Gå til innhold

Fremhevede innlegg

AnonymBruker
Skrevet

Jeg sliter med mye utmattelse. Har lipødem og lupus, som spiller inn i forhold til dette. 
Sover dårlig på natta grunnet smerter og kroppen får ikke slappet ordentlig av. Jeg føler meg aldri uthvilt. 
 

Går på flere medisiner; lyrica og atcoxia for smerter, plaquenil for lupus og melatonin for å sove bedre. jeg synes det fungerer sånn passe. 
 

Nå har jeg igjen sovet dårlig. Våkner trøtt, med tinnitus og kroppen kjennes ut dom den har jobbet hardt, selv om jeg har ligget  i ro. 
 

Jeg begynner å bli desperat. Føler heg bare eksisterer, ikke som at jeg lever. 
 

Er det noen som har gode råd?

Anonymkode: 10b1d...bf8

  • Hjerte 7
Videoannonse
Annonse
AnonymBruker
Skrevet

Prøv methylerte B-vitaminer (alle 8 ). B-vitaminer har mye å si for energi. Hilsen ME-syk. 

Anonymkode: 029a2...c58

  • Liker 2
  • Nyttig 2
AnonymBruker
Skrevet

Hva sier legen?

Anonymkode: 55892...46b

AnonymBruker
Skrevet

Om du ikke har prøvd; lytt til guidet avspenning. Jeg hører på yoga nidra, men det er andre alternativer også. Vær litt tålmodig, selv om du ikke synes det har noen virkning de første gangene.

Tyngdepledd kan også prøves (du behøver jo ikke kjøpe, men kan f eks bruke et tungt sengeteppe om du har.) Jeg bruker mitt kanskje 1/2 time pr gang og synes kroppen har bedre av det. 

Anonymkode: 68912...d3e

  • Hjerte 1
AnonymBruker
Skrevet

Sitter alt i psyken tro? 

Er psyken i orden vil også det fysiske komme seg gradvis i orden (tror jeg)

Selv har jeg et håp eller sterk tro på at min fysiske form blir bedre bare jeg blir bedre psykisk. 

Er forøvrig i fysisk god form,men er denne psyken da.   

Anonymkode: 5c4c8...7f2

  • Nyttig 3
AnonymBruker
Skrevet

Ts har lupus og lipødem, smerter på natta, mange medisiner og du lurer på om det kan være psyken om er årsaken. 

Du skal ikke foreslå kamille te og meditasjon også i samme slengen?🙄

(Nei, jeg betviler ikke viktigheten av psyken, men slik jeg ser det virker det opplagt at det er mange nok grunner til dårlig søvn her uten at man drar inn alternative forklaringer)

Anonymkode: 55892...46b

  • Liker 6
  • Hjerte 1
  • Nyttig 8
Skrevet

Jeg har ikke mye erfaring, men jeg skjønner lupus er autoimmun sykdom. Du må få i deg bakterier så du får litt bukt med det. 

mange bruker varmepledd for smerter. 
Ligg på et iskaldt soverom, så kaldt du får det. 

Spis tang daglig. Litt. 
og fisk. Mye fisk. 

AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

 

(Nei, jeg betviler ikke viktigheten av psyken, men slik jeg ser det virker det opplagt at det er mange nok grunner til dårlig søvn her uten at man drar inn alternative forklaringer)

Anonymkode: 55892...46b

Man blir jo totalt ødelagt i kropp og hode av dårlig søvn. Ts må få noe annet å sove på enn melatonin bare for å komme på tur med søvn.

Anonymkode: 5c4c8...7f2

  • Liker 1
  • Hjerte 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Jeg sliter med mye utmattelse. Har lipødem og lupus, som spiller inn i forhold til dette. 
Sover dårlig på natta grunnet smerter og kroppen får ikke slappet ordentlig av. Jeg føler meg aldri uthvilt. 
 

