ME - noe poeng i å diagnostiseres?

[AnonymBruker]

Jeg ble utbrent (tror legen hvertfall) for to år siden etter en lang periode over år med alt for høyt stress i kroppen. Jeg er fremdeles dårlig og jobber bare 30% mens jeg er i avklaring hos nav. Legen har nevnt ME men sender ikke videre til noe utredning. Han sier at det har ingen praktisk betydning å få diagnose, handlingsplanen er den samme uansett hva man kaller problemene mine: trening, avspenning, stressmestring, ta det sakte... 

Stemmer det altså? Har det ikke noe å si om man får diagnose? Nav bryr seg ikke noe mer eller mindre? 

Anonymkode: f521c...bdc

[AnonymBruker]

Hm.. Jeg har ME og er faktisk usikker når du er såpass "frisk" at du kan jobbe 30 %..  Har du vært fullt sykmeldt og er nå tilbake, eller har du klart 30 % hele tiden? 

Anonymkode: 3e702...1a4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (59 minutter siden):

Hm.. Jeg har ME og er faktisk usikker når du er såpass "frisk" at du kan jobbe 30 %..  Har du vært fullt sykmeldt og er nå tilbake, eller har du klart 30 % hele tiden? 

Anonymkode: 3e702...1a4

Jeg har vært ute 100% og har brukt to år å på å øke til 30%. Klarer det ikke enda, ender med en del fraværsdager. Om jeg har me så er det mild grad. Er mest fatiguen som får legen til å tenke i de baner tror jeg. 

Ts

Anonymkode: f521c...bdc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg har vært ute 100% og har brukt to år å på å øke til 30%. Klarer det ikke enda, ender med en del fraværsdager. Om jeg har me så er det mild grad. Er mest fatiguen som får legen til å tenke i de baner tror jeg. 

Ts

Anonymkode: f521c...bdc

Skal aldri si aldri, og jeg vet jo bare det du skriver her. Men jeg ville ikke tenkt ME. 2 år er veldig raskt (!) å komme tilbake i 30 % jobb om det er ME.  

Jeg er ingen «mal», men har til sammenligning brukt 10 år på å komme tilbake i 10 % jobb og er der fortsatt etter 5 år (økte, men det gikk dårlig, så hadde en periode uten jobb før jeg begynte veldig forsiktig igjen i fjor..). 

Men selvfølgelig, det kan jo være en veldig mild grad av ME. Du kan lese canadakriteriene og se om du kjenner deg igjen. Men krysser fingrene for deg at du ikke har ME! Uansett lurt å lytte til kroppen og ikke øke jobb før du er stabil i den prosenten du jobber. Føler du at du er på vei utfor et stup, så stopp! ME er som å kjempe i kvikksand! Man blir bare sykere av å klamre seg fast! 🙏 

Anonymkode: 3e702...1a4

[AnonymBruker]

NICE anbefaler verken trening eller kognitiv terapi ved ME. Virker ikke.  Heller ikke LP som Live Langmark fremmer. Har ingen effekt. Men kompetansesenteret ved Rikshospitalet tviholder på trening og kognitiv terapi samt psykososial behandling. Tross at de ikke systematiserer kliniske erfaringer eller kan vise til særlig forskningsbelegg. De sammenligner på hjemmesidene sine friske folks utfordringer ved nivåøkning i kondisjonstrening med utfordringer ved fatigue, mot alle medisinske forståelser. De er få ansatte med manglende forståelse av hva psykososial betyr. Så en ME diagnose i Norge er lite verdt. Live Landmark med økonomisk interesse og 12 millioner i inntekt påvirker Rikshospitalets kompetanseteam sterkt. Makt og penger

Anonymkode: 7901e...7d8

[AnonymBruker]

ME og utbrent er ikke det samme. 

Anonymkode: 59068...1c9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

NICE anbefaler verken trening eller kognitiv terapi ved ME. Virker ikke.  Heller ikke LP som Live Langmark fremmer. Har ingen effekt. Men kompetansesenteret ved Rikshospitalet tviholder på trening og kognitiv terapi samt psykososial behandling. Tross at de ikke systematiserer kliniske erfaringer eller kan vise til særlig forskningsbelegg. De sammenligner på hjemmesidene sine friske folks utfordringer ved nivåøkning i kondisjonstrening med utfordringer ved fatigue, mot alle medisinske forståelser. De er få ansatte med manglende forståelse av hva psykososial betyr. Så en ME diagnose i Norge er lite verdt. Live Landmark med økonomisk interesse og 12 millioner i inntekt påvirker Rikshospitalets kompetanseteam sterkt. Makt og penger

Anonymkode: 7901e...7d8

Trening kan hjelpe/gjøre godt, med veldig forsiktig og i eget tempo. Jeg tåler bedre (veldig enkel) styrketrening hjemme enn å gå tur/kondisjon. 

