Forvirret og motløs om ME

[AnonymBruker]

Jeg har ME. Og det gjør jo at man på desperat vis prøver å finne alle mulige måter å bli bedre på. Har dessverre ikke funnet noe som virker å hjelpe for meg. 

Men det som gjør meg så forvirret og også motløs er at det er så polarisert. Mange snakker om ME som en kronisk sykdom det er umulig å bli bedre av. Mens andre forteller om bedring og til og med friskhet, men hvertfall sterk reduksjon av grad.

Jeg klarer ikke tanken på å være så syk som jeg er nå resten av livet og blir veldig nedtrykt når jeg leser om det som kronisk. Men mange av de som har ME er jo oppegående og fungerer jo og samtidig kaller de det kronisk sykdom. Jeg vil bare kunne klare å sitte oppreist , huske om jeg har vært på do, kunne klare meg selv og ha et par prosent med hjernefunksjon og fysisk funskjon og livskvalitet. Ikke dette kaoset av en total invalid tilstand.

Må det være kronisk på denne måten ?

Hvorfor blir så mange bedre og friske da ?

 

Anonymkode: 38774...850

[AnonymBruker]

Jeg ble bedre, men for meg handlet det om å akseptere sykdommen og begynne å lytte ti kroppen. Ikke prøve å "tenke mg frisk". Det ble jeg bare tusen ganger dårligere av. Så nå presser jeg meg aldri, og respekterer kroppens signaler på at grensa nærmer seg. Noen ganger går jeg på en smell ved et uhell og blir liggende noen dager, men det går over. Frisk blir jeg nok aldri, men på dette nivået er det i hvert fall mulig å ha et slags liv innimellom. Så dårlig som det du beskriver har jeg riktignok aldri vært over lengre tid, det har alltid gått i bølger for meg.

Anonymkode: 2ff37...c6f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg ble bedre, men for meg handlet det om å akseptere sykdommen og begynne å lytte ti kroppen. Ikke prøve å "tenke mg frisk". Det ble jeg bare tusen ganger dårligere av. Så nå presser jeg meg aldri, og respekterer kroppens signaler på at grensa nærmer seg. Noen ganger går jeg på en smell ved et uhell og blir liggende noen dager, men det går over. Frisk blir jeg nok aldri, men på dette nivået er det i hvert fall mulig å ha et slags liv innimellom. Så dårlig som det du beskriver har jeg riktignok aldri vært over lengre tid, det har alltid gått i bølger for meg.

Anonymkode: 2ff37...c6f

Støtter dette. Å stresse med å bli frisk. Fører bare til forverring. Lære å leve med me har iht 14 år gitt mye bedring enn det var for 14 år siden. Og bedre livskvalitet. 

Så mitt råd også er å bare innse at dette er kronisk, ta det med ro, og lær deg å lev på nytt, slik det fungerer best for deg. Push kræsj, ender bare opp med forverring over tid. Så det er ingen poeng å holde på med. 

Jeg legger inn faste pauser når jeg gjør ting, og legger inn lengre tid på gjøremål. Da får jeg ned tempo, til noe jeg tåler.

Anonymkode: bb0dc...445

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Støtter dette. Å stresse med å bli frisk. Fører bare til forverring. Lære å leve med me har iht 14 år gitt mye bedring enn det var for 14 år siden. Og bedre livskvalitet. 

Så mitt råd også er å bare innse at dette er kronisk, ta det med ro, og lær deg å lev på nytt, slik det fungerer best for deg. Push kræsj, ender bare opp med forverring over tid. Så det er ingen poeng å holde på med. 

Jeg legger inn faste pauser når jeg gjør ting, og legger inn lengre tid på gjøremål. Da får jeg ned tempo, til noe jeg tåler.

Anonymkode: bb0dc...445

Hvis jeg skal være slik som nå kronisk så tar jeg livet mitt liksom. Vet ikke om du leste hvordan jeg er. Det er ikke noe måte å «leve på» når man ikke kan forlate sengen, se folk, eller omtrent huske hvor man er. 

Anonymkode: 38774...850

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Jeg ble bedre, men for meg handlet det om å akseptere sykdommen og begynne å lytte ti kroppen. Ikke prøve å "tenke mg frisk". Det ble jeg bare tusen ganger dårligere av. Så nå presser jeg meg aldri, og respekterer kroppens signaler på at grensa nærmer seg. Noen ganger går jeg på en smell ved et uhell og blir liggende noen dager, men det går over. Frisk blir jeg nok aldri, men på dette nivået er det i hvert fall mulig å ha et slags liv innimellom. Så dårlig som det du beskriver har jeg riktignok aldri vært over lengre tid, det har alltid gått i bølger for meg.

