Hva er din erfaring med endometriose?

[AnonymBruker]

Hei

Jeg har de siste 15 årene mistenkt at jeg har endometriose. Hver gang jeg har vært hos gynekolog har jeg spurt om det, og de har sjekket med UL og sier de ikke finner noe.

for ca to-tre år siden fikk jeg gjennom et tv program vite at endometriose i 80% av tilfellene ikke synes på UL. Jeg fikk etter mye om og med mast meg til en operasjon for å sjekke fordi plagene mine er såpass store. De skulle samtidig fjerne cyster på eggstokken, derfor kunne de «ta en titt i samme slengen». Dette var på et sykehus som jeg i ettertid har funnet ut av at ikke har kompetanse på endometriose, det er det kun to sykehus i Norge som har. Legen/kirurgen sa etter operasjonen at de fant mange cyster, og så vondt bittelitt antydning til endometriose som de fjernet. 
 

jeg slo meg ikke til ro fordi symptomene vedvarte. Jeg ble derfor etter mye og men henvist til ett av de to sykehusene som har kompetanse på endometriose. De ville først ikke ta meg inn siden jeg akkurat hadde vært på et annen sykehus, men etter de leste seg opp på epikirsene forstod de at kirurgen faktisk ikke hadde sjekket godt nok og han beskrev funn/symptomer på endometriose utenfor livmoren min som han ikke har forstått at er endometriose. Jeg fikk derfor time for operasjon. Det viste seg at endometriose hadde vokst seg gjennom tarmene mine flere steder og langt ned i hoftene og underlivet mitt. I tillegg hadde den første kirurgen beskrevet at begge eggstokkene mine var sammenvokst i andre organer, men han forstod ikke at dette er endometriose. 
 

jeg er så lei meg over alle kvinnene der ute som går med sterke smerter og som ikke får hjelp. For et land vi lever vi! Jeg har måttet lese meg opp og bli ekspert på sykdommen for jeg fikk hjelp. Legene på det første sykehuset kunne virkelig ingenting om dette selv om dette er en gynekologisk sykdom. 
 

Hva er din historie? har du fått hjelp? Tror du at de fant alt? Sjekket de overalt? Og hvor fikk du hjelp?

Anonymkode: a972f...7c4

[SPOCA]

Jeg har hatt vondt siden ungdomsskolen.

Jeg ble utredet først desember i fjor, som viste klare tegn på endometriose. Først ble jeg ikke tatt seriøst av en ung dame som mente jeg måtte gå ned i vekt før de ville operere meg. Hun ville ikke henvise. Jeg klaget henne inn til statsforvaltningen og fikk medhold.

Fikk så meget god behandling av erfaren gynekolog, som ikke var i tvil om endometriose. Verken ultralyd eller MRI viste endometriose. 

Jeg ble operert i mars, og deretter i august. Fordi jeg aldri har blitt tatt seriøst og at smertene har blitt regnet som normale, måtte jeg fjerne flere meter tarm og magesekk, da begge deler hadde både endometriose og cyster. Det var mye de ikke hadde sett på bilder, for å si det slik.

Jeg fjernet endometriose fra livmor m.m nå i august.

Det skal sies at den som først tok meg seriøst var min fastlege, og var den som henviste. Men, det hjelper ikke det når man kommer til noen som skal utrede, men som avfeier deg.

Enden på visa er at jeg har fått et nytt liv. Jeg har gått ned over 42 kg på 6 måneder, både fordi jeg fjernet tarm og magesekk, men jeg er også kvitt de hormonforstyrrende cystene og sammenvoksningene. 

Dette er også antagelig mye av grunnen til at jeg både har mistet flere fostre og barn. 

Jeg velger å ikke være bitter, men jeg kunne fort ha blitt det.

Endret 23. september av SPOCA

[AprilLudgate]

Sjeldnere det sees på UL, heller ikke alltid på MR selv om de bruker endometrioseprotokoll.