Anonymkode: 3e702...1a4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Jeg ble utbrent (tror legen hvertfall) for to år siden etter en lang periode over år med alt for høyt stress i kroppen. Jeg er fremdeles dårlig og jobber bare 30% mens jeg er i avklaring hos nav. Legen har nevnt ME men sender ikke videre til noe utredning. Han sier at det har ingen praktisk betydning å få diagnose, handlingsplanen er den samme uansett hva man kaller problemene mine: trening, avspenning, stressmestring, ta det sakte... 

Stemmer det altså? Har det ikke noe å si om man får diagnose? Nav bryr seg ikke noe mer eller mindre? 

Anonymkode: f521c...bdc

Hvis du har hatt for høyt stress i kroppen er ikke to år nødvendigvis så lenge hvis du ble utbrent og gikk til grunne. Skynder du deg med forskjellige gjøremål selv om du egentlig ikke må gjøre ting fort? Er du noengang helt i ro inni kroppen?

Anonymkode: 77a97...76f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

NICE anbefaler verken trening eller kognitiv terapi ved ME. Virker ikke.  Heller ikke LP som Live Langmark fremmer. Har ingen effekt. Men kompetansesenteret ved Rikshospitalet tviholder på trening og kognitiv terapi samt psykososial behandling. Tross at de ikke systematiserer kliniske erfaringer eller kan vise til særlig forskningsbelegg. De sammenligner på hjemmesidene sine friske folks utfordringer ved nivåøkning i kondisjonstrening med utfordringer ved fatigue, mot alle medisinske forståelser. De er få ansatte med manglende forståelse av hva psykososial betyr. Så en ME diagnose i Norge er lite verdt. Live Landmark med økonomisk interesse og 12 millioner i inntekt påvirker Rikshospitalets kompetanseteam sterkt. Makt og penger

Anonymkode: 7901e...7d8

Det er veldig forvirrende når man leser mange verden over som blir bedre av nervesystem jobbing og nevroplastisk arbeid (ikke trening eller kognitiv terapi).

Anonymkode: 97b0b...9e1

[AnonymBruker]

Skal man gå veien med Nav så er diagnose, utredning og behandling riktig vei. Så her må du bare si det som det er til legen.

Anonymkode: aec29...53b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Jeg ble utbrent (tror legen hvertfall) for to år siden etter en lang periode over år med alt for høyt stress i kroppen. Jeg er fremdeles dårlig og jobber bare 30% mens jeg er i avklaring hos nav. Legen har nevnt ME men sender ikke videre til noe utredning. Han sier at det har ingen praktisk betydning å få diagnose, handlingsplanen er den samme uansett hva man kaller problemene mine: trening, avspenning, stressmestring, ta det sakte... 

Stemmer det altså? Har det ikke noe å si om man får diagnose? Nav bryr seg ikke noe mer eller mindre? 

Anonymkode: f521c...bdc

Dette er idiotisk av legen å si. Jeg er utredet av spesialist før jeg fikk ME diagnosen og det betyr at det er en hel masse andre sykdommer som er utelukket! Det betyr at jeg med diagnosen kan søke om hjelpemidler (lyd og lyssensitiv) og begrunne med diagnose. Det betyr at legen ikke bare plutselig kan snu på flisa og si "du må trene mer" eller at NAV kan sette aktivitetskrav som er skadelig for helsa (PEM). Jeg ipplever også at noen behandlere er skeptisk når jeg sier jeg har ME. Og så spør de hvem som satte diagnosen, om det "bare" var fastlegen. Når jeg forklarer at det var spesialist og alle undersøkelsene så får pipa en helt annen lyd. ME er en drittsykdom og alle som har den bør skaffe seg en ordentlig utredning hvis de orker å gjennomgå det. (Jeg vet at det er legen som bestemmer og at man ikke bare kan velge...)

