Svært alvorlig ME- traumatisk opplevelse

[AnonymBruker]

Hei! Er det noen her inne som har (hatt) alvorlig/svært alvorlig ME, og som opplevde hele den situasjonen som veldig traumatisk, og hvordan klarte dere da å bli bedre?

 

❤️

Anonymkode: 2c36c...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hei! Er det noen her inne som har (hatt) alvorlig/svært alvorlig ME, og som opplevde hele den situasjonen som veldig traumatisk, og hvordan klarte dere da å bli bedre?

 

❤️

Anonymkode: 2c36c...154

Ja det er ett traume å bli så syk. Vet ikke om jeg taklet det så godt, men hodet mitt har sjeldent klart å være her og nå selv når jeg var frisk og det tror jeg kanskje var litt «redningen» . Hadde en mestringsstrategi hvor jeg skrev ned vonde tanker rundt situasjonen når de kom, da klarte jeg legge det bort en stund. Tror ikke det er meningen ved alvorlig ME å skulle klare takle det så bra på noe vis, man får etter hvert enn slags «ro» med det etter den første tiden hvor alt er kaos, rot og fornektelse. 
 

Er først nå etter mange år og at jeg er litt bedre at jeg i det hele tatt orker fysisk og psykisk å rote litt ned i det traumet og klare reflektere rundt hvor alvorlig syk man var og fremdeles er. Men har en blokkering for å gå for dypt ned i det, tror ikke jeg kan bearbeide det før jeg evt blir ennå mer fysisk bedre. 

Anonymkode: 26dcc...3b3

[AnonymBruker]

Ja, det er sinnsykt traumatisk. Jeg skjønte først hvor ille det var da jeg ble bedre og så tilbake. Jeg er blitt mye bedre av ME, men sliter mye med traumer i etterkant faktisk.. Eller, mer at jeg isolerer meg  fra venner for å unngå triggere.

Anonymkode: 8bc34...6d9

[AnonymBruker]

Kjenner dere til Torneroses verden? Hun hadde en blogg, men nå har hun oppdateringer på Facebook. Hun har fæle perioder og bedre perioder. Hun skriver godt, synes jeg. 

Anonymkode: 716f5...f1c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 12.12.2025 den 11.59):

Ja det er ett traume å bli så syk. Vet ikke om jeg taklet det så godt, men hodet mitt har sjeldent klart å være her og nå selv når jeg var frisk og det tror jeg kanskje var litt «redningen» . Hadde en mestringsstrategi hvor jeg skrev ned vonde tanker rundt situasjonen når de kom, da klarte jeg legge det bort en stund. Tror ikke det er meningen ved alvorlig ME å skulle klare takle det så bra på noe vis, man får etter hvert enn slags «ro» med det etter den første tiden hvor alt er kaos, rot og fornektelse. 
 

Er først nå etter mange år og at jeg er litt bedre at jeg i det hele tatt orker fysisk og psykisk å rote litt ned i det traumet og klare reflektere rundt hvor alvorlig syk man var og fremdeles er. Men har en blokkering for å gå for dypt ned i det, tror ikke jeg kan bearbeide det før jeg evt blir ennå mer fysisk bedre. 

Anonymkode: 26dcc...3b3

Ja sant, jeg føler hele hjernen bare har shutta ned, men det er også traumatisk. At jeg ikke klarer være tilstede.

Har hørt så mange sier at man må være zen og ikke være redd eller stressa eller fortvila for da blir man verre. Og da blir jo det en stor stressor, for klare ikke skru av det. 
 

Hvordan klarte du bli bedre da? Uten å tenke riktig?

Anonymkode: 2c36c...154

[AnonymBruker]

Om du opplever situasjonen som traumatisk, så er du dessverre ennå ikke i svært alvorlig ME. Heller ikke om du kan skrive på KG. Du kan bli ennå dårligere… ❤️ 

De periodene min ME har vært i svært alvorlig grad, da er kroppen på så sparebluss at hjernen ikke fungerer. Nedsatt bevissthet. Umulig å forme ord. Kroppens reflekser slutter å fungere. Det betyr heldigvis at jeg heller ikke husker noe særlig av hvordan det opplevdes, fordi minner heller ikke blir dannet.

