Innse at barnet ikke blir frisk

[AnonymBruker]

Er det noen av dere med barn med udiagnostiserte smerte- og utmattelsessymtomer som er redd barnet deres aldri blir frisk? Legene famler og etter tre år begynner jeg å miste alt håp. Hva gjør jeg? 

Anonymkode: 1071c...8c9

[kjærring]

Hva har de sjekket for og hvor gammelt er barnet? 

Det beste du kan gjøre er å presse på, samtidig som du er tilstede for barnet ditt ❤️

[AnonymBruker]

Sykehuset har sjekket «alt». Jeg er helt fortvilet. Jeg føler jeg presserom for mye. Barnet er robust og glad. Jeg har hatt sterkt håp men det svinner

Anonymkode: 1071c...8c9

[AnonymBruker]

Organiser deg. Støttegrupper for foreldre med syke barn har vært utrolig givende for oss. Vi har kjent diagnose, så ikke helt det samme, men det finnes generelle grupper der ute, f.eks løvemammaene. Der møter man foreldre som har stått i samme situasjon og kan forstå hvordan du har det. 

Anonymkode: 076b4...8cf

[AnonymBruker]

Kjenner ei som sto i slikt i mange år, som voksen ble barnet frisk. 

Anonymkode: 9f690...c6d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Er det noen av dere med barn med udiagnostiserte smerte- og utmattelsessymtomer som er redd barnet deres aldri blir frisk? Legene famler og etter tre år begynner jeg å miste alt håp. Hva gjør jeg? 

Anonymkode: 1071c...8c9

Jeg har dessverre litt erfaringer på dette området, men da på et barn med diagnose. Og som var helt frisk de 10 første årene.

- Øv deg på å akseptere. Håp og intens "kamp for bedring" over tid, sliter deg ut. Jeg sier ikke at man skal gi opp, men det er så mange som har gode råd. Og en dag ser du at du har analysert og prøvd så mye forskjellig, men så virker det likevel som ingenting kommer ut av det. 

Gi deg selv lov til å kjenne på hvor urettferdig og trist dette er, og skap gjerne rom for at barnet skal få ut det samme. Jeg innvilget meg grinekvelder. Men, ikke la det dra seg utover. Det kommer positive glimt også.

Pass på at barnet blir henvist videre til spesialister. For oss ble skolen en tappende motpart en periode, fordi de tydeligvis ikke forstod utfordringene. "Burde han ikke være friskere igjen nå". Selv om de fikk tilsendt dokumentasjon fra lege/spesialist. Heldigvis fikk vi inn en fantastisk dame fra ppt, som klarte å snu alt. Og som hjalp oss å legge realistiske planer. (Og her måtte vi legge oss på et mye lavere nivå enn vi trodde. Men korte økter). 

Er det aktuelt med noe behandlingstilbud for barnet ditt? I så fall får du kanskje litt kursing som forelder også?

For meg har det vært viktig å ha jobben min, sånn at noe er normalt. Så har jeg og mannen byttet på å ta fri under sykehusperioder og behandling. (Vi jobber litt ulike turnusen, og det har vært en fordel for vår familie)

Lykke til! 

 

Anonymkode: 79e03...699

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Er det noen av dere med barn med udiagnostiserte smerte- og utmattelsessymtomer som er redd barnet deres aldri blir frisk? Legene famler og etter tre år begynner jeg å miste alt håp. Hva gjør jeg? 

Anonymkode: 1071c...8c9

Har dere sjekket mot allergi? Er det noen perioder barnet er friskere og bedre fungerende?

Jeg hadde to elever som ingen forstod hva som var galt med, og som senere fikk utslag på muggsoppallergi. Den ene gikk gjennom flere år på skolen, med stadig forverring. Og var omtrent ikke på skolen på slutten. Den andre gikk fra å være en aktiv og energirik ungdom, til å ha store problemer etter få uker på skolen. I og med at vi hadde sett hvor dårlig det gikk med elev 1, begynte vi å undersøke litt systematisk formen til elev 2 bare etter 3 uker. Og det viste seg at de dagene han var på klasserommet 6 timer, var han alltid dårlig. Mens i helger var han nesten frisk. Og da han fikk utslag på mugg, ble han flyttet til en  annen skole. Og ble frisk.