Går på flere medisiner; lyrica og atcoxia for smerter, plaquenil for lupus og melatonin for å sove bedre. jeg synes det fungerer sånn passe. 
 

Nå har jeg igjen sovet dårlig. Våkner trøtt, med tinnitus og kroppen kjennes ut dom den har jobbet hardt, selv om jeg har ligget  i ro. 
 

Jeg begynner å bli desperat. Føler heg bare eksisterer, ikke som at jeg lever. 
 

Er det noen som har gode råd?

Anonymkode: 10b1d...bf8

Har du pulsklokke? Finner du noe ro mens du sover? 

Hva gjør du ellers for lipødemet? Hvor gammel er du?

Anonymkode: adf80...6ec

AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (48 minutter siden):

Har du pulsklokke? Finner du noe ro mens du sover? 

Hva gjør du ellers for lipødemet? Hvor gammel er du?

Anonymkode: adf80...6ec

Pulsklokke er verkeleg ikkje bra i denne situasjonen. Vil nok berre stresse TS endå meir. 

Anonymkode: 44df4...3f1

  • Liker 2
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Pulsklokke er verkeleg ikkje bra i denne situasjonen. Vil nok berre stresse TS endå meir. 

Anonymkode: 44df4...3f1

Det kan bekrefte eller forklare mye av det man kjenner 

Anonymkode: 4264f...b7b

  • Liker 1
AnonymBruker
Skrevet
Nordlending1 skrev (7 timer siden):

Jeg har ikke mye erfaring, men jeg skjønner lupus er autoimmun sykdom. Du må få i deg bakterier så du får litt bukt med det. 
 

Få i seg bakterier for å få bukt med autoimmune sykdommer? Hvordan i alle dager tenker du at det skal fungere? 

Autoimmun sykdom kommer av et overivrig immunsystem som feilaktig angriper eget vev og organer som om det er inntrengere utenfra (virus og bakterier). Å "få i seg bakterier" vil på ingen måte bremse immunsystemet eller stoppe sykdommen. 
Jeg synes det er både hårreisende og frekt å komme med sånne kunnskapsløse utsagn i en tråd der en syk person ber om tips til å klare å komme ovenpå og føle seg bedre. Jeg kan på ingen måte se at TS ba om tips til hvordan bli frisk fra Lupus (som per dags dato ikke finnes noen kur eller metode for). Ikke lek ekspert, det er svært lite hjelpsomt!
 

TS: jeg har dessverre ingen gode tips og råd til deg, og jeg har heller ingen erfaring med Lupus. Jeg har selv Graves, som selv om det er den eneste autoimmune sykdommen som anses som helbredelig, kan gi mange problemer og plager. Jeg har vært en del plaget med dårlig søvn, tretthet (til tider en uutholdelig følelse av utmattelse), og plutselige "anfall" av å føle seg dårlig selv om blodprøvene inkludert stoffskifteprøvene er helt ok. Det er ikke ofte jeg våkner og føler meg skikkelig uthvilt. Litt gåen er den nye normalen, og så har jeg noen dager der jeg føler meg verre. Jeg har, i samarbeid med legen, konkludert med at har man autoimmun sykdom så må man bare leve med det så godt man kan. Være litt aktiv når man kan, slappe av og hvile når man kan, og ta det dag for dag. 

Har du snakket med lege om plagene? Kan det justeres på medisiner? Kan det være at du mangler vitaminer som forverrer formen din? Det er viktig å ikke bare godta at sånn skal det være å ha autoimmun sykdom, og legge alt av plager på sykdommen (selv om Lupus gjerne er en "jack of all trades" og gir mange ulike symptomer fra ulike steder i kroppen). 
Har du en lege som enten vet en del om Lupus eller i det minste er flink til å lese seg opp og følge med? Snakk med legen og snu hver en stein for å prøve å finne løsninger.

