Mor til barn med ME, hvordan blir du møtt?

[AnonymBruker]

Jeg synes leger er helt fæle. De er tydelig mindre vennlige enn før barnet fikk diagnosen og jeg føler meg ansett som menneskelig søppel.

De tillegger meg symptomfokus, skyld i at barnet ikke tilfriskner, frykt for at barnet skal bevege seg, sykdomsangst osv.Far slipper unna og nekter å møte på oppfølging når de bare vil ha en forelder

Barnet har fått diagnosen men legen skal observere barnet, snakke med barnet alene, nekte meg å gi barnet helsehjelp for andre lidelser (doktorshopping angivelig) osv. Jeg holder kjeft og sier ja til alt, smiler og bryter sammen i enerom. 

Det er krav om gradert trening og mange tverrfaglige oppfølgingsseanser, uten terapeutisk verdi. Når barnet ikke greier tror de jeg påvirker henne. Jeg er psykisk på knærne, gråter mye og er ikke meg selv mere. Jeg får ikke barnet frisk og på skolen hver dag, legene gir meningsløse råd og skylder på meg når de er resultatløs. Det er så vanvittig vondt og jeg skulle heller vært glad slik jeg vanligvis er og passet på jenta mi. Hun er 14 år nå. Har noen kommet ut av slike håpløse spiraler av catch 22?

Anonymkode: 703c5...57c

[AnonymBruker]

Er du sikker på at hun faktisk har fått diagnosen ME? Høres ikke sånn ut når legen anbefaler GET.  
Er hun grundig utredet? Var det spesialist eller fastlege som satte diagnosen? 

Anonymkode: dc289...8fa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Er du sikker på at hun faktisk har fått diagnosen ME? Høres ikke sånn ut når legen anbefaler GET.  
Er hun grundig utredet? Var det spesialist eller fastlege som satte diagnosen? 

Anonymkode: dc289...8fa

Spesialist satte ME diagnosen og det står det i epikrise. 

Anonymkode: 703c5...57c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Er du sikker på at hun faktisk har fått diagnosen ME? Høres ikke sånn ut når legen anbefaler GET.  
Er hun grundig utredet? Var det spesialist eller fastlege som satte diagnosen? 

Anonymkode: dc289...8fa

Mye rare anbefalinger til folk som har ME 

Anonymkode: 87bd8...6d4

[AnonymBruker]

ME er jo en sekkebetegnelse på flere prosesser og tilstander i kroppen. Vi vet ikke spesielt mye enda, kanskje får vi flere svar i vår tidsalder. Kanskje ikke. 

ME er heller ikke en kronisk, livslang tilstand. De to komponentene sammen, at man ikke helt vet, kombinert med at man vet man blir frisk, det gjør at man må forsøke å prøve. Kanskje til og med prøve noe som allerede er prøvd og ikke tidligere har hatt virkning. 

Pasienter med ME er heller ikke homogen gruppe. Siden ME ikke er EN sykdom med ETT forløp eller EN behandling. 

Man må være undrende og nysgjerrig, og du som forelder må være pådriver for positivitet og optimisme. Du må være håpet når barnet ditt ikke klarer det. 

MYE skjer med kroppen når man er 14 år. Det er litt tidlig å avskrive det ene eller det andre nå. Fremtiden er ikke satt og skrevet i stein. Dette er et øyeblikksbilde og du gjør lurt i å lære datteren din det. Dette er her og nå, det er ikke identiteten hennes eller hennes fremtid. 

www.friskfraem.no, og tråder på KG og andre steder, pårørendegruppe for deg kanskje om du er slik på felgen? Det interessante spørsmålet her er hvorfor er du så på felgen, på gråten, psykisk nedbrutt? Hvorfor? Tror du datteren din får det med seg? Hvordan tror du hun føler seg? Tror du hun føler ansvar og skyld for hvordan du har det? Tror du den skyldfølelsen gjør henne raskere frisk?

