Hvordan ble du frisk/bedre av ME?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 18.11.2025 den 21.39):

Dersom det ikke har en fysisk årsak som slår ut på prøver , tror jeg psykolog / psykiater er eneste mulighet til å bli frisk. Det skal mye til å klare det på egenhånd.

 

Anonymkode: 9b112...03f

ME er ikke en psykisk sykdom som psykolog kan hjelpe med nei. Det er fysiske feil selv om vi ikke har riktig diagnostiske verktøy for å

påvise det hos den enkelte. Men forskning viser dette 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

Rehabilitering med en kombinasjon av kognitiv terapi, trening og avspenning. Ble dårligere først, og måtte klare å stå i det selv om det hagla med symptomer og utmattelsen ble sterkere. 

Les om the predictive mind theory.

Anonymkode: 3cb84...b36

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Jeg lever i fornektelse enda jeg har vært sengeliggende i to år. Helt umulig å ta innover seg of skjønne hvor syk man er. Hvordan i alle dager bli bedre ha en så alvorlig grad. Helt hjerneskadet og tåler ikke et eneste tilskudd eller mat.

hvordan kunne du gå barbeint i gresset hvis du var sengeliggende?

Anonymkode: b7896...939

Nei, det gjorde jeg ikke, det er mer nå.
 

Den gangen hadde jeg fokus på tarmhelse, helingshvile, akseptere situasjonen, tilskudd for hjerne og energi. Jeg var veldig sensitiv på mat,  men tålte renvare, melkefritt og sukkerfritt. Brukte mye frukt, grønt, bær, kokosmelk, linser/bønner, lettfordøyelig kjøtt, osv. Det tok tid å komme ut av, spesielt også fordi jeg i starten var veldig i fornektelse (jeg ville jobbe), og trodde jeg var frisk bare jeg hadde 5 minutter der jeg følte meg ok.. Så da gikk jeg i dusjen og hadde mange planer for dagen, bare for å falle sammen på baderomsgulvet uten å ha krefter til å komme meg videre… 

Hvis du er så sensitiv på alt kan det være du også har MCAS? 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Rehabilitering med en kombinasjon av kognitiv terapi, trening og avspenning. Ble dårligere først, og måtte klare å stå i det selv om det hagla med symptomer og utmattelsen ble sterkere. 

Les om the predictive mind theory.

Anonymkode: 3cb84...b36

Anbefaler også boka Hele deg. Og kosthold og tarmhelse ja. Det glemte jeg å ta med.

Anonymkode: 3cb84...b36

[AnonymBruker]

Jeg har ikke blitt frisk, men noe som, tja ikke gjorde meg så veldig mye bedre, men stabil; jevne ut det jeg bruker av energi. De første fem årene så skulle jeg gjøre ALT når jeg hadde gode dager. Jeg skulle ta igjen alt det tapte, gjøre noe gøy etc. Som da førte til at jeg ble sengeliggende i ukesvis etterpå.

Ved å aldri gjøre for mye, ble jeg stabil. Og nå har jeg en generell brukbar form (altså vi snakker basics som å ta vare på meg selv, men allikevel). Jeg dropper de ekstreme tingene, de jeg har mest lyst til selvfølgelig, men de som kreves mest. Og da har jeg et stabil nivå. For unngår man de kræsjene så får man faktisk generelt mer ut av dagene. 

Så, kort og godt, aktivitetstilpasning som det så fint heter.

 

Forøvrig så er det bare én ting jeg var enig med en dum lege jeg hadde om, ingen har blitt frisk fra ME ved å hvile 😅 det er kanskje bare det man orker, men bedre blir man ikke. Og jeg ble ihvertfall mye verre året etter jeg ble sykmeldt. Jeg var så sliten at jeg bare sov og lå, og da ble det til slutt tungt å gå til postkassa. Vi ME pasienter er ofte livredd fysisk aktivitet, men vi snakker ikke hardtrening. Bare å bevege kroppen nok til at muskler ikke dør, for da blir det bare enda tyngre, tro meg. 