Beklager at jeg ikke har noen ordentlige tips og råd. Jeg ønsker deg alt godt og håper du finner noe som kan få deg til å føle deg bedre! ❤️ 

Anonymkode: 8abeb...db4

  • Liker 2
  • Hjerte 1
  • Nyttig 1
AnonymBruker
Skrevet

En annen ting: har du sjekket jern, B-vitaminer eller folat i det siste? Anemi er jo vanlig ved Lupus, og kan gi tretthet, utmattelse og en følelse av å ikke klare å hvile/sove seg bedre.
Jeg tenker full sjekk hos lege/reumatolog for å sjekke at blodprøvene ser greie ut og for å sjekke om man burde justere på noen av medisinene.

Anonymkode: 8abeb...db4

  • Liker 1
  • Hjerte 1
Skrevet
AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Få i seg bakterier for å få bukt med autoimmune sykdommer? Hvordan i alle dager tenker du at det skal fungere? 

Autoimmun sykdom kommer av et overivrig immunsystem som feilaktig angriper eget vev og organer som om det er inntrengere utenfra (virus og bakterier). Å "få i seg bakterier" vil på ingen måte bremse immunsystemet eller stoppe sykdommen. 
Jeg synes det er både hårreisende og frekt å komme med sånne kunnskapsløse utsagn i en tråd der en syk person ber om tips til å klare å komme ovenpå og føle seg bedre. Jeg kan på ingen måte se at TS ba om tips til hvordan bli frisk fra Lupus (som per dags dato ikke finnes noen kur eller metode for). Ikke lek ekspert, det er svært lite hjelpsomt!
 

TS: jeg har dessverre ingen gode tips og råd til deg, og jeg har heller ingen erfaring med Lupus. Jeg har selv Graves, som selv om det er den eneste autoimmune sykdommen som anses som helbredelig, kan gi mange problemer og plager. Jeg har vært en del plaget med dårlig søvn, tretthet (til tider en uutholdelig følelse av utmattelse), og plutselige "anfall" av å føle seg dårlig selv om blodprøvene inkludert stoffskifteprøvene er helt ok. Det er ikke ofte jeg våkner og føler meg skikkelig uthvilt. Litt gåen er den nye normalen, og så har jeg noen dager der jeg føler meg verre. Jeg har, i samarbeid med legen, konkludert med at har man autoimmun sykdom så må man bare leve med det så godt man kan. Være litt aktiv når man kan, slappe av og hvile når man kan, og ta det dag for dag. 

Har du snakket med lege om plagene? Kan det justeres på medisiner? Kan det være at du mangler vitaminer som forverrer formen din? Det er viktig å ikke bare godta at sånn skal det være å ha autoimmun sykdom, og legge alt av plager på sykdommen (selv om Lupus gjerne er en "jack of all trades" og gir mange ulike symptomer fra ulike steder i kroppen). 
Har du en lege som enten vet en del om Lupus eller i det minste er flink til å lese seg opp og følge med? Snakk med legen og snu hver en stein for å prøve å finne løsninger.

Beklager at jeg ikke har noen ordentlige tips og råd. Jeg ønsker deg alt godt og håper du finner noe som kan få deg til å føle deg bedre! ❤️ 

Anonymkode: 8abeb...db4

Jo du har rett i det. Beklager, ser jo at ts ikke spurte om å bli frisk, men komme seg ut av utmattelsen. 
 

husk at de fleste med autoimmune sykdommer har funksjonell jernmangel, så det vil ikke komme opp på tester gjort av leger. Skal ha krav på jern injeksjon med autoimmun sykdom. Jernmangel inseg selv kan gjøre folk utmatta. 

  • Hjerte 1
AnonymBruker
Skrevet
Nordlending1 skrev (2 minutter siden):

Jo du har rett i det. Beklager, ser jo at ts ikke spurte om å bli frisk, men komme seg ut av utmattelsen. 
 

husk at de fleste med autoimmune sykdommer har funksjonell jernmangel, så det vil ikke komme opp på tester gjort av leger. Skal ha krav på jern injeksjon med autoimmun sykdom. Jernmangel inseg selv kan gjøre folk utmatta. 

