ME, sosiale relasjoner og ensomhet

[AnonymBruker]

Jeg har diagnosen ME og er nå mye sengeliggende. For meg er det en del symptomer og jeg er en del engstelig og redd. Både for her og nå, men også fremtiden. Det blir mange timer alene og tid til grubling. Mye ensomhet.

Jeg merker at de rundt meg er lei. De forsøker å være støttende, men jeg ser og merker at de ikke egentlig forstår diagnosen selv om de tror de gjør det. De trekker seg unna og jeg antar det er fordi jeg snakker en del om sykdommen. Jeg forstår dem, samtidig er det sårt pga ensomheten og at jeg faktisk ikke har noe annet å snakke om. Det skjer ingenting i livet mitt og jeg sliter med dommedagsfølelsen når livet mitt står helt stille mens andre LEVER. 

Det jeg lurer på er hvordan deres relasjon med familie og venner er kort tid etter diagnose og lang tid etter diagnose. Forstår de? Er de støttende eller tror de at de er støttende, men faktisk ikke er det? Hvordan er dere i møte med familie og venner? Hvorda  håndterer dere ensomheten😔

Anonymkode: 2d15f...c59

Endret tittel etter trådstarters ønske.
Chantielle mod.

Endret 19 timer siden av Chantielle

[AnonymBruker]

Jeg fikk postet før overskrift var ferdg. 

Den skulle være "ME, sosiale relasjoner og ensomhet". Håper tråden får stå og at mod eventuelt endrer overskriften. 

Anonymkode: 2d15f...c59

[AnonymBruker]

Når det bare blir snakk om ME eller andre sykdommer / diagnoser så faser jeg vedkommende litt ut. Sykdomssnakk suger energien ut av meg. Korte doser er ok, men ikke noe mer 

Anonymkode: 24793...072

[AnonymBruker]

Jeg tror du har fått en mulighet til å gjøre en nødvendig endring i fanget. 

Sykdomssnakk er utmattende å høre på. De aller fleste i min alder (40-50) har mye stress, sykdom, bekymringer og omsorgsoppgaver. Å da skulle snakke om sykdom med deg kan føles uoverkommelig. 

Og ulempen med ME er at dine omgivelser heller ikke vet om dette er slik det vil fortsette i all evig tid.

Tror du hadde oppdaget at jeg trakk meg unna. Og at jeg hadde prioritert andre venner som ga energi.

Det som gjelder energikonsvering for dere med ME, gjelder også andre. Og hvis du snakker mye om sykdom krever du mye energi fra andre. De fleste har ikke så mye å gi som du ønsker

Anonymkode: 26652...695

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg tror du har fått en mulighet til å gjøre en nødvendig endring i fanget. 

Sykdomssnakk er utmattende å høre på. De aller fleste i min alder (40-50) har mye stress, sykdom, bekymringer og omsorgsoppgaver. Å da skulle snakke om sykdom med deg kan føles uoverkommelig. 

Og ulempen med ME er at dine omgivelser heller ikke vet om dette er slik det vil fortsette i all evig tid.

Tror du hadde oppdaget at jeg trakk meg unna. Og at jeg hadde prioritert andre venner som ga energi.

Det som gjelder energikonsvering for dere med ME, gjelder også andre. Og hvis du snakker mye om sykdom krever du mye energi fra andre. De fleste har ikke så mye å gi som du ønsker

Anonymkode: 26652...695

Jeg vet jeg er et energisluk hos andre og at dersom jeg ikke skjerper meg (hvordan?) så mister jeg de få som er igjen i livet. Det er veldig skamfult for man føler seg som oppbrukt søppel uten verdi når man bare er den man er (er blitt). Og det er også en bitterhet i dette, innrømmer det, for jeg valgte det jo aldri. Og det er vanskelig å skjerpe seg, for hva skal jeg snakke om? Jeg hører gjerne om andres liv og er en aktiv samtalepartner, men jeg har liksom ingen konsert eller fest å fortelle om.

Dere som fader ut folk: hva tenker dere hvis dere feks får kreft og fatigue etter endt behandling og livet deres blir et tomt sort hull hvor dere ikke har noe å bidra med i samtaler. Kommer dere ikke til å savne venner eller slekt?

