Jobbe gradert med ME - hvor?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jobber på sfo.

 

Anonymkode: 454b4...4bc

Ja det er nok stressfritt og rolig...  
Ser iaf IKKE slik ut på vår SFO...
Det er for folk som tåler lys, støy og stress spør du meg.

Anonymkode: 5d89e...b5a

[AnonymBruker]

Innenfor kulturbransjen finnes en god del småjobber innen admin/PR osv hos ensmbler og grupper som ikke har råd til å ansette noen på heltid. Kanskje innen organisasjonslivet også? Søk etter små stillinger på Finn og se hva du finner 🙂

Anonymkode: db823...ade

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Om man er sta nok ja, finnes nok av dem som står opp om morgenen og kjenner etter hvor de har vondt i dag for å så sette seg i en stol å synes synd på seg selv

Anonymkode: 542e5...534

Å være sta og pushe gjennom gjør en sykere av ME. Det er derfor noen blir sengeliggende eller pleietrengende i åresvis!  

Anonymkode: 91522...2af

[AnonymBruker]

Jeg jobber med ME, men kun hjemmefra og styrer alt selv. Jobber noen måneder mye, andre ingenting. Er 100 % ufør, men har blitt bedre med tiden. 
 

Husk at selvom du kan jobbe 50 % nå nan du bli veldig, veldig syk om du pusher deg over tid. Så forsiktig! 

Anonymkode: 91522...2af

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ja det er nok stressfritt og rolig...  
Ser iaf IKKE slik ut på vår SFO...
Det er for folk som tåler lys, støy og stress spør du meg.

Anonymkode: 5d89e...b5a

Hehe, samme tenkte jeg. Ikke noe for meg med mild ME. Hjemmekontor eller rolig kontor/lager uten tunge løft er nok mer passende. Kanskje en rolig butikk uten kundekontakt. 

Anonymkode: 91522...2af

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Å bite i deg trettheten er vel det du kan, en 30-50 % jobb er vel det mulig å få for eksempel i butikk, men du må jo kunne ta dine vakter sånn som andre kan, å prøve å styre sykdommen mer enn den styrer deg

Anonymkode: 542e5...534

Hvorfor svare nå du ikke kan NOE om ME? Å prøve å styre en sykdom som ME kan gjøre deg LIVSTRUENDE SYK. 

Anonymkode: 91522...2af

[AnonymBruker]

Jeg jobbet 60% på kontor de første tre årene etter at jeg fikk ME. Det endte med at jeg ble fullstendig sengeliggende og pleietrengende. Må bruke bleier, kunne ikke tygge mat, kunne ikke snakke, i begynnelsen hadde jeg lammelser i begge bena med mer. Det var et helvete i 6,5 år. Etter at jeg var så heldig å få teste eksperimentell medisin ble jeg mye bedre, men er fremdeles pleietrengende. Nå er det 21,5 år siden jeg ble syk og jeg mistet livet mitt. Jeg er i live men jeg lever ikke.  
Om jeg kunne få innvilget å gjøre om én ting i livet så hadde jeg sluttet å jobbe og presse meg selv, og tatt sykdommen på alvor fra starten.

Anonymkode: 484f5...dda

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

 

Jo det gjør jeg veldig godt, vi har stativ på soverommet for enklere og komme seg ut av senga, avlastningstol for å unngå å stå så mye, i perioder blir det brukt rullator/krykke og parkeringkort for rullestolbrukere, etter en 4 timers økt på jobb er det hvile en par timer før mye annet arbeid for og få familiekabalen til å gå opp, konstante smerter og konstant trett og enn så lenge i 50% jobb

Skulle ønske heller å ha ME enn å ha MS 

 

Anonymkode: 542e5...534

Jeg har MS selv og jobber 100%. 

Hvorfor er du bare i 50% jobb? 

Du burde da maktet 100 % du også, - når jeg greier det, så greier jo du? 

Vi har jo nøyaktig den samme sykdommen, som virker nøyaktig på samme viset, og da burde vi jo fungerere nøyaktig på same måten og greie like mye begge to? 

Ting er ikke nødvendigvis relevant for andre, bare fordi vi greier noe på tross av... 

