Skravletråd for oss med ME

[AnonymBruker]

Her kan vi se diskutere alt om ME.

 

Hvordan påvirker ME deg? 

Anonymkode: 90c37...316

[AnonymBruker]

Jeg er veldig alvorlig og fungerer ikke i hodet. Døgne rundt. Flere som har vært sånn og kan det bli bedre?

Anonymkode: 18e90...be1

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg er veldig alvorlig og fungerer ikke i hodet. Døgne rundt. Flere som har vært sånn og kan det bli bedre?

Anonymkode: 18e90...be1

Når jeg fikk debuten min så gikk jeg fra moderat til alvorlig innen få år og jeg var alvorlig i mange år før det startet å lettne litt. De siste ti årene har jeg vekslet mellom moderat og mild, de siste årene mer mot mild enn moderat. 

Så ja, jeg har vært sånn og det ble litt bedre med tiden, men det skjedde ikke over natta, det skjedde gradvis. 

Hold ut! ❤️

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (2 minutter siden):

Når jeg fikk debuten min så gikk jeg fra moderat til alvorlig innen få år og jeg var alvorlig i mange år før det startet å lettne litt. De siste ti årene har jeg vekslet mellom moderat og mild, de siste årene mer mot mild enn moderat. 

Så ja, jeg har vært sånn og det ble litt bedre med tiden, men det skjedde ikke over natta, det skjedde gradvis. 

Hold ut! ❤️

Takk:) jeg har vært alvorlig i hvertfall to år. Men det verste er at jeg er så ustabil og helt  utafor i hodet. Føler meg rusa ellernoe. Er det sånn det er?

Anonymkode: 18e90...be1

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Takk:) jeg har vært alvorlig i hvertfall to år. Men det verste er at jeg er så ustabil og helt  utafor i hodet. Føler meg rusa ellernoe. Er det sånn det er?

Anonymkode: 18e90...be1

Ja, for meg føltes det ut som om alt var pakket inn i ett tykt lag med bomull og jeg var under vann samtidig. 

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (4 minutter siden):

Når jeg fikk debuten min så gikk jeg fra moderat til alvorlig innen få år og jeg var alvorlig i mange år før det startet å lettne litt. De siste ti årene har jeg vekslet mellom moderat og mild, de siste årene mer mot mild enn moderat. 

Så ja, jeg har vært sånn og det ble litt bedre med tiden, men det skjedde ikke over natta, det skjedde gradvis. 

Hold ut! ❤️

Har også ekstreme kaotiske symmtomer døgnet rundt. Kvalm svimmel sensasjoner vibrasjoner ustadig puls lyd i hodet full fyr og koking og jeg vet ikke hva. Men verste er at jeg er som jeg er full hele tiden og ikke klarer tenke eller hente opp noe eller orientere meg. Kropp og hode så rar og ekstremt uforutsigbart. Blir bare verre og er veldig hormonelt styrt og. Kan ikke kontrollere dette.

Er der sånn der er? Ble du bare bedre av deg selv uten noe spesielt? Jeg tåler ikke mat tilskudd og medisiner noe særlig. 
og hvile hjelper ikke. 
søvnen føles om mulig nesten enda verre.

klarer ikke finne baseline eller holde meg under den virker det som . Lever sitt eget liv. Og det lille jeg gjør må jeg gjøre 

Anonymkode: 18e90...be1

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (4 minutter siden):

Ja, for meg føltes det ut som om alt var pakket inn i ett tykt lag med bomull og jeg var under vann samtidig. 

Ja sånn er det mye. Og veksler med å føles helt betent og forgifta. Men klarte du ikke tenke eller huske noe? Jeg vet nesten ikke hvem jeg er eller hvor jeg er og vet ikke opp ned på tid og sted og føler meg helt gal 

Anonymkode: 18e90...be1

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Har også ekstreme kaotiske symmtomer døgnet rundt. Kvalm svimmel sensasjoner vibrasjoner ustadig puls lyd i hodet full fyr og koking og jeg vet ikke hva. Men verste er at jeg er som jeg er full hele tiden og ikke klarer tenke eller hente opp noe eller orientere meg. Kropp og hode så rar og ekstremt uforutsigbart. Blir bare verre og er veldig hormonelt styrt og. Kan ikke kontrollere dette.

Er der sånn der er? Ble du bare bedre av deg selv uten noe spesielt? Jeg tåler ikke mat tilskudd og medisiner noe særlig. 
og hvile hjelper ikke. 
søvnen føles om mulig nesten enda verre.

klarer ikke finne baseline eller holde meg under den virker det som . Lever sitt eget liv. Og det lille jeg gjør må jeg gjøre 

Anonymkode: 18e90...be1

Jeg sleit veldig med søvnen og går på melatonin for å få sove litt mer enn bare to timer av gangen. Det hjalp noe, men jeg måtte bare ta tiden til hjelp og hvile nok til at kroppen fikk hentet seg inn igjen, rett og slett.

