Barnet mitt har ME

[AnonymBruker]

Hun fikk nylig diagnosen og er 13 år. Hva er lurt å gjøre nå? Hun greier lite skole men greier å dusje og stelle seg selv (dårligere etterpå). Noen med erfaring som har råd?

Anonymkode: 0fb56...bb3

[AnonymBruker]

Så leit ønsker dere alt godt🫂❤️

Anonymkode: d1de1...9c6

[AnonymBruker]

Kanskje finne en støtteforening for der vil andre kunne hjelpe med tips

❤️

Anonymkode: ffd5e...a06

[AnonymBruker]

Prøv å unngå at hun blir dårligere. La henne få ro og hvile når hun behøver. Fokuser på rolig bevegelse og aktivitet.

Anonymkode: dc3e1...1c6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Hun fikk nylig diagnosen og er 13 år. Hva er lurt å gjøre nå? Hun greier lite skole men greier å dusje og stelle seg selv (dårligere etterpå). Noen med erfaring som har råd?

Anonymkode: 0fb56...bb3

Hvis hun orker pc, så kan oppgaver med fag gjøres der. Finnes gode sider på dette. Også iht fag i spill. Det går også an å bruke filter briller. 

Jeg har gått fra helt liggende til å jobbe litt og for det meste oppe. Men redusert. 

Så det finnes en bok om aktivitetsavpassing, som iht flest med me sier fungerer best. Der må man ta ett skritt om gangen. Hun som har skrevet boka, har også på fb laget noen korte videoer. Så kan dere også forstå sykdommen bedre.

 Kartlegg hvilke kardinalsymptomer som er mest prekær, er det lyd, lys, eller aktivitet. Alle hjelpemidler bør brukes med måte. Med det mener jeg , bruk de om det er eneste måte å få til noe. Eller bruk det når energien er på vei ned.  

Krakk i dusj, er gull. Også på kjøkken. Det å bli ståendene , kan være ganske energi krevende.  Nå vet jeg ikke hvor rammet barnet ditt er. Men prioroter sosialt.  Noen timer på skolen pr uke feks. 

Jeg fant ut at når jeg hadde 5 dager dårlig, så hjalp det mye å fokusere på å gjøre noe litt hyggelig uten press på plikter første dagen, da var jeg sterkere på plikter dagen etter. Også er det viktig for psyken at man har lity hyggelig i sekken, når formen gjør deg sengeliggende igjen. 

Dra heller på kino, kanskje med øreklokker og solbriller , dersom lyd og lys påvirker negativt. 

Polariserende solbriller fjerner høylys av sola. Så for min del fikk jeg mindre hodepine ved å bruke de. Jeg bruker først uten , også tar på når jeg merker det sårt i øynene. Da letter det på. 

Samme med øreklokker. Jeg bruker uten, til jeg merker lyd blir plagsomt , så setter jeg de på

Men start med boka aktivitetsavpassing.

Anonymkode: 14f0e...98c

[AnonymBruker]

Hei! Jenta mi fikk ME i den 12 års alderen, men fikk ikke diagnosen før hun var nærmere 15. Hun greide skole max 2-3 dager i uka fra 6.-10 klasse, og det var i gode perioder.

Vårt fokus var hvile og næring de første årene, i tillegg til kontakt med venner. Hun brukte mange år på å lære å ikke presse seg på gode dager, for hun ville jo så gjerne få til alt. Men en liten overdrivelse, medførte 2 uker i senga uten matlyst.

På ungdomsskolen laget læreren et hvilerom etter diagnosen ble satt (verdens beste lærer, på alle måter), der hun hadde madrass, pute og teppe. Da kunne hun ligge og hvile, og småprate med venninner, og få det sosiale med skole, selv om formen ikke var på topp.

Det sosiale livet utenom de skoledagene hun fikk til, foregikk mest via pc. Men ble hun invitert på noe, og hadde energi til å dra, hindret vi henne ikke selv om vi visste hun ble værre, for det gjorde henne godt på et vis uansett.

Selv om hvile er hovedprioritet, ser vi og at fysisk aktivitet gjør godt. Men det tar tid å lære å bremse seg, så der trengte hun hjelp til å regulere.

Hun har på denne måten greid vgs og tatt fagbrev og jobber nå 60-80%. Jeg sier ikke det har vært enkelt. Hun har hatt sykemeldingsperioder på flere uker, for å hente seg inn, og har hatt hvileår, men hun har kommet mye lengre enn vi våget å håpe på, når det var som værst, og hun har nå et godt liv som ung voksen i eget hjem med samboer.

 

Anonymkode: 8617a...e69

[AnonymBruker]

Fikk ME selv i samme alder. 

Smarteste dere gjør er å følge hva hun klarer og ikke klarer. Ikke push, det går fort feil vei. 

Klarer hun noe skole på pc f.eks så er det supert, klarer hun å møte på skolen noen dager eller timer så er det supert.. 

Ha fokus på hvile og ro, men legg tilrette for at hun gjør ting som gir henne glede. Sosialt nettverk er viktig at hun får opprettholde på den måten hun selv syns er best. Og sosialt nettverk og venner, tilhørighet er minst like viktig som skolen, særlig i dårlige perioder. 

Ikke sett for mye begrensninger fordi du "vet bedre" at hun vil bli dårligere av noe.. La henne ha livsglede og gjøre normale tenåringsting når hun vil, orker og gidder. 

Prøv å loggfør hva som "trigger" henne. For min del var støy et problem, særlig bakgrunnsstøy - som det er MYE av på skolen f.eks. 

Anonymkode: 1ecf1...e21

[AnonymBruker]

Er de vaksinert? Hvordan er kostholdet? Er det prøvd glutenfri og melkefritt kosthold i minst 4 uker? Bor dere i hus uten muggsopp? 

