Hvordan ble du frisk/bedre av ME?

[AnonymBruker]

Det var en med ME som testet mitokondriene i Tyskland (eller Polen eller .. husker ikke land..?) Hun hadde i alle fall veldig lav energiproduksjon i aktivitet. Og helt normal produksjon ved hvile. Som jo ga veldig mening for meg at mange med ME blir sakte bedre av hvile, og verre av aktivitet.
 

Men etterhvert som man får mer energiproduksjon har man jo mer energi å bruke på aktivitet, men det er her aktivitetsavpasning kommer inn. For vi både tappes raskere og lades saktere, enn friske. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Det var en med ME som testet mitokondriene i Tyskland (eller Polen eller .. husker ikke land..?) Hun hadde i alle fall veldig lav energiproduksjon i aktivitet. Og helt normal produksjon ved hvile. Som jo ga veldig mening for meg at mange med ME blir sakte bedre av hvile, og verre av aktivitet.
 

Men etterhvert som man får mer energiproduksjon har man jo mer energi å bruke på aktivitet, men det er her aktivitetsavpasning kommer inn. For vi både tappes raskere og lades saktere, enn friske. 

Anonymkode: a708d...a43

føler du deg normal i hvile da?

Jeg føler jeg skal dø døgnet rundt jeg. 
 

Men får man mer energiproduksjon av å hvile, hvis det er noe galt på celle nivå eller inflammasjon eller annet?

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 19.11.2025 den 11.44):

Det sier mye om Helse-Norge når man ikke kan få medisin som hjelper en... Tragisk!

Anonymkode: a708d...a43

De hadde jo flere studier på dette og mange var med på forsøk, hvor det ene var dobbelt- blindet som betyr at forskerne ikke viste hvem av deltagere som fikk placebo eller medisin før forsøket var over og det viste seg at det ikke var så klare forskjeller mellom kandidatene så da må de finne noe annet. Jeg fikk det jo i Rogaland og denne legen mistet jo retten til å gi medisinen. Vet at det fortsatt gis i USA bland annet.

Anonymkode: 22a64...2c6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

føler du deg normal i hvile da?

Jeg føler jeg skal dø døgnet rundt jeg. 
 

Men får man mer energiproduksjon av å hvile, hvis det er noe galt på celle nivå eller inflammasjon eller annet?

Anonymkode: b7896...939

Jeg har mild grad og føler meg ofte frisk, hvis jeg ikke gjør for mye. Blir syk av å gape over for mye. 
 

På alvorlig grad følte meg dårlig selvom jeg hvilte. Jeg kunne vel ha noen minutter, kanskje 2 timer på de beste dagene, der jeg følte meg «fin», men når kreftene var brukt opp så var det ikke mer å hente og jeg måtte hvile til neste dag for å lade litt. Om jeg ikke brukte krefter på noe så hadde jeg litt mer krefter å bruke - som om det sparte seg opp. Så jeg kunne spare opp til å orke å ta en dusj feks, men jeg ble jo dårlig etterpå. 
 

Men jeg hvilte mye og kom etterhvert over på moderat grad. Da kunne jeg jo tåle litt mer, feks lett husarbeid, litt forsiktig trening hjemme osv uten å bli dårlig, men tålte ikke noe særlig ut av huset, eller å lese bøker osv. Så var jeg bare hjemme en lang  periode ble jeg sakte bedre. Men bare en legetime ut av huset kunne sette meg langt tilbake.  

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Jeg har mild grad og føler meg ofte frisk, hvis jeg ikke gjør for mye. Blir syk av å gape over for mye. 
 

På alvorlig grad følte meg dårlig selvom jeg hvilte. Jeg kunne vel ha noen minutter, kanskje 2 timer på de beste dagene, der jeg følte meg «fin», men når kreftene var brukt opp så var det ikke mer å hente og jeg måtte hvile til neste dag for å lade litt. Om jeg ikke brukte krefter på noe så hadde jeg litt mer krefter å bruke - som om det sparte seg opp. Så jeg kunne spare opp til å orke å ta en dusj feks, men jeg ble jo dårlig etterpå. 
 

Men jeg hvilte mye og kom etterhvert over på moderat grad. Da kunne jeg jo tåle litt mer, feks lett husarbeid, litt forsiktig trening hjemme osv uten å bli dårlig, men tålte ikke noe særlig ut av huset, eller å lese bøker osv. Så var jeg bare hjemme en lang  periode ble jeg sakte bedre. Men bare en legetime ut av huset kunne sette meg langt tilbake.  

Anonymkode: a708d...a43

Mon erfaring er feks etter hvile begynner jeg ikke med plikter. Men noe lett lystbetont første dagen. Kanskje bare sitte oppreist. Da holder energien bedre om jeg begynner på plikter dagen etter. Når man har vært liggende noen dager, blir man ikke så lystig. Så tenker at jeg da fortjener noe litt ekstra hyggelig da. 