Anonymkode: f14f6...4f6

[AnonymBruker]

Hvilke utredninger/undersøkelser har du gjort til nå, TS? Det er naturlig at man sjekker om det kan være andre ting før man utreder spesifikt for ME.
 

Utbrenthet kan også ta tid, men vil ha noen andre symptomer enn ME. Jeg husker jeg leste om utbrenthet da jeg ble syk og kjente meg ikke igjen, men kjenner du deg igjen? Eller er det spesifikke symptomer som gjør at legen/du tenker ME utenom fatigue?

Anonymkode: 3e702...1a4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (59 minutter siden):

Hvilke utredninger/undersøkelser har du gjort til nå, TS? Det er naturlig at man sjekker om det kan være andre ting før man utreder spesifikt for ME.
 

Utbrenthet kan også ta tid, men vil ha noen andre symptomer enn ME. Jeg husker jeg leste om utbrenthet da jeg ble syk og kjente meg ikke igjen, men kjenner du deg igjen? Eller er det spesifikke symptomer som gjør at legen/du tenker ME utenom fatigue?

Anonymkode: 3e702...1a4

Hvilke symptomer skiller syns du? Jeg har lest en del erfaringer fra folk som er utbrent og syns mange av de beskriver ME lignende tilstand. Men hvis man leser om utbrenthet «offisielt» er jeg enig i at det ikke ligner

Anonymkode: 97b0b...9e1

[AnonymBruker]

Høres ut som legen din er en av de som dessverre misbruker ME-diagnosen om langvarig utmattelse.

Ironisk nok er utmattelse IKKE hovedsymptomet på ME. Det er også en lang rekke andre symptomer som må være til stede.

Behandlingsrådene ved ME og utbrenthet er også diametralt motsatte.

Om du har ME er det tvert imot veldig viktig å få det fastslått og diagnostisert offisielt. Det innebærer også at mye annet skal være sjekket ut og utelukket.

Skal ikke mene noe om du kan ha ME eller ei, men ville lest de såkalte Canada-kriteriene (internasjonalt anerkjent som de nåværende bedre kriteriene for utredning) og sett om du synes du kjenner deg igjen. Du finner dem og også andre beskrivelser på sidene til ME-foreningen

Anonymkode: 8ca2e...837

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Trening kan hjelpe/gjøre godt, med veldig forsiktig og i eget tempo. Jeg tåler bedre (veldig enkel) styrketrening hjemme enn å gå tur/kondisjon. 

Anonymkode: 3e702...1a4

Har du ME diagnose gir trening ofte  utmattelse. Er du bare utbrent hjelper det noen men ikke alle

Anonymkode: 7901e...7d8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Har du ME diagnose gir trening ofte  utmattelse. Er du bare utbrent hjelper det noen men ikke alle

Anonymkode: 7901e...7d8

Jeg har hatt ME i 16 år. Det er ikke sånn at ingen med ME tåler lett trening i perioder. Men det må man kjenne på selv, man kan i alle fall ikke pushe seg. 

Anonymkode: 3e702...1a4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (57 minutter siden):

Hvilke symptomer skiller syns du? Jeg har lest en del erfaringer fra folk som er utbrent og syns mange av de beskriver ME lignende tilstand. Men hvis man leser om utbrenthet «offisielt» er jeg enig i at det ikke ligner

Anonymkode: 97b0b...9e1

Enig at dette ligner: Men ikke dette: 

 

ME-syke stoppes jo av kroppen, man kan fortsatt være engasjert, ha en stor drivkraft, ønske om å gå på jobb osv, men kroppen svikter deg. 

Anonymkode: 3e702...1a4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Han sier at det har ingen praktisk betydning å få diagnose, handlingsplanen er den samme uansett hva man kaller problemene mine: trening, avspenning, stressmestring, ta det sakte... 

Stemmer det altså? Har det ikke noe å si om man får diagnose? Nav bryr seg ikke noe mer eller mindre? 

Anonymkode: f521c...bdc

Min fastlege har nøyaktig samme holdning til alt av plager.  Min teori er at det norske  helsevessenet er problemet, fordi at de er handlingslammet og uinteresserte i farmakologiske løsninger. Alt er forårsaket av stress, og alt skal bortforklares uten at de behøver å ta ansvar, eller gjøre noen egne handlinger. 