Hva legger du i funksjonell jernmangel, og hvorfor kommer det ikke opp på tester gjort av leger? Hvem er det som har de "riktige" jern-testene da? Det er rimelig dristig av deg å komme med sånne påstander.

Anonymkode: 8abeb...db4

  • Liker 2
Skrevet (endret)
AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hva legger du i funksjonell jernmangel, og hvorfor kommer det ikke opp på tester gjort av leger? Hvem er det som har de "riktige" jern-testene da? Det er rimelig dristig av deg å komme med sånne påstander.

Anonymkode: 8abeb...db4

Dette kommer fra en lege jeg snakket med for bare en uke siden. Ikke fra dristige meg. Du kan google funksjonell jernmangel. Det er ikke alltid det vises på tester nei, en har nok jern men en får ikke brukt det slik som man trenger det, for å si det enkelt. 

utdrag fra google:

Funksjonell jernmangel ved autoimmune sykdommer skyldes at jern lagres i cellene (høyt ferritin), men gjøres utilgjengelig for produksjon av røde blodceller på grunn av kronisk betennelse (cytokiner). Dette kalles også anemi ved kronisk sykdom. Kroppen "låser inne" jernet for å hindre bakterievekst, men forårsaker samtidig en anemi. 

Endret av Nordlending1
  • Liker 1
  • Nyttig 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Jeg sliter med mye utmattelse. Har lipødem og lupus, som spiller inn i forhold til dette. 
Sover dårlig på natta grunnet smerter og kroppen får ikke slappet ordentlig av. Jeg føler meg aldri uthvilt. 
 

Går på flere medisiner; lyrica og atcoxia for smerter, plaquenil for lupus og melatonin for å sove bedre. jeg synes det fungerer sånn passe. 
 

Nå har jeg igjen sovet dårlig. Våkner trøtt, med tinnitus og kroppen kjennes ut dom den har jobbet hardt, selv om jeg har ligget  i ro. 
 

Jeg begynner å bli desperat. Føler heg bare eksisterer, ikke som at jeg lever. 
 

Er det noen som har gode råd?

Anonymkode: 10b1d...bf8

Jeg kan fortelle hva som har hjulpet meg til å sove bedre. 

1. Bb hug me gravidpute. Selv uten graviditet gjør den at jeg ligger behagelig.

2. Jeg spiste sunt fra før. Både jeg og de rundt meg ville sagt det. Allikevel tok jeg tak i en del ting som å øke mengden grønnsaker jeg spiser og bruke kokebøker aktivt for inspirasjon.

3. Jeg begynte å forlenge tiden jeg ikke spiser om natten ved å først ikke spise etter kl 20. Og nå ikke etter kl 19. Deretter ikke før kl 9 om morgenen, deretter 10 og nå 11. Ikke hver dag, men stort sett prøver jeg å gi kroppen en lang pause for mat og heller spise meg ordentlig mett til hvert måltid. Det har definitivt og utvilsomt hatt en effekt på søvnkvaliteten min.

4. Ikke spise godteri utenom måltider. Altså alltid spise mat om jeg craver noe og isåfall avslutte måltidet med noe søtt eller dessert.

5. Prøve å svømme av og til. Trene styrke og aller mest: gå kveldsturer. Hører da på podkaster.

Anonymkode: c9804...410

  • Liker 2
  • Hjerte 1
AnonymBruker
Skrevet
Nordlending1 skrev (10 minutter siden):

Dette kommer fra en lege jeg snakket med for bare en uke siden. Ikke fra dristige meg. Du kan google funksjonell jernmangel. Det er ikke alltid det vises på tester nei, en har nok jern men en får ikke brukt det slik som man trenger det, for å si det enkelt. 

utdrag fra google:

Funksjonell jernmangel ved autoimmune sykdommer skyldes at jern lagres i cellene (høyt ferritin), men gjøres utilgjengelig for produksjon av røde blodceller på grunn av kronisk betennelse (cytokiner). Dette kalles også anemi ved kronisk sykdom. Kroppen "låser inne" jernet for å hindre bakterievekst, men forårsaker samtidig en anemi. 

