Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

Hva var dine første symptomer? 

Hvordan var veien for å få diagnosen? 

Hvordan har du det i dag? 🫶🏻

Anonymkode: ba0b4...b8b

[Kålrota]

ME og MS er to svært ulike sykdommer, bare så det er sagt. Sistnevnte kan påvises med MR av hjerne og ryggrad. 

[AnonymBruker]

Kålrota skrev (1 minutt siden):

ME og MS er to svært ulike sykdommer, bare så det er sagt. Sistnevnte kan påvises med MR av hjerne og ryggrad. 

Enig i dette. Fatigue er vanlig ved ms, men ikke som tidlig symptom.

Min venninne med MS strever med fatigue, men er samtidig helt avhengig av å trene. Trening er livsnødvendig for at kroppen hennes skal fungere. Har inntrykk av at det er motsatt ved me. Uten å kjenne til det så godt

Anonymkode: d4235...45d

[AnonymBruker]

Kålrota skrev (9 timer siden):

ME og MS er to svært ulike sykdommer, bare så det er sagt. Sistnevnte kan påvises med MR av hjerne og ryggrad. 

Me og ms søster diagnoser i følge nevrologen på steg, mange som får diagnosen me oppdages siden at de har m/s, kan ta en tid før det kommer nok proteiner i spinal  væske. Mens symtomene kan oppstå før 

Anonymkode: b71cc...9f5

[AnonymBruker]

Det er ingen tvil mellom forskjellen her.

Multippel sklreose er en alvorlig nevrologisk sykdom  . Den vises som hvite flekker/ arr på mr bilder ( hjerne og ryggrad) en spinalprøve vil gi deg funn om det er MS. 

Ikke alle med MS har fatuige . Hos meg dukket det opp som lammelse i ansikt og arm  . Før i tiden  var MS en dødsdom.  idag har vi gode bremsemedisiner .  

Jeg har aldri møtt en ME pasient på nevrologisk avdeling forresten. De har info om ms/ parkinson / ALS og andre sklerose- lidelser. 

 

 

Anonymkode: fa0c2...dbc

[AnonymBruker]

MS

Første symptomene var dovenhet/nummenhet i et ben.

Andre var attac med delvis lammelse og synstap.

Generelt lett for å miste ting i jakken var nok muligens et symptom en stund før dette, men også noe som er vanlig hos mange uten at de er syke 

Anonymkode: 81abc...d8f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Me og ms søster diagnoser i følge nevrologen på steg, mange som får diagnosen me oppdages siden at de har m/s, kan ta en tid før det kommer nok proteiner i spinal  væske. Mens symtomene kan oppstå før 

Anonymkode: b71cc...9f5

Hva mener du med søsterdiagnose? Min nevrolog sier iallfall ikke det. Den eneste gangen folk med ME er innom er for å AVkrefte at det ikke er MS.

Jeg kjenner to personer som har ME og  ingen de får  behandling på nevroligisk avdeling .( vet de har testet ut en ms- bremsemedisin på ME pasienter men de må betale selv  og resultatet er ennå ujevnt )

Anonymkode: fa0c2...dbc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Enig i dette. Fatigue er vanlig ved ms, men ikke som tidlig symptom.

Min venninne med MS strever med fatigue, men er samtidig helt avhengig av å trene. Trening er livsnødvendig for at kroppen hennes skal fungere. Har inntrykk av at det er motsatt ved me. Uten å kjenne til det så godt

Anonymkode: d4235...45d

Fatigue er fatigue uansett hvilken diagnose man har i utgangspunktet. Det er ikke sånn at fatique føles på den måten ved den diagnose x, men på den måten ved diagnose y.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Me og ms søster diagnoser i følge nevrologen på steg, mange som får diagnosen me oppdages siden at de har m/s, kan ta en tid før det kommer nok proteiner i spinal  væske. Mens symtomene kan oppstå før 

Anonymkode: b71cc...9f5

Så de har med andre ord blitt feildiagnostisert, og har egentlig MS?

Anonymkode: 543cf...57a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.1.2026 den 9.26):

svarer som ektefelle av ms pasient her.

Hva var dine første symptomer? 

Balanseproblemer, vond rygg, synsforstyrrelser 

Hvordan var veien for å få diagnosen? 