Det norske helsevesenet er langt fra å være bra, men allikevel så hviler vi på laurbærene over å ha "verdens beste helsevesen". Den type grupperunking gjør meg kvalm.

Anonymkode: cd539...e5d

[AnonymBruker]

Takk for innspill alle sammen! Jeg vet at to år ikke er så lenge for å komme seg etter utbrenthet. Jeg leser Canadakriteriene og syns at mye passer med utbrenthet også, eller overaktiv nervesystem som har ført til fullstendig krasj. Men som sagt er det ikke lammende i hverdagen, som er inntrykket mitt at me-pasienter opplever. Jeg blir kraftig utmattet om jeg pusher for hardt, det være seg sosialt, på jobb eller med trening, så alt gjøres i små doser og med energiøkonomisering i bakhodet. Selv hvilken dag jeg skal dusje må inn i timeplanen. 

Jeg er sjekket for perimenopause, stoffskifte og alt som kan vises på blodprøver. Jeg har plagsom ibs så en del kroniske smerter, samt migrene. Har også hatt angstlidelse diagnostisert for 14år siden, så det har vært mye stresset nervesystem i årevis. 

Jeg har gått syressmesteingskurs og har per i dag en veldig aktivitetsavpasset hverdag med mye avspenning og dyp hvile iløpet av dagen. Føler jeg har kontroll på stresset som er nå. 

Så da er det det at aktiviteter fører til kraftig fatigue som jeg liksom ikke klarer å få bedre. Selv om jeg er mye bedre enn for to år siden. 

Ts

Anonymkode: f521c...bdc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Takk for innspill alle sammen! Jeg vet at to år ikke er så lenge for å komme seg etter utbrenthet. Jeg leser Canadakriteriene og syns at mye passer med utbrenthet også, eller overaktiv nervesystem som har ført til fullstendig krasj. Men som sagt er det ikke lammende i hverdagen, som er inntrykket mitt at me-pasienter opplever. Jeg blir kraftig utmattet om jeg pusher for hardt, det være seg sosialt, på jobb eller med trening, så alt gjøres i små doser og med energiøkonomisering i bakhodet. Selv hvilken dag jeg skal dusje må inn i timeplanen. 

Jeg er sjekket for perimenopause, stoffskifte og alt som kan vises på blodprøver. Jeg har plagsom ibs så en del kroniske smerter, samt migrene. Har også hatt angstlidelse diagnostisert for 14år siden, så det har vært mye stresset nervesystem i årevis. 

Jeg har gått syressmesteingskurs og har per i dag en veldig aktivitetsavpasset hverdag med mye avspenning og dyp hvile iløpet av dagen. Føler jeg har kontroll på stresset som er nå. 

Så da er det det at aktiviteter fører til kraftig fatigue som jeg liksom ikke klarer å få bedre. Selv om jeg er mye bedre enn for to år siden. 

Ts

Anonymkode: f521c...bdc

Høres ut som du har en sammensatt problematikk, men at det går riktig vei, i det minste, og det er jo positivt 💛 

Vil anbefale deg å lese om PEM. Ved ME får man en sykdomsfølelse (eller at symptomene forverrer seg eller det oppstår nye symptomer) ved overanstrengelse, ikke bare fatigue. Så man kan få influensafølelse, sår hals, røde kinn, ofte litt hoven/dratt i ansiktet (eller at det synes godt at man er syk når man har PEM), kan bli veldig tung i kroppen, ikke bare at man er sliten, men at kroppen rett og slett svikter (jeg kaller det tømmerstokkbein), få veldig melkesyre, ofte en ekstremt hjernetåke, muskelsvakhet. 

Er det ME du har er det veldig viktig å unngå PEM for å bli bedre. Hver gang man får PEM så blir man litt sykere, og man får rolling PEM, som gjør at man lettere får PEM i tiden etter man hadde PEM, og man detter (fort eller sakte) nedover og nedover i grøfta og man blir sykere og sykere og får mindre og mindre funksjon. 

Om du kjenner deg godt igjen i ME og PEM er det jo veldig viktig med riktig diagnose, ellers vil du bare bli sykere og sykere. Det er jo ofte de som ikke visste hva som feilet dem og som pushet seg de første årene som blir pleietrengende. 
 

Anonymkode: 3e702...1a4