Anonymkode: a2093...f83

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Jeg har ikke blitt frisk, men noe som, tja ikke gjorde meg så veldig mye bedre, men stabil; jevne ut det jeg bruker av energi. De første fem årene så skulle jeg gjøre ALT når jeg hadde gode dager. Jeg skulle ta igjen alt det tapte, gjøre noe gøy etc. Som da førte til at jeg ble sengeliggende i ukesvis etterpå.

Ved å aldri gjøre for mye, ble jeg stabil. Og nå har jeg en generell brukbar form (altså vi snakker basics som å ta vare på meg selv, men allikevel). Jeg dropper de ekstreme tingene, de jeg har mest lyst til selvfølgelig, men de som kreves mest. Og da har jeg et stabil nivå. For unngår man de kræsjene så får man faktisk generelt mer ut av dagene. 

Så, kort og godt, aktivitetstilpasning som det så fint heter.

 

Forøvrig så er det bare én ting jeg var enig med en dum lege jeg hadde om, ingen har blitt frisk fra ME ved å hvile 😅 det er kanskje bare det man orker, men bedre blir man ikke. Og jeg ble ihvertfall mye verre året etter jeg ble sykmeldt. Jeg var så sliten at jeg bare sov og lå, og da ble det til slutt tungt å gå til postkassa. Vi ME pasienter er ofte livredd fysisk aktivitet, men vi snakker ikke hardtrening. Bare å bevege kroppen nok til at muskler ikke dør, for da blir det bare enda tyngre, tro meg. 

Anonymkode: a2093...f83

Dette kjenner jeg meg OVERHODET ikke igjen i... 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Nei, det gjorde jeg ikke, det er mer nå.
 

Den gangen hadde jeg fokus på tarmhelse, helingshvile, akseptere situasjonen, tilskudd for hjerne og energi. Jeg var veldig sensitiv på mat,  men tålte renvare, melkefritt og sukkerfritt. Brukte mye frukt, grønt, bær, kokosmelk, linser/bønner, lettfordøyelig kjøtt, osv. Det tok tid å komme ut av, spesielt også fordi jeg i starten var veldig i fornektelse (jeg ville jobbe), og trodde jeg var frisk bare jeg hadde 5 minutter der jeg følte meg ok.. Så da gikk jeg i dusjen og hadde mange planer for dagen, bare for å falle sammen på baderomsgulvet uten å ha krefter til å komme meg videre… 

Hvis du er så sensitiv på alt kan det være du også har MCAS? 

Anonymkode: a708d...a43

Ja tror jeg har MCAS og men det har kommet og forverret seg itakt med ME og medisin hjelper ikke så vet ikke hva som er hva helt. Er veldig ustabil og i stadig forverring virker det som 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har ikke blitt frisk, men noe som, tja ikke gjorde meg så veldig mye bedre, men stabil; jevne ut det jeg bruker av energi. De første fem årene så skulle jeg gjøre ALT når jeg hadde gode dager. Jeg skulle ta igjen alt det tapte, gjøre noe gøy etc. Som da førte til at jeg ble sengeliggende i ukesvis etterpå.

Ved å aldri gjøre for mye, ble jeg stabil. Og nå har jeg en generell brukbar form (altså vi snakker basics som å ta vare på meg selv, men allikevel). Jeg dropper de ekstreme tingene, de jeg har mest lyst til selvfølgelig, men de som kreves mest. Og da har jeg et stabil nivå. For unngår man de kræsjene så får man faktisk generelt mer ut av dagene. 

Så, kort og godt, aktivitetstilpasning som det så fint heter.

 

Forøvrig så er det bare én ting jeg var enig med en dum lege jeg hadde om, ingen har blitt frisk fra ME ved å hvile 😅 det er kanskje bare det man orker, men bedre blir man ikke. Og jeg ble ihvertfall mye verre året etter jeg ble sykmeldt. Jeg var så sliten at jeg bare sov og lå, og da ble det til slutt tungt å gå til postkassa. Vi ME pasienter er ofte livredd fysisk aktivitet, men vi snakker ikke hardtrening. Bare å bevege kroppen nok til at muskler ikke dør, for da blir det bare enda tyngre, tro meg. 

