Hvordan er det å slite med migrene?

[AnonymBruker]

Hvordan er deres hverdag?

Hvilke hensyn må dere ta?

Anonymkode: 2ada9...9e9

[AnonymBruker]

Jævlig invalidiserende. Migrene styrer livet. 

Anonymkode: 0efa2...79d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hvordan er deres hverdag?

Hvilke hensyn må dere ta?

Anonymkode: 2ada9...9e9

Styrer livet ditt. Du kan bli rimelig invalid.🥺

Anonymkode: d24b7...f03

[AnonymBruker]

Helt jævlig..

Anonymkode: 3114f...5bc

[AnonymBruker]

Helt jævlig. I alle fall når man ikke helt har funnet ut hva som trigger til enhver tid. Så når man får ett skikkelig migrene-anfall, så blir man helt utslått i noen dager etterpå.. (jeg blir iallefall det). 
 

Nå for tiden er jeg sykemeldt på 6 mnd pga migrene. Har hodepine i varierende grad nesten hver dag, til tross for forebyggende og anfalls-medisin. Fikk gon-blokkade i juni, med rimelig god effekt. 
 

Jeg har levd med hodepine i flere år, men først for ett år siden jeg fikk diagnosen. Var innlagt på sykehus for noe helt annet, men kom ut igjen med en migrene-diagnose. Det er jo ikke bare hodepine man har.. Det er fatigue, mye kvalm, sensitiv for lyd og lys, dårlig hukommelse mm… Så får man høre at det hjelper med frisk luft og aktivitet, men i mitt tilfelle så kan det trigge noe helt sinnsykt. 
 

Jeg opplever også at det er lite kompetanse blant fastleger, vanskelig å komme til nervrolog å koster en formue å gå privat. 

Anonymkode: 99499...821

[AnonymBruker]

Min hodepine ble verre og verre og verre i løpet av et helt år. Jeg var på ordnelit gklar for å drille et hull i eget hode. Heldigvis fant vi ut av hva det var. Nå er det bare 3-4 migrene anfall i måneden, det er ingenting, kjipt bare.

Anonymkode: 6cb9c...629

[Ugline]

Hverdagen er vanvittig kjedelig - og helga og. Man må leve så vanvittig rigid for å ikke trigge migrene. Legge seg og stå opp samme tid hver dag, spise samme tider. Trene, heller litt hver dag enn mye noen dager. Ligge unna alkohol. Aldri skeie ut, aldri bryte rutinen. Ferie (reise) er mareritt. Holde seg unna steder med sterke lys og lydinntrykk. Ta avveiningen om den festen ellet den konserten virkelig er verdt 2 dager i senga. 

Og likevel, selv om man gjør alt riktig, og lever verdens kjedeligste liv   kommer det anfall. For det er hormoner som svinger gjennom måneden, eller stress på jobben man ikke kunne kontrollere. Møkka-diagnose som gir møkkaliv. 

 

[Kalevala]

Jeg har et par anfall hver måned, som hver varer i ca. 4 døgn. Ubehandlet er de helt invalidiserende og jeg klarer bare å ligge i mørkt rom. Men etter at jeg lærte hvordan å behandle anfallene, har jeg det mye bedre og har sjelden fravær fra jobb. 

Når anfallet starter tar jeg en Eletriptan for å slå det ned raskt og effektivt. Så tar jeg en Naratriptan om kvelden ved leggetid. Da slipper jeg oppblussing dagen etter. Noen ganger må jeg også behandle på dag 3 og dag 4.  

I det siste har jeg testet å ta Naratriptan hver kveld i 3 dager. Da kommer det faktisk ikke tilbake i det hele tatt. 

Mellom anfallene er jeg helt frisk og tåler det meste. 

Bruker også Candesartan forebyggende, for å få færre hodepinedager.  

[AnonymBruker]

Før styrte det alt. Enalapril som forebyggende fikset veldig mye. Og riktig anfallsmedisiner. Jeg bruker Zomig (kan også bruke Imigran) nesespray. Den er veldig kjapp og effektiv. Virker på 10-13 min. Blir veldig trøtt av triptanene, så dersom jeg har medisinansvar på jobb etter å ha tatt de sier jeg fra og enten så bytter vi, eller så ber jeg noen dobbeltsjekke meg (hvis ingen kan bytte). 

