Har noen med MECFS hatt gode erfaringer med fastlegen?

[AnonymBruker]

Hei, 

Jeg har vært syk i nesten 2 år. Symptomene er veldig like ME/CFS symptom, men jeg føler ikke at fastlegen min tar det seriøst. Han mener jeg er for ung for å ha det (jeg er 26). Jeg vurderer å endre fastlegen min. Har noen hatt gode erfaringer med noen i helsevesenet? Enten fastlegen, evt. private allmennleger eller noen annet?

Anonymkode: ece6e...916

[AnonymBruker]

Jeg har hatt sykdommen i 21 år. Har best erfaring med spesialister. Tror fastlegene ofte har for liten tid til å lese forskning og følge med på fremskritt.
 
Men det som har vært nyttig for meg var å skrive logg over all aktivitet, symptomer, søvn og kosthold. Da forstod fastlegen helheten, og han fikk se hvordan det ene hang sammen med det andre (f.eks. PEM 2–3 dager etter aktivitet). 
 
Jeg ble for øvrig syk da jeg var 15, og vet om folk som var yngre. Det er ingen aldersgrense på sykdom dessverre.  
 
Vet at mange har fått bedre hjelp etter å ha hatt med en mannlig pårørende til fastlegen, og jeg synes også at fastlegen tok meg mer på alvor når pappa var med og fortalte hvordan han opplevde helsen min. 
  
Masse god bedring, TS. Håper du finner ut at det er noe annet❤️

Anonymkode: 77c6d...174

[Gaia]

Mange gode råd fra Anonym 174 over her. Lag deg en logg, og be om å få bli henvist til en spesialist. 

Er det ellers slik at det er tatt blodprøver for å utelukke andre diagnoser? Fatigue rammer ofte mennesker med autoimmune sykdommer, og bør utelukkes før man begynner utredning for ME.

[AnonymBruker]

Fastlegen min drenerte alt nevrologene diagnoserte meg med, så han var direkte farlig for meg. Han kom inn som fastlege midt i utredningen min, etter att jeg hadde gått igjennom 6-7 vikarleger, så jeg var jo først glad for stabilitet, men den gleden forsvant fort. 

Jeg er en av de som fikk ME som post viralt, etter en særs lumsk infeksjon, en infeksjon som var påvist både på flere MR'er, etter grundig sjekk hos flere nevrologer, og etter spinalprøve, men jammen tilbakeviste fastlegen desse resultatene også. 

I og med att det er store problemer med å få fastleger i distriktet, så fikk jeg heller nummeret inn til nevrologisk avdeling til slutt, så jeg slapp gå via fastlegen, da han viste seg å vere på en helt anna medisinsk planet, enn noen av landets mest ledende nevrologer på temaet rundt mitt tilfelle. 

Til slutt fikk legen til og med NAV's leger på nakken, jeg følte nesten jeg var ett særtilfelle her, - det var NAV sine leger som kjempet for saka mi, og ikke fastlegen! 

Så ja, siden du allerede stanger hodet hos fastlegen og ikke kommer deg videre, så må du nok alliere deg med noen som kjenner deg godt, og som du stoler på snakker saken din som du tar med deg, og hjelper deg på vei, for greier en egentlig kjempe når utmattelsen er på topp? Det gjorde iallefall ikke jeg.

Og vurder bytte om du kan, unngå danske leger er tipset mitt. 

Anonymkode: 59335...ea5

[AnonymBruker]

Har du mulighet til å bytte, så bytt så fort som mulig! Gjør det allerede mens kalenderen viser september, for da har du ny lege allerede fra onsdag av!

Anonymkode: 3bab8...a4d

[AnonymBruker]

44 minutter siden, AnonymBruker said:

Har du mulighet til å bytte, så bytt så fort som mulig! Gjør det allerede mens kalenderen viser september, for da har du ny lege allerede fra onsdag av!

Anonymkode: 3bab8...a4d

Jeg har mulighet, men jeg er redd for at jeg ikke får en bedre uansett:(

Anonymkode: ece6e...916

[Lolalot]

Ikke det du spørr om, men du har sikkert long covid, mange som har me/cfs symptomer,noen utvikler me/cfs pga long covid

[AnonymBruker]

Men hva er det du er ute etter egentlig? Er du kun ute etter en som vil stille diagnosen du er ute etter? Det er ikke slik leger jobber. 

Anonymkode: b9dad...492

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Jeg har hatt sykdommen i 21 år. Har best erfaring med spesialister. Tror fastlegene ofte har for liten tid til å lese forskning og følge med på fremskritt.
 
Men det som har vært nyttig for meg var å skrive logg over all aktivitet, symptomer, søvn og kosthold. Da forstod fastlegen helheten, og han fikk se hvordan det ene hang sammen med det andre (f.eks. PEM 2–3 dager etter aktivitet). 
 
Jeg ble for øvrig syk da jeg var 15, og vet om folk som var yngre. Det er ingen aldersgrense på sykdom dessverre.  
 
Vet at mange har fått bedre hjelp etter å ha hatt med en mannlig pårørende til fastlegen, og jeg synes også at fastlegen tok meg mer på alvor når pappa var med og fortalte hvordan han opplevde helsen min. 
  
