Gå til innhold

Tror ikke leger på PEM


Fremhevede innlegg

AnonymBruker
Skrevet

Ungen min får smerter og  muskelsvakhet samt fatigue etter små anstrengelser. Etter korona. Er det slik at leger ikke tror på PEM og tror det bare er å trene og trappe opp?

Anonymkode: 5efea...1a7

  • Hjerte 1
Videoannonse
Annonse
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Ungen min får smerter og  muskelsvakhet samt fatigue etter små anstrengelser. Etter korona. Er det slik at leger ikke tror på PEM og tror det bare er å trene og trappe opp?

Anonymkode: 5efea...1a7

Har barnet en offisiell ME-diagnose? 

Det er flust av mennersker som ikke aaaaner hva PEM er. Min lege vet det, men jeg tror ikke hun vet at det heter PEM. Vi er allikevel enige om at aktivitet må jeg finne ut av selv. Kjenne etter hva som er riktig mengde aktivitet for å unngå krasjer. 

Hva sier legen hens om PEM?

Anonymkode: 53064...93a

  • Liker 1
  • Hjerte 1
  • Nyttig 2
AnonymBruker
Skrevet

Leger er sjelden fan av egendiagnostisering,  men gå til en annen lege. Second opinion. Third. Fourth.

Dokumenter dokumenter dokumenter. Stå på ditt. 

Jeg har en sjelden diagnose, og måtte innom 17 leger før jeg endelig fikk testen som beviste det jeg mistenkte, så det er bare å fortsette å kjempe.

Anonymkode: 1fa85...64f

  • Liker 1
  • Hjerte 1
  • Nyttig 1
AnonymBruker
Skrevet

Bruk aktivitetsutløst/anstrengelsesutløst/belastningsutløst symptomforverring i stedet for PEM.

Da beskriver du et symptom som ikke er knyttet til en spesifikk diagnose, og det kan være lettere å få gehør.

Anonymkode: ab2c7...165

  • Liker 3
  • Hjerte 1
  • Nyttig 3
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Bruk aktivitetsutløst/anstrengelsesutløst/belastningsutløst symptomforverring i stedet for PEM.

Da beskriver du et symptom som ikke er knyttet til en spesifikk diagnose, og det kan være lettere å få gehør.

Anonymkode: ab2c7...165

Vi har gjort det. Etter siste test på sykehuset lå barnet i 12 dager i utmattelse og smerte. Testen tok en time, og gikk jo ikke kjempebra. Men han tok seg helt ut

Anonymkode: 5efea...1a7

  • Hjerte 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Har barnet en offisiell ME-diagnose? 

Det er flust av mennersker som ikke aaaaner hva PEM er. Min lege vet det, men jeg tror ikke hun vet at det heter PEM. Vi er allikevel enige om at aktivitet må jeg finne ut av selv. Kjenne etter hva som er riktig mengde aktivitet for å unngå krasjer. 

Hva sier legen hens om PEM?

Anonymkode: 53064...93a

Legen foreslår styrketrening. Barnet har nok med å greie å stå, gå og være på skole noen dager i uka. Putter vi på mer, blir han syk lenge. Tror vi er på maks innsats og at han heller burde fått skryt og oppmuntring 

Anonymkode: 5efea...1a7

  • Hjerte 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Legen foreslår styrketrening. Barnet har nok med å greie å stå, gå og være på skole noen dager i uka. Putter vi på mer, blir han syk lenge. Tror vi er på maks innsats og at han heller burde fått skryt og oppmuntring 

Anonymkode: 5efea...1a7

Styrketrening er i alle fall ofte lettere å tåle enn kondisjonstrening. Selvsagt forsiktig og når barnet orker. Men det kan gjøres hjemmefra og bare bruke kroppen som motstand. 

Anonymkode: afd9e...4bd

  • Liker 1
  • Nyttig 2
AnonymBruker
Skrevet

Noen leger kan mye om ME, andre ingenting. Men ofte må man finne utav ting selv. Ikke push barnet så mye at h*n blir sengeliggende. PEM er faktisk viktig å unngå for bedring, men noen ganger uungåelig. 

Anonymkode: afd9e...4bd

  • Nyttig 3
AnonymBruker
Skrevet

Anbefaler Recovery Norge: https://www.recoverynorge.org/ Her er det samlet mange historier av folk som har blitt friske av long covid og lignede. Fastlegen har ofte ikke så mye info, men det er håp ser ute! Sjekk gjerne også ut podcasten «Mind-Body podden», Mind-Body Lab ved UiO har testet ut et behandlingsopplegg for Long covid som har hatt veldig gode resultater. 

Anonymkode: a9275...e7a

  • Liker 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (1 time siden):

Etter siste test på sykehuset lå barnet i 12 dager i utmattelse og smerte.

Viktig at legene ser dette! At ikke testen går bra og så faller han om hjemme og blir liggende i dagavis.

Kan han testes med observasjon i ettertid på noen måte?

Anonymkode: 1fa85...64f

AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (1 time siden):

Vi har gjort det. Etter siste test på sykehuset lå barnet i 12 dager i utmattelse og smerte. Testen tok en time, og gikk jo ikke kjempebra. Men han tok seg helt ut

Anonymkode: 5efea...1a7

Så rart, jeg har aldri hørt om en lege som ikke har trodd på aktivitetsutløst symptomforverring.

Blant annet har post-viralt tretthetssyndrom/utmattelsessyndrom har vært kjent i mange år, i allefall siden 80-tallet.  (Da fikk blant annet ungdommer som hadde hatt kyssesyken streng beskjed om hvor viktig det var med aktivitetstilpasning i månedsvis etter gjennomgått virusinfeksjon).
"Long-Covid" er også allment kjent blant leger.

Når det er sagt, jeg vet at leger har ulike teorier om hvordan man best takler utmattelse, og kanskje dere har møtt en av de som mener at det å hvile seg frisk ikke er veien å gå?

Anonymkode: ab2c7...165

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Opprett en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...