Jeg gjorde ikke noe spesielt mye mer enn å hvile og forsøke å få nok søvn og god søvn når jeg begynte å merke bedring. Ingen spesiell mat eller tilskudd, ikke medisiner en gang, melatoninen kom inn på et senere tidspunkt. 

Man ja, jeg kjenner igjen det du forklarer, det var veldig sånn for meg også. Legg på å ikke kunne regulere kroppstemperaturen, føltes ofte som om jeg gikk med lavgradelig feber, plutselig kunne jeg fryse helt ut av det blå og hendene og føttene ble kalde- Svimmel hele tiden, dobbeltsyn, tåkete syn, hodepine, en indre uro, problemer med tarmene og magen osv. 

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Ja sånn er det mye. Og veksler med å føles helt betent og forgifta. Men klarte du ikke tenke eller huske noe? Jeg vet nesten ikke hvem jeg er eller hvor jeg er og vet ikke opp ned på tid og sted og føler meg helt gal 

Anonymkode: 18e90...be1

Ja, slet veldig med det også. Jeg husker veldig, veldig, veldig lite fra barndommen, ungdomsårene og når sykdommen traff meg. Sliter fremdeles med å huske ting, både langtid og korttidshukommelsen er dårlig. 

Folk som var med meg sier jo at jeg virka oppegående, men veldig sløv. 

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (25 minutter siden):

Ja, slet veldig med det også. Jeg husker veldig, veldig, veldig lite fra barndommen, ungdomsårene og når sykdommen traff meg. Sliter fremdeles med å huske ting, både langtid og korttidshukommelsen er dårlig. 

Folk som var med meg sier jo at jeg virka oppegående, men veldig sløv. 

Jeg klarer ikke huske tilbake i dag på en måte. Det er bare rot inni huet. Klarer ikke huske episodisk , er som jeg bare er full eller dopa. Jeg tror ikke jeg virker oppegående. Kanskje hvis jeg snakker på telefon eller skriver. For har jo «oversikt» da på en måte. Men klarer ikke se eller snakke face to face og inni hodet er det bare sensasjoner vatt og rot og føler meg bilsjuk og gæren. Veldig spesielt . Ser ikke bilder i hodet lenger og kan ikke tenke abstrakt og alt og alle virker fremmede og jeg har på ennmåte ikke tilgang på «erfaringsminner».. veldig spesielt og ekkelt

og søvn er som jeg bare dopes og blackee ut og husker ikke gårsdagen når våkner osv. helt sjukt. Skjønner ingenting 

så der er noe med hjernen som gjør at søvnen bare ikke virker:( og sykt vanskelig å hvile på dagen når manner så aktivert og hjernen er sånn her. 
 

synd å høre du er like ille i hodet da- er der jeg føler jeg trenger bedring 😅

Anonymkode: 18e90...be1

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg klarer ikke huske tilbake i dag på en måte. Det er bare rot inni huet. Klarer ikke huske episodisk , er som jeg bare er full eller dopa. Jeg tror ikke jeg virker oppegående. Kanskje hvis jeg snakker på telefon eller skriver. For har jo «oversikt» da på en måte. Men klarer ikke se eller snakke face to face og inni hodet er det bare sensasjoner vatt og rot og føler meg bilsjuk og gæren. Veldig spesielt . Ser ikke bilder i hodet lenger og kan ikke tenke abstrakt og alt og alle virker fremmede og jeg har på ennmåte ikke tilgang på «erfaringsminner».. veldig spesielt og ekkelt

og søvn er som jeg bare dopes og blackee ut og husker ikke gårsdagen når våkner osv. helt sjukt. Skjønner ingenting 

så der er noe med hjernen som gjør at søvnen bare ikke virker:( og sykt vanskelig å hvile på dagen når manner så aktivert og hjernen er sånn her. 
 

synd å høre du er like ille i hodet da- er der jeg føler jeg trenger bedring 😅

Anonymkode: 18e90...be1

Det kjenner jeg igjen. Selv om jeg er bedre, så sliter jeg med å hente opp minner fra igår tilogmed fra dagen idag, huske hvem jeg har møtt etc. Før kjente jeg igjen navn og ansikter med en gang, nå er jeg nesten ansiktsblind og navn bare fyker rett ut igjen. 

