Til kvinner med høytfungerende autisme

[AnonymBruker]

Hvilke symptomer hadde dere i som små barn? Tenker tre/fire/fem år. Er særlig interessert i å høre fra dere som ble diagnostisert som voksne. Ikke sikkert det ble ansett som symptomer på noe da dere var barn, men ting som dere eller andre rundt nå tenker at var tegn på autisme. 😊

Anonymkode: 1ae93...169

[AnonymBruker]

Jeg har en venninne med høytfungerende autisme. Som barn var hun svært opptatt av å ha rutiner og vite konkret hvordan ting rundt henne fungerte eller foregikk. Hun ble feildiagnostisert med OCD som tenåring, før hun i voksen alder ble utredet for autisme og fant ut at det var dette hun hadde. Jeg har selv OCD og vi har derfor pratet sammen endel om diagnosene våre. Det viser seg at det finnes mange likhetstrekk mellom disse to diagnosene og feildiagnostisering er derfor vanlig. Vi begge er nevrodivergente, men på litt ulike måter.

Anonymkode: 4c221...20b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg har en venninne med høytfungerende autisme. Som barn var hun svært opptatt av å ha rutiner og vite konkret hvordan ting rundt henne fungerte eller foregikk. Hun ble feildiagnostisert med OCD som tenåring, før hun i voksen alder ble utredet for autisme og fant ut at det var dette hun hadde. Jeg har selv OCD og vi har derfor pratet sammen endel om diagnosene våre. Det viser seg at det finnes mange likhetstrekk mellom disse to diagnosene og feildiagnostisering er derfor vanlig. Vi begge er nevrodivergente, men på litt ulike måter.

Anonymkode: 4c221...20b

Ønsker å tilføye at hun forsøkte eksponeringsterapi som tenåring, da dette ofte hjelper personer med OCD langsiktig. Hun hadde imidlertid autisme (uten å vite det), så for henne gjorde bare dette at situasjonen ble forverret.

Anonymkode: 4c221...20b

[AnonymBruker]

Ikke helt svar på spm ditt, men min datter er under utredning nå.  Hun sleit med språket, fikk diagnosen språkforstyrrelser. Så fikk hun ADHD, som viste seg å være feil. Hun endret seg da hun ble tenåring, og klarer ikke helt henge med i utviklingen til jevnaldrende. Hun blir "uvel" når det er mye bråk i klasserommet og har behov for å trekke seg tilbake. 

Anonymkode: 605d3...835

[AnonymBruker]

Jeg er fremdeles usikker på dette, fordi dette var spørsmål min mor fikk i utredningen. Selv husker jeg ingenting fra den alderen, men jeg vet jeg alltid har vært ekstremt opptatt av rutiner og systemer.

Har aldri hatt problemer med språk og læring. Har sikkert slitt med mye stimuli siden jeg var liten, men ikke noe jeg selv kan huske før jeg ble eldre.

Anonymkode: 99b7b...47b

[AnonymBruker]

Høytfungerende er jeg ikke, men var høymaskerende til det smalt.

Lekte lite med andre. Var mer opptatt av å studere insekter for meg selv enn å være med å lek.

Holdt meg unna bråk.

Brukte mye tid på perling (sortering) etc. 

Slet med å spise ulik mat.

Holdt meg til trygghetsperson.

Trengte mye rutiner og forutsigbarhet. 

Anonymkode: aba7d...f9a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Ikke helt svar på spm ditt, men min datter er under utredning nå.  Hun sleit med språket, fikk diagnosen språkforstyrrelser. Så fikk hun ADHD, som viste seg å være feil. Hun endret seg da hun ble tenåring, og klarer ikke helt henge med i utviklingen til jevnaldrende. Hun blir "uvel" når det er mye bråk i klasserommet og har behov for å trekke seg tilbake. 

Anonymkode: 605d3...835

Takk for svar! Både til deg og til de andre. Leser gjerne svar fra andre foreldre med døtre med høytfungerende autisme😊

Anonymkode: 1ae93...169

[AnonymBruker]

Ekstrem kresen i matveien.