For hun skal bli frisk vet du. Hun skal ikke leve med ME livet ut, der hun ikke kommer seg i arbeid eller noe slikt. 

Hun skal bli frisk. Og du må være en støtte. 

Anonymkode: 3b526...bf6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

ME er jo en sekkebetegnelse på flere prosesser og tilstander i kroppen. Vi vet ikke spesielt mye enda, kanskje får vi flere svar i vår tidsalder. Kanskje ikke. 

ME er heller ikke en kronisk, livslang tilstand. De to komponentene sammen, at man ikke helt vet, kombinert med at man vet man blir frisk, det gjør at man må forsøke å prøve. Kanskje til og med prøve noe som allerede er prøvd og ikke tidligere har hatt virkning. 

Pasienter med ME er heller ikke homogen gruppe. Siden ME ikke er EN sykdom med ETT forløp eller EN behandling. 

Man må være undrende og nysgjerrig, og du som forelder må være pådriver for positivitet og optimisme. Du må være håpet når barnet ditt ikke klarer det. 

MYE skjer med kroppen når man er 14 år. Det er litt tidlig å avskrive det ene eller det andre nå. Fremtiden er ikke satt og skrevet i stein. Dette er et øyeblikksbilde og du gjør lurt i å lære datteren din det. Dette er her og nå, det er ikke identiteten hennes eller hennes fremtid. 

www.friskfraem.no, og tråder på KG og andre steder, pårørendegruppe for deg kanskje om du er slik på felgen? Det interessante spørsmålet her er hvorfor er du så på felgen, på gråten, psykisk nedbrutt? Hvorfor? Tror du datteren din får det med seg? Hvordan tror du hun føler seg? Tror du hun føler ansvar og skyld for hvordan du har det? Tror du den skyldfølelsen gjør henne raskere frisk?

For hun skal bli frisk vet du. Hun skal ikke leve med ME livet ut, der hun ikke kommer seg i arbeid eller noe slikt. 

Hun skal bli frisk. Og du må være en støtte. 

Anonymkode: 3b526...bf6

Nå må du gi deg. 
For det første så er ikke ME en «sekkebetegnelsen», for det andre så KAN ME bli kronisk hvis kroppen presses som f.eks. ved gradert trening. 
For det tredje, det å skammelig gjøre mor for hennes følelser rundt barnets helse er grusomt, det er lov å kjenne på at ting er tungt, at man selv sliter med å stå i det - det handler om medmenneskelighet. 
 

Til TS. Jeg anbefaler deg å oppsøke støttegrupper for pårørende, ta en prat med din egen fastlege, og selvfølgelig en prat med barnefar. Du skal ikke gå rundt med dette alene! ♥️ 

Anonymkode: cac9b...5bc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

ME er jo en sekkebetegnelse på flere prosesser og tilstander i kroppen. Vi vet ikke spesielt mye enda, kanskje får vi flere svar i vår tidsalder. Kanskje ikke. 

ME er heller ikke en kronisk, livslang tilstand. De to komponentene sammen, at man ikke helt vet, kombinert med at man vet man blir frisk, det gjør at man må forsøke å prøve. Kanskje til og med prøve noe som allerede er prøvd og ikke tidligere har hatt virkning. 

Pasienter med ME er heller ikke homogen gruppe. Siden ME ikke er EN sykdom med ETT forløp eller EN behandling. 

Man må være undrende og nysgjerrig, og du som forelder må være pådriver for positivitet og optimisme. Du må være håpet når barnet ditt ikke klarer det. 

MYE skjer med kroppen når man er 14 år. Det er litt tidlig å avskrive det ene eller det andre nå. Fremtiden er ikke satt og skrevet i stein. Dette er et øyeblikksbilde og du gjør lurt i å lære datteren din det. Dette er her og nå, det er ikke identiteten hennes eller hennes fremtid. 

www.friskfraem.no, og tråder på KG og andre steder, pårørendegruppe for deg kanskje om du er slik på felgen? Det interessante spørsmålet her er hvorfor er du så på felgen, på gråten, psykisk nedbrutt? Hvorfor? Tror du datteren din får det med seg? Hvordan tror du hun føler seg? Tror du hun føler ansvar og skyld for hvordan du har det? Tror du den skyldfølelsen gjør henne raskere frisk?