Å være på terskelen til det nivået derimot, alvorlig grad ME, det er jævlig. Da har jeg ennå bevissthet om situasjonen.

 

Anonymkode: e8da6...0a7

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Om du opplever situasjonen som traumatisk, så er du dessverre ennå ikke i svært alvorlig ME. Heller ikke om du kan skrive på KG. Du kan bli ennå dårligere… ❤️ 

De periodene min ME har vært i svært alvorlig grad, da er kroppen på så sparebluss at hjernen ikke fungerer. Nedsatt bevissthet. Umulig å forme ord. Kroppens reflekser slutter å fungere. Det betyr heldigvis at jeg heller ikke husker noe særlig av hvordan det opplevdes, fordi minner heller ikke blir dannet.

Å være på terskelen til det nivået derimot, alvorlig grad ME, det er jævlig. Da har jeg ennå bevissthet om situasjonen.

 

Anonymkode: e8da6...0a7

Man kan kanskje være mellom faser og? 
 

Jeg har ikke ME, men brukte «skalaen» i mangel av noe annet for å beskrive mitt eget funksjonsnivå for ekstrem svimmelhet, sanseforstyrrelser, smerter osv. 

På mitt verste beskrev jeg det da som alvorlig - med elementer fra svært alvorlig. 

Beskrivelsene liknet på den skalaen, og jeg opplevde ikke min egen sykdom hadde noen god beskrivelse av de mer ekstreme nivåene. Jeg opplevde jeg ble utsatt for ren tortur 24/7. 

Kjenner meg iallefall veldig igjen i det andre her sier, at man for overlevelsens skyld ikke kan forholde seg for mye til det - og utvikler noe jeg tenker på som en slags helserelatert «PSTD». Finner ikke noe bedre begrep. 
 

Tenker jo at noen kan være på terskler til de ulike - som du sier så merker man forskjell på å kunne forme ord og at det å forsøke forme ord gir symptomtrykk som kan minne om tortur. Selv det å tenke var alt for belastende for hjernen.

Ja, ikke hensikten å ta over tråden - men jeg synes den skalen er veldig nyttig for flere tilstander enn ME. Jeg bruker den i møte med helsepersonell avogtil. 
 

Men når en ser bilder av svært alvorlig VS alvorlig ser en jo helt klart forskjeller. 
 

De i svært alvorlig minner meg litt om tendenser til de på et eldrehjem jeg jobbet på i en sommerjobb hvor de kalte det «vegetativ tilstand». Helt jævlig å se på, en slags levende død. 
 

Men ja, jeg har lurt litt selv på hvilken type terapi som kan passe. Jeg tenker kanskje i retning traumerelatert? 

[AnonymBruker]

Jeg lå mest på alvorlig grad, men svingte innom svært alvorlig i de dårligste periodene. Jeg har også opplevd det som veldig traumatisk. Det er så absurd situasjon, for det og da blir det jo en ny normal. Det er helt fascinerende at man overlever. Nå ligger jeg på moderat grad og har et helt annet liv.

Men jeg merker traumene i den forstand at hvis jeg har en ekstra dårlig dag, er i dårlig form eller får ekstra sykdom(influensa) osv som gjør at jeg må holde sengen i mørket hele dagen så går jeg fullstendig i kjelleren mentalt. Får helt sammenbrudd liksom. Er overbevist om at nå blir det mørkt igjen, nå kommer jeg bare til å bli dårligere og dårligere. Får fullstendig klaustrofobi og et desperat behov for frisk luft og å bevege kroppen og kjempeangst for å bli sykere igjen.

Jeg merker også traumene ved at jeg har kaotiske drømmer og mareritt hver natt. Drømmer at jeg er fanget og må rømme og ikke klarer osv, sånn panikkdrømmer hvor jeg ofte våkner svett og med høy puls. 