Jeg leste om funksjonell jernmangel, så skjønner at det er vanlig hos mange med autoimmun sykdom, men det jeg reagerte mest på er at du sier at det ikke kommer opp på tester gjort av leger. Du sier du snakket med en lege for en uke siden, så da må jo denne legen være kjent med at autoimmun sykdom gir funksjonell jernmangel? Det er vel vanlig at spesialistleger tar de riktige prøvene for å sjekke dette, dersom pasienten har kjent autoimmun sykdom? Eller hvem mener du skal påvise funksjonell jernmangel?

Mulig jeg misforsto deg, og at du mener vanlige blodprøver som fastleger tar rutinemessig ikke fanger opp dette, og da er jeg med. Men det fremsto som at du mente at leger ikke kan ta de riktige blodprøvene, og det kan de vel dersom de vet at pasienten har en autoimmun sykdom? Da kan de ta den spesifikke prøven som påviser funksjonell jernmangel?

Jeg nevnte også for TS at hun burde sjekke jernlager o.l. Siden jeg regner med at hun går til spesialist (f.eks. reumatolog) for sin Lupus, så sjekker de vel jernlagrene ordentlig med riktige prøver slik at de fanger opp funksjonell jernmangel.

 

Anonymkode: 8abeb...db4

  • Liker 2
Skrevet
AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Jeg leste om funksjonell jernmangel, så skjønner at det er vanlig hos mange med autoimmun sykdom, men det jeg reagerte mest på er at du sier at det ikke kommer opp på tester gjort av leger. Du sier du snakket med en lege for en uke siden, så da må jo denne legen være kjent med at autoimmun sykdom gir funksjonell jernmangel? Det er vel vanlig at spesialistleger tar de riktige prøvene for å sjekke dette, dersom pasienten har kjent autoimmun sykdom? Eller hvem mener du skal påvise funksjonell jernmangel?

Mulig jeg misforsto deg, og at du mener vanlige blodprøver som fastleger tar rutinemessig ikke fanger opp dette, og da er jeg med. Men det fremsto som at du mente at leger ikke kan ta de riktige blodprøvene, og det kan de vel dersom de vet at pasienten har en autoimmun sykdom? Da kan de ta den spesifikke prøven som påviser funksjonell jernmangel?

Jeg nevnte også for TS at hun burde sjekke jernlager o.l. Siden jeg regner med at hun går til spesialist (f.eks. reumatolog) for sin Lupus, så sjekker de vel jernlagrene ordentlig med riktige prøver slik at de fanger opp funksjonell jernmangel.

 

Anonymkode: 8abeb...db4

Det er ikke en test alene som påviser dette, man må gjerne ta flere tester og se totalbildet. Men han mente da at det ikke var helt enkelt likevel, og skulle ordne med henvisning til pasienten på dette , basert kun på symptomer og underliggende sykdom. 
Da for å få bedring av nervesmerter.

 

TS må jo ta det opp med noen uansett, kan ikke bare gå å ta det selv. Så det må jo kommuniseres med noen og så evt bli testet, ikke testet men utprøvd, eller hvordan nå denne spesialist eller lege gjør det. 

  • Liker 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Pulsklokke er verkeleg ikkje bra i denne situasjonen. Vil nok berre stresse TS endå meir. 

Anonymkode: 44df4...3f1

For noe tull. Pulsklokke er genialt!  

Anonymkode: 029a2...c58

  • Liker 1

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Opprett en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...