 

Anonymkode: 2d15f...c59

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Jeg vet jeg er et energisluk hos andre og at dersom jeg ikke skjerper meg (hvordan?) så mister jeg de få som er igjen i livet. Det er veldig skamfult for man føler seg som oppbrukt søppel uten verdi når man bare er den man er (er blitt). Og det er også en bitterhet i dette, innrømmer det, for jeg valgte det jo aldri. Og det er vanskelig å skjerpe seg, for hva skal jeg snakke om? Jeg hører gjerne om andres liv og er en aktiv samtalepartner, men jeg har liksom ingen konsert eller fest å fortelle om.

Dere som fader ut folk: hva tenker dere hvis dere feks får kreft og fatigue etter endt behandling og livet deres blir et tomt sort hull hvor dere ikke har noe å bidra med i samtaler. Kommer dere ikke til å savne venner eller slekt?

 

Anonymkode: 2d15f...c59

Klarer du å lese bøker eller se filmer/serier? Følge med på nyheter? Da vil du jo ha ting å snakke om.

Anonymkode: fdaa5...c6d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Klarer du å lese bøker eller se filmer/serier? Følge med på nyheter? Da vil du jo ha ting å snakke om.

Anonymkode: fdaa5...c6d

Jeg klarer noe, men har problemer med hukommelsen og det er da noen ganger vanskelig å ha så mye mer enn "det var en bra serie!". For jeg sliter med å huske hvorfor det var en bra serie. Når jeg skal snakke med folk opplever jeg også at hjernen min er treg og at jeg helt sikkert gjentar meg selv og sliter med å helt holde den røde tråden. 

Men tar med meg at dette er tema jeg kan jobbe mer med å snakke om og ha fokus på! 

Anonymkode: 2d15f...c59

[AnonymBruker]

Kanskje du kan være nysgjerrig på andre og spørre hvordan det går med dem? Folk elsker å få oppmerksomhet og snakke om seg selv. 

Anonymkode: 84edb...0ea

[AnonymBruker]

Beste tipset over her! Jeg er dårlig sosialt og det beste er å vri samtalen over på den andre. La de fortelle deg om sitt liv, still oppfølgingsspørsmål, skriv ned om det er noe noen skal så kan du spørre de senere «hvordan gikk det hos frisøren , ble du fornøyd?/hvordan gikk det med den vanskelige saken på jobb?». Alle setter pris på å bli sett og hørt. Hvis du kan gi andre den følelsen så vil de føle at samtale med deg er godt og givende. 
 

Jeg har en bekjent med ME, jeg har møtt henne knapt 5 ganger, men hver eneste gang tar hun opp ME. Det er veldig tyngende og ikke noe jeg får lyst til å oppsøke. Kanskje du kan snakke med en profesjonell om alt som har med sykdommen å gjøre? Så du hvert fall får snakket om det med noen? Og da vil ikke vennene dine bli utslitt av det heller? 

Min mor ble uføretrygdet og hver eneste gang det var bursdag eller selskaper eller noe som helst så var noen så dumme å spørre «hvordan går det med deg da?» og hun skjønte aldri når hun skulle slutte å snakke om sin sykdom. Det ble dårlig stemning og bare snakk om elendighet.. hvis hun hadde klart å lese rommet og skjønt at nå kunne hun svart «joda det går opp og ned» også vendt oppmerksomheten mot noe eller noen andre så ville ikke selskapet blitt så nedtrykt. 

Anonymkode: 36c9b...d34

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (41 minutter siden):

Kanskje du kan være nysgjerrig på andre og spørre hvordan det går med dem? Folk elsker å få oppmerksomhet og snakke om seg selv. 

Anonymkode: 84edb...0ea

Det passer jeg på å gjøre, stiller spm, aktiv lytter osv. Siden jeg selv ikke får opplevd særlig mye er det fint å høre hva andre opplever.

Anonymkode: 2d15f...c59

[Kaffekanne]

Jeg er også veldig dårlig av ME, dog ikke sengeliggende. Har lite sosialt samvær.

Men de få gangene jeg faktisk er ute blandt folk, snakker jeg aldri om sykdom. Det hender de spør, men jeg bare ler det litt bort, eller kommer med en kjapp kommentar før jeg snakker om noe annet. 
sykdomsprat er kjedelig, orker det ikke fra sndre selv

[AnonymBruker]

Du har fått gode råd allerede. 