Begynner jeg med for tunge plikter for tidlig, da blir jeg lengre og mye dårligere, enn om jeg venter.  Jeg setter på en vaskenaskin, tørker  bordet og benken og evnt en oppvaskmaskin, første dagen.

Ofte er prioriteten en dusj, men tar også den ofte dagen etter, da dusj av en merkelig grunn tærer på. Får blåmerker og røde striper i huden når jeg dusjer for tidlig. Vet ikke hvorfor. Men ikke like ille på dag to etter hvile, og da tåler jeg også dusj bedre. 

Så legger lista lavt på dag en

Følsen av energi overskudd første dag er oftest falsk energi. Har forsket på det.

På følse av energi overskudd dag en etter hvile, vasket gulv. Da faller kroppen i sammen på under 5 minutter og blir liggende i to dager. Da ligger vaskekost og bøtte på gulvet, for er ikke istand til å rydde det bort, før jeg får kraftig pem. 

Har jeg energi overskudd første dag, og roer den ned fra 10 til 5, altså ca midt på. Da klarer jeg å vaske hele kjøkken gulvet og litt til uten å få pem. Men da har jeg 15 min pause og 15 min sakte snegle tempo.

Venter jeg til dagen etter og ikke gjør noe som helst annet. Klarer jeg å vaske gulv på hele etasjen ca 60m2 men da på 5 timer. Som frisk 30 minutter. Uten pem. Iallefall uten krafrig pem. Får vel en liten, men da  borte etter en liten dupp

Anonymkode: 45b9e...e9c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Ikke meg som hadde de symptomene. Jeg ble bare interessert i det du skrev angående forskjeller på pasient med long covid og ME. Hva var ulikt?

Anonymkode: b7896...939

Forskjellen på de to? Han ene var konstant syk, immunforsvaret var i knestående, altså veldig hanglete, noenlunde frisk i to-tre dager og så pån igjen med sykdom. Han var «lett» å fikse, trengte bare å få i gang lymfesystemet og et par ganger med vagus. Men tror lymfen gjorde mest. Det tok tre mndr, 12 behandlinger. Det er noen år siden og han er fortsatt bra.

Han som jeg tenker mer på som ME var mer sånn at han ble sengeliggende totalt uten kraft og energi, og dette var en toppidrettsutøver, uten sykdomsfølelse på samme måte som han første. Bare totalt kaputt og orket ingenting. Denne fyren har prøvd ALT! Han er bedre nå enn for 1,5 år siden, men jeg tar ikke på meg kred for det, han er fortsatt langt fra frisk, og ingenting jeg gjør kommer igjennom, det er som om kroppens hans bare å satt opp en gjerde og ikke mottar input. Men han kommer fortsatt fordi han føler at han blir verre uten, men det kan være placebo og at han ønsker at ikke alle har gitt han opp, jeg vet ikke. Flere med ME har tatt kontakt og da sier jeg rett ut at jeg ikke kan hjelpe.

 

Anonymkode: 2ca5f...8a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Forskjellen på de to? Han ene var konstant syk, immunforsvaret var i knestående, altså veldig hanglete, noenlunde frisk i to-tre dager og så pån igjen med sykdom. Han var «lett» å fikse, trengte bare å få i gang lymfesystemet og et par ganger med vagus. Men tror lymfen gjorde mest. Det tok tre mndr, 12 behandlinger. Det er noen år siden og han er fortsatt bra.

Han som jeg tenker mer på som ME var mer sånn at han ble sengeliggende totalt uten kraft og energi, og dette var en toppidrettsutøver, uten sykdomsfølelse på samme måte som han første. Bare totalt kaputt og orket ingenting. Denne fyren har prøvd ALT! Han er bedre nå enn for 1,5 år siden, men jeg tar ikke på meg kred for det, han er fortsatt langt fra frisk, og ingenting jeg gjør kommer igjennom, det er som om kroppens hans bare å satt opp en gjerde og ikke mottar input. Men han kommer fortsatt fordi han føler at han blir verre uten, men det kan være placebo og at han ønsker at ikke alle har gitt han opp, jeg vet ikke. Flere med ME har tatt kontakt og da sier jeg rett ut at jeg ikke kan hjelpe.

 

Anonymkode: 2ca5f...8a7

Tror kanskje at- som det også kommer frem i denne tråden- at ME også kan være ulike ting, så kan godt hende at behandling kan hjelpe på noen aspekter ved sykdommen. Tror ME handler om at man må jobbe med og justere mange ulike ting. Og kanskje kan slik type behandling være EN brikke i et større puslespill ?

