Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Fordi MS er er en alvorlig nevrologisk sykdom man ikke blir frisk av, gir store handicap og noen dør av det. Å sammenligne det med ME hører ingen plass hjemme. 

Anonymkode: 4950b...913

ME er er en alvorlig nevrologisk sykdom man ikke blir frisk av, gir store handicap og noen dør av det.
Så ja, det samme kan sies om ME, med unntak av at 5 % faktisk blir frisk av det.

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

ME er er en alvorlig nevrologisk sykdom man ikke blir frisk av, gir store handicap og noen dør av det.
Så ja, det samme kan sies om ME, med unntak av at 5 % faktisk blir frisk av det.

Anonymkode: 941ab...6a8

Noen dør av det? De aller fleste dør vel av det... Ikke mange med alvorlig ME som bikker 50.

Anonymkode: 23eb1...7dc

[AnonymBruker]

Marotsia skrev (6 timer siden):

Har MS og første tegn var nummen hånd som utvidet seg til hele armen, skulder og bryst. Enorm kløe, føles som maur som kryper inni deg og klør ekstremt uten at det hjelper å klø. Fatigue. 
Finnes ut med mr og spinalpunksjon. 

Dette var også første tegn hos en kollega som fikk MS. Hun ble nummen i en hånd, som utviklet seg til ene halvdelen av kroppen.

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

ME er er en alvorlig nevrologisk sykdom man ikke blir frisk av, gir store handicap og noen dør av det.
Så ja, det samme kan sies om ME, med unntak av at 5 % faktisk blir frisk av det.

Anonymkode: 941ab...6a8

Det er da mulig å bli frisk av ME. Et eksempel er Helene Ragnhild, ernærings influenseren. Hun var jo sengeliggende i mange år grunnet ME men er frisk i dag. 
 

MS er noe helt annet. Min mor og min tante hadde det. Man blir aldri frisk om man har fått MS, og sykdommen blir ofte verre med tiden. 

Anonymkode: 02361...f3f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det er da mulig å bli frisk av ME. Et eksempel er Helene Ragnhild, ernærings influenseren. Hun var jo sengeliggende i mange år grunnet ME men er frisk i dag. 
 

MS er noe helt annet. Min mor og min tante hadde det. Man blir aldri frisk om man har fått MS, og sykdommen blir ofte verre med tiden. 

Anonymkode: 02361...f3f

Ja, som sagt, 5 % blir frisk  
Ja, jeg har ikke sammenlignet ME og MS, jeg bare reagerte på kommentaren om at det var "respektløst"  - det som ble nevnt for MS gjelder jo også for ME. Men likevel, det er to ulike sykdommer! 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Noen dør av det? De aller fleste dør vel av det... Ikke mange med alvorlig ME som bikker 50.

Anonymkode: 23eb1...7dc

"De fleste" dør vel ikke av ME, men noen dør ja. Jeg vet om flere relativt unge som døde av det i fjor. De hadde allerede svært alvorlig grad og fikk forverring - som førte til organsvikt..

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.1.2026 den 19.08):

Hva mener du med søsterdiagnose? Min nevrolog sier iallfall ikke det. Den eneste gangen folk med ME er innom er for å AVkrefte at det ikke er MS.

Jeg kjenner to personer som har ME og  ingen de får  behandling på nevroligisk avdeling .( vet de har testet ut en ms- bremsemedisin på ME pasienter men de må betale selv  og resultatet er ennå ujevnt )

Anonymkode: fa0c2...dbc

Jeg tror de sammenlignes fordi i begynnelsen var MS også en sykdom som psykisk og "satt i hodet". Bare de tenkte positivt og trente så ville det gå over osv. 

Samme som lavt stoffskifte og fibromylagi. 

Anonymkode: f793d...173

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

"De fleste" dør vel ikke av ME, men noen dør ja. Jeg vet om flere relativt unge som døde av det i fjor. De hadde allerede svært alvorlig grad og fikk forverring - som førte til organsvikt..

Anonymkode: 941ab...6a8

Indirekte, i alle fall. Jeg kommer til å "dø av ME" den dagen jeg ikke orker å leve i dette helvetet lengre og tar saken i egne hender. Og der er det MANGE med ME som gjør.

Anonymkode: 23eb1...7dc

[AnonymBruker]

Mine første symptomer med MS: 

1989: støtt i nakke og ryggrad.

1994: overaktiv blære

2005: synsnervebetennelse.

2006: fatigue.

2007: lammelse fra brystet og ned.

Min fatigue kan minne om den de med alvorlig ME har. Men hos meg går det heldigvis over etter noen dager. 

Det er ganske vanlig at folk blander ME og MS. Alle kan ikke ha oversikt over alle sykdommer. 

Anonymkode: cafa3...b38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Les kommentaren min en gang til du(og kommentaren jeg responderte på),så kanskje du vil innse at det er din kommentar det er noe feil med.

 

Anonymkode: b0218...170

Fatigue ved alvorlig energisvikt er noe helt annet enn fatigue som symptom på annen sykdom. Ved alvorlig energisvikt så har ikke kroppen energi til å trene, knapt til å svelge.