Hvis du kan lese deg opp på aktuelle saker og temaer både lokalt og nasjonalt, samt om vær og vind osv, så har du alltids temaer å prate om. Ellers er den beste måten å bevare relasjoner er å vise stor interesse for dem. Det igjen gir deg input om hva som skjer ute i verden, selv om det igjen kan være vedmodig.

Jeg skjønner at du har høyt symptomtrykk og at dette er nær det eneste du forholder deg til i hverdagen, men andre er ikke så gira på å høre om andres elendighet, og særlig ikke når de ikke kan gjøre noe med det. Sykdomssnakk bryter andre ned. Det er jo egentlig dumt siden du har et behov for å lufte din egne tanker om deg og din situasjon også, men sånn er det dessverre bare. 

Jeg håper ellers at du opplever litt bedring med tiden slik at du også får et tålig liv etterhvert. Krysser fingrene for deg. Husk at for veldig mange så "brenner" ME ut i tiden. Det kan ta måneder, et par år, flere år eller mange år, men det er håp. Særlig når man ser hvordan biomedisinsk forskning gjør det for tiden. Herav Haukeland. Det er stadig fremskitt, så se framover hvis du klarer. ❤️

Anonymkode: d23dc...d57

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (34 minutter siden):

Beste tipset over her! Jeg er dårlig sosialt og det beste er å vri samtalen over på den andre. La de fortelle deg om sitt liv, still oppfølgingsspørsmål, skriv ned om det er noe noen skal så kan du spørre de senere «hvordan gikk det hos frisøren , ble du fornøyd?/hvordan gikk det med den vanskelige saken på jobb?». Alle setter pris på å bli sett og hørt. Hvis du kan gi andre den følelsen så vil de føle at samtale med deg er godt og givende. 
 

Jeg har en bekjent med ME, jeg har møtt henne knapt 5 ganger, men hver eneste gang tar hun opp ME. Det er veldig tyngende og ikke noe jeg får lyst til å oppsøke. Kanskje du kan snakke med en profesjonell om alt som har med sykdommen å gjøre? Så du hvert fall får snakket om det med noen? Og da vil ikke vennene dine bli utslitt av det heller? 

Min mor ble uføretrygdet og hver eneste gang det var bursdag eller selskaper eller noe som helst så var noen så dumme å spørre «hvordan går det med deg da?» og hun skjønte aldri når hun skulle slutte å snakke om sin sykdom. Det ble dårlig stemning og bare snakk om elendighet.. hvis hun hadde klart å lese rommet og skjønt at nå kunne hun svart «joda det går opp og ned» også vendt oppmerksomheten mot noe eller noen andre så ville ikke selskapet blitt så nedtrykt. 

Anonymkode: 36c9b...d34

Det er fine poenger. Men hvor mye kan man snakke om sykdom/det som er vanskelig? Ikke i det hele tatt? Mange som har kroniske sykdommer vil bok oppleve at det tar mye tanker, bekymringer og at man har kanskje mistet alt.

Du skriver at alle liker og bli sett og hørt, det gjelder de med kroniske sykdommer. Altså ORDENTLIG sett. Kanskje din mor føler seg hjelpesløs i møte med egen uhelse. Hvis hele selskapet blir nedtrykt må du regne med at din mor er enda mer nedtrykt inni seg som må leve med det hele tiden (men er enig i at selskap ikke er tid eller sted!) Samtidig så savner du kanskje at din mor ser deg ordentlig også og ikke er så fanget i sin egen helseproblematikk? 

Anonymkode: 2d15f...c59

[AnonymBruker]

Samtidig vil jeg si, om du klarer, så er det mulig å skape deg nettrelasjoner. 

Det finnes grupper på Facebook, herav ME-foreningen Likeperson, og da kommer du kanskje i kontakt med noen i samme situasjon som også leter etter en relasjon. 

Ellers kan du bruke forum til hva det er verdt, og hvem vet, det går an å skape seg private relasjoner også her. Jeg har det. 

Anonymkode: d23dc...d57

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Det er fine poenger. Men hvor mye kan man snakke om sykdom/det som er vanskelig? Ikke i det hele tatt? Mange som har kroniske sykdommer vil bok oppleve at det tar mye tanker, bekymringer og at man har kanskje mistet alt.