En positiv ting da, jeg husker ikke hvilke filmer jeg har sett og ofte setter jeg på en film jeg har sett før uten å huske det og kommer ikke på det før langt uti.

[AnonymBruker]

Tråden skal kun brukes av de som har ME-diagnose ❤️

Anonymkode: 4f709...7e9

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (22 minutter siden):

Det kjenner jeg igjen. Selv om jeg er bedre, så sliter jeg med å hente opp minner fra igår tilogmed fra dagen idag, huske hvem jeg har møtt etc. Før kjente jeg igjen navn og ansikter med en gang, nå er jeg nesten ansiktsblind og navn bare fyker rett ut igjen. 

En positiv ting da, jeg husker ikke hvilke filmer jeg har sett og ofte setter jeg på en film jeg har sett før uten å huske det og kommer ikke på det før langt uti.

Oi.. det kjente jeg meg igjen i… Jeg kjenner ofte ikke igjen naboer hvis jeg møter dem på butikken. Flaut.. Har ikke tenkt på at det e pga ME, men det gir jo mening!

Anonymkode: 64724...8b3

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (2 timer siden):

Det kjenner jeg igjen. Selv om jeg er bedre, så sliter jeg med å hente opp minner fra igår tilogmed fra dagen idag, huske hvem jeg har møtt etc. Før kjente jeg igjen navn og ansikter med en gang, nå er jeg nesten ansiktsblind og navn bare fyker rett ut igjen. 

En positiv ting da, jeg husker ikke hvilke filmer jeg har sett og ofte setter jeg på en film jeg har sett før uten å huske det og kommer ikke på det før langt uti.

Ånei blir ikke hodet bedre 😭

Anonymkode: 18e90...be1

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Ånei blir ikke hodet bedre 😭

Anonymkode: 18e90...be1

 

For meg har det blitt bedre, jeg husker ting bedre og sånt, men det er ikke bra igjen. Svimmelheten, problemene med synet, bomullen etc er borte majoriteten av tiden, men de kommer tilbake når jeg er sliten. 

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (13 minutter siden):

 

For meg har det blitt bedre, jeg husker ting bedre og sånt, men det er ikke bra igjen. Svimmelheten, problemene med synet, bomullen etc er borte majoriteten av tiden, men de kommer tilbake når jeg er sliten. 

Det blir vel aldri bra, nei, selvom det er bedre på mild grad, heldigvis. Problemer med synet kan være auramigrene, forresten. Jeg fikk nylig diagnosen og medisiner, etter å ha tenkt øyeplagene mine er pga ME i mange år. Les litt om aura❤️

Anonymkode: 64724...8b3

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (50 minutter siden):

 

For meg har det blitt bedre, jeg husker ting bedre og sånt, men det er ikke bra igjen. Svimmelheten, problemene med synet, bomullen etc er borte majoriteten av tiden, men de kommer tilbake når jeg er sliten. 

Ja bra. Kan ikke holde ut tanken på på å føle meg forgiftet og full på denne måten for alltid . Men aner ikke hva jeg skal gjøre så må bare håpe på mirakler. Hva betød «hvile» for deg? Fravær av stimuli? Føler det er det nivået jeg må legge meg pp, for ikke noe føles som hvile når hjernen er på tivoli og kroppen durer og piper og vibrerer osv 

Anonymkode: 18e90...be1

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Ja bra. Kan ikke holde ut tanken på på å føle meg forgiftet og full på denne måten for alltid . Men aner ikke hva jeg skal gjøre så må bare håpe på mirakler. Hva betød «hvile» for deg? Fravær av stimuli? Føler det er det nivået jeg må legge meg pp, for ikke noe føles som hvile når hjernen er på tivoli og kroppen durer og piper og vibrerer osv 

Anonymkode: 18e90...be1

Ja, fullstendig fravær av stimuli, mørkt, stille, stabil temperatur. 

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (10 timer siden):

Ja, fullstendig fravær av stimuli, mørkt, stille, stabil temperatur. 

Uff jeg klarer det ikke. Føltes det ikke grusomt? Jeg føler meg døende syk og som hjernen er pp tivoli og kroppen forgifta og der buzzer og pioee og durer og er så mye symmtomer og jeg føler meg full her jeg ligger. Skjønner ikke hva som er galt. Er sån i søvne og. Og lange netter hjelper ikke en prosent en gang 

Anonymkode: 18e90...be1

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (14 timer siden):

Ja, fullstendig fravær av stimuli, mørkt, stille, stabil temperatur. 

Hele tiden liksom? Det er jo umulig. Var det sånn at etter en periode med det så letta bsre alt av seg selv?

Anonymkode: 18e90...be1