Søvnapne og c-pap-maskin

[AnonymBruker]

Jeg fikk påvist moderat mot alvorlig søvnapne i sommer, og har time i november for tilpasning av masken. Jeg er litt spent på hva jeg egentlig har i vente nå. Både hvordan livet generelt vil bli mtp bedre søvnkvalitet, vil det merkes mye eller lite ifht immunforsvar og overskudd. (Hvor mye lettere vil livet bli, i praksis)? Hva jeg må huske på ang maskinen og masken, er det noe jeg bør huske å spørre om? Hva skjer egentlig på en sånn tilpasningstime? Og hva kan jeg prøve i mellomtiden som kan hjelpe litt? Har jo fått noen råd og et par legemidler fra legen under utredningen, da. Men det kan jo hende noen har funnet noen lure triks som legen ikke vet om.

 

Har fått påvist/målt at jeg snorker mest(eller var det flest pustestopp?) når jeg ligger i "ikke ryggleie"(som det stod i journalen). (Det er litt mot normalt nesten, såvidt jeg har skjønt? Vanligvis blir det visst ofte verst i ryggleie?) Sliter også med at hvis jeg ligger lenge på ryggen, puster jeg med munnen, og jeg våkner til slutt av at munn og svelg er knusktørt. Jeg er normalvektig, så trenger ikke tenke på det. Neseplaster og munnspray fra apoteket har jeg prøvd fra før, uten effekt. Fikk tips om neseutvider fra legen under søvnutredningen, det hjelper litt. 

 

Noen som vil dele erfaringer, tips eller triks? Realitetsorienteringer tas også imot, jeg trenger nok å bli minnet på at dette sannsynligvis ikke er svaret på alle mine utfordringer i livet. 🫣🤭

Anonymkode: 04a67...de1

[Titania]

Må først si at jeg er alt for dårlig på å bruke min cpap. Men det er egentlig bare ren latskap.

Ikke forvent at noe magisk skal skje med en gang 😅 Jeg brukte noen måneder på å få det til å fungere i det hele tatt, men i mitt tilfelle var det fordi jeg ikke tåler silikonen som er på de fleste maskene. Men da jeg fikk en jeg tålte, var det nesten magisk 😅

Jeg fungerer en god stund uten å bruke maskinen, men kjenner fort da det trengs, blir fortere sliten, både fysisk og mentalt, i «ekstreme» tilfeller kan jeg holde på å sovne på jobb, og hodet blir litt tåkete. Mens når jeg bruker den er det ikke tegn til den type søvnighet, da er det kun min egen feil fordi jeg sover for lite 😝

Da jeg var på tilpasning, gikk de igjennom maskinen, renhold av utstyr, og om man puster med nese eller munn, også fikk jeg maske deretter. Så var det jevnlig oppfølging i starten om hvordan det fungerte. Og jeg vet at oppfølgingen videre er forskjellig fra hvor man tilhører etter det. Noen får varig oppfølging med kontroller og slik, mens for min del skal jeg bare ta kontakt om det skulle være noe, etter at det ble kontroll på maskestyret. 
 

Det sier de nok på tilpasningen også, men det som kan være lurt når du får maskinen, er å bruke den før du skal sove for å bli vant til den. Den blåser jo luft hele tiden, som kan være rart, men jeg vente meg fort til den. Og det høres ut som at den blåser mye mer enn det føles som 😅 Jeg var kjempeskeptisk, fordi jeg sliter med å puste i litt motvind ute. Mens med maska oppleves det ikke slik i det hele tatt 😊

[BlendaSensitive]

Jeg fikk bra effekt fra første stund. Snorker ikke men ble oppdaget pustestopp da jeg ble utredet for lang covid/lungeproblemer. Merkte til og med på legekontoret da jeg prøvde ulike masker at dette kommer til å bli bra. Sover med hver natt. Om jeg har korte reiser så tar jeg den ikke med. Sover mye bedre, mindre mareritt. Immunforsvar er like dårlig.  

