 

Er det øynene som er rammet kan du få litt dobbeltsyn. Er det beina, kan du kanskje bli litt halt eller du kan få nedsatt følelse i huden. 

Andre blir 100% fine igjen. 

Men kanskje du blander kortison med bremsemedisin? Bremsemedisiner forhindrer ofte at du får nye betennelser. Rituximab er en slik type medisin. Bremsemedisiner reparerer desverre ikke allerede oppståtte skader. 

Du kan komme tilbake i 100% jobb, men det er slettes ikke uvanlig at det ikke er mulig. 

Fatigue er det symptomet som gjør at flest må slutte å jobbe. De fleste andre symptomer kan være håndterbare. Men ikke alle. 

Ingen kan svare på hvordan det vil gå med deg. Men jeg anbefaler deg å ta en dag om gangen til å begynne med. Det er bortkasta å bekymre seg om du ender med å stå løpet ut til du er 67 år. 

Jeg jobbet fulltid pluss deltid i 10 år etter diagnosen. Så fikk jeg kraftig fatigue.

Nå når du har fått diagnosen skal du vite at det første året er verst. Du er redd. Men det finnes en medisin og et hjelpemiddel for alt, litt flåsete sagt. Du vil lande etterhvert. 

Det aller viktigste du gjør nå er å søke deg plass på MS-senteret i Hakadal for rehabilitering. Du vil være der sammen med mennesker som er omtrent som deg. De aller sykeste vil du ikke bli eksponert for. På MS-senteret vil du lære deg alt du trenger å vite om MS og du vil få god hjelp med f.eks arbeidsliv. 

Bremsemedisiner er ingen kur, det må du være klar over, så jobb godt med den generelle helsa di. Det er viktig å ikke være for overvektig, utrent, spise dårlig, røyke og drikke for mye alkohol. Tren også hjernen. Det er superviktig. Hjernen blir raskere dårlig hos oss med MS. 

Jeg har truffet sikkert over hundre mennesker med MS. Alle har sine plager, i større eller mindre grad. De fleste tåler sin sykdom godt. Men ikke alle. Da er det viktig at du får pratet med en psykolog om tankene skulle blir for mørke. 

Men land litt, lær deg om sykdommen og lev livet ditt. Mest sannsynlig har du noen gode år igjen i arbeidslivet fulltid, men vær forberedt på å trappe ned om 5-15 år. Jeg sier ikke at det vil skje, men vær litt obs slik at sjokket ikke blir så stort hvis du må gi deg. Identiteten din vil få et hardt slag. Dyrk dine fritidsinteresser slik at du ikke er bare jobben din.  

MS er en alvorlig diagnose. Vær litt forsiktig med å høre på de som sier at medisinene i dag er så gode at du knapt vil merke sykdommen din. Du vil oppleve at MS slettes ikke er enkelt å leve med. Det er fort gjort å føle at du gjør noe galt hvis du opplever plager. Ikke vær tøff og lat som alt er bra. 

Håper du fikk noe ut av dette. Du kan sende meg PM om du tenker jeg kan gi deg svar på det du måtte lure på. 

 

 

Tusen takk for så fint svar. Sliter veldig med fatigue og har gjort det lenge. Hadde håpet at medisinene jeg får ville hjelpe på det, men de gjør kanskje ikke det når jeg allerede sliter med det? Kjipt å få beskjeden, men litt godt også å få en forklaring på plagene mine, og ikke bare høre at det er angst og "det sitter i hodet" ❤️‍🩹

Anonymkode: a91a7...ec2

[AnonymBruker]

Fikk attakvis ms for 9 år siden ' jobbet så  i 4 år fullt og deretter 50% ufør  og nå nylig 100% ufør.

Fikk en dårlig bremsemedisin først( aubaggio) fikk nye flekker ryggmarg og  hjerne. Bruker nå mavenclad.

Start på bremsemedisin fortest mulig .

Jeg personlig har lammelse i venstre side og sliter med kognitiv svikt / fatuige. Helseyrket er ikke optimalt  med den diagnosen ( for meg iallfall)

Få nevrolog/ fastlege å søke deg inn på hakadal MS senter  så får du all hjelp du trenger.

Det er absolutt mulig å stå i jobb i flere år til. 

Anonymkode: 4f6c4...72a

[Gjest Lumine]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Tusen takk for så fint svar. Sliter veldig med fatigue og har gjort det lenge. Hadde håpet at medisinene jeg får ville hjelpe på det, men de gjør kanskje ikke det når jeg allerede sliter med det? Kjipt å få beskjeden, men litt godt også å få en forklaring på plagene mine, og ikke bare høre at det er angst og "det sitter i hodet" ❤️‍🩹

Anonymkode: a91a7...ec2

 

Jeg er glad jeg kunne være litt til nytte. 