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Indirekte, i alle fall. Jeg kommer til å "dø av ME" den dagen jeg ikke orker å leve i dette helvetet lengre og tar saken i egne hender. Og der er det MANGE med ME som gjør.

Anonymkode: 23eb1...7dc

Ja, dessverre. Men jeg tenkte på om sykdommen i seg er dødelig. Mange tror at man ikke kan dø av ME, men det kan man faktisk, selvom det heldigvis ikke er så vanlig, Men det er heller ikke uvanlig for de sykeste å dø av organsvikt, sepsis etc. Men heldigvis blir det fleste med ME ikke så syke.

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

Har MS. Første symptom har nok vært utmattelse etter utmattelse et par år, men uten å undersøke det ordentlig. Så fikk jeg plutselig nystagmus på det ene øyet, og mens jeg ventet på time på sykehuset fikk jeg prikking i armer og ben. Å få diagnosen var et stort sjokk, hadde aldri i min fantasi mistenkt MS.

Det er kjipt når folk sammenligner MS og ME, men jeg forstår at de gjør det og. Når navnene er så like, og begge sykdommene har fatigue som symptom. Men, jeg syntes det er litt rart at folk ikke undersøker fakta bedre før de skal uttale seg om slike ting. 

Jeg hadde aldri sagt: "Til dere som sliter med migrene/clusterhodepine". Selvom begge er fokusert til hodet, er det to helt forskjellige diagnoser.

Anonymkode: b783b...158

[AnonymBruker]

Hos meg startet det med nummenhet symmetrisk i begge bena, og så spasmer i bena ved belastning (typisk når jeg gikk i trapper). Fastlegen mente det var stress enda jeg ikke hadde noe stressende liv. Studerte deltid, jobbet deltid, trente, drev med hobbyer, hang med venner og hadde det veldig bra. Jeg var ung og frisk, utenom at jeg ikke klarte å trene like hardt etter kyssesyken.

Så fikk jeg noen voldsomt kraftige hodepine-anfall. Igjen mente fastlegen at det var stress.

Så kom besvimelser når jeg stod stille (f.eks. i kø i butikken). Fastlegen mente jeg måtte trene mer, så jeg økte fra fire dager i uken til 5–6 dager i uken.

Først da jeg fikk min femte betennelse på synsnerven skjedde det noe. Øyelegen på Ullevål ringte til fastlegen og sa at hun måtte ta meg på alvor. Det ble funnet flekker på hjernen på MR, men negativ spinalpunksjon så diagnosen min ble ME. 
 
Jeg har hatt ME i 21 år nå, og har null liv. Er helt avhengig av hjemmesykepleie til alt av daglige oppgaver. Funksjonsnivået faller brått ca. hver 4.–5. måned. Jeg skjelver så kraftig på fingrene at jeg ofte må ha hjelp til å spise. Jeg har mistet alt. Jeg hadde så mange planer men fikk aldri mulighet til å gjøre noe av det. ME er virkelig en grusom sykdom. 

Anonymkode: 6f288...32d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Hos meg startet det med nummenhet symmetrisk i begge bena, og så spasmer i bena ved belastning (typisk når jeg gikk i trapper). Fastlegen mente det var stress enda jeg ikke hadde noe stressende liv. Studerte deltid, jobbet deltid, trente, drev med hobbyer, hang med venner og hadde det veldig bra. Jeg var ung og frisk, utenom at jeg ikke klarte å trene like hardt etter kyssesyken.

Så fikk jeg noen voldsomt kraftige hodepine-anfall. Igjen mente fastlegen at det var stress.

Så kom besvimelser når jeg stod stille (f.eks. i kø i butikken). Fastlegen mente jeg måtte trene mer, så jeg økte fra fire dager i uken til 5–6 dager i uken.

Først da jeg fikk min femte betennelse på synsnerven skjedde det noe. Øyelegen på Ullevål ringte til fastlegen og sa at hun måtte ta meg på alvor. Det ble funnet flekker på hjernen på MR, men negativ spinalpunksjon så diagnosen min ble ME. 
 
Jeg har hatt ME i 21 år nå, og har null liv. Er helt avhengig av hjemmesykepleie til alt av daglige oppgaver. Funksjonsnivået faller brått ca. hver 4.–5. måned. Jeg skjelver så kraftig på fingrene at jeg ofte må ha hjelp til å spise. Jeg har mistet alt. Jeg hadde så mange planer men fikk aldri mulighet til å gjøre noe av det. ME er virkelig en grusom sykdom. 

Anonymkode: 6f288...32d

Dette er da MS. 

Jeg har MS og aldri i verden om det er ME du har. 

Selv om du fikk negativ spinalpunksjon. 

Du er jo feildiagnostisert og får også feil behandling. Jeg er sjokkert over hva jeg leser. 

 

Anonymkode: cafa3...b38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Dette er da MS. 

Jeg har MS og aldri i verden om det er ME du har. 

Selv om du fikk negativ spinalpunksjon. 

Du er jo feildiagnostisert og får også feil behandling. Jeg er sjokkert over hva jeg leser. 