 

koker vann i tekokeren som kjølner og bruker det.  

[Snublefot62]

Jeg har hatt min i over to år nå og for min del har den vært en game changer. For tre år siden hadde jeg sovet nå. Jobben min starter kl 8 og med flex bør jeg være der til ca 9. For tre år siden klarte jeg kanskje stå opp rundt 8 og var jeg heldig tuslet jeg inn på kontoret mitt ei stund etter 9. Trøtt. Og jeg trengte minst en times kvil på sofaen etter jobb.

Nå våkner jeg rundt 6, lufter bikkja i en times tid og møter opplagt på jobb til 8. Litt avhengig av hvem som leverer og hvilke unger som er hjemme står jeg kanskje opp litt før eller er på kontoret litt senere. Når jeg kommer hjem er jeg normalt sliten men trenger ikke kvil, og legger meg normalt rundt 22-22:30.

Alt dette mener jeg er muliggjort av CPAPen som jeg sover med hver natt. Er jeg på korte reiser (1-2 netter) med enerom kan det være at jeg dropper å ta den med men ellers tar jeg den med på alle turer. Enten av hensyn til andre som skal slippe å høre på snorkinga mi eller fordi jeg trenger å være opplagt.

Jeg fikk påvist ca 18 stopp i timen og lengste stopp pleide å ligge rundt 90 sekund. Altså kroppen min jobbet igjennom hele natten med høy puls og lite oksygen og derfor fikk jeg aldri kvilt skikkelig og var aldri uthvilt uansett hvor mye jeg sov.

Når jeg fikk påvist søvnapné var jeg på fedme på bmi skalaen. Men jeg fikk påvist sentralstimulert apne (tror jeg det kalles) og det har lite med overvekt å gjøre. I tillegg ble det påvist en defekt på luftrøret som gjør passasjen naturlig trang hos meg. Pga overskuddet jeg nå har har jeg klart å gå såpass ned i vekt at jeg nærmer meg normalvektig men jeg merker ingen forskjell på søvnapné så jeg er forberedt på at jeg må leve med den resten av livet. Men det går helt fint. Vi er gode venner.

Samboer er kanskje mer avhengig av at jeg bruker den. Legger jeg meg først og glemmer å ta på maska får jeg en knytteneve i siden så jeg våkner og tar den på. Ganske enkelt fordi uten maska snorker jeg så hele huset våkner og hun får ikke sove. Med maska hører hun absolutt ingenting. Med unntak av når det lekker luft men da har hun lært seg å justere maska mi så lekkasjen stopper. Eller så har hun alltids knyttneven. Og jeg har lært å ta et hint.

Den største feilen jeg føler jeg gjorde var å forvente for mye for raskt. Det er absolutt ingen tvil hos meg at den maskinen har reddet livet mitt og muliggjort et normalt liv. Men jeg var så frustrert og utslitt når jeg fikk diagnosen og utlevert maskin at jeg forventet at effekten slo inn med en gang. Effekten merket nok kroppen min umiddelbart, men jeg følte ingen forskjell og fikk en liten knekk i starten. Det tok noen uker med fast rutine før jeg kanskje merket endringer. Og de var da små. Og alle endringer og forbedringer var egentlig så små at jeg ikke la helt merke til de. Før jeg og samboer tok en prat om hvordan ting var blitt og hun klarte å løfte frem alt det positive hun tydelig hadde merket (mer opplagt, sto opp når klokka ringte, tilstede på kvelden og ingen snorking).

Den viktigste positive tingen jeg gjorde var å få rett maske i starten og var forberedt på tilvenningsutfordringer. Jeg valgte ei maske med magnetfeste så jeg kunne ta den av lett dersom jeg trengte det. Med tilkoblingen for slangen på hodet. Det gav meg roen til å slappe litt mer av og at jeg kunne sove som jeg pleide på siden og snu meg igjennom natta. Jeg begynte tilvenning samme kveld med å legge meg tidlig uten forventninger om å sove eller klare å ha maska på lenge, men det gikk egentlig fort. Jeg låg vel der våken i en times tid og vente meg til følelsen av å puste i motvind og følelsen av å ha maska på.