Anonymkode: 2ff37...c6f

Jeg har jo ikke sjans til å presse meg, utover at jeg må komme meg på do innimellom og lever jo over grensa mi bare ved å eksistere. Så det er ikke så enkelt på denne graden føler jeg. Det Er jo ikke bare å være sliten og bli liggende, jeg er helt invalid i kropp og hjerne og er ikke et menneske lenger. Konstant. Det er jo noe som Er ødelagt i hjernen og kroppen min eller noe. 
 

Da får jeg håpe jeg også bare plutselig blir bedre. 

Anonymkode: 38774...850

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (57 minutter siden):

Jeg har jo ikke sjans til å presse meg, utover at jeg må komme meg på do innimellom og lever jo over grensa mi bare ved å eksistere. Så det er ikke så enkelt på denne graden føler jeg. Det Er jo ikke bare å være sliten og bli liggende, jeg er helt invalid i kropp og hjerne og er ikke et menneske lenger. Konstant. Det er jo noe som Er ødelagt i hjernen og kroppen min eller noe. 
 

Da får jeg håpe jeg også bare plutselig blir bedre. 

Anonymkode: 38774...850

Men hvor lenge har du vært på den graden?

Anonymkode: 2ff37...c6f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Men hvor lenge har du vært på den graden?

Anonymkode: 2ff37...c6f

Tja. 2,5 år kanskje . Gått litt gradvis verre 

Anonymkode: 38774...850

[AnonymBruker]

Tja.... hvis jeg skal være helt ærlig. De jeg kjenner med ME som genuint hadde lyst til å bli frisk nok til å jobbe og delta i livet, de har alle blitt det. De som er tålelig fornøyd med å være uføretrygdet de fortsetter med det. Om du skjønner hva jeg sier. 

Ekskonen til min mann for eksempel. Egentlig ikke utdannet til noe, hatt mange forskjellige jobber, har en vanskelig personlighet, kommer ofte i klammeri og konflikter med andre, korte "vennskap", alltid drama, sammen med menn som det alltid viser seg å ha en diagnose, ja..... alltid "noe". Hun har ikke noe hastverk med å bli "frisk", eller arbeidsfør. Hun sier rett ut at hun han det topp som uføretrygdet, med barnetillegg på mange tusen i måneden, og frihet til å styre hverdagen sin selv. Hun har ingen jobb eller yrke å gå tilbake til, det sosiale får hun ikke til, hun har vel brent de fleste bruer i området her (folk vet jo etter hvert godt hvem du er). 

Men så har jeg familiemedlemmer som har fått ME, alle har blitt bedre og tatt opp arbeid igjen. Jeg selv er ingen interesse av å få noen ME diagnose, men du må vite at flere enn en lege har pushet dette. Hadde jeg hatt et ønske om det hadde jeg vært uføretrygdet nå. I stedet kjemper jeg meg gjennom det jeg står i, leter etter svar, takk gud for AI som har kommet der jeg raskere kan samle data og finne veien. Nå prøver jeg en medisin ment for noe annet, betaler ut av egen lomme, men for å behandler det som går på utmattelse og energiomsetting. 

Ene søskenbarnet mitt hadde ME fra 14 - 20 etter en virusinfeksjon. Har full jobb, kjøpt hus, giftet seg, men de velger helt aktivt å ikke få barn da han ikke ønsker å utfordre skjebnen og bli dårlig igjen. 

Sarah Emilie da.....? kjempesyk med ME... men så..... 

Anonymkode: eaaae...305

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Tja.... hvis jeg skal være helt ærlig. De jeg kjenner med ME som genuint hadde lyst til å bli frisk nok til å jobbe og delta i livet, de har alle blitt det. De som er tålelig fornøyd med å være uføretrygdet de fortsetter med det. Om du skjønner hva jeg sier. 

