Hvordan ble du frisk/bedre av ME?

[AnonymBruker]

Er det noen som har blitt bedre av ME? Når startet sykdommen og hva gjorde at du ble bra ? Hilsen håpefull

Anonymkode: e5d04...41a

[Slarti]

Ikke personlig erfaring.
Men tidligere kollega hadde ME
For hun var det faktisk rette psykologen som hjalp.
Hun gikk til privat psykolog i noen år.
Hun fikk det i starten på studietiden.

Men det er sykt individuelt.

ME er ikke det samme som ME
Alle tilfeller er ekstremt unike.
Så hvor problemet ligger hos deg har mye å si.
Men rette psykologen kan hjelpe deg å finne ut av det.

Hun jeg kjente byttet psykolog mer en 10 ganger før hun fant rette.
Og det ble dyrt, men hun hadde heldigvis familie med penger og forståelse.

Men nå er hun mer eller mindre 100% frisk, har 2 barn, gift og leder i bedriften hun jobber i.

Så det er mulig, men du må være villig til å ofre mye.
Det vil bli mye psykisk smerte og grining.
Men ikke gi opp.
 

[AnonymBruker]

Har mest fysisk smerter i ledd og mage. Og dårlig konsentrasjon, halsvondt og hodepine. Er psykolog rett da?

Anonymkode: e5d04...41a

[Slarti]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Har mest fysisk smerter i ledd og mage. Og dårlig konsentrasjon, halsvondt og hodepine. Er psykolog rett da?

Anonymkode: e5d04...41a

Du må starte hos fastlegen.
Så kan fastlegen vurdere om det er en vei videre.
Så snakk om fastlegen din.
Du kan godt si du har hørt at for noen med ME har det hjulpet, og du har lyst å prøve.

Noe fasit vet man ikke før man har prøvd alt.

ME er utrolig komplisert, og er vel egentlig ikke en ordentlig diagnose heller.
Det er en samlebetegnelse på mange ting som gir samme resultat, men som kanskje ikke er samme problemet.

Så er ikke sikkert psykolog er rett for deg.
Men det kan også være til hjelp.

Så noe definitivt svar kan jeg ikke gi, annet en at jeg tviler på at det skader.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Er det noen som har blitt bedre av ME? Når startet sykdommen og hva gjorde at du ble bra ? Hilsen håpefull

Anonymkode: e5d04...41a

Japp  to ganger.  Av altivitets avpassing. 

Det krever mye å få til. Men det har hjulpet å finne en god  balanse mellom aktivitet  og hvile.

Ble syk i 1998. Begynte i jobb igjen  men for mye  pga nav i 2005. Ble svært syk igjen i 2011, og gradvis formsvikt før det. Ble for mye. 

I dag jobber jeg ca 5-10%  og håper  å få  til mer. Men  nå går det sakte

Anonymkode: 45b9e...e9c

[AnonymBruker]

Har ikke personlig erfaring, men har vært støttespiller for en nær venninne. For henne var det kognitiv terapi sammen med treningsprogram fra psykomotorisk fysioterapeut som ble redningen. Hun kom seg tilbake til 100% jobb og er i dag «frisk» så lenge hun passer på å bruke de verktøyene hun har lært, hver eneste dag.  Som at mye er psykosomatisk, og at man ofte kan tenke seg til både sykdom og helbred. Jo lengre man ligger inne i et mørkt rom uten å bruke kroppen, jo verre blir det som oftest. Man må starte med en gang med behandling og terapi, før kroppen blir tilvent at mørke og senga er den nye hverdagen. Det krever innsats på høyt nivå for å komme over ME, men for mange er det mulig om man jobber hardt med egen vilje og eget hode. 

Anonymkode: fc798...21f

[AnonymBruker]

Har du fått diagnose av spesialist eller fastlege? Hvor lenge siden? Jeg har nylig fått den og driver å leser meg opp på det nå. Det tar naturligvis noe tid da konsentrasjonen er lav og hjernetåka er tett. 

Energiavpassning er viktig. Å øke aktivitet sakte over lang tid. Jeg har akkurat nå lite smerter, men jeg tror det er fordi jeg hviler så mye jeg trenger. Jeg sover nærmere 12 timer i døgnet og ligger/hviler mye. All energi går til barna. Når jeg ikke får nok hvile øker smertene. MYE og raskt. Jeg tror psykolog kan være bra for alle med den diagnosen, selv når det ikke er psykisk årsak. For det er en tung diagnose å ha. 