Anonymkode: 6e6bc...053

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

 

Jo det gjør jeg veldig godt, vi har stativ på soverommet for enklere og komme seg ut av senga, avlastningstol for å unngå å stå så mye, i perioder blir det brukt rullator/krykke og parkeringkort for rullestolbrukere, etter en 4 timers økt på jobb er det hvile en par timer før mye annet arbeid for og få familiekabalen til å gå opp, konstante smerter og konstant trett og enn så lenge i 50% jobb

Skulle ønske heller å ha ME enn å ha MS 

 

Anonymkode: 542e5...534

Det har du ikke, ingen med slik sykdom har så lite empati som dette. De fleste med sykdom forstår mer enn andre hvordan det i en slik prosess og hva sykdom gjør med kroppen. 
Har du ms så får du bruke viljen din til å kutte hjelpemidler, hvorfor bruke de når du har sånn vanvittig bra vilje  

 

Ts jeg vet ikke hva det skal være. Arbeidsmarkedet er tøft for syke personer. Det er ikke rom for å bli syk. 

Anonymkode: aef8b...624

[AnonymBruker]

Mine første tanker er rolig butikk eller resepsjon. Problemet er at de typer jobber er det veldig få av, og enda færre som er deltid. 

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Å bite i deg trettheten er vel det du kan, en 30-50 % jobb er vel det mulig å få for eksempel i butikk, men du må jo kunne ta dine vakter sånn som andre kan, å prøve å styre sykdommen mer enn den styrer deg

Anonymkode: 542e5...534

 

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Om man er sta nok ja, finnes nok av dem som står opp om morgenen og kjenner etter hvor de har vondt i dag for å så sette seg i en stol å synes synd på seg selv

Anonymkode: 542e5...534

Med mange sykdommer, så kan det funke å bite i seg en del tretthet, men på ME så forverrer det. Det blir som å si til en med beinbrudd at de bare bør bite i seg smertene å fortsette bruke foten, istedenfor å gipse og avlaste... 

Jeg er enig i at man ikke bør la sykdommen få styre alt, men man må likevel ta hensyn til sykdommen. Det er bedre å ta hensyn til sykdommen å finne seg en jobb som passer der man kan jobbe 50% i mange år, enn å presse seg til å jobbe for mye i en kort periode og deretter bli helt arbeidsufør... 

Anonymkode: 0e922...bc4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Ja det tar dessverre mye fokus da jeg føler at jeg hele tiden er en byrde for alle andre. Jeg klarer ikke like mye som andre, til tross for at jeg har høyere utdannelse og "alt på stell", jobber hardt og ønsker å klare. Men jeg tar til meg at jeg må endre fokuset!

Anonymkode: 5cea9...384

Ja, jeg skjønner det. Men det er enklere å finne ut hva man kan jobbe med hvis man tar utgangspunkt i hva man faktisk KAN, tror jeg. For da ender man ikke opp med en liste over hva man IKKE kan gjøre, for det er ikke så nyttig?

Anonymkode: 4cd51...b65

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har MS selv og jobber 100%. 

Hvorfor er du bare i 50% jobb? 

Du burde da maktet 100 % du også, - når jeg greier det, så greier jo du? 

Vi har jo nøyaktig den samme sykdommen, som virker nøyaktig på samme viset, og da burde vi jo fungerere nøyaktig på same måten og greie like mye begge to? 

Ting er ikke nødvendigvis relevant for andre, bare fordi vi greier noe på tross av... 

Anonymkode: 6e6bc...053

Gikk ned i stilling (fra 80% som var det jeg hadde, til 50 % ) i håp om at smertene , utmattelsen, trettheten skulle bedre seg men ble ikke bedre, etterfølgende MR og spinalundersøkelse  gav svaret, på jobb prøver jeg å ha minst mulig pause da alt stivner av å sitte for lenge, «ligger til lading på ettermiddagen» å er konstant trett men sliter med å sove på grunn av murring i hele kroppen 

Anonymkode: 542e5...534

[AnonymBruker]

Jeg har mild ME og jobber rundt 30%. Min fagkunnskap er så spesifikk og ettertraktet at jeg kan jobbe akkurat så lite jeg vil, når jeg vil, og får godt betalt (rundt 1000,- i timen). Jeg er selvstendig næringsdrivende, og jobber som konsulent der jeg selv setter premissene for kundene mine. Jeg elsker jobben min, og det gir meg en energiboost å jobbe. Desverre er det svært få forunt å være i en så priviligert situasjon. 