Anonymkode: 4019d...e10

[AnonymBruker]

Og forresten, jeg er klar over at høytfungerende er omdiskutert begrep. Høytmaskerende gir mening. 

Anonymkode: 1ae93...169

[AnonymBruker]

Det...er litt uklart. Ingen av de som husker meg da, har spesielt gode beskrivelser. 

Jeg ble sett på som et ganske krevende barn, ville bestemme selv og ha logiske årsaker til å gjøre noe. Samtidig var jeg hyperverbal, leste som treåring og stilte enormt mange spørsmål. Diagnostisert i førtiåra.

(Mitt eget barn med autisme, litt mer vekslende funksjonsnivå, var også et barn som... trengte mye og hadde veldig store følelser i den alderen. Sammenlignet med jevnaldrende. Samt sov vesentlig mindre enn andre).

Anonymkode: c6437...e23

[AnonymBruker]

Ikke diagnostisert av lege, men regner med at jeg har noen bokstaver et eller annet sted. Er sky og har alltid vært det. Var lesehest fra ganske tidlig og var ferdig med oppgaver fort; jeg skjønte dem intuitivt der de andre spurte læreren om og om igjen "hva mener de med spørsmålet 'hvilken farge er det på himmelen'" og lignende. (Tenkt spørsmål)

Som voksen (k50) er jeg mer glad i å gjøre mine ting enn å holde orden i huset. Jeg har systemer for bøker, filmer, tv-serier, middagsplanlegging og elsker apper og nettsider som holder orden på overnevnte. Jeg har en hobby ingen skjønner noe av (bilde under) og har vanskelig for å få meg venner (og mann), men har blitt flinkere til å møte folk der jeg kan.

Anonymkode: d7d34...4d9

[AnonymBruker]

Treg med å begynne å snakke

Store følelser, klarte ikke sette ord på dem (mye skriking med mindre voksne kunne hjelpe med selvregulering) 

Samlet på mye forskjellig: skjell, steiner, fjær, viskelær, klistremerker (men aldri ville "bruke" dem, måtte spares for optimalt bruk) 

Sjenert foran fremmede, ekstremt mye personlighet rundt nærmeste (maskering vs umaskert) 

Konstant skape nye system og orden og organiseringsmetoder (men med ADHD som kombo, ble det rotete igjen veldig raskt, og så frem og tilbake i en evigvarende spiral). Men med full kontroll på hvor alt befinner seg i kaoset. Utenfor rommet derimot, ble eiendeler tapt eller forlagt til stadighet, særlig ved overstimulering. 

Veldig store følelser ved uventede endringer. En overraskelse som resten av familien elsker, kunne bety smerte og frykt, mental forberedelse betydde alt og hvis voksne ikke ga det, eksploderte det. F.eks malt et rom i ny veggfarge eller bytte et møbel. Bytte av bil uventet. Plutselig tap av kjæledyr. Plutselig endring av regler i hjemmet uten å bli forklart hvorfor. 

Kunne lyve mye fordi hun så alle andre lyve rundy seg, så hun forstod det som normalt. Etter hun lærte at det er feil å lyve, trenger hun ærlighet fra alle rundt seg og hun har ikke løyet siden. 

Annen tankegang enn oss andre. Reagerte på ulike ting enn oss. Hun føler aldri savn, jeg vet ikke om det er autismen eller pga ADHD, men vi forstod ikke. Kunne bli opplevd som litt arrogant, men hun prøvde egentlig bare å dele kunnskap og/eller forstå noe. 

Ofte mobbet/ertet/vanskelig for å beholde vennskap over tid fordi andre utnytter litt, eller overkjørte.

Ekstremt dyktig i visse ting, men fullstendig slit rundt andre ting. 

Anonymkode: 95a21...1fa

[AnonymBruker]

Glemte noen:

Veldig var for skarpe lyder, sterk vind, kulde. Ble immobilisert. 