For hun skal bli frisk vet du. Hun skal ikke leve med ME livet ut, der hun ikke kommer seg i arbeid eller noe slikt. 

Hun skal bli frisk. Og du må være en støtte. 

Anonymkode: 3b526...bf6

Så mye du vet om meg da. Jeg var glad og fornøyd og gjorde det beste ut av livet med syk datter til helsevesenet ble en belastning. Datteren min tror hun blir frisk, leser om Sara Emilie og drømmer om fremtiden ned reiser og stylist og frisøryrket.
 

Hun ser meg ikke gråte, men ME kan ta år å bli frisk av. I den tiden trenger vi positive, normalt høflige, vennlige og konstruktive helsepersonell som ikke gir mor skylden for at de ikke kan helbrede ME. De må tåle å stå i usikkerheten.
 

Du høres ut som Live Landmark og LP optimister. Jeg vil bare vite om andre ME mødre møtes like jævlig

Anonymkode: 703c5...57c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Mye rare anbefalinger til folk som har ME 

Anonymkode: 87bd8...6d4

Ja, dessverre. 

Jeg følte at vi foreldre ble mistenkeliggjort og sett ned på i årevis, det tok også tre år før diagnosen ble satt. Vi samarbeidet og gikk med på det meste som ble foreslått, med unntak av LP. 

Gjennombruddet ble at vi fikk en fysioterapeut som virkelig så barnet og hadde faglig pondus nok til å hjelpe oss med annet helsepersonell. 

Barnet er nå voksent og klarer seg greit, men er ung ufør. 

Anonymkode: 0df91...64b

[AnonymBruker]

Vær glad for at barnet ditt blir grundig undersøkt. Dessverre er det en del foreldre som forteller barna sine at de er syke, at de ikke tåler ting og leiter fram og stiller diagnoser selv uten kompetanse. En leges skrekk! Det er disse tilfellene legene vil luke ut og derfor er det bra at legen vil snakke med baret ditt aleine. Det er ingenting å være redd for. 
Tror også det er viktig at du får hjelp av DIN lege med å takle dine plager…

Dersom du driver med «doktorshopping» så er det virkelig ikke bra. 
Har vondt for å tro at det du beskriver som beskyldinger retta mot deg er tatt ut av løse lufta. 

Anonymkode: fc9a4...8b9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Så mye du vet om meg da. Jeg var glad og fornøyd og gjorde det beste ut av livet med syk datter til helsevesenet ble en belastning. Datteren min tror hun blir frisk, leser om Sara Emilie og drømmer om fremtiden ned reiser og stylist og frisøryrket.
 

Hun ser meg ikke gråte, men ME kan ta år å bli frisk av. I den tiden trenger vi positive, normalt høflige, vennlige og konstruktive helsepersonell som ikke gir mor skylden for at de ikke kan helbrede ME. De må tåle å stå i usikkerheten.
 

Du høres ut som Live Landmark og LP optimister. Jeg vil bare vite om andre ME mødre møtes like jævlig

Anonymkode: 703c5...57c

Live er vel ikke den verste å bli sammenlignet med  

Jeg skjønner at du har kommet på kant med legen til datteren din og ut fra det du skriver så føler du deg kritisert og ikke møtt på den måten du ønsker. 

I stedet for å fokusere på deg og det som ligger nærmest i tid, er det et tips å zoome litt ut. Få litt perspektiv. Hva er viktig, hva er mindre viktig, hva er hovedmålet ditt, hva er hovedmålet til legene, hva er hovedmålet til din datter. 

