Erfaringer med jerninfusjon?

[AnonymBruker]

Jeg har erfaring med infusjon og vil komme med en liten advarsel om type infusjon: Den som heter Ferinject, som jeg fikk, kan gi bivirkninger i form av at kroppen din begynner å «lekke» fosfat. Den kan gi hypofosfatemi og da kan man bli i verste fall alvorlig syk i lang tid etterpå, i «beste» fall blir man litt/ganske dårlig og kroppen bruker uker eller måneder på å komme seg fra dette, som da er en elektrolyttfirstyrrelse. Så vær så snill, unngå den. Den som kalles Monofer skal være tryggere ift dette.

Jeg fikk 1000 mg Ferinject i januar, og sliter fortsatt nå i mai med hypofosfatemi. Jeg merker at jernet har hjulpet meg godt, men kroppen sliter altså nå med hypofosfatemien istedet. Jeg følges opp tett av fastlegen og tar blodprøver hver annen/tredje uke for å følge med på fosfatet og jeg har nå brukt fosfat-tilskudd i 11 uker. Det er 16 uker siden infusjonen min i morgen.

Jeg har også lest meg opp masse selv, anbefaler det, slik en annen her i tråden skriver. Legene vet som oftest ikke mye, tar ikke jernmangel på alvor selv om man kan få betydelige symptomer med bare litt lavt ferritin. Mitt ferritin var på 39 da jeg fikk infusjonen, men da hadde jeg gått lenge med det som kalles «funksjonell jernmangel». S-jern var lavt og transferrinmetningen var på kun 14 %, den skal ligge over 20 %, så jeg slet ekstremt med at jeg stadig holdt på å besvime, utmattelse osv osv.

Håper det ordner seg for deg/dere som sliter med jernmangel, det er grusomt!

Anonymkode: c307f...baa

[AnonymBruker]

PS - når man leser seg opp på jern, så står det flere steder at som kvinne anbefales det at man skal ligge minst rundt 50 i ferritin, at enkelte får plager under det, og at man helst bør opp på rundt 100 i ferritin for å ha skikkelige lagre. Disse anbefalingene er bare nedre verdier og man kan altså føle seg dårlig på 15, selv om legen sier at det ser fint ut fordi man er innenfor «normalen».

Det er en lege som har skrevet om dette nylig, søk opp Mossa eller noe lignende (?). Husker ikke helt navnet, men han er synlig på face og Insta og hadde et veldig godt innlegg om jernmangel.

Anonymkode: c307f...baa

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (22 minutter siden):

Jo, men det er etter min erfaring forskjell på å få opp tomt lager og vedlikeholde. 
 

Jeg måtte knaske Niferex i 1 år for å fylle de tomme lagrene og få helt greie nok verdier. Etter det derimot gikk påfyllet kjappere når jeg tok Niferex bare i perioder. 

Så det er lettere å vedlikeholde noe man har fått opp lagrene skikkelig med infusjon mener du?

Men da må man ta tabletter etter infusjon da:(

Anonymkode: e43b8...15e

[AnonymBruker]

Her er hvertfall en liten video om emnet.  Bare 6 minutter

 

 

Anonymkode: 2485a...c8e

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Så det er lettere å vedlikeholde noe man har fått opp lagrene skikkelig med infusjon mener du?

Men da må man ta tabletter etter infusjon da:(

Anonymkode: e43b8...15e

Ja, eller: ikke nødvendigvis.

Selvsagt brukes jernlagre mye om man menstruerer for eksempel.

Usikker på hvorfor du ikke skjønte den?

Samme gjelder jo Dvitmin? 

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

PS - når man leser seg opp på jern, så står det flere steder at som kvinne anbefales det at man skal ligge minst rundt 50 i ferritin, at enkelte får plager under det, og at man helst bør opp på rundt 100 i ferritin for å ha skikkelige lagre. Disse anbefalingene er bare nedre verdier og man kan altså føle seg dårlig på 15, selv om legen sier at det ser fint ut fordi man er innenfor «normalen».

Det er en lege som har skrevet om dette nylig, søk opp Mossa eller noe lignende (?). Husker ikke helt navnet, men han er synlig på face og Insta og hadde et veldig godt innlegg om jernmangel.

Anonymkode: c307f...baa

Du mener kanskje Mozzie Marvarti  

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (18 minutter siden):

Ja, eller: ikke nødvendigvis.

Selvsagt brukes jernlagre mye om man menstruerer for eksempel.

Usikker på hvorfor du ikke skjønte den?

Samme gjelder jo Dvitmin? 

Jo men du skrev at mange ikke trengte mer enn en infusjon. Og jeg tenkte jo man måtte fylle på kontinuerlig egentlig. Men øyna et håp om at det kunne holde seg bra da ut fra det du skrev bare 

Anonymkode: e43b8...15e

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (41 minutter siden):

Du mener kanskje Mozzie Marvarti  

Ja!🙂

Anonymkode: c307f...baa

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jo men du skrev at mange ikke trengte mer enn en infusjon. Og jeg tenkte jo man måtte fylle på kontinuerlig egentlig. Men øyna et håp om at det kunne holde seg bra da ut fra det du skrev bare 

Anonymkode: e43b8...15e

Jeg skrev ikke det?

Du må ha misforstått