Veldig kresen som barn. Spiste også én ingrediens av gangen. Hatet visse teksturer. 

Tålte ikke merkelapper på klær eller visse typer teksturer på klær heller. 

Anonymkode: 95a21...1fa

[AnonymBruker]

Min datter (fikk diagnose i tjueåra)

Som barn hadde hun fantasivenner, hun var var svært tidlig ute på alt fysisk og språklig, veldig glad i bøker og tv, samlet på ting, svært avhengig av kosedyr og opptatt av tekstur, hadde alltid noe i hånda som hun bar rundt på, sov ikke hele natten før hun er var over tre år, spiste helst bare en type mat, foretrakk (enkelte) voksne framfor barn når hun skulle leke. 

Som tenåring ble hun stadig mer utenfor, hun hadde sære og spesielle interesser, kledde seg annerledes, ble lett overstimulert (bråk i klasserommet, drama), veldig sterk rettferdighetssans (kunne let konfrontere mobbere feks uten å tenke på konsekvensene for seg selv), ekstremt høye karakterer, hun hadde mye følelser og de var utenpå henne hele tiden, hun var mye alene. Trengte forutsigbarhet. Klønete og vimsete, glemte igjen ting overalt og mistet nøklene sine hele tiden, snublet og skallet i ting osv - jeg trodde hun hadde adhd. 

Anonymkode: 2cc98...3de

[AnonymBruker]

Takk for alle svar! Er det flere som kan fortelle noe om typen lek dere/døtrene deres lekte? 
 

Og en ting til, er det noe dere skulle ønske hadde vært annerledes/bestemte måter dere skulle ønske dere hadde blitt møtt på? Som dere sikkert skjønner har jeg en datter jeg lurer på kan være på spekteret. Det er for tidlig til utredning, og uansett hva en evt seinere utredning vil konkludere med er hun jo den samme med samme utfordringer uansett om det blir en merkelapp på dem eller ikke. Men jeg har en magefølelse på at det er lurt å møte henne på en annen måte enn «vanlige» barn. Hvis hun er på spekteret ønsker jeg ikke at hun skal maskere hjemme, f.eks., der vil at hun skal kunne være helt seg selv. 

Anonymkode: 1ae93...169

[AnonymBruker]

Info: Jeg er under utredning for AuDHD (43 år), sønnen har jeg mistenkt autisme siden 3-års alder. Han utredes nå (13 år).

Jeg har alltid vært veldig vâr på strenge stemmer. Mamma har en krass tone som finnmarking og der mine brødre har tatt henne som tydelig, har jeg tatt det som kjeft. Det gjorde fysisk vondt hver gang jeg fikk kjeft (eller streng stemme). Det sitter enda i, er over 40 nå. Husker jeg var redd for mamma, pga det jeg så som kjefting. 

Det samme gjelder sønnen min. Jeg må sette grenser uten å bli sint eller tydelig frustrert. Jeg må regulere meg selv hele tiden for at han skal føle seg trygg. Det er slitsomt, men etter 13 år har jeg på en måte blitt vant med det. Jeg glipper selvfølgelig, må da be om en pause før jeg kommer tilbake regulert. 

En annen ting er å la barnet dyrke sine interesser. Min sønn, da 2-3 år, lekte ikke konvensjonelt med lekene sine, han lekte på sin måte. Ved å sortere, stille opp på rekke, konstruere og samle. Han sorterte perler og Lego etter farger, han samlet alle figurer i én serie, han bygde enorme togbaner. Vi var også masse ute i skogen hvor han kunne utforske på sin måte. Jeg var alltid tett på for å følge hans interesse og prøve å bygge videre på det. 

Både sønnen og jeg slet/sliter med overganger og endringer. Så det å forberede og minne på, er viktig for oss begge. Han dro veldig god nytte av at jeg oppsummerte dagen kronologisk før leggetid, det roet ham. "Du har vært i bhg, mamma hentet deg, vi spiste middag, du lekte med togbanen osv osv". 