Du skriver at alle liker og bli sett og hørt, det gjelder de med kroniske sykdommer. Altså ORDENTLIG sett. Kanskje din mor føler seg hjelpesløs i møte med egen uhelse. Hvis hele selskapet blir nedtrykt må du regne med at din mor er enda mer nedtrykt inni seg som må leve med det hele tiden (men er enig i at selskap ikke er tid eller sted!) Samtidig så savner du kanskje at din mor ser deg ordentlig også og ikke er så fanget i sin egen helseproblematikk? 

Anonymkode: 2d15f...c59

Jeg skjønner at du ønsker å bli sett og hørt. Men husk at andre er hjelpesløse og føler avmakt rundt situasjonen din. Det gjør også vondt for dem å høre og se hvordan du har det, og begynner du å utbrodere så gjør det enda vondere. På langt sikt kan det føre til depresjon hos pårørende. 

At du ikke føler deg sett trenger ikke bety at du ikke blir det. Det kan hende dine nærmeste tenker på deg hele tiden, men igjen, avmakten rår, og de får behov for å "beskytte" seg selv. 

Sykdomssnakk burde du legge på psykolog/lege. Og jeg tror kanskje det hadde vært bra for deg i den situasjonen du er i. Å få lufte tankene, og kanskje få råd og hjelp til å tenke alternativt. Ikke at det gjør deg frisk, men forhåpentligvis gjør at du mestrer tilværelsen litt mer. 

Hvis du klarer og vil da. 

Og så snakker du med nære om alt annet, hva enn det betyr. Annet hvis de spør, men da må du ikke utbrodere. Men heller ikke bagatellisere deg selv, som er lett å gjøre. For da forstår ikke folk realiteten. Så det er en hårfin balansegang her. 

Anonymkode: d23dc...d57

[Ruskesara1973]

Jeg har også ME. Moderat mot alvorlig grad. Er ikke sengeliggende, eller husbundet, men er veldig mye hjemme på sofaen.. Når jeg møter venner/familie snakker jeg så lite som mulig om sykdom. Har noen få jeg ventilerer til innimellom, og det er til noen som forstår/er i lik situasjon/oppriktig lurer på hvordan jeg har det. Ellers snakker jeg det bare bort/later som ingen ting/tuller hvis jeg blir spurt av noen som egentlig ikke orker å høre sannheten..

Prøver å snakke om alt mulig annet, da de fleste (av oss) ikke orker mye sykdomssnakk. De fleste har nok med seg selv. Alle er slitne,stresset,,dårlig økonomi, andre bekymringer, og ønsker litt fri fra det som påvirker oss negativt. Trist men sånn er det.

Enig i h*n over her som tipser om FB-grupper for oss med ME.

 

[AnonymBruker]

Utfordringen ligger i at du (selvfølgelig) har behov for å snakke om situasjonen din, da det er mye bekymringer, frykt, sorg, plager m.m. som du må leve med daglig.

Det andre er at det kan være vanskelig for andre å forholde seg til ditt sykdomsbilde hver gang, fordi andre gjerne føler på en maktesløshet, de vet ikke hvordan de skal forholde seg til denne typen sykdom som ikke en gang legene foreløpig vet hva de skal gjøre med. Det går sjelden på folks vilje til å opprettholde vennskap og støtte, men når man stadig føler seg maktesløs, så tærer det på også de rundt. Og da er det nok dessverre lett for noen å trekke seg unna. Det er ikke din skyld, og det er ikke deres skyld, det er situasjonen som sykdommen skaper.

Jeg ville ringt kommunens lavterskeltilbud, Ts, og bedt om å få fast samtale med psykiatrisk sykepleier, da disse kan dra hjem til de som trenger det. Dermed trenger ikke du bruke krefter på å komme deg til og fra. Du kan også f.eks. søke enten Frivillighetssentralen eller Røde Kors om en besøksvenn, dette er gjerne personer som har livserfaring og som kan tåle å lytte, men som også kan hjelp deg med å gjøre enkle ting, men også gi deg nye impulser. For du trenger å ha noen å snakke om.