Ekskonen til min mann for eksempel. Egentlig ikke utdannet til noe, hatt mange forskjellige jobber, har en vanskelig personlighet, kommer ofte i klammeri og konflikter med andre, korte "vennskap", alltid drama, sammen med menn som det alltid viser seg å ha en diagnose, ja..... alltid "noe". Hun har ikke noe hastverk med å bli "frisk", eller arbeidsfør. Hun sier rett ut at hun han det topp som uføretrygdet, med barnetillegg på mange tusen i måneden, og frihet til å styre hverdagen sin selv. Hun har ingen jobb eller yrke å gå tilbake til, det sosiale får hun ikke til, hun har vel brent de fleste bruer i området her (folk vet jo etter hvert godt hvem du er). 

Men så har jeg familiemedlemmer som har fått ME, alle har blitt bedre og tatt opp arbeid igjen. Jeg selv er ingen interesse av å få noen ME diagnose, men du må vite at flere enn en lege har pushet dette. Hadde jeg hatt et ønske om det hadde jeg vært uføretrygdet nå. I stedet kjemper jeg meg gjennom det jeg står i, leter etter svar, takk gud for AI som har kommet der jeg raskere kan samle data og finne veien. Nå prøver jeg en medisin ment for noe annet, betaler ut av egen lomme, men for å behandler det som går på utmattelse og energiomsetting. 

Ene søskenbarnet mitt hadde ME fra 14 - 20 etter en virusinfeksjon. Har full jobb, kjøpt hus, giftet seg, men de velger helt aktivt å ikke få barn da han ikke ønsker å utfordre skjebnen og bli dårlig igjen. 

Sarah Emilie da.....? kjempesyk med ME... men så..... 

Anonymkode: eaaae...305

Så hun "har det topp" på uføretrygd, men får ikke til det sosiale og har brent alle broer? Det høres jo ut som om hun er kronisk syk om det gjerne også er noe psykisk som ligger bak.

Anonymkode: f94d4...f6d

[AnonymBruker]

Jeg hadde ME i ulik grad i 4 år. Var aldri sykemeldt men på det verste lå jeg i senga/på sofaen etter jobb. Har kontorjobb, og hadde fast hjemmekontor en dag i uka som hjalp. 
 

Prøvde alt mulig, behandling hos Lillestrøm Helseklinikk, matintoleransetest, dietter, blodanalyser, papaya. Så klarer ikke helt å si HVA som til slutt virket men jeg ble i hvert fall frisk til slutt. Nå mange år etter har jeg fått lavt stoffskifte da men er i mye bedre form med det enn jeg var med ME. De mente det var Epstein Barr viruset eller mycoplasma som utløste ME en hos meg. 
 

Jeg ville ihvertfall begynt å se på diett, matintoleranse, drikk kraft, olivenolje. Kutt ut sukker og det som du evt reagerer på på testen.

Anonymkode: 52750...7d6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg har ME. Og det gjør jo at man på desperat vis prøver å finne alle mulige måter å bli bedre på. Har dessverre ikke funnet noe som virker å hjelpe for meg. 

Men det som gjør meg så forvirret og også motløs er at det er så polarisert. Mange snakker om ME som en kronisk sykdom det er umulig å bli bedre av. Mens andre forteller om bedring og til og med friskhet, men hvertfall sterk reduksjon av grad.

Jeg klarer ikke tanken på å være så syk som jeg er nå resten av livet og blir veldig nedtrykt når jeg leser om det som kronisk. Men mange av de som har ME er jo oppegående og fungerer jo og samtidig kaller de det kronisk sykdom. Jeg vil bare kunne klare å sitte oppreist , huske om jeg har vært på do, kunne klare meg selv og ha et par prosent med hjernefunksjon og fysisk funskjon og livskvalitet. Ikke dette kaoset av en total invalid tilstand.

Må det være kronisk på denne måten ?

Hvorfor blir så mange bedre og friske da ?

 

Anonymkode: 38774...850

Kronisk betyr ikke at man nødvendigvis er stuck i like dårlig hele tiden. Mange har vært alvorlig syke og blir bedre med tid og stunder, selvom man blir bedre kan det også svinge. Ingen er helt like mtp hvordan sykdommen arter seg mellom stadiene men de aller fleste svinger noe mellom de forskjellige og noen klarer komme seg opp til et varig bedre trappetrinn men må ta hensyn. Det som hjalp meg mest i mørke stunder var å si for meg selv som et mantra «ingenting er konstant, det vil endre seg»

Anonymkode: bf3d2...fb4

[AnonymBruker]

Dette er forferdelig leit å lese, Ts 😞 

Vær så snill og be fastlegen din søke deg inn på Røysumtunet:

meta ME

(det er en lenke til Røysumtunet selv om tittelen i lenken så rar ut)