Det er bra at legene vil snakke med datteren din alene. Det er i tråd med retningslinjer, som er der for en grunn. Det er viktig at du trygger henne på at dette er helt normalt og noe hun skal øve seg på. Du skal minne henne på at hun kan snakke med legen om hva som helst, hun kan også spørre om hva som helst. Ingen spørsmål er dumme. Det er din jobb som mor. 

Når du skriver at du har det vanskelig, du gråter du har en psykisk knekk, da tenker jeg du er helt fullstendig ute på viddene om du helt genuint innbiller deg at en 14 -åring ikke får med seg dette. Det vitner jo bare om hvor lite du vet om barn og ungdom og relasjoner. 

Fastlegen er ikke en idiot. På samme tid er det en ALLMENNlege, ikke en spesialist. De skal kunne litt om mye, samt henvise videre der det er nødvendig. Datteren din har vært til spesialist, denne rådgir fastlegen. Fastlegen sitter ikke på kontoret sitt og dikter opp underveis. 

Hva er det du vil fastlegen skal gjøre? Ikke snakke med dere? ikke komme med informasjon og forslag? ikke videreformidle fra spesialistene? 

Skal alle bare slippe ballen, la årene gå, datteren din skal ligge hjemme og vente på millionene skal rulle inn som med Sarah Emilie? 

Hvilke grenser setter du for datteren din hjemme? Eller har du falt i fella der du tenker hun er så syk at hun må få lov til det ene og andre? kosthold? skjermtid? frisk luft? dagslys? sitte oppreist? blodomløp? muskelsvinn?`vitaminmangel?

Hva er det konkret  fastlegen foreslår eller sier som gjør at du tenker vedkommende gir deg skylden for at datteren din ikke er frisk?

Anonymkode: 3b526...bf6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Nå må du gi deg. 
For det første så er ikke ME en «sekkebetegnelsen», for det andre så KAN ME bli kronisk hvis kroppen presses som f.eks. ved gradert trening. 
For det tredje, det å skammelig gjøre mor for hennes følelser rundt barnets helse er grusomt, det er lov å kjenne på at ting er tungt, at man selv sliter med å stå i det - det handler om medmenneskelighet. 
 

Til TS. Jeg anbefaler deg å oppsøke støttegrupper for pårørende, ta en prat med din egen fastlege, og selvfølgelig en prat med barnefar. Du skal ikke gå rundt med dette alene! ♥️ 

Anonymkode: cac9b...5bc

Snakk om å tolke svaret i verste mening. Synes dette var et flott og informativt svar, men mange gode innspill. Ts kan velge å ta de til seg eller ikke. 

Anonymkode: a2fe1...266

[AnonymBruker]

Jeg vil anbefale deg å trekke deg stille ut av denne diskusjonen. Det er supert å se at her er flere som ikke tror at du blir mistrodd uten grunn - får håpe de aldri må oppleve denne baksiden av helsevesenet. 
 

Pårørendeforeninger er nok stedet å gå. Det finnes egne foreldregrupper. 
 

Ja, det er mulig å bli frisk, men det er også mulig å bli skikkelig, skikkelig dårlig. Så flott at dere har tilgang til en faglig oppdatert fysioterapeut som kan hjelpe med å opprettholde funksjon og bevegelse i kroppen. 

Anonymkode: d3ae5...d6b

[AnonymBruker]

Tror dessverre du kommer til å få mange ubrukelige og direkte slemme svar her. Prøv så godt du kan å heve deg over dem, du trenger ikke en gang å svare ❤️ Folk i denne tråden og kvinneguiden for øvrig som kommer med nedlatende holdninger og kommentarer som baserer seg på kunnskap og erfaring de slettes ikke har er dessverre en gjenganger. Men de tar feil. Både voksne og barn som ender opp med ME i dag er nåtidens svar på fortidens hysterirammede. Folk må huske på at selv MS syke ble tidligere stigmatisert og dømt som psykisk syke for bare noen år siden. Bare fordi vi ikke sitter på eksakt vitenskap idag, så betyr ikke det at vi ikke gjør det i morgen. Ha litt empati og forståelse for hva folk går igjennom, selv om du skjønner noe av det. ME syke vil få sin oppreisning og da er det jo fint å vite at du stod på riktig side av historien, i det minste. 