Anonymkode: bd829...4a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Jævlig invalidiserende. Migrene styrer livet. 

Anonymkode: 0efa2...79d

Glemte å si at botox hver 10 uke hjelper meg 60% 🙏

Anonymkode: d24b7...f03

[AnonymBruker]

Det er jo alt fra å ha god livskvalitet til å være sengebunden over mange år og alt imellom der.

Jeg mistet alt i livet med vestibulær migrene. De som ofte forstpr meg best er ikke de med samme diagnose, men de med kronisk klasehodepine eller alvorlig ME.

Anonymkode: 62bc0...e46

[AnonymBruker]

Det kan jo være så mangt. Jeg har kolleger som lever med mange migreneanfall og er i full jobb fordi anfallene er forutsigbare og korte. Selv gikk jeg fra å være aleneforsørger, i full jobb, firma ved siden av, utleier av flere leiligheter og en kjemperessurs for dem i rundt meg, til å ikke greie å lage middag til barna. På bare noen få dager.

Mine anfall gjorde at jeg mistet synet på få sekunder (dermed også førerkort), og jeg fikk aura i form av nummenhet på hele venstre side, synstap, skjelvinger, svimmelhet (slik at jeg falt), og ordforvirring. Ganske likt et slag egentlig, bare daglig eller annenhver dag i mange måneder.

Takk faen for at noen har orket å lage medisiner som fikk det under kontroll. 

Og ja. Det finnes mye verre sykdommer, men få som kan komme så brått og gjøre friske mennesker uføre på no time. Det var det mest skjellsettende jeg har opplevd i voksen alder.

Anonymkode: 6eca4...197

[AnonymBruker]

Tatt i fra meg ti år av oppveksten til mine barn, gjort at jeg føler mestring av helt basale ting som å sette på en klesvask. 
Har 25-30 dager selv med botox, cgrp-hemmere, og sarotex. Anfallene er mildere, men jeg har de likevel. 
 

Anonymkode: bf5a4...66e

[AnonymBruker]

Har funnet hva som trigger- og styrer i stor grad unna disse. Jeg legger meg til samme tid alltid, sørger for å spise jevnt og skrur av følelser som å glede/grue meg til noe. 
Da går det stort sett bra- men hormonelle triggere kan jeg ikke styre. 
Har alltid med medisin - og så lenge jeg tar disse i aura-fasen (30 min med synsforstyrrelse)

så klarer jeg fungere. 

Anonymkode: 90a3a...950

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Hvordan er deres hverdag?

Hvilke hensyn må dere ta?

Anonymkode: 2ada9...9e9

Hel***e. Den ødelegger livet rett og slett. Dager med de verste smertene, mister tid med familien, ødelegger for jobb, vennskap, økonomi, ferier, forhold, hverdag, helligdag, planer, glede.
Hensyn: Ikke for mye planer, søvn, måltider, regelmessighet, forsiktig trening, hvile, prøve å ikke bruke penger unødig men legge til side til lege/sykehus, annet. Hensyn hver dag, samtidig prøve å unngå stress. Alltid dårlig samvittighet. 

Anonymkode: 8c4a9...cfd

[AnonymBruker]

Det dreper livet mitt. Folk som gjør narr av migrene har jeg lyst til å skjelle ut og ønsker dem et realt monsteranfall, så kan vi snakkes igjen. 

Anonymkode: 8f9b5...d26

[AnonymBruker]

Bruker candesartan, de er helt fantastiske! Forebyggende mot migrene. Enklere å få resept om man har høyt blodtrykk i tillegg. Gikk fra migrene flere dager i uken til null dager. 

Anonymkode: f2387...737

[AnonymBruker]

Til tider slitsomt for alle rundt meg.. Avhengig av ro, ikke så sterkt lys , mindre støy, ingen parfyme osv osv.. Syns det er slitsomt at familien ofte må ta hensyn til meg.

ellers er det psykisk tungt å føle at en ofte blir lsengeliggende pga anfall. Har ikke helt klart å finne medisiner som hjelper godt nok enda, men lever i håpet.. 
Jobber 80%.. Beklager om det er skrivefeil her, hatt anfall i natt og søkt litt med synet.. 

Anonymkode: 488a8...703