Reell hjelp barn med utmattelse

[AnonymBruker]

Jeg har barn med utmattelse, smerter og nedsatt kraft. Sannsynligvis etterviralt, men vi vet ikke. Barnet har stort skolefravær, tross at hun trives på skolen og jeg prøver å prioritere den høyt. Spesialisthelsetjenesten er involvert. Men det blir bare møter og utredninger uten objektive medisinske funn og terapeutisk effekt for henne. Har dere opplevd noe som virker?

Anonymkode: 5d6b9...350

[AnonymBruker]

Energiøkonomisering. 

Anonymkode: 2250a...424

[AnonymBruker]

https://www.arthritis.org.au/arthritis/arthritis-insights/living-well-with-arthritis/managing-fatigue-the-four-ps/#:~:text=Thankfully%2C there are ways you,Planning%2C Prioritising%2C and Pacing.

Fire P'er. 

Anonymkode: 00568...055

[AnonymBruker]

LDN, lavdose naltrekson, hjelper mange voksne. Usikker på om det brukes til barn. Ellers ikke pushe seg. Mye hvile. 

Anonymkode: 764bc...2a2

[AnonymBruker]

Fjerne mobil.

Anonymkode: 5d369...c2f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Fjerne mobil.

Anonymkode: 5d369...c2f

???

Anonymkode: 027d0...c04

[AnonymBruker]

Ingen gode råd, men står i akkurat det samme her… 

Min er nå 15 og har slitt med dette i mange år. 
Vi har i mange perioder landet på skole kun hver 2. dag og det hjelper. 
Men faglig sliter h*n da…

Kjenner at jeg er kommet til at jeg gir litt f i skole og bare ønsker at h*n skal få ha glede av de dagene som fungerer. 
Helse er mye viktigere enn alt annet

Anonymkode: 62b69...67a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ingen gode råd, men står i akkurat det samme her… 

Min er nå 15 og har slitt med dette i mange år. 
Vi har i mange perioder landet på skole kun hver 2. dag og det hjelper. 
Men faglig sliter h*n da…

Kjenner at jeg er kommet til at jeg gir litt f i skole og bare ønsker at h*n skal få ha glede av de dagene som fungerer. 
Helse er mye viktigere enn alt annet

Anonymkode: 62b69...67a

Føler med dere. Vi prioriterer også glede over alt.

Anonymkode: 5d6b9...350

[AnonymBruker]

Har dere fått konstantert at barnet har hatt kyssesyken? Man kan se på prøver om man har hatt det tidligere (altså, de finner antistoffer)

Anonymkode: faa28...4c6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Har dere fått konstantert at barnet har hatt kyssesyken? Man kan se på prøver om man har hatt det tidligere (altså, de finner antistoffer)

Anonymkode: faa28...4c6

Det er veldig lenge siden og har vel uansett ingen behandling? Hun har og hatt influensa type A og korona

Anonymkode: 5d6b9...350

[AnonymBruker]

Fra en som selv slet med tappende kronisk sykdom fra barneskolen, det er fryktelig krevende hverdager.  
Det er viktig å bli møtt med forståelse for hvor krevende selv små, daglige gjøremål er. Bare det å ta på en genser kan koste 20 ganger mer krefter for en med kronisk sykdom enn for en som er funksjonsfrisk. 
 
Jeg angrer på at jeg fokuserte sånn på skolefagene, for det gikk på bekostning av alt annet (sosialisering med jevnaldrende, familiebesøk, naturopplevelser, hobby osv). Jeg har ikke noe igjen for det, for jeg endte uansett opp som ufør og har hele tiden vært for syk til å engang tenke på studier eller jobb.  
Hvis jeg kunne gå tilbake i tid og gjøre alt på nytt hadde jeg endret på alle valg jeg tok i oppveksten.

  

Det som har vært nyttig for meg er å lære om energiøkonomisering. I stedet for å jobbe hardt for å prøve å henge med på tempoet til funksjonsfriske, så heller lære å gjøre ting saktere (og helst litt saktere enn jeg tror). Det sparer meg for mye, når jeg får det til.  
 
Å ha fast «timeplan» har hjulpet veldig, fordi jeg slipper å måtte stoppe opp og kjenne etter «Trenger kroppen min å hvile nå, eller kan jeg begynne å lage middag nå?».  
 
I tillegg synes jeg det hjelper å skrive dagbok/logg. Da blir det lettere å se forskjell på dagene. Før jeg begynte med å skrive logg følte jeg meg stressa over at sykdommen virket kaotisk og uoversiktlig. Men når jeg skriver logg gjennom dagen ser jeg tydelige mønstre og føler at jeg har mer oversikt og kontroll.  
Har også vært nyttig å vise loggen til legen.

Anonymkode: aed10...82f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Fra en som selv slet med tappende kronisk sykdom fra barneskolen, det er fryktelig krevende hverdager.  
Det er viktig å bli møtt med forståelse for hvor krevende selv små, daglige gjøremål er. Bare det å ta på en genser kan koste 20 ganger mer krefter for en med kronisk sykdom enn for en som er funksjonsfrisk. 
 
Jeg angrer på at jeg fokuserte sånn på skolefagene, for det gikk på bekostning av alt annet (sosialisering med jevnaldrende, familiebesøk, naturopplevelser, hobby osv). Jeg har ikke noe igjen for det, for jeg endte uansett opp som ufør og har hele tiden vært for syk til å engang tenke på studier eller jobb.  
Hvis jeg kunne gå tilbake i tid og gjøre alt på nytt hadde jeg endret på alle valg jeg tok i oppveksten.

  

Det som har vært nyttig for meg er å lære om energiøkonomisering. I stedet for å jobbe hardt for å prøve å henge med på tempoet til funksjonsfriske, så heller lære å gjøre ting saktere (og helst litt saktere enn jeg tror). Det sparer meg for mye, når jeg får det til.  
 
Å ha fast «timeplan» har hjulpet veldig, fordi jeg slipper å måtte stoppe opp og kjenne etter «Trenger kroppen min å hvile nå, eller kan jeg begynne å lage middag nå?».  
 
I tillegg synes jeg det hjelper å skrive dagbok/logg. Da blir det lettere å se forskjell på dagene. Før jeg begynte med å skrive logg følte jeg meg stressa over at sykdommen virket kaotisk og uoversiktlig. Men når jeg skriver logg gjennom dagen ser jeg tydelige mønstre og føler at jeg har mer oversikt og kontroll.  
Har også vært nyttig å vise loggen til legen.

Anonymkode: aed10...82f

Takk fine deg 🥰 Tøft å høre, men så klokt og akkurat det jeg trengte nå

Anonymkode: 5d6b9...350