Aner ikke hvordan jeg skal komme meg videre og behandle dette. Føles helt uoverkommelig å noen gang komme seg over den angsten for hvor mørkt det kan bli. (Og dette på tross av at jeg som sagt aldri lå på svært alvorlig grad over årevis om gangen)

Anonymkode: 17131...68f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Om du opplever situasjonen som traumatisk, så er du dessverre ennå ikke i svært alvorlig ME. Heller ikke om du kan skrive på KG. Du kan bli ennå dårligere… ❤️ 

De periodene min ME har vært i svært alvorlig grad, da er kroppen på så sparebluss at hjernen ikke fungerer. Nedsatt bevissthet. Umulig å forme ord. Kroppens reflekser slutter å fungere. Det betyr heldigvis at jeg heller ikke husker noe særlig av hvordan det opplevdes, fordi minner heller ikke blir dannet.

Å være på terskelen til det nivået derimot, alvorlig grad ME, det er jævlig. Da har jeg ennå bevissthet om situasjonen.

 

Anonymkode: e8da6...0a7

Det hjalp  jo veldig da😅😭

 

Anonymkode: 2c36c...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg lå mest på alvorlig grad, men svingte innom svært alvorlig i de dårligste periodene. Jeg har også opplevd det som veldig traumatisk. Det er så absurd situasjon, for det og da blir det jo en ny normal. Det er helt fascinerende at man overlever. Nå ligger jeg på moderat grad og har et helt annet liv.

Men jeg merker traumene i den forstand at hvis jeg har en ekstra dårlig dag, er i dårlig form eller får ekstra sykdom(influensa) osv som gjør at jeg må holde sengen i mørket hele dagen så går jeg fullstendig i kjelleren mentalt. Får helt sammenbrudd liksom. Er overbevist om at nå blir det mørkt igjen, nå kommer jeg bare til å bli dårligere og dårligere. Får fullstendig klaustrofobi og et desperat behov for frisk luft og å bevege kroppen og kjempeangst for å bli sykere igjen.

Jeg merker også traumene ved at jeg har kaotiske drømmer og mareritt hver natt. Drømmer at jeg er fanget og må rømme og ikke klarer osv, sånn panikkdrømmer hvor jeg ofte våkner svett og med høy puls. 

Aner ikke hvordan jeg skal komme meg videre og behandle dette. Føles helt uoverkommelig å noen gang komme seg over den angsten for hvor mørkt det kan bli. (Og dette på tross av at jeg som sagt aldri lå på svært alvorlig grad over årevis om gangen)

Anonymkode: 17131...68f

Hvordan kom du deg til moderat når det var sånn?

Jeg har hørt at man ikke blir bedre hvis man er redd fortvila osv

Anonymkode: 2c36c...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Om du opplever situasjonen som traumatisk, så er du dessverre ennå ikke i svært alvorlig ME. Heller ikke om du kan skrive på KG. Du kan bli ennå dårligere… ❤️ 

De periodene min ME har vært i svært alvorlig grad, da er kroppen på så sparebluss at hjernen ikke fungerer. Nedsatt bevissthet. Umulig å forme ord. Kroppens reflekser slutter å fungere. Det betyr heldigvis at jeg heller ikke husker noe særlig av hvordan det opplevdes, fordi minner heller ikke blir dannet.

Å være på terskelen til det nivået derimot, alvorlig grad ME, det er jævlig. Da har jeg ennå bevissthet om situasjonen.

 

Anonymkode: e8da6...0a7

Man MÅ vel ikke havne i sånn enda verre vel?

Anonymkode: 2c36c...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Om du opplever situasjonen som traumatisk, så er du dessverre ennå ikke i svært alvorlig ME. Heller ikke om du kan skrive på KG. Du kan bli ennå dårligere… ❤️ 

De periodene min ME har vært i svært alvorlig grad, da er kroppen på så sparebluss at hjernen ikke fungerer. Nedsatt bevissthet. Umulig å forme ord. Kroppens reflekser slutter å fungere. Det betyr heldigvis at jeg heller ikke husker noe særlig av hvordan det opplevdes, fordi minner heller ikke blir dannet.

Å være på terskelen til det nivået derimot, alvorlig grad ME, det er jævlig. Da har jeg ennå bevissthet om situasjonen.

 

Anonymkode: e8da6...0a7

Hvorfor skriver du at du selv har opplevd svært alvorlig grad når du åpenbart klarer å tenke å skrive? Hva er grunnen til at du skulle være noe annerledes en TS? 