Når det gjelder konsentrasjon og hukommelse, så kan du begynne å trene den opp selv. For når man har et liv med så lite impulser som du har når du er så dårlig, da blir slike evner satt litt på pause, fordi man ikke bruker energi på dem. Og da må det trenes opp. F.eks. lær deg å si alfabetet på nytt - baklengs. Om det er for utfordrende, del det opp i f.eks. fem og fem bokstaver fra begynnelsen, gjenta dem baklengs, utvid med 1-5, gjenta og gjenta og gjenta inntil du greier å si alfabetet baklengs. Du kan øve deg på gangetabellene i stigende og synkende grad. I tillegg er det lurt å lese om ikke annet så én hel artikkel i en avis daglig, eller kanskje en artikkel på forskning.no. Om du ikke husker noe av den når du er ferdig, les den igjen, eller les den på nytt neste dag. Etterhvert er også mengdetrening en måte å øke på. Så kan du begynne å lese oppmerksomt, prøve å gjenfortelle det du leser for deg selv, det kan være en eller få setninger, det kan være et avsnitt, en artikkel, et kapittel. Det er fullt mulig å starte med slike ting på veldig, veldig lavterskelnivå. Kunsten er å ha tålmodighet, ikke gi seg, bare fortsette. Du kan også bruke penn og papir for å skrive ned det du skal huske/lære, da det øker innlæringen. Du har muligheter til å trene hukommelse og konsentrasjon på utallige forskjellige måter, selv liggende i sengen. Bruk kreativiteten.

Har du utdannelse, eller en hobby du egentlig er veldig glad i - begynn å lese gjennom noe fagstoff eller noe om hobbyen med jevne mellomrom.

Velg deg ut en sak i media hver uke som interesserer deg av en eller annen grunn, og les litt om det. Følg med på hva som skjer lokalt. 

Alt i alt vil dette gjøre det lettere for deg å fokusere på andre ting enn sykdommen din, også når du har venner på besøk.

Du kan også se om du får venner med på å være kreativ sammen med deg. Hva kan du gjøre, ev. med hjelp, greie å gjøre som vil gi deg glede nå? Savner du frisk luft - få en venninne til å bære ut en god stol, legg en dyne i stolen, kle på deg masse klær, lue/kaps/hatt og solbriller om du er lyssky, hjelp deg ut med enten en dyne over deg eller en sovepose. Hun kan ha laget kakao som hun har med seg på termos, så kan dere bare sitte ut og nyte frisk luft. Stolen trenger ikke være lenger borte enn på egen veranda eller utenfor ytterdøren, det kan være en solrik dag, en klar kveld med fullmåne og stjerneklart (som nå), det kan være en dag det snør. Dere trenger ikke en gang snakke så mye sammen, bare være der sammen. Det kan vare fem minutt eller to timer, alt ettersom. Det kan være så enkelt at du blir støttet til ytterdøren og hun eller en kompis lager snøballer som du kan kaste. Eller en kompis kan ta med en type ferske urter fra matbutikken, din oppgave kan være å lukte på den, og så kan dere drømme dere bort til sommeren, til tidligere gode sommerminner, snakke om hva dere kan tenke dere å gjøre i fremtiden. Ny type urte hver gang han kommer. Dette kan også vare så kort eller lenge du har krefter til. 

Hold det enkelt, så er det ting dere kan ta opp tråden på neste gang, for du kan fortsette å tenke på hva annet du har lyst å gjøre, eller hva mer du har kommet på som urtene minnet deg om osv. Det kan også gi deg ting og opplevelse du kan snakke med andre om.

Aksepter det når du er sliten, hvil når du må, men tren litt og litt på å bruke hodet, skape innhold i eget liv og indre liv. Gjør alt du kan for å motvirke den apatien som man havne i når man er så syk, bryt egne tankemønstre og utfordre deg selv på måter som trener hjernen skånsomt til å begynne å bruke større del av kapasiteten igjen.

❤️

Anonymkode: cd176...6ac

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg klarer noe, men har problemer med hukommelsen og det er da noen ganger vanskelig å ha så mye mer enn "det var en bra serie!". For jeg sliter med å huske hvorfor det var en bra serie. Når jeg skal snakke med folk opplever jeg også at hjernen min er treg og at jeg helt sikkert gjentar meg selv og sliter med å helt holde den røde tråden. 

Men tar med meg at dette er tema jeg kan jobbe mer med å snakke om og ha fokus på! 

Anonymkode: 2d15f...c59

Jeg har vært sengebunden av uttalt sykdom i endel år. Ikke ME, men funksjonsnivået er nå på alvorlig ME ca- var en stund med mange elementer fra svært alvorlig. 
 

Tålte/tåler lite menneskekontakt.