Anonymkode: a2093...f83

Problemet mitt er at jeg ikke klarer å hvile…. Og det er helt jæclig å ha så dårlig funksjon at man bare klarer og må tvinge seg til å ligge ingenting 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

Hvile er ikke bare ligge å gjøre ingenting. (Selv om jeg selv gjorde det i lang tid). Man har forskjellig typer hvile, strikking kan f.eks. være hvile.

Anonymkode: 3cb84...b36

[AnonymBruker]

Og som personen over meg skrev: du blir ikke frisk av å hvile. Du blir bare stuck i den samme tilstanden ❤️

Anonymkode: 3cb84...b36

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Og som personen over meg skrev: du blir ikke frisk av å hvile. Du blir bare stuck i den samme tilstanden ❤️

Anonymkode: 3cb84...b36

Men man kan jo ikke pushe seg eller ignorere heller. Hva mener du man skal gjøre?

de fleste, meg selv inkludert har pusha og vært super aktive og kanskje ikke visste hva vi feiler en gang men endte opp sengeliggende og alvorlig syke.

Det er jo noe helt annet enn å «være sliten og legge seg ned fordi det er komfortabelt»

har du hatt alvorlig me?

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Men man kan jo ikke pushe seg eller ignorere heller. Hva mener du man skal gjøre?

de fleste, meg selv inkludert har pusha og vært super aktive og kanskje ikke visste hva vi feiler en gang men endte opp sengeliggende og alvorlig syke.

Det er jo noe helt annet enn å «være sliten og legge seg ned fordi det er komfortabelt»

har du hatt alvorlig me?

Anonymkode: b7896...939

Jeg har jo selv blitt frisk fra ME, og har skrevet lengre opp hvordan. Jeg hadde vel moderat grad tror jeg.

Anonymkode: 3cb84...b36

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Men man kan jo ikke pushe seg eller ignorere heller. Hva mener du man skal gjøre?

de fleste, meg selv inkludert har pusha og vært super aktive og kanskje ikke visste hva vi feiler en gang men endte opp sengeliggende og alvorlig syke.

Det er jo noe helt annet enn å «være sliten og legge seg ned fordi det er komfortabelt»

har du hatt alvorlig me?

Anonymkode: b7896...939

Det finnes en mellomting. Ikke den du spør, og ikke har jeg ME, men jeg fikk PEM da jeg var i kreftbehandling. Den henger litt igjen, men mye mindre enn før. Stikkordet for meg var å hele tiden være bevisst på hvor mye energi jeg hadde igjen. I de verste periodene gikk dagene i stå opp og stelle seg litt, så hvile. Lage neste måltid og spise det, hvile. Kanskje en klesvask eller ut av oppvaskmaskinen, hvile. Prøve å ende litt i pluss hele tiden, avslutte hver dag sliten men ikke helt utslitt, og saaaakte bygge seg opp igjen. Hele tiden med planlagt hvile.

PEM og det å gå på smell etter smell er forferdelig, så for meg var sånne rammer helt essensielt for ikke å bli verre.

Anonymkode: 17688...a75

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Men man kan jo ikke pushe seg eller ignorere heller. Hva mener du man skal gjøre?

de fleste, meg selv inkludert har pusha og vært super aktive og kanskje ikke visste hva vi feiler en gang men endte opp sengeliggende og alvorlig syke.

Det er jo noe helt annet enn å «være sliten og legge seg ned fordi det er komfortabelt»

har du hatt alvorlig me?

Anonymkode: b7896...939

Misforstår du med vilje eller? For det var jeg som skrev det først. Og det handler ikke om at hvile er dumt eller at man ikke skal hvile. Men bedre blir man jo ikke, og man kan bli verre. 