Sist GU sa spesialisten at her var det ikke endo å se.

Var der for en annen grunn og gadd ikke si at jeg ved lapraskopi fikk beskjed om at de ikke kunne fjerne alt og særlig ikke det på blære.

Så jo, det har jeg  

Jeg sokner til Ullevål og tror jeg ble behandlet litt bedre fordi henvisningen var fra Holst på Fertilitetssenteret (gikk der for IVF) som de kjente godt+ hun ene gynoen jeg hadde vært hos. 
 

Ingen oppfølging, men har ikke hatt behov heller. Dette var før covid, visstnok er ventetiden lengre nå. 

Endret 23. september av AprilLudgate

[AnonymBruker]

Uff, jeg er glad du endelig fikk den hjelpen du trengte, men det er så trist at du har gått gjennom all smerten, begrenset liv og avvisning av helsevesenet. Jeg har skjønt at det er mange slike historier. 
 

jeg tenker som deg, at man må fokusere på det positive, det er viktig! Jeg vil likevel fortsette å dele min historie for å øke fokuset på denne misforståtte sykdommen som det dessverre ikke finnes kompetanse om, selv ikke på gynekologiske avdelinger på vanlige sykehus. 
 

ble du operert på Ullevål?

Anonymkode: a972f...7c4

[AnonymBruker]

Hatt store blødninger og smerter siden jeg fikk mensen. Da de først gikk inn da jeg var 46 så var det både endrimetiose og andremetios hos meg. Livmoren innvendig var delvis vokstvsammen så når jeg fikk mensen var det ikke åpning med en gang så li mor fylte seg til det på en måtte sa proff og da bare randt det. Så de måttw fjerne livmor, eggledere,livmorhals, de måttwcfjerne vev på urinrør,endetarm, tarm og opp mot nyrer. Her så sa flere leger flere ganger med mine smerter: Du har forstoppelse,  du har uvi, du har nyrestein . Og etter fjernet så har jeg 0 smerter. De fant og kreft celler i livmor noe de ikke hadde sett på noen bilder. Skremmende å vite at de da sier uvi, forstoppelse og nyrestein . Og når de da endelig går inn å ser så er det være en det de egentlig trodde

Anonymkode: 6b28f...0fe

[Flipskip]

Jeg bor i Danmark er kanskje greit å starte med.
 

Jeg ante ingenting om at jeg hade endometriose før det under en rutine GU ble funnet en stor cyste på eggstokken. Ble henvist til SH og fikk transvaginal ultralyd der, og de fant flere cyster. Fikk tilbud om operasjon 10 dager senere, der fjernet de cyster + den ene eggstokken som hadde dreid seg grunnet cystene, fant flere tegn til endometriose i bukhinnen også.

Kirurgen var meget overrasket over at jeg ikke hadde hatt store smerter, så der har vært heldig. Har hatt kraftige blødninger dog.

Fikk satt inn hormonspiral for å forhindre ytterligere problemer, det virker fint så langt.

 

Endret 23. september av Flipskip
Føye til en setning

[Hulderen]

Jeg er ufrivillig barnløs pga endometriose. Sykdommen har ødelagt begge egglederne mine. Fra jeg fikk mensen har jeg hatt veldig kraftige smerter under mens og veldig kraftige blødninger. 
Endometriosen ble oppdaget da jeg besvimte på jobb når en endometriosecyste sprakk. Da ble jeg sendt i ambulanse på sykehus for laproskopi. Der fant de masse endometriose i hele bukhulen min.

[AnonymBruker]

Hulderen skrev (3 minutter siden):

Jeg er ufrivillig barnløs pga endometriose. Sykdommen har ødelagt begge egglederne mine. Fra jeg fikk mensen har jeg hatt veldig kraftige smerter under mens og veldig kraftige blødninger. 
Endometriosen ble oppdaget da jeg besvimte på jobb når en endometriosecyste sprakk. Da ble jeg sendt i ambulanse på sykehus for laproskopi. Der fant de masse endometriose i hele bukhulen min.

