Dere med migrene…

[Kalevala]

AnonymBruker skrev (På 25.5.2025 den 17.37):

 

Mon tro om du vet mer om migrene enn hodepinespesialistene i Oslo? I så fall kan vi gjerne ta  en prat, for de finner ikke ut av hva som kan hjelpe meg, og jeg vet det ikke selv heller.

Det er snakk om triggere. Ikke underliggende sykdommer.

Migrene har MANGE triggere, hvor noen har mange, andre har få eller ingen. Det betyr ikke at det er en underliggende årsak til hodepinen, men at enkelte ting trigger til migreneanfall. Jeg har enormt mange triggere, og tåler "ingenting". Er mitt syn blurrete, noe det tidvis er nettopp fordi det er et symptom hos meg, så sjekker jeg synet årlig for å utelukke at det er synet som er blitt svekket. 
Min datter har synet som trigger, litt svekket syn på ene øyet. Hun bruker nå briller og all migrene er borte. Hun har et par andre triggere også, men det er enklere å tilpasse enn svekket syn. Vi visste ikke synet var svekket før vi tok migrenen opp med legen, og den anbefalte synssjekk. Hun var også til utredning hos nevrolog, og fikk migrenediagnose. Migrenen er altså helt borte ved nøye brillebruk, så fremt hun tar hensyn til de andre triggerne. 
Blurrethet er en trigger for meg. Ord eller ansiktet som er delvis sensurert, er en trigger. Og så har jeg i tillegg mye synsforstyrrelser, og en del andre triggere i forhold til syn. Jeg vil for alt i verden passe på at synet er på sitt beste, for å ikke pirre triggerne ytterligere. 

Anonymkode: 3aaed...32c

Ja men da er vi enige.  Triggere er noe annet enn årsaker.   

Håper at både du og datteren din får god hjelp med migrenen. 

Jeg synes det gir håp at vi har fått et eget forskningssenter for hodepine i Norge.  
https://www.ntnu.no/norhead

[Kalevala]

Shy Guy skrev (På 23.5.2025 den 22.04):

Jeg har faktisk lurt på om det er smartere å søke seg inn til nevrolog på sykehus. Han jeg har er privat men med helfo-avtale, men synes timene er så korte, og han gjør stort sett ikke mer enn å registrere det jeg har loggført i BrainTwin appen og så skrive ut medisin.

Jeg tror dessverre ikke du får så mye mer ut av å gå til nevrolog på sykehus.  Vi har lett for å glemme at nevrologene er medisinere. Det er nevrologiske sykdommer og medisiner som er deres kunnskaps- og interessefelt. Vi kan ikke vente mer fra dem enn at de finner ut hvilken sykdom vi lider av, og hjelper oss å behandle den med de medisinene som er tilgjengelig. 

Det vi med migrene ofte trenger i tillegg, er hjelp og støtte til å leve best mulig med sykdommen, og utveksling av erfaringer og kunnskap om symptomer mm. Det får man sjelden hos legen. 

Mange har nytte av fysioterapi, massasje, yoga, mm.  Ikke som behandling, men som et tillegg til behandlingen for å leve bedre med migrenen. 

I tillegg er det fint å kunne snakke med noen som har de samme utfordringene. Det kan du få hos pasientorganisasjonen. Finn et lokallag i fylket ditt, og treff medpasienter der.  https://hodepinenorge.no/lokallag-og-nettverk/lokallag/
 

[AnonymBruker]

Kan du slutte å verve folk inn i hodepine Norge absolutt hele tiden? 

Anonymkode: c7dd6...512

[Shy Guy]

Kalevala skrev (7 timer siden):

Jeg tror dessverre ikke du får så mye mer ut av å gå til nevrolog på sykehus.  Vi har lett for å glemme at nevrologene er medisinere. Det er nevrologiske sykdommer og medisiner som er deres kunnskaps- og interessefelt. Vi kan ikke vente mer fra dem enn at de finner ut hvilken sykdom vi lider av, og hjelper oss å behandle den med de medisinene som er tilgjengelig. 

Det vi med migrene ofte trenger i tillegg, er hjelp og støtte til å leve best mulig med sykdommen, og utveksling av erfaringer og kunnskap om symptomer mm. Det får man sjelden hos legen. 

Mange har nytte av fysioterapi, massasje, yoga, mm.  Ikke som behandling, men som et tillegg til behandlingen for å leve bedre med migrenen. 

I tillegg er det fint å kunne snakke med noen som har de samme utfordringene. Det kan du få hos pasientorganisasjonen. Finn et lokallag i fylket ditt, og treff medpasienter der.  https://hodepinenorge.no/lokallag-og-nettverk/lokallag/
 

Du har sikkert rett om sykehus, har vel neppe bedre tid der. Litt morsomt jeg ble sitert om dette. Hadde endelig nevrologtime denne uka, og var inne i max 10 minutter. 5 mnd siden forrige gang. Umulig å få særlig hjelp da, når vi nesten ikke utveksler ord annet enn å oppdatere fra braintwin og slikt. Men jeg får prøve botox igjen etter eget forslag. Null effekt sist, men nå blir det botox + aquipta, så får håpe det gir litt bedre effekt. Har prøvd mye ulikt, men har enda ca 15 dager anfall per mnd 😥🤕

Godt råd om lokalgrupper, men dessverre virker det som alt det skjer på facebook, og jeg er ikke aktiv der. Men om du vet om annet slikt i Oslo, si gjerne fra 🙂

Prøvde å stille spørsmål til legene på Hodepine Norge i dag, men var sikkert for sent ute.