Så du har det håpet i hvert fall 💙

Anonymkode: 88d81...782

[AnonymBruker]

Vil bare gi deg en kjempestor klem TS. ❤️

Det er en vanvittig tøff diagnose å ha, min datter har det og jeg var ikke klar over hvor dårlig man kan bli før jeg så det selv (og har da fremdeles ikke muligheten til å forstå det ordentlig). Så bare overse de som alltid må kommentere at man blir frisk bare man vil det selv/ vil det nok/ tenker positivt/ kutter trygd osv. Dette er klassifisert som en alvorlig nevrologisk sykdom, og det er en skam at den ikke blir anerkjent som den fysiske sykdommen den er. 
 

Jeg skulle ønske at det var mer håp, men det de ser resultater av nå er jo den store (selvfinansierte) studien de har gående på Haukeland nå. Kanskje kan dette være nøkkelen for noen - og kanskje deg i fremtiden❤️

 

Anonymkode: 6d81e...a63

[AnonymBruker]

Jeg har ikke ME selv, men kjenner flere med ulike grader.

Jeg har ikke inntrykk av at «mange med ME er oppegående», men du tenker kanskje på mild grad? Der vet jeg ikke statistikken.

Det jeg kan si er at de jeg kjenner har variert symptomtrykk over tid. 
Og til nå har kun aktivitetstilpasning fungert for å ikke få langvarig forverring.

Vi vet jo fortsatt ikke nok via forskning til å kunne gi råd for bedring.

Men det foregår jo studie på Haukeland nå da, så forhåpentligvis gir den noen positive svar  

Anonymkode: c97bc...176

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

Tja.... hvis jeg skal være helt ærlig. De jeg kjenner med ME som genuint hadde lyst til å bli frisk nok til å jobbe og delta i livet, de har alle blitt det. De som er tålelig fornøyd med å være uføretrygdet de fortsetter med det. Om du skjønner hva jeg sier. 

Ekskonen til min mann for eksempel. Egentlig ikke utdannet til noe, hatt mange forskjellige jobber, har en vanskelig personlighet, kommer ofte i klammeri og konflikter med andre, korte "vennskap", alltid drama, sammen med menn som det alltid viser seg å ha en diagnose, ja..... alltid "noe". Hun har ikke noe hastverk med å bli "frisk", eller arbeidsfør. Hun sier rett ut at hun han det topp som uføretrygdet, med barnetillegg på mange tusen i måneden, og frihet til å styre hverdagen sin selv. Hun har ingen jobb eller yrke å gå tilbake til, det sosiale får hun ikke til, hun har vel brent de fleste bruer i området her (folk vet jo etter hvert godt hvem du er). 

Men så har jeg familiemedlemmer som har fått ME, alle har blitt bedre og tatt opp arbeid igjen. Jeg selv er ingen interesse av å få noen ME diagnose, men du må vite at flere enn en lege har pushet dette. Hadde jeg hatt et ønske om det hadde jeg vært uføretrygdet nå. I stedet kjemper jeg meg gjennom det jeg står i, leter etter svar, takk gud for AI som har kommet der jeg raskere kan samle data og finne veien. Nå prøver jeg en medisin ment for noe annet, betaler ut av egen lomme, men for å behandler det som går på utmattelse og energiomsetting. 

Ene søskenbarnet mitt hadde ME fra 14 - 20 etter en virusinfeksjon. Har full jobb, kjøpt hus, giftet seg, men de velger helt aktivt å ikke få barn da han ikke ønsker å utfordre skjebnen og bli dårlig igjen. 

Sarah Emilie da.....? kjempesyk med ME... men så..... 

Anonymkode: eaaae...305

Du kan vel kjempe for å bli frisk selvom du får diagnosen?

Hvilken medisin er det du har effekt av da?

 

Anonymkode: 38774...850

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

Vil bare gi deg en kjempestor klem TS. ❤️

Det er en vanvittig tøff diagnose å ha, min datter har det og jeg var ikke klar over hvor dårlig man kan bli før jeg så det selv (og har da fremdeles ikke muligheten til å forstå det ordentlig). Så bare overse de som alltid må kommentere at man blir frisk bare man vil det selv/ vil det nok/ tenker positivt/ kutter trygd osv. Dette er klassifisert som en alvorlig nevrologisk sykdom, og det er en skam at den ikke blir anerkjent som den fysiske sykdommen den er. 
 

