Barn med epilepsi

[AnonymBruker]

Dere som har barn med epilepsi, så de epileptisk aktivitet på første eeg? Min har nylig hatt et mulig epileptisk anfall med bevissthetstap og har tatt et eeg uten epileptisk aktivitet, men skal utredes videre.
 

Jeg føler at jeg nå kontinuerlig går rundt og bekymrer meg for hva som skjer om hn får et anfall: alt hn kan falle på, skade seg på, falle ned fra etc. Er det slik å ha barn med epilepsi at man kontinuerlig er bekymret for anfall, eller roer det seg etter hvert? Passer dere på barnet i den forstand at dere ber barnet ikke klatre så høyt i trær,  gå vekk fra kanter, skrenter, høyder, brygger etc de kan falle utfor, gå ned fra stoler de står på, store steiner osv? Er så usikker på hvor mye av min bekymring jeg skal overføre og hva jeg skal satse på at går bra? 

Anonymkode: 755bb...28f

[AnonymBruker]

Vil si at du bør evnt bli medlem av side på face som hetter; vi som har barn med epilepsi 

 

Jeg har en som fikk diagnose ved 3.5 års alder og vil aldri vokse det av seg.  Nå 20 

Og en som var 12 når fikk diagnose, vokste det av seg og er nå 21

Uroen vil en ha. Men en bør la de få lov til å være som alle andre. Eneste sted vi er ekstremt nøye er i og ved vann. Da er vi altid en armlengdes unna.

Våres har drevet med klatring. Yngste altid elsket å klatre og har fått lov,  kjører og bilcross. Driver med skytting(jakter)

 

Viktigste er å få medisinering på plass for å beskytte hjernen mest mulig for skadder. Eldste her har fått skadder pga sein oppdagelse av epilepsi 

Anonymkode: cb971...b4d

[SPOCA]

Ja, på barnet ble det påvidt epileptisk aktivitet ved første EEG. For min egen del ble det ikke påvist epileptisk aktivitet første gang. Man har ulik epileptisk aktivitet, og det er ikke nødvendigvis unormalt å ikke få dette påvist på EEG første gang. 

Når det gjelder beskymringer: for å være helt ærlig er dette noe vi sjeldent tenker på i særlig stor grad lenger. Det var større fokus på det da barnet var liten, eller i starten da jeg selv fikk det påvist. Nå som det går lenger og lenger tid mellom hvert anfall er hverdagen veldig lite sentrert rundt epilepsi.

På et tidspunkt må man også nesten ta et valg: leve livet, og gjøre det beste ut av det, eller leve i kontinuerlig frykt. Og det sistnevnte nytter ikke for oss. Selvfølgelig kan ting skje, det er vi veldig klare over, men vi prøver å ikke la det oss stoppe oss. 

Noe av det barn og unge gir tilbakemeldinger på til Epilepsiforbundet er at de føler seg gjerne overbeskyttet og overvåket. At de ikke får muligheten til å leve sine egne liv. Jeg tenker at det er naturlig at du har en bekymring, men jeg synes samtidig at det er viktig å la barna få leve så gode og frie liv som mulig. Alt kan skje. Sjansen for at barn med epilepsi kan dø er minimalt større enn vanlige barn. Det betyr at selvfølgelig kan noe skje, men man kan ikke leve livet i påvente av noe.

Selv lever jeg et fullverdig liv i fulltidsjobb med min epilepsi. Jeg har antagelig hatt epilepsi hele livet, men levd som at jeg ikke har hatt det, siden det ble oppdaget i voksen alder. Det har gått fint, selv om det var uheldig å oppdage det sent i livet. Jeg lever et veldig godt liv med epilepsimedisiner.

Vedrørende barnet: barnet lever i dag nesten uten anfall, men har vesentlig høyere epileptisk aktivitet enn meg, men lever et veldig godt liv med medisiner. Det blir en vane, som alt annet.  

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Vil si at du bør evnt bli medlem av side på face som hetter; vi som har barn med epilepsi 

 

Jeg har en som fikk diagnose ved 3.5 års alder og vil aldri vokse det av seg.  Nå 20 

Og en som var 12 når fikk diagnose, vokste det av seg og er nå 21

Uroen vil en ha. Men en bør la de få lov til å være som alle andre. Eneste sted vi er ekstremt nøye er i og ved vann. Da er vi altid en armlengdes unna.

Våres har drevet med klatring. Yngste altid elsket å klatre og har fått lov,  kjører og bilcross. Driver med skytting(jakter)

 

Viktigste er å få medisinering på plass for å beskytte hjernen mest mulig for skadder. Eldste her har fått skadder pga sein oppdagelse av epilepsi 

Anonymkode: cb971...b4d

Tar og med at våres har hatt svært lite anfall etter de fikk medisiner. Begge har fått billappen og har jobber.

Vi har gjort alt for at de skulle ha det som alle andre, selv med sine utfordringer.  

Vi har vært heldig med oppfølging fra både lege og senter for epilepsi.  Med råd og veiledning.  Foreldre kurs osv.

Yngste har noe aktivitet selv på medisiner men ikke sim gir anfall.

Epilepsi aktivitet behøver heler ikke altid vises på eeg. Noe vi har opplevd flere ganger, men da har vi sett anfall. 

Anonymkode: cb971...b4d

[AnonymBruker]

det er umilig for oss og svare på det er utrolig mange grader av det så det må du nesten snakke med legen om

jeg har selv hatt det og med medisiner hadde jeg aldri store annfall, di enste anfallene jeg hadde var bare små som jeg ikke merket, jeg ble bare borte, var ingen kontakt 

men barn\voksen som har større anfall har ofte forskjellige hjelpe midler sånn at man ikke skader seg 

Anonymkode: 396a1...18e