Gi rom for alle følelser, men ikke fysisk utøvelse. Det er lov å være sint, men ikke slå. Og sett ord på dine egne følelser; "nå er mamma litt frustrert, nå kjenner jeg at jeg blir lei meg osv. 

Gjerne les om eller spør helsestasjon om psykologisk førstehjelp, røde og grønne tanker. 

Jeg er ganske sikker på at du kommer til å møte datteren din på en fantastisk måte, for du ser henne virkelig. Følg magefølelsen din og ikke bry deg om hva andre sier. For når man oppdrar et (potensielt) nevrodivergent barn, er det mange som plutselig har sterke meninger om hvordan du velger å gjøre ting. Vit at du kjenner barnet ditt best!

Anonymkode: a341a...468

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Takk for alle svar! Er det flere som kan fortelle noe om typen lek dere/døtrene deres lekte? 
 

Og en ting til, er det noe dere skulle ønske hadde vært annerledes/bestemte måter dere skulle ønske dere hadde blitt møtt på? Som dere sikkert skjønner har jeg en datter jeg lurer på kan være på spekteret. Det er for tidlig til utredning, og uansett hva en evt seinere utredning vil konkludere med er hun jo den samme med samme utfordringer uansett om det blir en merkelapp på dem eller ikke. Men jeg har en magefølelse på at det er lurt å møte henne på en annen måte enn «vanlige» barn. Hvis hun er på spekteret ønsker jeg ikke at hun skal maskere hjemme, f.eks., der vil at hun skal kunne være helt seg selv. 

Anonymkode: 1ae93...169

Mye fantasivenner, eller faste fantasitanker som gikk på hva hun ønsket (leve på gård omgitt av alle slags dyr, at hun var disneyprinsesse som alle dyrene elsket, at hun hadde en hest osv). Mye dagdrømming. Tidligere ble det antatt at autisme forhindret den slags indre kreativitet, men det er vel vist nå at det svært ofte er tilfellet, men langt oftere gjentakende/faste fantasier. 

Ellers i lek gikk det mye på å etterligne opplevde situasjoner, samtaler og problemer. Det er kanskje vanlig for alle barn? Hun kunne bli stresset om man prøvde å leke med og sa/gjorde noe "utenfor skriptet", man måtte holde seg til slik noe skjedde, eller hvordan hun hadde regissert det på forhånd. 

Mye snakking og synging til seg selv, tilsynelatende helt uten "rød tråd" for oss utenifra, men det var sikkert det for henne. Lekte veldig intensivt og slet med å stoppe. Likte best å leke alene. Kunne få en plutselig tanke/idé og da måtte den fullføres før hun klarte å stoppe uten hyling.

Det viktigste er å la henne få plass til de store følelsene uten å påføre skam for dem, men heller øve sammen med henne på følelsesregulering. Møt henne på hennes følelser, sett deg ned på hennes nivå. Si ting som "ÅH ja dette var skikkelig trist/vondt/leit/kjedelig/urettferdig. Jeg ser at det gjorde vondt for deg. Kan jeg sitte her sammen med deg) (ja/nei)

En følelsessang kan hjelpe mange, her et forslag på engelsk men finnes sikkert lignende på norsk også: 

 

Ang følelsesregulering er det så utrolig mange gode fysiskr tips og verktøy til hvordan man kan hjelpe barn med å sitte i følelsene sammen med dem, anbefaler deg å søke opp alt du finner f.eks på Tiktok. Det er så ulikt mtp alder og hennes personlighet, men hvis du vil ha tips om hvilke som har fungert best for oss, kan du si ifra!

Og også å gi god mental forberedelse på endringer eller før noe nytt skal gjøres. Gjerne gi en fysisk ringeklokke, det finnes søte med regnbuer og slikt. Da kan du sette den foran henne og si at "det er ti minutter igjen av lek - du kan følge med på den regnbuen her for å se hvor lang tid du har igjen! Jeg sier ifra når det er fem minutter"

Anonymkode: 95a21...1fa