Over til det du spør om: ja det er dessverre vanlig det du opplever, spesielt i det offentlige helsevesen. Jeg sitter med komplekse traumer etter et helt liv med ikke bare dårlig men farlig feilbehandling av offentlige sykehus og fastleger. Men selv om det er vanlig så er det ikke normalt eller greit. Har du mulighet til å gå privat så hadde jeg heller gjort det ❤️ Føler med deg. Jeg er selv ME syk med en datter som lider samme skjebne. 

Anonymkode: 1601e...fa9

[AnonymBruker]

Anbefaler at dere går til en barnenevrolog. 

Anonymkode: dc289...8fa

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

ME er jo en sekkebetegnelse på flere prosesser og tilstander i kroppen. Vi vet ikke spesielt mye enda, kanskje får vi flere svar i vår tidsalder. Kanskje ikke. 

ME er heller ikke en kronisk, livslang tilstand. De to komponentene sammen, at man ikke helt vet, kombinert med at man vet man blir frisk, det gjør at man må forsøke å prøve. Kanskje til og med prøve noe som allerede er prøvd og ikke tidligere har hatt virkning. 

Pasienter med ME er heller ikke homogen gruppe. Siden ME ikke er EN sykdom med ETT forløp eller EN behandling. 

Man må være undrende og nysgjerrig, og du som forelder må være pådriver for positivitet og optimisme. Du må være håpet når barnet ditt ikke klarer det. 

MYE skjer med kroppen når man er 14 år. Det er litt tidlig å avskrive det ene eller det andre nå. Fremtiden er ikke satt og skrevet i stein. Dette er et øyeblikksbilde og du gjør lurt i å lære datteren din det. Dette er her og nå, det er ikke identiteten hennes eller hennes fremtid. 

www.friskfraem.no, og tråder på KG og andre steder, pårørendegruppe for deg kanskje om du er slik på felgen? Det interessante spørsmålet her er hvorfor er du så på felgen, på gråten, psykisk nedbrutt? Hvorfor? Tror du datteren din får det med seg? Hvordan tror du hun føler seg? Tror du hun føler ansvar og skyld for hvordan du har det? Tror du den skyldfølelsen gjør henne raskere frisk?

For hun skal bli frisk vet du. Hun skal ikke leve med ME livet ut, der hun ikke kommer seg i arbeid eller noe slikt. 

Hun skal bli frisk. Og du må være en støtte. 

Anonymkode: 3b526...bf6

Denne synes jeg var iskald.

Jeg har venner med ME, og har hatt kollegaer hvis barn har ME.

Det er en veldig ensom og utmattende prosess, og man står helt alene uten reelle tilbud.

Til deg TS så tenker jeg ME foreningen ung (mener de har ung grupper?) er et bra sted å begynne.

Da kan du kanskje få tips til helsepersonell med mer kompetanse.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Jeg synes leger er helt fæle. De er tydelig mindre vennlige enn før barnet fikk diagnosen og jeg føler meg ansett som menneskelig søppel.

De tillegger meg symptomfokus, skyld i at barnet ikke tilfriskner, frykt for at barnet skal bevege seg, sykdomsangst osv.Far slipper unna og nekter å møte på oppfølging når de bare vil ha en forelder

Barnet har fått diagnosen men legen skal observere barnet, snakke med barnet alene, nekte meg å gi barnet helsehjelp for andre lidelser (doktorshopping angivelig) osv. Jeg holder kjeft og sier ja til alt, smiler og bryter sammen i enerom. 