Jeg har opplevd at jeg besvimte da en cyste sprakk, det var så fryktelig vondt. Aldri funnet ut grunnen til dette. Kan jeg spørre deg hvordan du opplevde at cysten sprakk? 

 

Anonymkode: bbf6b...42c

[Hulderen]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Jeg har opplevd at jeg besvimte da en cyste sprakk, det var så fryktelig vondt. Aldri funnet ut grunnen til dette. Kan jeg spørre deg hvordan du opplevde at cysten sprakk? 

 

Anonymkode: bbf6b...42c

Jeg kjente en voldsom, intens smerte lavt nede i magen. Det var først etter laproskopien at jeg fikk vite at det var en cyste som hadde sprukket. Den var på ene eggstokken.

[AnonymBruker]

43 år og fikk mensen ved 11år. Store smerter og blødninger fra start. Aldri blitt tatt seriøst av helsevesenet. "deter normalt med smerter". Ufrivillig barnløs. "det tar lenger tid for noen". Ved 40 måtte jeg opereres for en cyste jeg hadde gått med i noen år. Den var blitt gigantisk. Da oppdaget de masse endometriose, livmoren var vokst inn i bekkenet av endo. De måtte fjerne eggstokkene. Ok, endometriose ja, det forklarer så mye. 

Anonymkode: bc121...a3e

[AnonymBruker]

Hulderen skrev (1 time siden):

Jeg er ufrivillig barnløs pga endometriose. Sykdommen har ødelagt begge egglederne mine. Fra jeg fikk mensen har jeg hatt veldig kraftige smerter under mens og veldig kraftige blødninger. 
Endometriosen ble oppdaget da jeg besvimte på jobb når en endometriosecyste sprakk. Da ble jeg sendt i ambulanse på sykehus for laproskopi. Der fant de masse endometriose i hele bukhulen min.

Men visste du at du hadde endometriose før du besvimte og du fikk kirurgisk hjelp?

Anonymkode: a972f...7c4

[AnonymBruker]

Hulderen skrev (1 time siden):

Jeg kjente en voldsom, intens smerte lavt nede i magen. Det var først etter laproskopien at jeg fikk vite at det var en cyste som hadde sprukket. Den var på ene eggstokken.

Og det var endometriose og ikke PCOS? 

Anonymkode: a972f...7c4

[Hulderen]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Men visste du at du hadde endometriose før du besvimte og du fikk kirurgisk hjelp?

Anonymkode: a972f...7c4

Nei.

[Hulderen]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Og det var endometriose og ikke PCOS? 

Anonymkode: a972f...7c4

Jeg har ikke PCOS.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Hei

Jeg har de siste 15 årene mistenkt at jeg har endometriose. Hver gang jeg har vært hos gynekolog har jeg spurt om det, og de har sjekket med UL og sier de ikke finner noe.

for ca to-tre år siden fikk jeg gjennom et tv program vite at endometriose i 80% av tilfellene ikke synes på UL. Jeg fikk etter mye om og med mast meg til en operasjon for å sjekke fordi plagene mine er såpass store. De skulle samtidig fjerne cyster på eggstokken, derfor kunne de «ta en titt i samme slengen». Dette var på et sykehus som jeg i ettertid har funnet ut av at ikke har kompetanse på endometriose, det er det kun to sykehus i Norge som har. Legen/kirurgen sa etter operasjonen at de fant mange cyster, og så vondt bittelitt antydning til endometriose som de fjernet. 
 