Fysio og kiropraktor har jeg prøvd, men merket ikke forskjell på migrenen. Yoga er dyrt organisert fra det jeg husker, men kan alltids prøve noe hjemmeopplegg via YT og håpe det har en viss effekt.

Vet virkelig ikke hva mer jeg skal prøve etter så mange år med prøving og feiling, og når selv ikke mirakelkuren Aquipta har hatt stor effekt. Litt bedre er det nok, men skulle ønske jeg fikk det som så mange andre forteller om, med nesten ingen anfall. 

Endret 5. juni 2025 av Shy Guy

[MariaIsabel]

Når migrenen min er på det verste, har jeg anfall nesten daglig. Det er heldigvis lenge siden en skikkelig dårlig periode nå. Nå har jeg i snitt ca 5 anfall i mnd.

Når jeg har anfall, må jeg ligge i senga, med lyset av, døra lukket, rullgardina nede, migrenehette på hodet (som mannen eller eldste sønnen må komme og bytte ut jevnlig), og bare prøve å sove. Jeg bruker da imigran nesespray, 1 gram paracet og 600 mg ibux. Jeg spyr alltid minst én gang av smerte, og ligger gjerne og vrir meg i smerte i et par timer ihvertfall, før jeg sovner. Ofte er det borte når jeg våkner, noen ganger fortsetter det. Om det er borte, er jeg likevel veldig groggy dagen etter, ekstra lyssky, og jeg må ta det med ro. 

Imellom anfallene varierer det. Jeg har som regel ihvertfall litt vondt i hodet, men ikke alltid. Har utmattelse, hjernetåke og diverse annet også, men vanskelig å vite hva som skyldes migrene, og hva som skyldes fibromyalgi, ADHD, og tidlig overgangsalder. 

Heldigvis har jeg en god fastlege som tar kvinnehelse seriøst. Jeg har alltid fått sykemelding når jeg har hatt behov for det, og han har alltid vært ivrig på å finne ut hvordan jeg kan få det bedre. 

Ta med logg over anfall og andre symptomer til fastlegen. Prøv gjerne også å finne litt ut av triggerene dine (enda mer enn du garantert allerede har gjort), og skriv det ned. Da ser fastlegen at du prøver å jobbe med å bedre situasjonen. Jeg trodde jeg visste alle triggerene mine, frem til jeg veldig nylig fant ut at jeg har mild intoleranse for både gluten, laktose og histamin, og en sensitivitet for stivelse. Tok ikke lange tiden før jeg da oppdaget at mat er en stor trigger. Det var vanskelig å oppdage det tidligere siden det gjaldt så mange matvarer at jeg ikke så noe mønster. Om jeg kun spiser rent, ferskt kjøtt, fisk og noe frukt og grønt, så går det mye bedre.

Lykke til ❤️

[Kalevala]

MariaIsabel skrev (På 6.6.2025 den 1.32):

Når jeg har anfall, må jeg ligge i senga, med lyset av, døra lukket, rullgardina nede, migrenehette på hodet (som mannen eller eldste sønnen må komme og bytte ut jevnlig), og bare prøve å sove. Jeg bruker da imigran nesespray, 1 gram paracet og 600 mg ibux. Jeg spyr alltid minst én gang av smerte, og ligger gjerne og vrir meg i smerte i et par timer ihvertfall, før jeg sovner. Ofte er det borte når jeg våkner, noen ganger fortsetter det. Om det er borte, er jeg likevel veldig groggy dagen etter, ekstra lyssky, og jeg må ta det med ro. 

Det høres kanskje ut til at du kan ha nytte av å lese dette:

https://hodepinenorge.no/nar-det-forste-triptanet-ikke-fungerer-ikke-gi-opp/

[Kalevala]

Shy Guy skrev (På 6.6.2025 den 1.03):

Godt råd om lokalgrupper, men dessverre virker det som alt det skjer på facebook, og jeg er ikke aktiv der. Men om du vet om annet slikt i Oslo, si gjerne fra 🙂

Lokallaget i Oslo planlegger flere aktiviteter fremover, her er oversikt. Bla litt ned på siden for å få opp aktivitetskalenderen. 

https://hodepinenorge.no/lokallag-og-nettverk/lokallag/oslo/

[Shy Guy]

Kalevala skrev (1 time siden):

Lokallaget i Oslo planlegger flere aktiviteter fremover, her er oversikt. Bla litt ned på siden for å få opp aktivitetskalenderen. 

https://hodepinenorge.no/lokallag-og-nettverk/lokallag/oslo/

Takk. Er du tilfeldigvis involvert i gruppa? 

De sendte faktisk epost om disse to treffene her en dag, og jeg skal prøve å komme i morgen. Tror det kan være bra å treffe andre, og høre deres erfaringer og råd. Og toppers at det er opprettet lokalgruppe i Oslo 👍