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Tror kanskje at- som det også kommer frem i denne tråden- at ME også kan være ulike ting, så kan godt hende at behandling kan hjelpe på noen aspekter ved sykdommen. Tror ME handler om at man må jobbe med og justere mange ulike ting. Og kanskje kan slik type behandling være EN brikke i et større puslespill ?

Anonymkode: b7896...939

Ja, enig, å roe nervesystemet er nok en vesentlig del. Men det er ikke nok, og derfor synes jeg det er vanskelig å si at jeg tror jeg kan hjelpe. Men hadde en som ikke sa at hun hadde ME og kom for noe annet og hun reagerte helt villt, altfor sterkt! Så sånn sett er hun på motsatt side av skalaen enn han andre. Så ME er neppe én ting, nei.

Anonymkode: 2ca5f...8a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Ja, enig, å roe nervesystemet er nok en vesentlig del. Men det er ikke nok, og derfor synes jeg det er vanskelig å si at jeg tror jeg kan hjelpe. Men hadde en som ikke sa at hun hadde ME og kom for noe annet og hun reagerte helt villt, altfor sterkt! Så sånn sett er hun på motsatt side av skalaen enn han andre. Så ME er neppe én ting, nei.

Anonymkode: 2ca5f...8a7

Ja, det er en viktig ting med nervesystemet, men ikke hele løsningen. Jeg kjenner ei med ME som hadde kommet opp på svært mild grad, såpass at hun trodde hun var i ferd med å bli helt frisk. Hun hadde et velregulert nervesystem og kunne trene mye, bl.a.

Så fikk hun brått et svært alvorlig tilbakefall 😢

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 26.11.2025 den 11.10):

Det at det har noe overlappende like symtlomer betyr jo ikke at det fortoner seg likt. En person med bare angst eller depresjon har overhodet ikke det komplekse bildet av pem nevrologiske symptomer feks .

ja veldig interessant det med MCAS. Men du mener ikke at det også er psykisk?

Anonymkode: b7896...939

 

AnonymBruker skrev (På 27.11.2025 den 15.39):

Jeg har ikke skrevet noe slikt i det hele tatt. Jeg har bare prøvd å forklare at ME er noe annet. 

Anonymkode: b7896...939

Når man skjønner at man har sagt noe som ikke er greit så er det mye bedre å bare legge seg flat og si unnskyld enn  enn å prøve å benekte det. 

Anonymkode: e1dce...7cf

[Jodaneida]

AnonymBruker skrev (På 27.11.2025 den 15.35):

Jeg syns det er synd at her er 8 sider med diskusjon, men ca null innlegg som går på hvordan man blir bedre.

 

Jeg har long covid med pem, skal utredes for me. Aktivitetsavpasning, antihistaminer og cbd hjelper meg til bedre form. 

Anonymkode: 62cc7...28d

Får du cbd av lege?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Det var en med ME som testet mitokondriene i Tyskland (eller Polen eller .. husker ikke land..?) Hun hadde i alle fall veldig lav energiproduksjon i aktivitet. Og helt normal produksjon ved hvile. Som jo ga veldig mening for meg at mange med ME blir sakte bedre av hvile, og verre av aktivitet.
 

Men etterhvert som man får mer energiproduksjon har man jo mer energi å bruke på aktivitet, men det er her aktivitetsavpasning kommer inn. For vi både tappes raskere og lades saktere, enn friske. 

Anonymkode: a708d...a43

Derfor veldig sakte økning av aktivitet kan fungere for noen, man starter helt på null. Lader seg for eks en hel mnd der man kun hviler og ren næringsrik mat.

Så starter med sakte tilnærming, type gå 1min hver dag i etpar uker...alt etter utgangspunktet. Kjenner ei som har kommet kjempelangt med dette i litt over 1år nå. I dag kan hun gå 30min 7 dager i uken, øker 1min annenhver uke.

Anonymkode: 8b495...26d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (38 minutter siden):

Derfor veldig sakte økning av aktivitet kan fungere for noen, man starter helt på null. Lader seg for eks en hel mnd der man kun hviler og ren næringsrik mat.

Så starter med sakte tilnærming, type gå 1min hver dag i etpar uker...alt etter utgangspunktet. Kjenner ei som har kommet kjempelangt med dette i litt over 1år nå. I dag kan hun gå 30min 7 dager i uken, øker 1min annenhver uke.

Anonymkode: 8b495...26d

Jeg syns det er helt umulig å «kun» hvile. Er veldig alvorlig, men må jo gå på do, og til en viss grad klare meg selv med helt basics. Og det er så mentalt krevende så ikke mulig å legge vekk stimuli feks. Så selvom man er sengeliggende minus 10 min om dagen så er det for meg helt umulig å kutte mer. Og det hjelper ingenting . Så sliter litt med hvordan man faktisk skal komme seg helt på null.