jeg slo meg ikke til ro fordi symptomene vedvarte. Jeg ble derfor etter mye og men henvist til ett av de to sykehusene som har kompetanse på endometriose. De ville først ikke ta meg inn siden jeg akkurat hadde vært på et annen sykehus, men etter de leste seg opp på epikirsene forstod de at kirurgen faktisk ikke hadde sjekket godt nok og han beskrev funn/symptomer på endometriose utenfor livmoren min som han ikke har forstått at er endometriose. Jeg fikk derfor time for operasjon. Det viste seg at endometriose hadde vokst seg gjennom tarmene mine flere steder og langt ned i hoftene og underlivet mitt. I tillegg hadde den første kirurgen beskrevet at begge eggstokkene mine var sammenvokst i andre organer, men han forstod ikke at dette er endometriose. 
 

jeg er så lei meg over alle kvinnene der ute som går med sterke smerter og som ikke får hjelp. For et land vi lever vi! Jeg har måttet lese meg opp og bli ekspert på sykdommen for jeg fikk hjelp. Legene på det første sykehuset kunne virkelig ingenting om dette selv om dette er en gynekologisk sykdom. 
 

Hva er din historie? har du fått hjelp? Tror du at de fant alt? Sjekket de overalt? Og hvor fikk du hjelp?

Anonymkode: a972f...7c4

Jeg fikk diagnosen rimelig raskt etter første mensen som tenåring. Holdt på å omkomme grunnet sepsis, så det var blålys og hasteoperasjon. Har fått god hjelp hele veien. Jeg har nummeret til kirurgen som sist opererte bort endometriosevev, å dersom jeg får plager, ringer jeg ham og booker time! Offentlig 😁 Men har ikke vært plaget de siste 5 årene i nevneverdig grad.. Jeg har vært veldig heldig føler jeg, som har møtt på så mange flinke og hjelpsomme mennesker. 

Anonymkode: a76ad...f32

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har opplevd at jeg besvimte da en cyste sprakk, det var så fryktelig vondt. Aldri funnet ut grunnen til dette. Kan jeg spørre deg hvordan du opplevde at cysten sprakk? 

 

Anonymkode: bbf6b...42c

For min del kjentes det ut som et lynnedslag sist. Våknet av det på natten. Men la meg til å sove igjen. Jeg skulle egentlig operere den ut bare to uker senere. Jeg ringte kirurgen min og sa at jeg trenger ikke operasjon siden den er forsvunnet. Da lo han å sa at HVIS den hadde sprukket, ville jeg vært innlagt grunnet smertene, så han var sikker på at den fortsatt var der. Jeg endte derfor opp med å bli operert uansett å det viste seg jeg hadde rett. Den var sporløst forsvunnet 🤣 Ble en 3 timers lang seanse uansett siden hele buken var full i endometriose 

Anonymkode: a76ad...f32

[AnonymBruker]

Relativt grei erfaring.

Hadde så ekstreme menssmerter fra tenårene at jeg var ute av spill fem dager i måneden. Et par fastleger som ikke catchet graden (ta en ibux til, liksom...), deretter en nydelig fastlege som både skjønte hvor ille det var og mistenkte endo kjapt. Da var jeg vel...23-24 kanskje. Tidlig 2000-tall, før medisinsk informasjon var så tilgjengelig som nå.

Ble henvist for lap ganske kjapt og hadde Ullevål som lokalsykehus. Kom til han som var regnet som Norges fremste på endometriose. Gikk også greit å bli tatt inn til flere reoperasjoner ved behov og å få fjernet livmor straks jeg var ferdig med barn. Fastlegen holdt tak i smertestillende, sykemeldinger og kundtig overgangsalder mellom graviditeter på en god måte. 

Mest negative erfaring var vel en tur på legevakta med en sprukket cyste. Det er det mest smertefulle jeg har opplevd, brukne bein og åpne bukoperasjoner har vært piece of cake sammenlignet. De lot meg ligge hele natta i betydelige smerter og konstaterte halsbetennelse (!) uten å vurdere noe gynekologisk overhodet.... 