Medisinene gjør desverre ikke det. Og det finnes ingen medisiner rettet særlig mot fatigue heller. 

På MS-senteret kan du få et kurs i fatigue, der din fatigue blir kartlagt, slik at du får hjelp til å håndtere den. 

Du vil også få hjelp til å finne de riktige tilpasningene for deg på ditt arbeid. MS-senteret har et opphold de kaller arbeidsrettet rehabilitering. 

Så du skal ikke se bekmørkt på det. Det er fullt mulig at du finner de riktige verktøyene for mange gode år til i full jobb. 

Hypokonder, ble jeg kalt. Så jeg forstår hva du mener. 

Alt godt❤️

 

 

[AnonymBruker]

Har en kusine som fikk diagnosen da hun var ca 40 år. Hun sa det startet med litt drop fot, fysisk fatigue, hjernetåke og tunge føtter. 

Finnes visstnok ingen medisiner mot progressiv MS, hun har ikke-aktiv PPMS (progressiv). 

Hun rakk å få tatt AHSCT i Tel Aviv, selvfinansiert over millionen: ble vellykket fordi hun rakk behandlingen innenfor vinduet der det fremdeles var aktivitet på MR (innenfor inflammasjonsvinduet).
 

På grunn av det ble PIRA stanset (hun har forelest for familie hva alt betyr), så PIRA er visstnok at «progresjonen fortsetter selv om en ikke kan se noe nytt på MR. 
 

Siden hun tok AHSCT for ca 6,5 år siden har hun forklart oss at hun stabilt har hatt en EDDS 4. Betyr at når hun er med oss ute, kan hun gå 500 meter men må stoppe opp eller ta pauser etter det. 

Hun har fortalt venner og familie at hun venter på nye medisiner som kan remyelinisere. Hun viste også til CAR-T nano-teknologi mot progressiv MS, og genmodifisering: At mitokondrie-klima innenfor blood-brain-barrier byttes ut, for er visst der elendigheten skjer. 

Hun holdt et «foredrag»» for oss om at hun ønsker seg en ny AHSCT kun innenfor blood-brain-barrier der mitokondrier blir restartet. 
 

Hun jobber i dag 100% som siv.ingeniør i full stilling, 2 dager kontor/3 dager hjemmekontor, på et sted der hjemmekontor er vanlig.
 

 

Anonymkode: e8d7b...800

[Gjest Lumine]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Har en kusine som fikk diagnosen da hun var ca 40 år. Hun sa det startet med litt drop fot, fysisk fatigue, hjernetåke og tunge føtter. 

Finnes visstnok ingen medisiner mot progressiv MS, hun har ikke-aktiv PPMS (progressiv). 

Hun rakk å få tatt AHSCT i Tel Aviv, selvfinansiert over millionen: ble vellykket fordi hun rakk behandlingen innenfor vinduet der det fremdeles var aktivitet på MR (innenfor inflammasjonsvinduet).
 

På grunn av det ble PIRA stanset (hun har forelest for familie hva alt betyr), så PIRA er visstnok at «progresjonen fortsetter selv om en ikke kan se noe nytt på MR. 
 

Siden hun tok AHSCT for ca 6,5 år siden har hun forklart oss at hun stabilt har hatt en EDDS 4. Betyr at når hun er med oss ute, kan hun gå 500 meter men må stoppe opp eller ta pauser etter det. 

Hun har fortalt venner og familie at hun venter på nye medisiner som kan remyelinisere. Hun viste også til CAR-T nano-teknologi mot progressiv MS, og genmodifisering: At mitokondrie-klima innenfor blood-brain-barrier byttes ut, for er visst der elendigheten skjer. 

Hun holdt et «foredrag»» for oss om at hun ønsker seg en ny AHSCT kun innenfor blood-brain-barrier der mitokondrier blir restartet. 
 

Hun jobber i dag 100% som siv.ingeniør i full stilling, 2 dager kontor/3 dager hjemmekontor, på et sted der hjemmekontor er vanlig.
 

 

Anonymkode: e8d7b...800

Jeg leste i nyeste MS-bladet at det har blitt godkjent en medisin for den progressive typen. 

Og det er veldig spennende å følge med på medisiner som kan reparere nervebaner og ikke minst mer forskning på mitokondrienes rolle. 