På tross av denne unike situasjonen har jeg opplevd flere ganger å bli beskyldt for å "være lat" og "Ikke ville jobbe"... 🙄🙄🙄 Fordi nesten alle takker nei til 1,6 mill i året for noe de elsker å drive med. 🙄🙄🙄

Anonymkode: 5540d...363

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det har du ikke, ingen med slik sykdom har så lite empati som dette. De fleste med sykdom forstår mer enn andre hvordan det i en slik prosess og hva sykdom gjør med kroppen. 
Har du ms så får du bruke viljen din til å kutte hjelpemidler, hvorfor bruke de når du har sånn vanvittig bra vilje  

 

Ts jeg vet ikke hva det skal være. Arbeidsmarkedet er tøft for syke personer. Det er ikke rom for å bli syk. 

Anonymkode: aef8b...624

Da MS er progerende blir førligheten bla dårligere selv om bremsemedisiner gis, hjelpemidler blir ikke så mye brukt men er pdd tilgjengelig når de trengs, men vi vet at å selge boligen å få noe på en flate må skje om ikke så altfor lenge da det er et helvete å gå i trapper, parkeringskort for forflyttningshemmede har blitt brukt 1 gang, å ligger i hanskerommet, reiser og fly opp er en svunnen tid 

 

Anonymkode: 542e5...534

[AnonymBruker]

Vær vikar der du kan plukke vakter, da kan du jo ta det litt som det kommer. 

Anonymkode: 410f1...ee0

[AnonymBruker]

Det er en helsekost butikk her i nærheten hvor det virker som om de har veldig rolige dager. De ansatte har stoler de sitter på. Stort sett bare rolige, gamle damer som kommer innom. Små varer, vitaminer og teposer og små esker, så du slipper tunge løft. Tipper de får leveranser et par dager i uken de også, som alle andre butikker, men at de ikke nødvendigvis trenger å være så tunge.

Anonymkode: 527ac...3c6

[AnonymBruker]

Det som er største problemet er jo at man ikke kan forutse hvordan morgendagen blir. Plutsellig så er energien så lav at man ikke greier å stå opp. Så man kan ikke ha en jobb der ting stopper hvis man ikke kommer på jobb neste dag. 

Anonymkode: dd5d4...11a

[AnonymBruker]

Jeg har kronisk fatigue og det som har vært min redning for å kunne stå i jobb er hjemmekontor. Det tok mange år (8 år) og en pandemi for å finne ut at åpent kontorlandskap var dreperen for meg. Jeg jobber nå 4 dager i uken med kortere dager og er kun en dag på kontor. Det kan til tidere være litt stress, men med god planlegging (ligge litt i forkant med alt) så går det en gang i blant.

Tror jobb på kontor/arkiv osv kunne være noe å prøve. Og har også hørt at det offentlige er snillere til å ansette folk som ikke klare full jobb eller som må ha tilrettelegging.

Ellers kan jeg bare si til deg HI at med tiden kommer forståelsen av hva som trigger sykdommen. Stress er en absolut nr 1. Og faste rammer er et must for å få en hverdag som gir minste mulig plager.

Anonymkode: 749d2...82d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

Da MS er progerende blir førligheten bla dårligere selv om bremsemedisiner gis, hjelpemidler blir ikke så mye brukt men er pdd tilgjengelig når de trengs, men vi vet at å selge boligen å få noe på en flate må skje om ikke så altfor lenge da det er et helvete å gå i trapper, parkeringskort for forflyttningshemmede har blitt brukt 1 gang, å ligger i hanskerommet, reiser og fly opp er en svunnen tid 

 

Anonymkode: 542e5...534

Men siden du mener at andre syke bare skal bruke viljen sin, hvorfor gjør ikke du det? 
Jeg vet mye om ms, jeg vet også mye om me, men jeg sitter ikke på et forum å skryter om alt jeg får til, og at andre bare skal bruke viljen sin så kan de jobbe. 
 

Anonymkode: aef8b...624

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (49 minutter siden):

Men siden du mener at andre syke bare skal bruke viljen sin, hvorfor gjør ikke du det? 
Jeg vet mye om ms, jeg vet også mye om me, men jeg sitter ikke på et forum å skryter om alt jeg får til, og at andre bare skal bruke viljen sin så kan de jobbe. 
 

Anonymkode: aef8b...624

Gjør det så lenge det lar seg gjøre, men det er mange som er friskere enn deg og meg som hever full trygd, om de har psykiske eller fysiske diagnoser vet ingen andre enn deres lege

Anonymkode: 542e5...534