At 12-15 åringer får ME tror jeg helt og holdent handler om ubalanse i tarmfloraen. Les bok Mat som medisin av Erik og Sofia Hexeberg. Dette er den beste boken jeg har lest. Er glutenfri og melkefri, er ute i dagslys hver dag, trener moderat og er i kjempeform i en alder av snart 50 år. Snudde om på kostholdet og alle plager, trøtthet, stivhet og tunghet forsvant. Bruker ingen medisiner. Verdt et forsøk?

 

Anonymkode: 9cc54...902

[AnonymBruker]

Jeg fikk ME da jeg var 15. Ble møtt med krav om å presse meg. Fikk ingen informasjon om PEM, aktivitetsavpassing eller noe sånt. Kun krav om å presse seg. 
 
Jeg ble sykere og sykere. Presset meg på skolen, og på trening. Svimte av på skolen, og på skoleveien. Fikk hjernerystelse flere ganger fordi jeg slo hodet når jeg svimte av. Så ble jeg enda mer lyd- og lyssky av hjernerystelse. Ungdomsårene var en grusom tid.

Til slutt skrev rektor brev til foreldrene mine om sa at han ikke ville ha ansvaret for meg og at han ikke ville at jeg skulle komme på skolen før jeg var blitt frisk og ikke lenger svimte av. 
Den perioden etter det ble jeg litt bedre fordi jeg bare var hjemme. Men så skrev foreldrene mine meg inn på en privat skole, så jeg måtte presse meg igjen. 
 
Til slutt ble jeg svært syk. En av legene på sykehuset kjente til ME fra studier i et annet land, så hun snakket med foreldrene mine. Det hjalp litt, men foreldrene mine insisterer fremdeles på at jeg må pushe meg, må gå tur, må gå utendørs hver dag.  
 
Jeg har bodd på sykehjem av og på siden jeg var 19, og nå er jeg 38,5 år. Jeg kan ikke stå oppreist. Utenom transport med ambulanse har jeg ikke vært utendørs siden 2018.  
 
Jeg har mistet alt det jeg ønsket meg i livet (ungdomstid med venner, kjærester, studietid, å gifte meg, å få barn, karriere, naturopplevelser osv). Ingenting av det jeg ønsket meg har jeg fått mulighet til å gjøre. Livet mitt er fullstendig ødelagt fordi jeg ble pushet da jeg var ung og nysyk. 
 

Jeg skriver dette fordi det er så viktig at ingen andre utsettes for slik feilbehandling. Ta sykdommen på største alvor!  
 

Barn og unge som tidlig får diagnose, og informasjon om aktivitetsavpassing for å unngå PEM, har bedre prognose og kan bli friske. Mens barn og unge som pushes sykere til et lavt funksjonsnivå har dårligst prognose, blir nesten aldri friske, og er mer alvorlig syke gjennom resten av livet enn de som blir syke som voksne. Det er en viktig forskjell mellom de to gruppene, så ta PEM på alvor og gjør alt for å unngå det.

Anonymkode: 0b61e...dea

[Maide]

Ro og hvile. Kun noen få timer på skolen NÅR hun klarer det. Dusjkrakk(var en livredder for meg). Men mest av alt; ro og hvile. Lite pressing, la henne finne sin egen grense og hvor langt hun kan strekke seg FØR hun blir dårligere.

Hilsen ei som fikk ME som 10åring og er 36 den dag i dag.

[AnonymBruker]

hvorfor får barn denne sykdommen?

Anonymkode: c435c...58d

[AnonymBruker]

Ro og ikke presse seg for hardt. Den magiske balansegangen mellom å forsøke, men ikke gå for hardt ut på "gode dager". 

Skolen kan legge til rette med å ha et hvilerom om de har anledning til det. Her jeg bor var det faktisk en familie som kjøpte en søtl liten eldre campingvogn sak som var parkert utenfor skolen, og jenta deres benyttet seg av denne når hun trengte hvile. 

Har et søskenbarn, gutt, som fikk ME som 14 åring, han tok det også med ro, men deltok to dager i uken på skolen, og tanten min la til rette for at han fikk mye dagslys og frisk luft, der han kunne ligge ute  under tak. Hun bygget en slags paviljong der han tilbrakte noen timer hver dag. Han ble helt frisk. Da han var 19 år. Han er i dag gift og eier hus og slikt, men skjermer seg fra folk og ønsker ikke barn, rett og slett ut av frykt for å overanstrenge seg og plutselig ikke være i stand til å fungere lenger. Han jobber 100% og alt, men har på en måte utviklet en aversjon mot å anstrenge seg eller bli sliten. 

Det er nok kontroversielt i Norge å si slike ting høyt, men jeg VET at kosthold har enormt mye å si for hvordan kroppen vår har det. 

Jeg ble selv veldig syk etter coronavaksinene og utviklet en alvorlig og ukjent hormonsykdom. Etter null hjelp fra det offentlige helsevesenet her til lands brukte jeg alle mine krefter på å lese meg opp på forskning og praksis i andre land, og jeg har siden levd helt gluten og melkefritt. FOR en game changer! jeg er tilbake i full jobb. Kan bevege meg noen lunde normalt igjen, sover nå stort sett kun om natten, blødningene fra underlivet har stoppet, kan kjøre bil igjen, går på do som normalt osv. Jeg kan fortsatt ikke gå ned i vekt, kan ikke trene progressivt, mister fortsatt hår på hodet og øyenbryn, og kroppen er fortsatt full i sår som ikke gror. Men for en ny hverdag jeg har fått av å endre kostholdet. 

Anonymkode: 12eb6...2e2