Anonymkode: 30e54...097

[AnonymBruker]

Jeg ble syk av kyssesyken på 18 års dagen min, og jeg havnet  på sykehuset  og når jeg kom ut så var det liksom ikke noen som sa at jeg måtte ta det med ro, selv om det var krevende å komme tilbake til gamle meg. Så jeg gav bånn gass i den grad jeg orket det. 

I 1992 fikk jeg diagnosen ME i utlandet, da var jeg 20 år,  og i 2012 fikk jeg den av overlegen på Haukeland, og jeg gikk fra mild til alvorlig. Sengeliggende i mørkt rom i 2,5 år.

Så var jeg så heldig at jeg fikk være med på dette rituximab studiet i Bergen, og jeg fikk god effekt av medikamentet. Dessverre fikk jeg ikke fortsatt på det så jeg gikk privat og betalte ca 400 000- til sammen. Og jeg er nesten 100% symptomfri, men klart at det er ikke 100% friskmeldt. Jobber 2 timer 1 dag i uka.

Og jeg har prøvd alle ting som finnes føler jeg, men null effekt av alt annet enn Rituximab.

Anonymkode: 22a64...2c6

[veronica<3]

Tråden er ryddet for innlegg som omhandler dosering.

veronica<3, mod. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 16.11.2025 den 12.22):

Har mest fysisk smerter i ledd og mage. Og dårlig konsentrasjon, halsvondt og hodepine. Er psykolog rett da?

Anonymkode: e5d04...41a

Dersom det ikke har en fysisk årsak som slår ut på prøver , tror jeg psykolog / psykiater er eneste mulighet til å bli frisk. Det skal mye til å klare det på egenhånd.

 

Anonymkode: 9b112...03f

[AnonymBruker]

Jeg ble syk i 2004. Har prøvd alt av diverse typer dietter, fysio, psykolog, akupunktur, homeopat, kosttilskudd osv. Har prøvd alt i flere runder, men har aldri fått noen effekt av det (annet enn å bli sykere fordi jeg har presset meg utenfor tålegrensen). Rituximab var eneste som har gitt meg en positiv effekt, men etter at det ikke lenger var mulig å kjøpe på det private markedet har jeg ikke kunnet fortsette med det og er blitt sykere igjen. 

Anonymkode: f5361...04f

[AnonymBruker]

Prøv carnivore dietten en stund og se

Anonymkode: a4bab...8f9

[AnonymBruker]

Jeg var sengeliggende av ME i ett par år, husbunden i 6-7 år og har hatt mild grad i 6-7 år. Akkurat hva jeg har gjort er ikke alltid så lett å svare på. Jeg prøvde alt mulig jeg kom over, og plutselig var det noe kosttilskudd for energi som hjalp - nok til at jeg kom meg opp noen hakk, selvom jeg hadde prøvd masse kostilskudd før. Kanskje det bare var "min tid" eller en kombinasjon av alt jeg gjorde. 

Men man må jo akseptere situasjonen, hvile nok, kvitte seg med energityver, bevege seg det man orker, få dagslys (jeg tar også rødlys med saunavarma), gå barbeint i gresset (jeg gikk faktisk barbeint ute i går, hehe), leve sakte. Jeg tåler gradvis mer og mer, jeg tror jeg ubevisst lirker meg ut av det. Jobber litt (var veldig heldig å få en fleksibel liten stilling for ikke så lenge siden hos et veldig bra firma som gir meg god timelønn) og fokuserer på meg og mitt, ikke på å passe inn i friskes liv eller ta vare på friske venner (som jeg brukte MYE energi på før). Jeg har slettet sosiale medier, bl.a, for meg var det en energityv (jeg snakker ikke om tidstyver). 

Jeg trener litt styrke (forsiktig) på et treningssenter for de som har helsemessige utfordringer, går turer og er sammen med de få menneskene jeg er trygg på.  Når jeg snevret inn sirkelen med mennesker jeg bruker tid på (jeg orker ikke lenger bruke energi på mennesker som ikke forstår eller bare liker meg når jeg ser frisk ut), så har jeg mer overskudd til å trene (veldig forsiktig) og jobbe litt - som igjen gir en god spiral. Jobb gir også bedre økonomi, jeg kan kjøpe meg dyre rødlysapparater, flotte sydenturer osv, som igjen virker positivt på helsa. Det er en saktegående spiral, men den går oppover!