For en merkelig kommentar, virker ikke som du forstår det TS skriver og forteller om? 

Anonymkode: 68a7f...9ca

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Hvordan kom du deg til moderat når det var sånn?

Jeg har hørt at man ikke blir bedre hvis man er redd fortvila osv

Anonymkode: 2c36c...154

Jeg var på alvorlig grad i rundt 10 år, da begynte det gradvis og innmari sakte å snu litt. Har tatt ca 5 år å komme dit jeg er nå hvor jeg kan delta på ting ute av huset og har tatt lappen i år osv. Jeg fant til slutt en form for aksept etter alle de årene - var ikke aktivt redd lenger når det begynte å snu. Og så gjorde jeg enormt sakte opptrapping(typ gikk rundt huset én runde hver dag, økte til to runder etter en måned) og la om kosten til veldig ren og ubearbeidet mat. 

Angsten for å bli sykere igjen kom først etter jeg ble litt bedre, naturligvis.

Anonymkode: 17131...68f

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (54 minutter siden):

Hvorfor skriver du at du selv har opplevd svært alvorlig grad når du åpenbart klarer å tenke å skrive? Hva er grunnen til at du skulle være noe annerledes en TS? 

For en merkelig kommentar, virker ikke som du forstår det TS skriver og forteller om? 

Anonymkode: 68a7f...9ca

Jeg oppfattet den ikke som merkelig. H*n beskriver jo reellt det som er definisjonen og beskriver svært alvorlig som fortid, ikke nåtid. 

[AnonymBruker]

Noen som har tips til hvordan gjøre soverommet lydtett? Sliter med dårlig søvn og lett oppvåkning, som gjør at utmattelsen blir verre. 

Anonymkode: 59e6c...ba8

[AnonymBruker]

Helt klart veldig traumatisk. Jeg gikk fra å vere fullstendig oppegående, i full jobb og med en veldig aktiv livstil og massevis av livslyst, til å bli ett totalt vrak. Og slikt er jo traumatisk! 

Jeg lå mer eller mindre i ett år. Var så gåen, og folk rundt meg forsto egentlig ikke hvor ille det var. 

Jeg kom meg fra seng til sofa om dagene, sovnet overalt. Måtte hvile etter det meste. 

Og det var helt forferdelig grusomt å ha det slik. Jeg ble veldig dårlig i tankene, samtidig var jeg så borte vekk att dagene bare fløt avgårde. Det er mye jeg ikke husker fra denne perioden, året er borte fra minnet. 

Men, ble bedre. Og det er jeg så inderlig glad for, men samtidig så er greier jeg fremdeles ikke det jeg greide før, jeg er 100 % ufør, knapt sosial og greier ikke følge opp barn og de rundt meg på adekvat vis. Samtidig kan jeg nå gå på toalettet uten å måtte sove i to timer etterpå, og greier å gå litt tur og får unna husarbeidet. Men livet generelt bare suser forbi meg. 

Anonymkode: 80880...ef7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Man MÅ vel ikke havne i sånn enda verre vel?

Anonymkode: 2c36c...154

Nei, heldigvis ikke 💛 Jeg var på alvorlig grad, men kjente på hvordan det var på svært alvorlig grad ved PEM, vil jeg tro. Helt grusomt, både alvorlig og svært alvorlig grad. Men min baseline var heldigvis aldri på svært alvorlig grad. Jeg er nå på mild grad og har vært det de siste årene. 

Anonymkode: 8bc34...6d9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Hvordan kom du deg til moderat når det var sånn?

Jeg har hørt at man ikke blir bedre hvis man er redd fortvila osv

Anonymkode: 2c36c...154

Man kan bli bedre selvom man er redd og fortvila, men det lettere å snu det om man bare aksepterer og slutter å "kjempe". Men jeg gjorde "alt feil" og ble bedre. Så ikke heng deg så oppi det, men prøv å finn din egen vei. Jeg vet det kjennes håpløst og som om man famler etter halmstrå i mørket, men plutselig kan det være at du griper tak i noe, og at du kjenner det begynner å gå rette vei🙏 

Anonymkode: 8bc34...6d9

[AnonymBruker]

Jeg opplevde det ikke som traumatisk, men forverringen var gradvis og tok mange år. Startet med mild grad som femtenåring. Moderat grad fra jeg var ca. 18 år. Alvorlig grad fra jeg var 22 år. Svært alvorlig grad i 4,5 år. Nå er jeg heldigvis oppe på alvorlig grad igjen, og har stabil form.