Spesifikt mener jeg at man må prøve å holde et visst nivå av aktivitet. Hvis man "legger seg ned" så blir ALT mye tyngre. Ingen dør eller får PEM av å gå hundre meter. Men å bevege seg så mye man klarer gjør ihvertfall at man ikke mister alt av muskler. Man skal selvfølgelig hvile hvis man har ME🙄 

Anonymkode: a2093...f83

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Misforstår du med vilje eller? For det var jeg som skrev det først. Og det handler ikke om at hvile er dumt eller at man ikke skal hvile. Men bedre blir man jo ikke, og man kan bli verre. 

Spesifikt mener jeg at man må prøve å holde et visst nivå av aktivitet. Hvis man "legger seg ned" så blir ALT mye tyngre. Ingen dør eller får PEM av å gå hundre meter. Men å bevege seg så mye man klarer gjør ihvertfall at man ikke mister alt av muskler. Man skal selvfølgelig hvile hvis man har ME🙄 

Anonymkode: a2093...f83

Selvsagt får man PEM av å gå 100 meter når man har alvorlig grad! 😳

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hvile er ikke bare ligge å gjøre ingenting. (Selv om jeg selv gjorde det i lang tid). Man har forskjellig typer hvile, strikking kan f.eks. være hvile.

Anonymkode: 3cb84...b36

Godt poeng. Vet noen går i hvile av å klimpre på gitaren og synge litt. Andre går i hvile av kulde. Jeg går i hvile av å ligge i rødlyssauna med ikke så veldig høy varme. Hva som er hvile er nok individuelt. Men helingshvile er viktig når man er så syk som man er med alvorlig grad. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ja tror jeg har MCAS og men det har kommet og forverret seg itakt med ME og medisin hjelper ikke så vet ikke hva som er hva helt. Er veldig ustabil og i stadig forverring virker det som 

Anonymkode: b7896...939

Ja, det er jammen ikke lett. Jeg kan ikke så mye om MCAS, men har skjønt det kan ta tid å bli bedre, at stressmestring er viktig og at det kan forverre ME-en siden det henger sammen..  

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

Jeg har vært syk med ME i årevis, og jeg er blitt 100% frisk. Hver gang jeg deler min erfaring møter jeg en storm av protester fra folk som (a) mener jeg aldri hadde ME, (b) uansett har noe annet en jeg hadde, eller (c) absolutt ikke vil høre min historie, eller (d) ber meg holde kjeft.

Aversjonen noen ME-syke har mot dem som er blitt friske er som et symptom i seg selv:

Har du PEM? "Ja!": Du har kanskje ME!

Lytter du til dem som har blitt frisk? "Nei!". Du har 100% sikkert ME! 🤣 🤣🤣

Anonymkode: 8ca15...c5b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg har vært syk med ME i årevis, og jeg er blitt 100% frisk. Hver gang jeg deler min erfaring møter jeg en storm av protester fra folk som (a) mener jeg aldri hadde ME, (b) uansett har noe annet en jeg hadde, eller (c) absolutt ikke vil høre min historie, eller (d) ber meg holde kjeft.

Aversjonen noen ME-syke har mot dem som er blitt friske er som et symptom i seg selv:

Har du PEM? "Ja!": Du har kanskje ME!

Lytter du til dem som har blitt frisk? "Nei!". Du har 100% sikkert ME! 🤣 🤣🤣

Anonymkode: 8ca15...c5b

Kanskje det har med måten du ordlegger deg på… 🤔

Anonymkode: d1723...9b4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Misforstår du med vilje eller? For det var jeg som skrev det først. Og det handler ikke om at hvile er dumt eller at man ikke skal hvile. Men bedre blir man jo ikke, og man kan bli verre. 

Spesifikt mener jeg at man må prøve å holde et visst nivå av aktivitet. Hvis man "legger seg ned" så blir ALT mye tyngre. Ingen dør eller får PEM av å gå hundre meter. Men å bevege seg så mye man klarer gjør ihvertfall at man ikke mister alt av muskler. Man skal selvfølgelig hvile hvis man har ME🙄 

Anonymkode: a2093...f83

Haha jeg får PEM av å sitte eller stå litt for mange minutter 

Anonymkode: b7896...939