Anonymkode: 79e03...699

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Har dere sjekket mot allergi? Er det noen perioder barnet er friskere og bedre fungerende?

Jeg hadde to elever som ingen forstod hva som var galt med, og som senere fikk utslag på muggsoppallergi. Den ene gikk gjennom flere år på skolen, med stadig forverring. Og var omtrent ikke på skolen på slutten. Den andre gikk fra å være en aktiv og energirik ungdom, til å ha store problemer etter få uker på skolen. I og med at vi hadde sett hvor dårlig det gikk med elev 1, begynte vi å undersøke litt systematisk formen til elev 2 bare etter 3 uker. Og det viste seg at de dagene han var på klasserommet 6 timer, var han alltid dårlig. Mens i helger var han nesten frisk. Og da han fikk utslag på mugg, ble han flyttet til en  annen skole. Og ble frisk.

Anonymkode: 79e03...699

Takk. Jeg har faktisk merket meg at det lukter mugg i det gamle murbygget skolen er i. Det er nok mere her, men kan være greit å utelukke tilleggslidelser ettersom alle små bedringer vil telle totalt. 

Anonymkode: 1071c...8c9

[AnonymBruker]

Ikke det du spør om, men ikke gi deg! Finn årsaket til at barnet ditt er sykt. Dra til utlandet hvis du må. Legene i Norge er dessverre ikke flinke nok.

Anonymkode: 008d8...c67

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Takk. Jeg har faktisk merket meg at det lukter mugg i det gamle murbygget skolen er i. Det er nok mere her, men kan være greit å utelukke tilleggslidelser ettersom alle små bedringer vil telle totalt. 

Anonymkode: 1071c...8c9

Du kan faktisk bli alvorlig syk av muggsopp i bygning. De fleste av oss tåler det, tilsynelatende, men enkelte blir alvorlig syke.

Anonymkode: 79e03...699

[AnonymBruker]

Hei kjære deg. Jeg har litt erfaring. Det jeg ser i ettertid er at jeg brukte opp hele meg på å lese, søke etter diagnoser, prøve å finne behandlinger, prøve å finne og opprettholde håp. Det brant meg helt ut. Enig med den over her som skriver om aksept. Ikke å gi opp, men akseptere at akkurat denne dagen, uken, måneden er det sånn her det er og vi får ikke gjort noe mer før neste time hos lege/sykehus osv. 

Jeg lagde egen perm med kartlegging gjennom døgnet for å lete etter hva som kunne forverre/forbedre. Men legene vi møtte var ikke veldig interessert i å se på det da. Kanskje du har bedre hell? Eller kanskje du allerede har forsøkt dette. 
 

Vi oppsøkte også privat helsevesen og opplevde at vi ble bedre møtt her. Ikke at det de gjorde var så revolusjonerende men det hjalp urolig mye å føle at man ble tatt på alvor! Og lyttet til og trodd! 
 

Ønsker deg lykke til TS. Dette er beintøft. Forsøk å ta vare på deg selv oppi dette også. Jeg krasjet etter noen år og er fortsatt ikke på bena igjen. 

Anonymkode: b9004...006

[AnonymBruker]

Her gråter jeg ikke, for hvilken nytte har det. Det tar bare krefter en trenger til andre ting. Det høres kanskje kaldt ut men det fungerer for meg. Og vit at jeg vet hva du snakker om. Mitt barn blir aldri frisk fra diagnosen sin som også inneholder smerter og utmattelse,det er veldig vondt å se barnet sitt slite med smerter.

Galgenhumor hjelper endel hos oss.

Anonymkode: 3b54d...0ab