Det er krav om gradert trening og mange tverrfaglige oppfølgingsseanser, uten terapeutisk verdi. Når barnet ikke greier tror de jeg påvirker henne. Jeg er psykisk på knærne, gråter mye og er ikke meg selv mere. Jeg får ikke barnet frisk og på skolen hver dag, legene gir meningsløse råd og skylder på meg når de er resultatløs. Det er så vanvittig vondt og jeg skulle heller vært glad slik jeg vanligvis er og passet på jenta mi. Hun er 14 år nå. Har noen kommet ut av slike håpløse spiraler av catch 22?

Anonymkode: 703c5...57c

Det er trist at du blir gaslightet på denne måten, og barnet ikke blir "trodd", av de som skal følge dere opp og gi dere hjelp og råd. 

Dette er dessverre en hard virkelighet for mange pårørende, fordi mange i helsetjenesten er komplett kunnskapsløse når det kommer til ME. 

Det eneste rådet jeg kan gi deg er at gradert trening må du for all del hindre for alt det det er verdt. ME er IKKE en sykdom det kan trenes utifra. Tvert imot, trening kan sørge for at barnet blir sykere, og/eller at en potensiell spontan tilfriskning uteblir. 

Ta vare på deg selv og datteren din så godt du kan, siden helsetjenestene ikke gjør det. 

Og så anbefaler jeg deg visse ME-grupper på Facebook. Søk etter hjelp der. Spør etter leger som kan ME. Som tror både på deg og barnet ditt, og som vet hva som ikke skal gjøres og hva som kan gjøres. 

Anonymkode: fd5f2...219

[AnonymBruker]

Hva er det fastlegen sier helt konkret som du reagerer på ts?

Anonymkode: 3b526...bf6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

ME er jo en sekkebetegnelse på flere prosesser og tilstander i kroppen. Vi vet ikke spesielt mye enda, kanskje får vi flere svar i vår tidsalder. Kanskje ikke. 

ME er heller ikke en kronisk, livslang tilstand. De to komponentene sammen, at man ikke helt vet, kombinert med at man vet man blir frisk, det gjør at man må forsøke å prøve. Kanskje til og med prøve noe som allerede er prøvd og ikke tidligere har hatt virkning. 

Pasienter med ME er heller ikke homogen gruppe. Siden ME ikke er EN sykdom med ETT forløp eller EN behandling. 

Man må være undrende og nysgjerrig, og du som forelder må være pådriver for positivitet og optimisme. Du må være håpet når barnet ditt ikke klarer det. 

MYE skjer med kroppen når man er 14 år. Det er litt tidlig å avskrive det ene eller det andre nå. Fremtiden er ikke satt og skrevet i stein. Dette er et øyeblikksbilde og du gjør lurt i å lære datteren din det. Dette er her og nå, det er ikke identiteten hennes eller hennes fremtid. 

www.friskfraem.no, og tråder på KG og andre steder, pårørendegruppe for deg kanskje om du er slik på felgen? Det interessante spørsmålet her er hvorfor er du så på felgen, på gråten, psykisk nedbrutt? Hvorfor? Tror du datteren din får det med seg? Hvordan tror du hun føler seg? Tror du hun føler ansvar og skyld for hvordan du har det? Tror du den skyldfølelsen gjør henne raskere frisk?

For hun skal bli frisk vet du. Hun skal ikke leve med ME livet ut, der hun ikke kommer seg i arbeid eller noe slikt. 

Hun skal bli frisk. Og du må være en støtte. 

Anonymkode: 3b526...bf6

Her var det mye ræl og du unngår helt å nevne PEM, det viktigste symptomet i ME. Jeg har selv ME, ønsker ikke å ha ME og ønsker diagnosen langt til helvete. Jeg forsøkte lenge å trene, "bygge meg opp", bla bla bla. Etter at jeg startet med aktivitetsavpassing og å lytte til kroppen (blant annet smartklokke som viser søvn, puls, heart rate variation og å ikke pushe meg så er det blitt litt bedring. 

Jeg vet ikke om ts er en hønemor som er for engstelig eller om legene er håpløse. 