Masse god bedring, TS. Håper du finner ut at det er noe annet❤️

Anonymkode: 77c6d...174

Takk for at du delte erfaringen din. Dessverre har jeg ikke en mannlig pårørende jeg kan ha med meg til legen. Jeg har skrevet logg over flere dager, og har listet alle symptomene mine, men til ingen nytte. Kanskje jeg bør be ham om å henvise meg til en spesialist i vårt neste møte og forhåpentligvis har litt flaks der. God bedring til deg og 🫶🏼

Anonymkode: ece6e...916

[AnonymBruker]

1 hour ago, Gaia said:

Mange gode råd fra Anonym 174 over her. Lag deg en logg, og be om å få bli henvist til en spesialist. 

Er det ellers slik at det er tatt blodprøver for å utelukke andre diagnoser? Fatigue rammer ofte mennesker med autoimmune sykdommer, og bør utelukkes før man begynner utredning for ME.

Jeg har tatt forskjellige blodprøver hos fastlegen, men vi fant ikke mye, bortsett fra å ha for lite av noen vitaminer og sånt. Nå han mener at det er noen psykisk og har sendt henvisning til dps. 

Anonymkode: ece6e...916

[Gaia]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Jeg har tatt forskjellige blodprøver hos fastlegen, men vi fant ikke mye, bortsett fra å ha for lite av noen vitaminer og sånt. Nå han mener at det er noen psykisk og har sendt henvisning til dps. 

Anonymkode: ece6e...916

du vet ikke hvilke blodprøver legen tok? Hvis han ikke tok revmaprøver, er du jo like langt. 

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker said:

Men hva er det du er ute etter egentlig? Er du kun ute etter en som vil stille diagnosen du er ute etter? Det er ikke slik leger jobber. 

Anonymkode: b9dad...492

Selvfølgelig ikke. Jeg ville vært glad hvis jeg fikk noen diagnose i det hele tatt etter 2 års med sykdom og regelmessige møter med fastlegen, slik at vi kunne gå videre til å opprette en behandlingsplan. Men jeg har bare fått vitaminer, antidepressive, og henvisning til dps mens jeg er fortsatt veldig fysisk syk. 

Anonymkode: ece6e...916

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

Jeg har tatt forskjellige blodprøver hos fastlegen, men vi fant ikke mye, bortsett fra å ha for lite av noen vitaminer og sånt. Nå han mener at det er noen psykisk og har sendt henvisning til dps. 

Anonymkode: ece6e...916

Var det flere vitaminer og mineraler du hadde mangel på? Og har legen fulgt opp disse prøvene etter at du begynte å ta tilskudd for dette?

Har man et normalt sunt kosthold skal man jo i utgangspunktet ikke få slike mangler. Ergo er dette det som først bør utredes videre, all den tid flere vitamin-/mineralmangler kan gi depresjon og andre psykiske symptomer.

Det kan være mange årsaker til at man ikke tar opp den næringen man trenger, cøliaki, melkeallergi, ulike tarmsykdommer m.fl. 

 

Jeg måtte reise til nabofylket og en lege der, da min fastlege også overprøvde to spesialister og mente jeg ikke kunne ha den diagnosen. Jeg lurte på hvorfor, og da var svaret at jeg var for pen... Ny lege tok alt på alvor, men da hadde jeg forsikret meg om at det var en lege med tilleggsutdannelse innen bl.a. ernæring.

Anonymkode: 33125...7ed

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg har mulighet, men jeg er redd for at jeg ikke får en bedre uansett:(

Anonymkode: ece6e...916

Da bytter du på nytt❤️ du har to bytter i året.

Anonymkode: 3bab8...a4d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg har tatt forskjellige blodprøver hos fastlegen, men vi fant ikke mye, bortsett fra å ha for lite av noen vitaminer og sånt. Nå han mener at det er noen psykisk og har sendt henvisning til dps. 

Anonymkode: ece6e...916

DPS har jeg her jeg er opplevd som ryddig, mine ville symptomer- som av arrogante spesialistleger ble plassert som psykiske, kom i retur fra DPS som «ingen tegn til at dette er psykisk betinget».

Selv har jeg i noen grad benyttet meg av privat legetilbud når fastlegesammarbeidet ikke helt har fungert. Alt av prøver er fine hos meg og symptomer er et stort kaos av «litt av alt mulig», så har jeg trolig på svært tynt grunnlag fått fibromyalgi diagnose. Den setter dessverre et punktum i viljen til å følge meg opp slik jeg opplever det.

 Jeg er i dag tålelig fornøyd med fastlegen min, han lytter, blir mer fortvilet enn meg over at vi ikke har noen fornuftige kategorier eller behandlinger til meg og gjør ikke tilværelsen min vanskeligere for meg.

Selv føler jeg på spor av håp fra rykter på internett og i samtale med folk, det finnes de som har litt lignende problemer som meg og har fått det bedre.

Anonymkode: 6aea1...284

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Selvfølgelig ikke. Jeg ville vært glad hvis jeg fikk noen diagnose i det hele tatt etter 2 års med sykdom og regelmessige møter med fastlegen, slik at vi kunne gå videre til å opprette en behandlingsplan. Men jeg har bare fått vitaminer, antidepressive, og henvisning til dps mens jeg er fortsatt veldig fysisk syk. 

Anonymkode: ece6e...916

Dag Storla (barumme.no) . Han har digitale konsultasjoner. Er privat. Men man må ha henvisning. 

Anonymkode: 25442...b4e