Jeg er overbevist om at løsningen på fatigue ligger der. Jeg ser at jo bedre kondis jeg har, jo mindre fatigue har jeg. Det gjelder å holde de i god stand. 

Interessant innlegg forresten. Takk skal du ha. 

[AnonymBruker]

Lumine skrev (5 timer siden):

Jeg leste i nyeste MS-bladet at det har blitt godkjent en medisin for den progressive typen. 

Og det er veldig spennende å følge med på medisiner som kan reparere nervebaner og ikke minst mer forskning på mitokondrienes rolle. 

Jeg er overbevist om at løsningen på fatigue ligger der. Jeg ser at jo bedre kondis jeg har, jo mindre fatigue har jeg. Det gjelder å holde de i god stand. 

Interessant innlegg forresten. Takk skal du ha. 

Kusinen min fortalte at det ikke finnes en eneste medisin mot progressiv ikke-aktiv på MR MS (PPMS). 

Hun sa videre at det finnes en som er godkjent for den typen progressiv MS, aktiv PPMS, som viser inflammasjon på MR, men at effekten er «så som så». 

Hun sa at «hvis det vises til en av BTK’ene, så hjelper den uhyre lite for en progressiv MS og i alle fall ikke ikke-aktiv PPMS»

 

 

 

 

Anonymkode: e8d7b...800

[AnonymBruker]

Lumine skrev (5 timer siden):

Jeg leste i nyeste MS-bladet at det har blitt godkjent en medisin for den progressive typen. 

Og det er veldig spennende å følge med på medisiner som kan reparere nervebaner og ikke minst mer forskning på mitokondrienes rolle. 

Jeg er overbevist om at løsningen på fatigue ligger der. Jeg ser at jo bedre kondis jeg har, jo mindre fatigue har jeg. Det gjelder å holde de i god stand. 

Interessant innlegg forresten. Takk skal du ha. 

Husker kusinen ofte hadde fysisk fatigue men at det var vanskelig for henne å skape forståelse for hva det innebærer…

Hun tålte dårlig flyplasser og kjøpesentre (hun som reiste så mye både i jobb og privat), falt en del, og at hun ikke kunne bli med på maraton eller venninnetur til NYC, pga gåing. Hun må ofte stoppe opp litt og går i et rolig tempo. Synes hun har forandret seg litt.

Hun er like god som før faglig sett.  Har blitt kjent med sykdommen gjennom henne. Fatigue virker tungt. 

Anonymkode: e8d7b...800

[Gjest Lumine]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Husker kusinen ofte hadde fysisk fatigue men at det var vanskelig for henne å skape forståelse for hva det innebærer…

Hun tålte dårlig flyplasser og kjøpesentre (hun som reiste så mye både i jobb og privat), falt en del, og at hun ikke kunne bli med på maraton eller venninnetur til NYC, pga gåing. Hun må ofte stoppe opp litt og går i et rolig tempo. Synes hun har forandret seg litt.

Hun er like god som før faglig sett.  Har blitt kjent med sykdommen gjennom henne. Fatigue virker tungt. 

Anonymkode: e8d7b...800

Fatigue føles for meg som å ligge på havets bunn med en 1 tonns tung stein oppå meg. 

Men tenk litt på det. Hvis mitokondriene stenger så godt som helt ned så gjelder det absolutt alle deler av kroppen. Også hjernen. De gode hormonene slutter å fungere og det føles som den aller dypeste depresjon. Det er umulig å snakke. Det er ikke mulig å svare ja eller nei på de enkleste spørsmål. - Vil du ha vann? Umulig å svare på. Det er full nedsmelting. 

Det eneste en kan gjøre er å ligge helt i ro uten lyd, lys og mat til mitokondriene funger igjen. Det tar for meg 72 timer. Jeg må bruke bleie. Heftige saker. 

Hvis du har mild eller moderat fatigue ligger du å vaker på dette fenomenet. Du går i dyp snø med blylodd på beina mens hjernen tenker: Ett steg til. Løft armen. Ikke innby til spørsmål. Ikke bli sint. Ikke gråt. Bare eksister og kom deg fremover. 

Jeg tror ikke det er mulig å fremkalle dette fenomenet. Men det er ikke å være sliten, det er noe helt annet. Det er interessant, fasinerende, og veldig, veldig vondt.

Du har et godt språk, og jeg mistenker at du har høy utdannelse. Jeg tror du har alle forutsetninger til å forstå henne. Du har iallefall klart å tilegne deg mye mer kunnskap enn hva jeg har. Det er veldig sympatisk av deg å lære deg hennes sykdom. 

Så du har helt sikkert helt rett angående den medisinen. 

