ME og fordommer

[AnonymBruker]

Jeg er mamma til et barn med ME på ti år.
 

Jeg får så vondt i mageknip blir så inderlig lei meg av fordommer jeg møtes med.

Det er mange motstridende råd fra helsepersonell og skole, og når barnet ikke greier å følge dem pga sykdom er det min skyld. Ofte ikke tydelig uttrykt engang, bare rare ansiktsuttrykk og halvkvedede viser så den som ytrer seg verken har sagt eller ikke sagt noe. Dermed har ikke de noe ansvar, men jeg blir tydelig satt på plass.
 

Selv når jeg åpent redegjør for dilemmaer som er pest eller kolera hvor jeg eller er andre ikke kan gjøre gode valg fordi de ikke finnes,  forventes jeg alltid å gjøre det motsatte av det jeg til enhver tid har gjort. 
 

Jeg innkalles til utallige tverrfaglige møter og legekonsultasjoner uten noe resultat ettersom det ikke finnes dokumentert virksom behandling av ME. Alle forventer at jeg skal gjøre noe magisk som gjør barnet frisk, mens hjelpeapparatet ikke setter inn noen andre tiltak enn endeløse utredninger med samme konklusjon hver gang. Vi er lykkelig og glade tross sykdom. Den er tung men lett å gjøre det beste utav. Men hjelperne er i realiteten en belastning,

Anonymkode: 6aecf...808

[AnonymBruker]

Føler med deg! Kan bare forestille meg hvor vondt og vanskelig det må være for deg som forelder. Selv er jeg voksen med ME og det er vanskelig nok. Men at du skal forsvare ditt barn og deres valg, må være veldig vondt. Forskningen er dessverre ikke kommet langt nok. «Energiøkonomisering» er ikke medisin, og for barn så kan det føles som fengsel. Altså, all forståelse herifra. Sender gode tanker deres vei.

Anonymkode: a293b...795

[AnonymBruker]

Masse gode klemmer herfra. ❤️

Ville bare si at det eneste som fungerer for meg (med ME) er å jobbe med stressmestring. Og å droppe Some og dataspill  

Anonymkode: 32ed2...982