Foster med hjertefeil, erfaringer?

[AnonymBruker]

Hei dere,
Jeg vil bare dele mine bekymringer som jeg står midt i. Var på ultralyd kontroll uke 18+2, og fikk plutselig beskjed om at de fant noe avvik på hjertet til baby. Alt har sett fint ut frem til da. De kunne finne en høyresvingt aortabue, og noe med klaffene hvorav de var usikker om de pumpet blod selv eller om det er et hull. Men, de sier forsåvidt at hjertet ser bra ut - og at avvikene ikke nødvendigvis er veldig farlig! Jeg blir videresendt til barnekardiolog. Jeg måtte også ta morskakprøve, og nå er jeg helt fra meg i vente på svar.. Det er grusomt å ikke vite, og nesten forberede meg på det værste. Noe av hjertefeilene kan kobles til kromosomfeil. Er det noen her som har erfaring med hjertefeil og evt kromosomfeil og vil dere sine erfaringer? Gjerne erfaringer som har gått bra 🥹
Godt å få dele.

Anonymkode: 47e43...218

[AnonymBruker]

Har desverre ikke god erfaring. Men var ikke kromosomfeil i det minste. Ungen hadde flere operasjoner men døde fremdeles før ungen var ett og var traumeskadd.

Anonymkode: d85fb...646

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Har desverre ikke god erfaring. Men var ikke kromosomfeil i det minste. Ungen hadde flere operasjoner men døde fremdeles før ungen var ett og var traumeskadd.

Anonymkode: d85fb...646

Traumeskadd?

Anonymkode: cd163...7a0

[AnonymBruker]

Har dessverre heller ikke god erfaring. Her viste det seg at det var trisomi 18.

Anonymkode: 42642...a60

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Traumeskadd?

Anonymkode: cd163...7a0

Av alle operasjonene hun hadde for å reparere hjertet. Det er hardt for en liten kropp. Hun gikk fra å være en smilende baby til å forsvinne helt inn i seg selv på en måte. 

Anonymkode: d85fb...646

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Hei dere,
Jeg vil bare dele mine bekymringer som jeg står midt i. Var på ultralyd kontroll uke 18+2, og fikk plutselig beskjed om at de fant noe avvik på hjertet til baby. Alt har sett fint ut frem til da. De kunne finne en høyresvingt aortabue, og noe med klaffene hvorav de var usikker om de pumpet blod selv eller om det er et hull. Men, de sier forsåvidt at hjertet ser bra ut - og at avvikene ikke nødvendigvis er veldig farlig! Jeg blir videresendt til barnekardiolog. Jeg måtte også ta morskakprøve, og nå er jeg helt fra meg i vente på svar.. Det er grusomt å ikke vite, og nesten forberede meg på det værste. Noe av hjertefeilene kan kobles til kromosomfeil. Er det noen her som har erfaring med hjertefeil og evt kromosomfeil og vil dere sine erfaringer? Gjerne erfaringer som har gått bra 🥹
Godt å få dele.

Anonymkode: 47e43...218

https://hjertebarn.no/

Jeg er medlem her for å si det sånn.

Gjennom 3 ultralyder i svangerskapet så de ingen feil, men han er født med en alvorlig hjertefeil. Han er født med aortastenose som krever operasjon. Har blitt fulgt opp tett av lege, helsestasjonen og kardiolog fra fødsel. Første tiden var annen hver måned, nå 2 ganger per år. De vil vente lengst mulig med første operasjon, men barnet sliter så her blir det pleiepenger frem til operasjon.

For din del høres det ut som de mistenker downs syndrom. Men det kan også være noe barnet ikke vil kjenne så mye på. Uansett blir alle barn fulgt opp tett og kjempe godt når det kommer til hjertefeil. 

Anonymkode: 6641d...ade