 

TS: min fatigue er av det ekstreme slaget. Og den kommer ofte hvis jeg har gått over grensene mine, fysisk og psykisk. Noen ganger er det verdt det, og jeg har gjort ei avveining på forhånd. 

 

 

Endret 25. september av Lumine
Skrivefeil

[AnonymBruker]

Lumine skrev (På 25.9.2026 den 23.30):

Fatigue føles for meg som å ligge på havets bunn med en 1 tonns tung stein oppå meg. 

Men tenk litt på det. Hvis mitokondriene stenger så godt som helt ned så gjelder det absolutt alle deler av kroppen. Også hjernen. De gode hormonene slutter å fungere og det føles som den aller dypeste depresjon. Det er umulig å snakke. Det er ikke mulig å svare ja eller nei på de enkleste spørsmål. - Vil du ha vann? Umulig å svare på. Det er full nedsmelting. 

Det eneste en kan gjøre er å ligge helt i ro uten lyd, lys og mat til mitokondriene funger igjen. Det tar for meg 72 timer. Jeg må bruke bleie. Heftige saker. 

Hvis du har mild eller moderat fatigue ligger du å vaker på dette fenomenet. Du går i dyp snø med blylodd på beina mens hjernen tenker: Ett steg til. Løft armen. Ikke innby til spørsmål. Ikke bli sint. Ikke gråt. Bare eksister og kom deg fremover. 

Jeg tror ikke det er mulig å fremkalle dette fenomenet. Men det er ikke å være sliten, det er noe helt annet. Det er interessant, fasinerende, og veldig, veldig vondt.

Du har et godt språk, og jeg mistenker at du har høy utdannelse. Jeg tror du har alle forutsetninger til å forstå henne. Du har iallefall klart å tilegne deg mye mer kunnskap enn hva jeg har. Det er veldig sympatisk av deg å lære deg hennes sykdom. 

Så du har helt sikkert helt rett angående den medisinen. 

 

TS: min fatigue er av det ekstreme slaget. Og den kommer ofte hvis jeg har gått over grensene mine, fysisk og psykisk. Noen ganger er det verdt det, og jeg har gjort ei avveining på forhånd. 

 

 

Er veldig vanskelig for andre å forestille seg den fatigue du beskriver, høres ekstremt tungt ut. 
 

Håper den nye epoken av remyeliniserings/ reparasjons medisiner vil slå til snart. AI /KI kan hjelpe å raske på. 
 

Ikke-aktiv på MR progressiv MS (PPMS eller SPMS) venter og venter. 
 

Min kusine venter på Foralumab nesespray mot fatigue i ikke-aktiv progressiv MS. 
 

Når reparasjonen for gange / gåingen kommer, det året har hun eller ingen. 
 

 

Anonymkode: e8d7b...800

[AnonymBruker]

Jeg er under utredning for ms. Fikk ett attakk som bygget seg opp over flere uker. Tok ganske lang tid før jeg søkte lege. Har fått tre doser solumedrol og symptomer roet seg, nå er det en uke siden siste dose og symptomer er kommet noe tilbake. Har tatt det veldig med ro siste uken, ingen fysiske anstrengelser, sover godt. Venter på spinalprøver svar og videre oppfølging av nevrolog. Er det normalt at symptomer kommer noe tilbake? Bør jeg ta kontakt med sykehuset der jeg var innlagt pga det? 

 

Anonymkode: e2ddf...afe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Jeg er under utredning for ms. Fikk ett attakk som bygget seg opp over flere uker. Tok ganske lang tid før jeg søkte lege. Har fått tre doser solumedrol og symptomer roet seg, nå er det en uke siden siste dose og symptomer er kommet noe tilbake. Har tatt det veldig med ro siste uken, ingen fysiske anstrengelser, sover godt. Venter på spinalprøver svar og videre oppfølging av nevrolog. Er det normalt at symptomer kommer noe tilbake? Bør jeg ta kontakt med sykehuset der jeg var innlagt pga det? 

 

Anonymkode: e2ddf...afe

Har du tatt MR? For å se etter aktive lesjoner?

Anonymkode: a91a7...ec2

[AnonymBruker]

Kjenner flere som har den diagnosen. Alle jobber 100% og fungerer normalt med medisiner. Er aktive og har familie☺️

Anonymkode: 9354e...965

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Har du tatt MR? For å se etter aktive lesjoner?

Anonymkode: a91a7...ec2

Tatt mr,ct og spinalprøver. Har en «flekk» i ryggmargen. 

Anonymkode: e2ddf...afe