En del diskusjon med lege for å få skikkelig utredning, da legen mente dette var fibromyalgi 

Hvordan har du det i dag? 🫶🏻

Er i jobb, men hver eneste dag er et smertehelvete, har problemer med å stå å gå, å sitte å ligge er vondt, for meg som opplever dette fra sidelinjen synes jeg det er tilnærmet null virkning på bremsemedisiner og jeg føler  forfallet er enormt og det preger vårt samliv veldig 
 

 

Anonymkode: ba0b4...b8b

 

Anonymkode: 61899...56e

[GulleGull]

Feil

Endret 8. februar av GulleGull

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.1.2026 den 22.25):

Fatigue er fatigue uansett hvilken diagnose man har i utgangspunktet. Det er ikke sånn at fatique føles på den måten ved den diagnose x, men på den måten ved diagnose y.

Anonymkode: b0218...170

Det er feil å si at fatigue er fatigue. Fatigue kan være at man er tom for krefter, eller det kan være helt flatt batteri uten mulighet til å løfte armen og klø seg der det klør engang. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

Har ME, første symptom var faktisk akutt, helt ekstrem forvirring/kognitiv svikt. Så kom fatigue, som ble mer og mer ekstrem. På det verste trodde jeg at jeg skulle dø fordi kroppen ikke hadde krefter til å puste skikkelig.

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

Respektløst å sammenligne ms med me!

Anonymkode: 3b61a...60c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Respektløst å sammenligne ms med me!

Anonymkode: 3b61a...60c

Respektløst...?
Hvorfor? 

Det er to ulike sykdommer, og det gir ingen mening å sammenligne det slik TS gjør, men ... respektløst...? 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Det er feil å si at fatigue er fatigue. Fatigue kan være at man er tom for krefter, eller det kan være helt flatt batteri uten mulighet til å løfte armen og klø seg der det klør engang. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Les kommentaren min en gang til du(og kommentaren jeg responderte på),så kanskje du vil innse at det er din kommentar det er noe feil med.

 

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Respektløst...?
Hvorfor? 

Det er to ulike sykdommer, og det gir ingen mening å sammenligne det slik TS gjør, men ... respektløst...? 

Anonymkode: 941ab...6a8

Fordi MS er er en alvorlig nevrologisk sykdom man ikke blir frisk av, gir store handicap og noen dør av det. Å sammenligne det med ME hører ingen plass hjemme. 

Anonymkode: 4950b...913

[AnonymBruker]

Fikk ME etter en infeksjon i ryggmarg og hjerne, noe som de trodde var MS i begynnelsen. 

Hadde proteiner i ryggmarg og lesjoner både i hjerne og ryggmarg. 

Var heldigvis ikke MS men noe annet, men fikk myelinskade dog, og nerveskader. Mye smerter, svakheter i bein. Total hjernetåke, problemer med å gå på do, svelge, og paradoksalt nok å sove! Kroppen er så stresset av inntrykk, att det er vanskelig å finne roe. Tåler ikke lyd og ståk lenger. Men kroppen blir idet minste ikke verre. Og som ei lita rosin i pølsa fikk jeg en såkalt post viralt utmattelsesyndrom. 

Har forhøyes sjanse for å utvikle MS i fremtiden, da blodbanebarrieren i ryggmargen tydeligvis har svakheter når det kommer til infeksjon. Tar fremdeles årlige MR kontroller.

Jeg er helt klart dårlig nok.

Samtidig kan en skal ikke drive å veie sykdommer opp mot hverandre. Både ME og MS gir tidvis sterke sykdomssavtrykk på de som har lidelsene, og noen vil i begge leire vere adskillig verre angrepet enn andre med samme sykdom. 

 

Anonymkode: 3ce20...7dc

[Marotsia]

Har MS og første tegn var nummen hånd som utvidet seg til hele armen, skulder og bryst. Enorm kløe, føles som maur som kryper inni deg og klør ekstremt uten at det hjelper å klø. Fatigue. 
Finnes ut med mr og spinalpunksjon. 

[AnonymBruker]

Hva ligner egentlig på MS? Ikke ME i hvert fall.

Anonymkode: 180fe...033