Når det gjelder det sorte hullet så har jeg nå funnet en psykolog (privat) som tilbyr meg kommunikasjonsmåter jeg klarer. Kan videreformidle navnet om du ønsker, hun har selv vært sengebunden i 10 år med feil diagnose. 
Så den tematikken tar jeg nå med henne. 
 

Ang selve sykdommen og det faglige så er jeg med i noen grupper på sosiale medier, også faglige. Der lærer man endel, treffer andre.

Har faktisk fått det jeg synes er gode vennskap selv om vi ikke kan treffes fysisk. Dette er folk med samme sykdom, men også ME og annet. 
 

Når jeg klarer treffe noen spør jeg om deres liv. Jeg har som deg absurd brainfog, men prøver holde meg oppdatert på litt diverse. Som interesserer meg selvsagt. Kan være hva som helst.

Så jeg tenker du må snu refleksene litt selv - øve deg på å stoppe med sykdomsprat hele tiden.

Jeg tar forøvrig den delen ut i disse gruppene, og tildels på egen story på IG. For der velger folk selv å se. 
 

Det er helt naturlig å dale ned i et sånt hull - og miste noen på veien. 
 

Men jeg har erfart også å bli kjent med veldig bra folk - da på nett  Og de vennskapene kan være like verdifulle som IRL.

Men, der du er nå tiltrekker du deg fort de på samme sted hvor dere ender opp som hverabdres søppelbøtte. 
 

Så: øv deg litt. Beklag til de du vet du har holdt TedTalk til for mange ganger. Forklar at du blir ikke bare ensom, men også litt asosial av all grubletiden. 
 

Jeg sa ifra om det når jeg klarte gå (veldig!) korte turer med følge - og de 2 årene da før bare hadde sittet i tortur og kikket på ett punkt for å ikke spy av svimmelhet. Sa det som det var: det gjør noe med antennene, så bare lukk ørene om jeg sier noe helt pling. 
 

Men, de tok stadig kontakt for flere småturer - så øvelse hjelper. 
 

Anbefaler kontoene på IG til Luna Anette og Tusen tanker i ord. Der får du humor og kloke tanker av MErammede  

[AnonymBruker]

Føler med deg ts, dette er vanskelig. Jeg har også vært og delvis er syk der jeg ikke kan bevege meg så mye. Det går opp og ned, og nå er det en del nede, men ikke helt krise slik det var en stund. Når det var helt krise var jeg en sånn plage at jeg kan ha mistet folk med det. Men hva skal du liksom gjøre da, når du føler alt raser sammen for deg? Du er i total håpløshet, dommedagsfølelse, angst, depresjon og sinnssyyk utmattelse, og så vil ingen høre? Jeg ringte Kirkens SOS mye også, så ille var det. Jeg trenger selv en psykolog, da ting fra fortiden har begynt å innhente meg etter jeg ble dårlig. Men det å møte opp hos psykolog er energikrevende også, og jeg vet ikke om jeg orker det.

Anonymkode: 92e81...909

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Utfordringen ligger i at du (selvfølgelig) har behov for å snakke om situasjonen din, da det er mye bekymringer, frykt, sorg, plager m.m. som du må leve med daglig.

Det andre er at det kan være vanskelig for andre å forholde seg til ditt sykdomsbilde hver gang, fordi andre gjerne føler på en maktesløshet, de vet ikke hvordan de skal forholde seg til denne typen sykdom som ikke en gang legene foreløpig vet hva de skal gjøre med. Det går sjelden på folks vilje til å opprettholde vennskap og støtte, men når man stadig føler seg maktesløs, så tærer det på også de rundt. Og da er det nok dessverre lett for noen å trekke seg unna. Det er ikke din skyld, og det er ikke deres skyld, det er situasjonen som sykdommen skaper.

Jeg ville ringt kommunens lavterskeltilbud, Ts, og bedt om å få fast samtale med psykiatrisk sykepleier, da disse kan dra hjem til de som trenger det. Dermed trenger ikke du bruke krefter på å komme deg til og fra. Du kan også f.eks. søke enten Frivillighetssentralen eller Røde Kors om en besøksvenn, dette er gjerne personer som har livserfaring og som kan tåle å lytte, men som også kan hjelp deg med å gjøre enkle ting, men også gi deg nye impulser. For du trenger å ha noen å snakke om.