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg syns det er helt umulig å «kun» hvile. Er veldig alvorlig, men må jo gå på do, og til en viss grad klare meg selv med helt basics. Og det er så mentalt krevende så ikke mulig å legge vekk stimuli feks. Så selvom man er sengeliggende minus 10 min om dagen så er det for meg helt umulig å kutte mer. Og det hjelper ingenting . Så sliter litt med hvordan man faktisk skal komme seg helt på null.

Anonymkode: b7896...939

Jeg tror mange som er på svært alvorlig grad blir pleiet, enten hjemme eller på hjem som feks Røysumtunet. Da bruker man ikke krefter på å gå på do, personlig hygiene, stimuli osv.  Er du på svært alvorlig grad bør du be om hjelp, om du ikke allerede har det. 🙏

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Jeg tror mange som er på svært alvorlig grad blir pleiet, enten hjemme eller på hjem som feks Røysumtunet. Da bruker man ikke krefter på å gå på do, personlig hygiene, stimuli osv.  Er du på svært alvorlig grad bør du be om hjelp, om du ikke allerede har det. 🙏

Anonymkode: a708d...a43

Har hjelp til praktisk ting ukentlig. Og har kutta absolutt alt som ikke er nødvendig.  Er som sagt oppe noen min bare hver dag.  Men jeg er for dårlig for å ha folk her, så vil bli dårligere om jeg skulle hatt en person gående her hele dagen og «pleiet» meg. Men syns det vanskeligste er å «hvile», når man er så dårlig. Og Når man har ligget alene i flere år så trenger man å være på telefonen feks. Det er rimelig traumatisk og ligge å stirre i taket og føle seg helt gal pga symptomtrykket. Så er mer det som er «vanskelig». Å klare det. 
Blir egentlig mer stresset av at man må overtenke hver bevegelse og. 

Anonymkode: b7896...939

[veronica<3]

Tråden er ryddet for helseskadelige råd og anbefalinger, samt innlegg tilknyttet dette.

veronica<3, mod. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 28.11.2025 den 0.13):

Kombinasjon av medisiner

Anonymkode: 6f2d7...46d

Hvilke?

Anonymkode: a708d...a43

[MCAS]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Forskjellen på de to? Han ene var konstant syk, immunforsvaret var i knestående, altså veldig hanglete, noenlunde frisk i to-tre dager og så pån igjen med sykdom. Han var «lett» å fikse, trengte bare å få i gang lymfesystemet og et par ganger med vagus. Men tror lymfen gjorde mest. Det tok tre mndr, 12 behandlinger. Det er noen år siden og han er fortsatt bra.

Han som jeg tenker mer på som ME var mer sånn at han ble sengeliggende totalt uten kraft og energi, og dette var en toppidrettsutøver, uten sykdomsfølelse på samme måte som han første. Bare totalt kaputt og orket ingenting. Denne fyren har prøvd ALT! Han er bedre nå enn for 1,5 år siden, men jeg tar ikke på meg kred for det, han er fortsatt langt fra frisk, og ingenting jeg gjør kommer igjennom, det er som om kroppens hans bare å satt opp en gjerde og ikke mottar input. Men han kommer fortsatt fordi han føler at han blir verre uten, men det kan være placebo og at han ønsker at ikke alle har gitt han opp, jeg vet ikke. Flere med ME har tatt kontakt og da sier jeg rett ut at jeg ikke kan hjelpe.

 

Anonymkode: 2ca5f...8a7

Det er registrert mer enn 200 forskjellige symptomer hos personer med long covid og det er som de med ME og MCAS at sykdommen oppleves forskjellig fra person til person.

Youtuber Physics Girl med flere millioner følgere ble syk etter COVID med Long COVID og ME og MCAS diagnose.
Hun har vært sengeliggende i flere år og intoleranse for blant annet lys.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Jeg tror mange som er på svært alvorlig grad blir pleiet, enten hjemme eller på hjem som feks Røysumtunet. Da bruker man ikke krefter på å gå på do, personlig hygiene, stimuli osv.  Er du på svært alvorlig grad bør du be om hjelp, om du ikke allerede har det. 🙏

Anonymkode: a708d...a43

Eller god hjelp av familie, venner og samboer  Kjempeviktig! 

Anonymkode: 8b495...26d

[Knocks]

AnonymBruker skrev (På 28.11.2025 den 7.56):

Blir man frisk av LP eller annen psykoterapi har man jo ikke ME.

Anonymkode: 8b495...26d

Folk har oppfylt alle ME kriterier og blitt friske av LP. Synes det er voldsomt å si at det ikke kan fungere. Mange har ikke blitt friske av å vente på at det går over også, år etter år.