Jeg skulle ønske at det var mer håp, men det de ser resultater av nå er jo den store (selvfinansierte) studien de har gående på Haukeland nå. Kanskje kan dette være nøkkelen for noen - og kanskje deg i fremtiden❤️

 

Anonymkode: 6d81e...a63

Takk. Ja jeg tror ikke det handler om vilje. Men jeg håper jo at det stemmer de historiene om at mange blir bedre av ulike tiltak. Så selvom jeg kjenner dette ekstremt på kroppen og vet at et eller annet er feil , så klarer jeg ikke helt å tro på eller tørre å tro på at det må være kronisk . 

Anonymkode: 38774...850

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Kronisk betyr ikke at man nødvendigvis er stuck i like dårlig hele tiden. Mange har vært alvorlig syke og blir bedre med tid og stunder, selvom man blir bedre kan det også svinge. Ingen er helt like mtp hvordan sykdommen arter seg mellom stadiene men de aller fleste svinger noe mellom de forskjellige og noen klarer komme seg opp til et varig bedre trappetrinn men må ta hensyn. Det som hjalp meg mest i mørke stunder var å si for meg selv som et mantra «ingenting er konstant, det vil endre seg»

Anonymkode: bf3d2...fb4

Ja håper du har rett i det. Så du har vært veldig ille og blitt bedre? Jeg har bare blitt dårligere over tiden og mister jo håpet av det. 
Så ja, alt endrer seg , men bare til det verre 🤣 Syns det verste er at der er så uforutsigbart , har ingen kontroll på dette her.

Jeg lurer sånn på hva jeg skal gjøre for å bli bedre 

Anonymkode: 38774...850

[AnonymBruker]

https://www.acrius.no
 

Har personlig veldig god erfaring herfra, med ME alvorlig grad. 
 
(Ønsker ikke å utdype mer enn det på et forum, med sjekk det gjerne ut). 

Anonymkode: 6d81e...a63

[AnonymBruker]

Kronisk betyr jo ikke at det er så ille for alltid… Jeg har hatt ME i 16 år. Har vært sengeliggende, nå mild. Det er jo enorm forskjell i symptomer og funksjonsnivå, men jeg har jo fortsatt sykdommen…

Anonymkode: 42b86...fe6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Tja.... hvis jeg skal være helt ærlig. De jeg kjenner med ME som genuint hadde lyst til å bli frisk nok til å jobbe og delta i livet, de har alle blitt det. De som er tålelig fornøyd med å være uføretrygdet de fortsetter med det. Om du skjønner hva jeg sier. 

Ekskonen til min mann for eksempel. Egentlig ikke utdannet til noe, hatt mange forskjellige jobber, har en vanskelig personlighet, kommer ofte i klammeri og konflikter med andre, korte "vennskap", alltid drama, sammen med menn som det alltid viser seg å ha en diagnose, ja..... alltid "noe". Hun har ikke noe hastverk med å bli "frisk", eller arbeidsfør. Hun sier rett ut at hun han det topp som uføretrygdet, med barnetillegg på mange tusen i måneden, og frihet til å styre hverdagen sin selv. Hun har ingen jobb eller yrke å gå tilbake til, det sosiale får hun ikke til, hun har vel brent de fleste bruer i området her (folk vet jo etter hvert godt hvem du er). 

Men så har jeg familiemedlemmer som har fått ME, alle har blitt bedre og tatt opp arbeid igjen. Jeg selv er ingen interesse av å få noen ME diagnose, men du må vite at flere enn en lege har pushet dette. Hadde jeg hatt et ønske om det hadde jeg vært uføretrygdet nå. I stedet kjemper jeg meg gjennom det jeg står i, leter etter svar, takk gud for AI som har kommet der jeg raskere kan samle data og finne veien. Nå prøver jeg en medisin ment for noe annet, betaler ut av egen lomme, men for å behandler det som går på utmattelse og energiomsetting. 

Ene søskenbarnet mitt hadde ME fra 14 - 20 etter en virusinfeksjon. Har full jobb, kjøpt hus, giftet seg, men de velger helt aktivt å ikke få barn da han ikke ønsker å utfordre skjebnen og bli dårlig igjen. 

Sarah Emilie da.....? kjempesyk med ME... men så..... 

Anonymkode: eaaae...305

For en syk ting å si… hele innlegget ditt er ekstremt kvalmt og stygt. 

Anonymkode: 42b86...fe6