Når det gjelder konsentrasjon og hukommelse, så kan du begynne å trene den opp selv. For når man har et liv med så lite impulser som du har når du er så dårlig, da blir slike evner satt litt på pause, fordi man ikke bruker energi på dem. Og da må det trenes opp. F.eks. lær deg å si alfabetet på nytt - baklengs. Om det er for utfordrende, del det opp i f.eks. fem og fem bokstaver fra begynnelsen, gjenta dem baklengs, utvid med 1-5, gjenta og gjenta og gjenta inntil du greier å si alfabetet baklengs. Du kan øve deg på gangetabellene i stigende og synkende grad. I tillegg er det lurt å lese om ikke annet så én hel artikkel i en avis daglig, eller kanskje en artikkel på forskning.no. Om du ikke husker noe av den når du er ferdig, les den igjen, eller les den på nytt neste dag. Etterhvert er også mengdetrening en måte å øke på. Så kan du begynne å lese oppmerksomt, prøve å gjenfortelle det du leser for deg selv, det kan være en eller få setninger, det kan være et avsnitt, en artikkel, et kapittel. Det er fullt mulig å starte med slike ting på veldig, veldig lavterskelnivå. Kunsten er å ha tålmodighet, ikke gi seg, bare fortsette. Du kan også bruke penn og papir for å skrive ned det du skal huske/lære, da det øker innlæringen. Du har muligheter til å trene hukommelse og konsentrasjon på utallige forskjellige måter, selv liggende i sengen. Bruk kreativiteten.

Har du utdannelse, eller en hobby du egentlig er veldig glad i - begynn å lese gjennom noe fagstoff eller noe om hobbyen med jevne mellomrom.

Velg deg ut en sak i media hver uke som interesserer deg av en eller annen grunn, og les litt om det. Følg med på hva som skjer lokalt. 

Alt i alt vil dette gjøre det lettere for deg å fokusere på andre ting enn sykdommen din, også når du har venner på besøk.

Du kan også se om du får venner med på å være kreativ sammen med deg. Hva kan du gjøre, ev. med hjelp, greie å gjøre som vil gi deg glede nå? Savner du frisk luft - få en venninne til å bære ut en god stol, legg en dyne i stolen, kle på deg masse klær, lue/kaps/hatt og solbriller om du er lyssky, hjelp deg ut med enten en dyne over deg eller en sovepose. Hun kan ha laget kakao som hun har med seg på termos, så kan dere bare sitte ut og nyte frisk luft. Stolen trenger ikke være lenger borte enn på egen veranda eller utenfor ytterdøren, det kan være en solrik dag, en klar kveld med fullmåne og stjerneklart (som nå), det kan være en dag det snør. Dere trenger ikke en gang snakke så mye sammen, bare være der sammen. Det kan vare fem minutt eller to timer, alt ettersom. Det kan være så enkelt at du blir støttet til ytterdøren og hun eller en kompis lager snøballer som du kan kaste. Eller en kompis kan ta med en type ferske urter fra matbutikken, din oppgave kan være å lukte på den, og så kan dere drømme dere bort til sommeren, til tidligere gode sommerminner, snakke om hva dere kan tenke dere å gjøre i fremtiden. Ny type urte hver gang han kommer. Dette kan også vare så kort eller lenge du har krefter til. 

Hold det enkelt, så er det ting dere kan ta opp tråden på neste gang, for du kan fortsette å tenke på hva annet du har lyst å gjøre, eller hva mer du har kommet på som urtene minnet deg om osv. Det kan også gi deg ting og opplevelse du kan snakke med andre om.

Aksepter det når du er sliten, hvil når du må, men tren litt og litt på å bruke hodet, skape innhold i eget liv og indre liv. Gjør alt du kan for å motvirke den apatien som man havne i når man er så syk, bryt egne tankemønstre og utfordre deg selv på måter som trener hjernen skånsomt til å begynne å bruke større del av kapasiteten igjen.

❤️

Anonymkode: cd176...6ac

Mange gode råd, men jeg tenker de passer bedre å utføre sammen med en støttekontakt eller helsepersonell. Ikke mange orker eller har kapasitet til å ta på seg en såpass stor pleie og omsorgsoppgave som du beskriver her. Folk har nok med seg selv. Å måtte være såpass «pleier» kan venner gjøre et par ganger, men med en kronisk sykdom som man aldri vet om blir lettere tror jeg ikke noen ønsker ta på seg de oppgavene i frykt av at de vil bli langvarige. 

Anonymkode: 36c9b...d34