Målet er å komme opp på moderat til jeg fyller 40 om to år, sånn at jeg kan tåle å ha familien på kakebesøk. Jeg har vært for syk til å feire bursdagen min siden jeg var tenåring. Så det hadde vært veldig gøy å få til. Har også et stort ønske om å komme utendørs og kjenne gress under føttene, så det håper jeg også at jeg får oppleve en gang til. Har mange planer! 
 

Jeg vet at de rundt meg (særlig folk fra helsevesenet, fordi de forstod hvor alvorlig situasjonen var) opplevde det som traumatisk da jeg hadde svært alvorlig grad. Det var flere på hjemmesykepleiekontoret som reserverte seg mot meg fordi de følte at det var for skummelt med ansvaret for meg fordi jeg var ung og kunne dø av selv veldig små feil.  
Og jeg hadde som regel ingen måte å kommunisere med dem på. Jeg kunne ikke snakke og klarte ikke holde mobilen for å skrive, så kommuniserte med håndtegn men de kunne jo ikke folka i helsevesenet. Det var bare familien min som hadde lært seg litt tegnspråk (og lærte det bort til meg), som forstod hva jeg kommuniserte.  
Så det var veldig krevende for familien min. Jeg fikk jo ikke med meg noe de årene, men jeg har forstått i etterkant. 

Anonymkode: 392c2...395

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Jeg opplevde det ikke som traumatisk, men forverringen var gradvis og tok mange år. Startet med mild grad som femtenåring. Moderat grad fra jeg var ca. 18 år. Alvorlig grad fra jeg var 22 år. Svært alvorlig grad i 4,5 år. Nå er jeg heldigvis oppe på alvorlig grad igjen, og har stabil form.

Målet er å komme opp på moderat til jeg fyller 40 om to år, sånn at jeg kan tåle å ha familien på kakebesøk. Jeg har vært for syk til å feire bursdagen min siden jeg var tenåring. Så det hadde vært veldig gøy å få til. Har også et stort ønske om å komme utendørs og kjenne gress under føttene, så det håper jeg også at jeg får oppleve en gang til. Har mange planer! 
 

Jeg vet at de rundt meg (særlig folk fra helsevesenet, fordi de forstod hvor alvorlig situasjonen var) opplevde det som traumatisk da jeg hadde svært alvorlig grad. Det var flere på hjemmesykepleiekontoret som reserverte seg mot meg fordi de følte at det var for skummelt med ansvaret for meg fordi jeg var ung og kunne dø av selv veldig små feil.  
Og jeg hadde som regel ingen måte å kommunisere med dem på. Jeg kunne ikke snakke og klarte ikke holde mobilen for å skrive, så kommuniserte med håndtegn men de kunne jo ikke folka i helsevesenet. Det var bare familien min som hadde lært seg litt tegnspråk (og lærte det bort til meg), som forstod hva jeg kommuniserte.  
Så det var veldig krevende for familien min. Jeg fikk jo ikke med meg noe de årene, men jeg har forstått i etterkant. 

Anonymkode: 392c2...395

Uff❤️ hvordan ble du bedre da?

Opplevdes det ikke traumatisk å ligge sånn? Jeg er veldig rammet i hode og det er nertppp det som gjør det så traumatisk for meg. Er som å være dopa ned eller rusa og forgiftet også merker man fra langt inni der at man ikke klare tenke eller få med seg ting og er helt rar og ute og ikke seg selv, eller fungere , det er det jeg syns er så traumatisk. Klarer skrive, men det er liksom det.

I tillegg til at jeg føler man blir traumatisert av situasjonen det er å bli isolert sånn over tid og ikke ane veien ut og lite hjelp og forståelse og få osv 

Mista helt kontroll kontakt og meg selv 

Anonymkode: 2c36c...154