Det mange klager på og kanskje gjør at de gir opp er at de sliter å bli vant med maska. Så legg god tid i den delen og godta at ting tar tid.

Etter det byttet jeg til ei mindre maske uten magneter, og nå til nesemaske og av og til neseputer. Den første var ei fullmaske og den ville jeg ha pga at jeg ville unngå press rundt nesen og jeg ville dekke munnen. Etter det gikk jeg for ei mindre maske fordi det gikk bra og jeg ville ha noe som var litt mer «sexy». Og nå har jeg ei maske som kun dekker nesen fordi den er utrolig liten og merker nesten ikke at jeg har den på, pluss jeg prøver noen neseputer som har noen gummipropper som går litt inn i nesegangene. Den har jeg prøvd fordi jeg har skjegg som av og til skaper lekkasje når det er pute på maska som går over barten. Med neseputer er ikke det et problem. Men jeg merker at jeg får litt gnagsår i nesegangene av den så jeg bruker den bare i noen dager før jeg må ha pause. Ellers fungerer kombinasjonen helt ypperlig.

Jeg har montert nattbord for å ha maskinen på. Så har jeg lagt slangen på på oppsiden av puten og så kobles den til en 90 graders vinkel på toppen av hodet på maska. Maska er laget sånn at det er luftkanaler ned til nesen på begge sider av ansiktet. Dette gjør at jeg kan ligge på begge sidene uten problemer og jeg kan snu meg så ofte jeg vil og ha de vinklene jeg trenger for å sove. Men jeg lærte meg tidlig at det må være litt plass på oppsiden av madrassen mot veggen så slangen får bevege seg, og jeg har stripset slangen fast i nattbordet. Ikke fordi jeg har hatt problemer med det enda men det gir meg litt ro at jeg kan dra litt i slangen om jeg må det uten å være redd for at alt på nattbordet skal følge etter.

På renholdet er jeg nok ikke så flink som jeg burde vært. Men jeg er heldig og har ganske rent vann i kranen (uten for mye kalk og avleiringer) og jeg renner normalt sett ikke på natta. Jeg vasker vannkammeret ca en gang i måneden (skyller det daglig), tørker over maska ca en gang i uka og det er det. Bytter maske en gang i året og da får jeg ny slange med. Sender bare en melding i Helsenorge så sendes utstyret normalt samme dag. Men her varierer det litt ut fra hvilket behandlingssted du blir tilknyttet.

Ta deg god tid når du prøver utstyr. Still alle spørsmålene du har der. Du har minst en time pluss. Mange haster igjennom timen og kommer hjem og lurer på mye rart og får ei maske som faktisk ikke passer helt. Og da er en kommet skjevt ut allerede. Da er det lov å kontakte de og si du fikk ei maske som kjennes liten eller stor ut, og får ny størrelse tilsendt. Eller ny type. Alt etter hva dere blir enige om.

Spør de samtidig om det du lurer på over telefon. Etter utlevering forventer de å få spørsmål og du kan ringe de flere ganger og få svar. Mange gjør ikke dette. Be og om hjelp til å justere innstillingene på maskinen dersom du føler du får for mye luft, for lite luft osv. De kan fjernstyre oppsettet eller guide deg i å endre det du trenger. Men du må ha brukt maskinen fast i noen uker før de endrer noe. Det er fordi standard oppsett fungerer for 90% og du må ha litt erfaring før du vet hva som må endres. Jeg har kun gjort en endring og det er å justere på tiden det tar fra den starter opp med luft inn i maska til den kjører fult trykk. Jeg trenger litt tid før jeg sovner og vil sovne til forsiktig trykk.