Etter hysterektomi og fjerning av en eggstokk, har jeg vært så godt som symptomfri.

Anonymkode: 7240c...4be

[SPOCA]

Hulderen skrev (2 timer siden):

Jeg kjente en voldsom, intens smerte lavt nede i magen. Det var først etter laproskopien at jeg fikk vite at det var en cyste som hadde sprukket. Den var på ene eggstokken.

Samme opplevde jeg som tenåring. Jeg opplevde dette på trening, hvor jeg svimte av smerter. Behandlingen jeg fikk var at jeg ble sendt avgårde til legevakta, hvor det eneste jeg husker er ei sur legedame tok i mot meg (dette var ganske sent på kvelden). Hun var sur fordi jeg ikke husket sist mens (jeg gikk i 9. klasse og nettopp fått menstruasjon). Hun trodde IKKE på meg da jeg prøvde å fortelle henne at jeg aldri hadde hatt sex. Jeg var supersjenert og livredd.

Jeg har heller ikke PCOS.

Endret 23. september av SPOCA

[Drossap]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Hei

Jeg har de siste 15 årene mistenkt at jeg har endometriose. Hver gang jeg har vært hos gynekolog har jeg spurt om det, og de har sjekket med UL og sier de ikke finner noe.

for ca to-tre år siden fikk jeg gjennom et tv program vite at endometriose i 80% av tilfellene ikke synes på UL. Jeg fikk etter mye om og med mast meg til en operasjon for å sjekke fordi plagene mine er såpass store. De skulle samtidig fjerne cyster på eggstokken, derfor kunne de «ta en titt i samme slengen». Dette var på et sykehus som jeg i ettertid har funnet ut av at ikke har kompetanse på endometriose, det er det kun to sykehus i Norge som har. Legen/kirurgen sa etter operasjonen at de fant mange cyster, og så vondt bittelitt antydning til endometriose som de fjernet. 
 

jeg slo meg ikke til ro fordi symptomene vedvarte. Jeg ble derfor etter mye og men henvist til ett av de to sykehusene som har kompetanse på endometriose. De ville først ikke ta meg inn siden jeg akkurat hadde vært på et annen sykehus, men etter de leste seg opp på epikirsene forstod de at kirurgen faktisk ikke hadde sjekket godt nok og han beskrev funn/symptomer på endometriose utenfor livmoren min som han ikke har forstått at er endometriose. Jeg fikk derfor time for operasjon. Det viste seg at endometriose hadde vokst seg gjennom tarmene mine flere steder og langt ned i hoftene og underlivet mitt. I tillegg hadde den første kirurgen beskrevet at begge eggstokkene mine var sammenvokst i andre organer, men han forstod ikke at dette er endometriose. 
 

jeg er så lei meg over alle kvinnene der ute som går med sterke smerter og som ikke får hjelp. For et land vi lever vi! Jeg har måttet lese meg opp og bli ekspert på sykdommen for jeg fikk hjelp. Legene på det første sykehuset kunne virkelig ingenting om dette selv om dette er en gynekologisk sykdom. 
 

Hva er din historie? har du fått hjelp? Tror du at de fant alt? Sjekket de overalt? Og hvor fikk du hjelp?

Anonymkode: a972f...7c4

Jeg fikk hjelp men til ingen nytte. Ble uføretrygdet da arbeidsevnen ble nedsatt som følge av den sykdommen

[AnonymBruker]

Hulderen skrev (19 timer siden):

Jeg kjente en voldsom, intens smerte lavt nede i magen. Det var først etter laproskopien at jeg fikk vite at det var en cyste som hadde sprukket. Den var på ene eggstokken.

Var cysten fylt med væske?

Kan jeg spørre om du har brukt kobberspiral? Jeg har hatt en mistanke om at det kan være på grunn av den at jeg fikk cyste. Tok ut kobberspiral og ingen flere cyster.

Anonymkode: bbf6b...42c