Jeg har også sunt og godt kosthold, har vært gjennom ett par runder med å heale tarmen, tar generelt mye kosttilskudd, omega 3, alle b-vitaminene (superviktig for energi), nad1+, q10, magnesium glycenate/malate osv -  og har en helt annen livstil nå enn før jeg ble syk. Jeg får f.eks i meg svært lite e-stoffer nå, nesten alt jeg spiser er renvare og laget fra bunnen av, med ekte smør, helmelk osv. 

Masse lykke til alle dere som er plaget av denne forferdelige sykdommen. Utmattelse av den grad man har med ME er så grusomt at jeg kjenner det knyter seg i brystet bare jeg tenker på det. Jeg kan fortsatt bli sliten, men ikke på samme måte. Mine problemer de siste årene har mer vært med søvnløshet, alt for mye adrenalin osv enn med ren utmattelse, men det begynner å komme på plass. Det må jobbes veldig bevisst med. Kan anbefale en gamin-klokke og lese hvilekuren, pulskuren og generelt alle bøker/podkaster som har noe med nervesystemet å gjøre. For ME handler ikke bare om å regulere nervesystemet, men det er en del av pakken, og mange av disse rådene trenger å følge som kronisk syk uansett: det handler om trygghet og mange små grep du kan gjøre for helsa di. Prøv å skriv ned dine hovedplager. Magen? Hjernen? Pulsen? Energisvikt? Og søk etter kosttilskudd/matvarer for det. Eks omega 3 er bra for hjernen. 

Jeg tror noe av nøkkelen er å innse hvor syk man faktisk er med ME (mange av oss lever i fornektelse, spesielt på dager vi er bedre) og at vi MÅ ta ganske store grep. Vi passer ikke inn i det moderne livet. Vi må stenge oss ute fra det moderne livet og lage en boble som passer for oss, der vi sakte kan bli bedre. 

Og husk: Når du blir bedre, ikke gap over for mye. Husk at du har en alvorlig sykdom også på gode dager. 
 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Jeg ble syk i 2004. Har prøvd alt av diverse typer dietter, fysio, psykolog, akupunktur, homeopat, kosttilskudd osv. Har prøvd alt i flere runder, men har aldri fått noen effekt av det (annet enn å bli sykere fordi jeg har presset meg utenfor tålegrensen). Rituximab var eneste som har gitt meg en positiv effekt, men etter at det ikke lenger var mulig å kjøpe på det private markedet har jeg ikke kunnet fortsette med det og er blitt sykere igjen. 

Anonymkode: f5361...04f

Det sier mye om Helse-Norge når man ikke kan få medisin som hjelper en... Tragisk!

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 16.11.2025 den 12.44):

Har du fått diagnose av spesialist eller fastlege? Hvor lenge siden? Jeg har nylig fått den og driver å leser meg opp på det nå. Det tar naturligvis noe tid da konsentrasjonen er lav og hjernetåka er tett. 

Energiavpassning er viktig. Å øke aktivitet sakte over lang tid. Jeg har akkurat nå lite smerter, men jeg tror det er fordi jeg hviler så mye jeg trenger. Jeg sover nærmere 12 timer i døgnet og ligger/hviler mye. All energi går til barna. Når jeg ikke får nok hvile øker smertene. MYE og raskt. Jeg tror psykolog kan være bra for alle med den diagnosen, selv når det ikke er psykisk årsak. For det er en tung diagnose å ha. 

Anonymkode: 30e54...097

Hvor har du smerter ?  Og hvordan kjennes de ut ?

Anonymkode: 7511b...7c4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 16.11.2025 den 12.44):

Har du fått diagnose av spesialist eller fastlege? Hvor lenge siden? Jeg har nylig fått den og driver å leser meg opp på det nå. Det tar naturligvis noe tid da konsentrasjonen er lav og hjernetåka er tett. 