Er det fastlege eller fastlege og spesialist som maser på deg/dere? Har du mulighet til å bytte? Hva sier barnet selv? Er dere henvist til ergoterapeut?

Anonymkode: 3f145...6de

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Så mye du vet om meg da. Jeg var glad og fornøyd og gjorde det beste ut av livet med syk datter til helsevesenet ble en belastning. Datteren min tror hun blir frisk, leser om Sara Emilie og drømmer om fremtiden ned reiser og stylist og frisøryrket.
 

Hun ser meg ikke gråte, men ME kan ta år å bli frisk av. I den tiden trenger vi positive, normalt høflige, vennlige og konstruktive helsepersonell som ikke gir mor skylden for at de ikke kan helbrede ME. De må tåle å stå i usikkerheten.
 

Du høres ut som Live Landmark og LP optimister. Jeg vil bare vite om andre ME mødre møtes like jævlig

Anonymkode: 703c5...57c

Du må ALDRI, NOENSINNE glemme at det er mor sin skyld. Alltid. Uansett hva. Selv når far drar, så er det mor sin skyld (mannen min har ikke dratt noe sted, så jeg er ikke bitter, bare forteller hva jeg observerer i samfunnet). Du er uinteressert hvis du ikke stiller nok spørsmål, men stiller du for mange (eller gud forby kritiske spørsmål) så er du en plage og potensielt ødelegger for barnet ditt. 

Spesialist har lest opp fra henvisning fastlege har sendt vedrørende barnet mitt. Jeg var sikker på at noe var galt og ganske sikker på HVA (har denne diagnosen selv og det var svært sterke symptomer, observert av bhg også). I henvisningen er jeg ikke beskrevet på en ok og nøytral måte. Jeg var visst krevende. Jeg og mannen ba om henvisningen en del ganger før vi fikk den, vi oppførte oss normalt, kranglet ikke, hevet ikke stemmen, var aldri ufine, spydige eller noe annet. Bare tok opp dette ved legebesøk når det var aktuelt.

Spesialisten bekreftet diagnosen på 3minutter, akkurat den diagnosen jeg mistenkte.

(Legg gjerne merke til at det er jeg som er nevnt i henvisningen som krevende, far er ikke nevnt med et ord, selv om han også tok opp dette flere ganger).

Ønsker deg lykke til og sender deg masse støtte❤️

Anonymkode: 3f145...6de

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Vær glad for at barnet ditt blir grundig undersøkt. Dessverre er det en del foreldre som forteller barna sine at de er syke, at de ikke tåler ting og leiter fram og stiller diagnoser selv uten kompetanse. En leges skrekk! Det er disse tilfellene legene vil luke ut og derfor er det bra at legen vil snakke med baret ditt aleine. Det er ingenting å være redd for. 
Tror også det er viktig at du får hjelp av DIN lege med å takle dine plager…

Dersom du driver med «doktorshopping» så er det virkelig ikke bra. 
Har vondt for å tro at det du beskriver som beskyldinger retta mot deg er tatt ut av løse lufta. 

Anonymkode: fc9a4...8b9

Det er legen som har stilt diagnosen ikke jeg. Pasientmedvirkning er positivt og en rettighet selv om du personlig ikke vil benytte den

Jeg har vel uttrykt det motsatte enn det de beskylder meg for. Det står i pediatriveilederen om funksjonelle lidelser at slike faktorer skal UTREDES men legene leser det som om alle foreldre til barn med ME har ALLE disse kjennetegnene. ME er heller ingen funksjonell lidelse 

Heller enn å se oss individuelt blir vi skrevet inn i ferdige narrativ vi ikke kjenner oss igjen i. 

Barnet blir ikke veldig grundig utredet av sykehuset, utover krav til diagnosen. Vi har kun brukt offentlige leger
 

Ingen ønsker å møte gretne, forutinntatte og nedlatende leger en dag for ofte.

Anonymkode: 703c5...57c