IKKE - og jeg gjentar IKKE - fall for fristelsen til å melde deg inn i flere av cpap gruppene på Facebook for å stille spørsmål i starten eller få hjelp til tilvenning. Ring behandlingssted! Hver gang. Meld deg gjerne inn i gruppene om du har Facebook, men ikke forvent hjelp. Stort sett får du svar fra gamle grinebitere som er bitter fordi de ikke klarer å venne seg til å bruke maska si, og må lire av seg et sted hvor grusom den maska er (det er den ikke). Eller så er de sure fordi de ikke får gratis maskin nr to til å ha på hytta eller i bobilen. Eller så er det noen som skal selge sin maskin nr to de ikke trenger lenger, og kommentarene hagler inn om at en ikke må finne på å kjøpe av svindleren som selger da ALLE får gratis, eller at selger ikke har lov til å selge maskinen da den tilhører helsevesenet. Slår ikke feil. Og en gjenganger er noen som spør om ei vifte fra Temu har like god effekt eller bilde av en artikkel fra Dagbladet (bak betalingsmur) hvor overskriften lover mye rundt ny behandling, revolusjon eller clickbait - og det er nesten utelukkende om at vektnedgang kurerer søvnapné eller biteskinne er «ny behandling» som erstatter cpap. Og mange spørsmål i april-juli rundt strømtrekk på maskinen fordi da skal folk på ferie og glemmer å søke. Og så har man en person (kanskje to) som analyserer grafene fra målingene fra sin maskin og gjør ørsmå justeringer for å få bedre netter. La de holde på. Snakk med behandlingsstedet ditt i starten. Ikke andre.

Beklager at dette ble langt. Håper det var noe nyttig her. Det viktigste tror jeg er at du er åpen for at du må venne deg til maska, spør behandlingsstedet om hjelp og oppfølging og ikke forvent synlige store resultater med en gang - men de kommer. Lykke til  🤞 

[AnonymBruker]

Jeg merket stor forskjell og brukte den over natten omtrent fra første stund. Har den alltid med om jeg skal sove borte.

Jeg hadde over 50 pustestopp i timen, såpass at de ringte og sa jeg mistet førerretten etter søvnanalysen, frem til jeg fikk maskin og den registrerte at jeg sov nok med den på i en måneds tid.

Har nesemasken og eneste minuset er at jeg ikke kan være tett i nesen, ikke litt en gang. 
 

Vet ikke hvordan det blir når du har moderat, men for meg var det en game changer. Masse lykke til!

Anonymkode: a6bad...8a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Jeg merket stor forskjell og brukte den over natten omtrent fra første stund. Har den alltid med om jeg skal sove borte.

Jeg hadde over 50 pustestopp i timen, såpass at de ringte og sa jeg mistet førerretten etter søvnanalysen, frem til jeg fikk maskin og den registrerte at jeg sov nok med den på i en måneds tid.

Har nesemasken og eneste minuset er at jeg ikke kan være tett i nesen, ikke litt en gang. 
 

Vet ikke hvordan det blir når du har moderat, men for meg var det en game changer. Masse lykke til!

Anonymkode: a6bad...8a8

Og i forhold til renhold, så henger jeg opp slangen på en knagg og skyller nesemasken og kammeret hver dag. Det står på badet til lufting frem til jeg skal legge meg, da fyller jeg kammeret med vann fra springen og kobler opp slangen igjen. Tar ordentlig vask ca annenhver uke  

Anonymkode: a6bad...8a8

[AnonymBruker]

Jeg hadde 240 pustestopp om natten og snorket som ett sagbruk. Første masken likte jeg ikke, den gikk over munnen. Nå har jeg bare en liten maske i nesen. Har den på meg når jeg legger meg hver natt. Har brukt maske i over 10 år. har den alltid med meg og på nattbussen var der utak for strøm.

Anonymkode: 1298b...5ee

[AnonymBruker]

Tusen takk for gode og utfyllende svar, dere! 🥰 Er litt tåkete i hodet nå pga influensa, men kommer absolutt tilbake til tråden igjen flere ganger i tiden fremover.

Anonymkode: 04a67...de1