 

Anonymkode: cafa3...b38

Det hun beskriver stemmer da veldig godt med hvordan mange med ME har det.

Anonymkode: 23eb1...7dc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det hun beskriver stemmer da veldig godt med hvordan mange med ME har det.

Anonymkode: 23eb1...7dc

Gjentatte synsnervebetennelser er vel ikke vanlig ved ME? Mens det er noe av det vanligste som er ved MS.

Enig med forrige innskriver om at personen burde be om nevrologisk undersøkelse. 

Anonymkode: d4235...45d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Ja, som sagt, 5 % blir frisk  
Ja, jeg har ikke sammenlignet ME og MS, jeg bare reagerte på kommentaren om at det var "respektløst"  - det som ble nevnt for MS gjelder jo også for ME. Men likevel, det er to ulike sykdommer! 

Anonymkode: 941ab...6a8

Men om en som har fått diagnosen Me får høre at kun 5 prosent blir friske, og det er noe som gjentas, så er det kanskje ikke så rart at mange forblir syke? Jeg hadde gått helt ned i kjelleren om jeg fikk en slik diagnose hvor det sto, pluss at jeg leste om folk som lå på mørke rom og var helt pleietrengende. 

 

Anonymkode: 4b89c...a37

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Det hun beskriver stemmer da veldig godt med hvordan mange med ME har det.

Anonymkode: 23eb1...7dc

Nei, hun gjør ikke det. Hun beskriver et typisk ubehandlet og alvorlig MS-forløp. Synsnervebetennelser er det såvidt jeg vet bare de med MS som får. Hun har også plakk i hjernen. Det er ikke en del av en ME-diagnose. 

Jeg har hatt nøyaktig samme symptomer som henne, og jeg har MS. Alt hun beskriver er et resultat av betente nerver. 

Hun bør utredes på nytt og få helsehjelp.

Anonymkode: cafa3...b38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (41 minutter siden):

Dette er da MS. 

Jeg har MS og aldri i verden om det er ME du har. 

Selv om du fikk negativ spinalpunksjon. 

Du er jo feildiagnostisert og får også feil behandling. Jeg er sjokkert over hva jeg leser. 

 

Anonymkode: cafa3...b38

 

AnonymBruker skrev (38 minutter siden):

Det hun beskriver stemmer da veldig godt med hvordan mange med ME har det.

Anonymkode: 23eb1...7dc

 

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Gjentatte synsnervebetennelser er vel ikke vanlig ved ME? Mens det er noe av det vanligste som er ved MS.

Enig med forrige innskriver om at personen burde be om nevrologisk undersøkelse. 

Anonymkode: d4235...45d

 

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Nei, hun gjør ikke det. Hun beskriver et typisk ubehandlet og alvorlig MS-forløp. Synsnervebetennelser er det såvidt jeg vet bare de med MS som får. Hun har også plakk i hjernen. Det er ikke en del av en ME-diagnose. 

Jeg har hatt nøyaktig samme symptomer som henne, og jeg har MS. Alt hun beskriver er et resultat av betente nerver. 

Hun bør utredes på nytt og få helsehjelp.

Anonymkode: cafa3...b38

 
Etterhvert ble jeg grundig utredet, altså. Beklager at det ikke kom tydelig frem i forrige innlegg. Jeg har ikke MS, men ME.  
I tillegg til utredning på nevrologisk, har jeg også vært hos en ME-ekspert som har jobbet med ME i rundt 20 år og han var tydelig på at jeg har den undergruppen av ME som ligner på MS, og som han kalte nevrologisk ME. Han sa at ca. 15% av ME-pasientene har denne undergruppen. Når jeg leser på internett så virker det som at det er noe uenighet i inndeling av undergrupper for ME, men at det er noe som forskes på nå bl.a. med inndeling etter hvilke sykdomsgen som er skrudd på. 
 
Til å begynne med da jeg fikk ME-diagnosen var jeg opprørt fordi jeg hadde hørt mye feilinfo om ME, så jeg trodde jeg måtte være feildiagnostisert. Men etterhvert ble jeg kjent med flere gjennom ME-foreningen som har samme symptomer og sykdomshistorikk som meg, så det er dessverre mange andre med meg som lider og bare venter og venter på forskningen og håper på en medisin.

Jeg synes det er synd at det er så mye feilinfo om ME, og jeg ser veldig frem til det blir enighet om inndeling av undergrupper, for jeg tror det vil bli mer forståelse for hvor alvorlig sykdommen kan være.

Anonymkode: 6f288...32d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Men om en som har fått diagnosen Me får høre at kun 5 prosent blir friske, og det er noe som gjentas, så er det kanskje ikke så rart at mange forblir syke? Jeg hadde gått helt ned i kjelleren om jeg fikk en slik diagnose hvor det sto, pluss at jeg leste om folk som lå på mørke rom og var helt pleietrengende. 

 

Anonymkode: 4b89c...a37

Men det er jo realiteten… Så må man forholde seg til det, enten man liker det eller ikke.  Man forblir ikke syk pga dårlig prognose, og man blir heller ikke frisk av å tro at man blir frisk. 

Anonymkode: 941ab...6a8