Energiavpassning er viktig. Å øke aktivitet sakte over lang tid. Jeg har akkurat nå lite smerter, men jeg tror det er fordi jeg hviler så mye jeg trenger. Jeg sover nærmere 12 timer i døgnet og ligger/hviler mye. All energi går til barna. Når jeg ikke får nok hvile øker smertene. MYE og raskt. Jeg tror psykolog kan være bra for alle med den diagnosen, selv når det ikke er psykisk årsak. For det er en tung diagnose å ha. 

Anonymkode: 30e54...097

Jeg gikk til psykolog en periode, men jeg ble mye dårligere av å gå der, mye fordi neste time hang over meg og jeg måtte rekke å hente meg inn de 2-3 ukene til neste time, så jeg kunne ikke gjøre noe annet ut av huset så lenge jeg gikk til psykolog.  Så det må komme på et tidspunkt hvor man er stabil nok til å komme seg ut på slike timer uten å få forverring. Om man kan få timer over teams/zoom osv er det nok lettere, evt om man er på mild grad så man kan tåle det bedre

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 16.11.2025 den 12.42):

Har ikke personlig erfaring, men har vært støttespiller for en nær venninne. For henne var det kognitiv terapi sammen med treningsprogram fra psykomotorisk fysioterapeut som ble redningen. Hun kom seg tilbake til 100% jobb og er i dag «frisk» så lenge hun passer på å bruke de verktøyene hun har lært, hver eneste dag.  Som at mye er psykosomatisk, og at man ofte kan tenke seg til både sykdom og helbred. Jo lengre man ligger inne i et mørkt rom uten å bruke kroppen, jo verre blir det som oftest. Man må starte med en gang med behandling og terapi, før kroppen blir tilvent at mørke og senga er den nye hverdagen. Det krever innsats på høyt nivå for å komme over ME, men for mange er det mulig om man jobber hardt med egen vilje og eget hode. 

Anonymkode: fc798...21f

Dette er jeg uenig i. I akuttfasen er man så syk at det å gå igang med behandling og terapi kan vippe deg over kanten og over i pleietrengende tilstand. Jeg mener at man må ha kommet seg litt, så man er mer stabil og har en større energiproduksjon før man starter opp med behandling, forsiktig trening osv. ME tar tid og må "lirkes", men kan ikke pushe. 

Det er heller ikke sånn at man "venner seg til" et liv på et mørkt rom. Med en gang man blir bedre gjør man jo ting, og de fleste ME-syke gjør da for mye, så man blir syk igjen... 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

Kanskje du finner noe her: https://FriskFraME.no

Anonymkode: 8ca15...c5b

[AnonymBruker]

Slarti skrev (På 16.11.2025 den 12.15):

Ikke personlig erfaring.
Men tidligere kollega hadde ME
For hun var det faktisk rette psykologen som hjalp.
Hun gikk til privat psykolog i noen år.
Hun fikk det i starten på studietiden.

Men det er sykt individuelt.

ME er ikke det samme som ME
Alle tilfeller er ekstremt unike.
Så hvor problemet ligger hos deg har mye å si.
Men rette psykologen kan hjelpe deg å finne ut av det.

Hun jeg kjente byttet psykolog mer en 10 ganger før hun fant rette.
Og det ble dyrt, men hun hadde heldigvis familie med penger og forståelse.

Men nå er hun mer eller mindre 100% frisk, har 2 barn, gift og leder i bedriften hun jobber i.

Så det er mulig, men du må være villig til å ofre mye.
Det vil bli mye psykisk smerte og grining.
Men ikke gi opp.
 

Altså psykolog 

 

AnonymBruker skrev (På 19.11.2025 den 12.34):

Dette er jeg uenig i. I akuttfasen er man så syk at det å gå igang med behandling og terapi kan vippe deg over kanten og over i pleietrengende tilstand. Jeg mener at man må ha kommet seg litt, så man er mer stabil og har en større energiproduksjon før man starter opp med behandling, forsiktig trening osv. ME tar tid og må "lirkes", men kan ikke pushe. 

Det er heller ikke sånn at man "venner seg til" et liv på et mørkt rom. Med en gang man blir bedre gjør man jo ting, og de fleste ME-syke gjør da for mye, så man blir syk igjen... 

Anonymkode: a708d...a43

Nettopp dette. Hvordan kan man bli bedre fra en slik grad? Hilsen håpefull 2

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 19.11.2025 den 10.52):

Jeg var sengeliggende av ME i ett par år, husbunden i 6-7 år og har hatt mild grad i 6-7 år. Akkurat hva jeg har gjort er ikke alltid så lett å svare på. Jeg prøvde alt mulig jeg kom over, og plutselig var det noe kosttilskudd for energi som hjalp - nok til at jeg kom meg opp noen hakk, selvom jeg hadde prøvd masse kostilskudd før. Kanskje det bare var "min tid" eller en kombinasjon av alt jeg gjorde. 

Men man må jo akseptere situasjonen, hvile nok, kvitte seg med energityver, bevege seg det man orker, få dagslys (jeg tar også rødlys med saunavarma), gå barbeint i gresset (jeg gikk faktisk barbeint ute i går, hehe), leve sakte. Jeg tåler gradvis mer og mer, jeg tror jeg ubevisst lirker meg ut av det. Jobber litt (var veldig heldig å få en fleksibel liten stilling for ikke så lenge siden hos et veldig bra firma som gir meg god timelønn) og fokuserer på meg og mitt, ikke på å passe inn i friskes liv eller ta vare på friske venner (som jeg brukte MYE energi på før). Jeg har slettet sosiale medier, bl.a, for meg var det en energityv (jeg snakker ikke om tidstyver). 

Jeg trener litt styrke (forsiktig) på et treningssenter for de som har helsemessige utfordringer, går turer og er sammen med de få menneskene jeg er trygg på.  Når jeg snevret inn sirkelen med mennesker jeg bruker tid på (jeg orker ikke lenger bruke energi på mennesker som ikke forstår eller bare liker meg når jeg ser frisk ut), så har jeg mer overskudd til å trene (veldig forsiktig) og jobbe litt - som igjen gir en god spiral. Jobb gir også bedre økonomi, jeg kan kjøpe meg dyre rødlysapparater, flotte sydenturer osv, som igjen virker positivt på helsa. Det er en saktegående spiral, men den går oppover!

Jeg har også sunt og godt kosthold, har vært gjennom ett par runder med å heale tarmen, tar generelt mye kosttilskudd, omega 3, alle b-vitaminene (superviktig for energi), nad1+, q10, magnesium glycenate/malate osv -  og har en helt annen livstil nå enn før jeg ble syk. Jeg får f.eks i meg svært lite e-stoffer nå, nesten alt jeg spiser er renvare og laget fra bunnen av, med ekte smør, helmelk osv. 

Masse lykke til alle dere som er plaget av denne forferdelige sykdommen. Utmattelse av den grad man har med ME er så grusomt at jeg kjenner det knyter seg i brystet bare jeg tenker på det. Jeg kan fortsatt bli sliten, men ikke på samme måte. Mine problemer de siste årene har mer vært med søvnløshet, alt for mye adrenalin osv enn med ren utmattelse, men det begynner å komme på plass. Det må jobbes veldig bevisst med. Kan anbefale en gamin-klokke og lese hvilekuren, pulskuren og generelt alle bøker/podkaster som har noe med nervesystemet å gjøre. For ME handler ikke bare om å regulere nervesystemet, men det er en del av pakken, og mange av disse rådene trenger å følge som kronisk syk uansett: det handler om trygghet og mange små grep du kan gjøre for helsa di. Prøv å skriv ned dine hovedplager. Magen? Hjernen? Pulsen? Energisvikt? Og søk etter kosttilskudd/matvarer for det. Eks omega 3 er bra for hjernen. 

Jeg tror noe av nøkkelen er å innse hvor syk man faktisk er med ME (mange av oss lever i fornektelse, spesielt på dager vi er bedre) og at vi MÅ ta ganske store grep. Vi passer ikke inn i det moderne livet. Vi må stenge oss ute fra det moderne livet og lage en boble som passer for oss, der vi sakte kan bli bedre. 

Og husk: Når du blir bedre, ikke gap over for mye. Husk at du har en alvorlig sykdom også på gode dager. 
 

Anonymkode: a708d...a43

Jeg lever i fornektelse enda jeg har vært sengeliggende i to år. Helt umulig å ta innover seg of skjønne hvor syk man er. Hvordan i alle dager bli bedre ha en så alvorlig grad. Helt hjerneskadet og tåler ikke et eneste tilskudd eller mat.

hvordan kunne du gå barbeint i gresset hvis du var sengeliggende?

Anonymkode: b7896...939