Aktivitetsnivå ved ME

[AnonymBruker]

Jeg har et familiemedlem (ikke ferdig diagnostisert) med moderat ME i følge hen selv. Jeg har lest meg opp på sykdommen etter beste evne, men sliter veldig med å se at det hos denne personen handler om noe annet en psykiske problemer. Hen har bestemt seg for at hen har det, og da er det slik, og det snakkes ikke om annet enn hvor vanskelig ting er for hen, og dersom noen skulle nevne på å være sliten så kommer det en regle om hvor heldige vi er som faktisk ikke vet hvordan det er å være sliten.

Det jeg stusser over er hvor selektivt symptomene virker til å være. Vi har vært på en utenlandstur, hvor vi har hatt et veldig høyt aktivitetsnivå over 12 timer om dagen i 5 dager. Pluss lang reisevei med bil, fly, tog, bil. Der resten av reisefølget har ønsket å ta det litt mer med ro, har hen vært den største pådriveren for å holde aktivitetsnivået oppe.  Er det slik med ME at man kan velge når man skal være dårlig? Jeg er oppriktig nysgjerrig. Jeg lar meg stadig forbause over alt denne personen får til. Hus og hage er alltid striglet. Skryter av at hen jobber 12 timer i strekk i hagen, men klarer ikke å dusje på egenhånd. Kan stå å male vegger hele natten, men moren må komme for å brette klær. Kan ikke jobbe, og har ikke jobbet på mange år. Hen legger store planer langt frem i tid, og hele sommeren er ferdig planlagt med ting som koster dyrt og som ikke lar seg refundere. Men om hen vil komme på middag neste uke er helt umulig å svare på, for hen vet ikke hvordan formen er. 
 

Det er på ingen måte det at jeg ikke unner hen et fint liv, og fine opplevelser, men når man ser at dette sansynligvis dreier seg om noe som krever en helt annen behandling så blir det vanskelig å ikke si noe. Vi har også en felles venn som er psykiatrisk sykepleier som også mener hen tikker de fleste boksene for angst og bipolar lidelse.
 

Dersom jeg stiller hen spørsmål ved disse tingene så er jeg bare slem, og hen blir usaklig, selvom jeg bare ønsker å forstå, så derfor spør jeg her. Jeg får ikke gjort noe fra eller til uansett, men jeg syntes det er frustrerende å ikke forstå. Eller er det noe man kan gjøre, ringe personens fastlege eller noe?

Anonymkode: 293df...270

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Jeg har et familiemedlem (ikke ferdig diagnostisert) med moderat ME i følge hen selv. Jeg har lest meg opp på sykdommen etter beste evne, men sliter veldig med å se at det hos denne personen handler om noe annet en psykiske problemer. Hen har bestemt seg for at hen har det, og da er det slik, og det snakkes ikke om annet enn hvor vanskelig ting er for hen, og dersom noen skulle nevne på å være sliten så kommer det en regle om hvor heldige vi er som faktisk ikke vet hvordan det er å være sliten.

Det jeg stusser over er hvor selektivt symptomene virker til å være. Vi har vært på en utenlandstur, hvor vi har hatt et veldig høyt aktivitetsnivå over 12 timer om dagen i 5 dager. Pluss lang reisevei med bil, fly, tog, bil. Der resten av reisefølget har ønsket å ta det litt mer med ro, har hen vært den største pådriveren for å holde aktivitetsnivået oppe.  Er det slik med ME at man kan velge når man skal være dårlig? Jeg er oppriktig nysgjerrig. Jeg lar meg stadig forbause over alt denne personen får til. Hus og hage er alltid striglet. Skryter av at hen jobber 12 timer i strekk i hagen, men klarer ikke å dusje på egenhånd. Kan stå å male vegger hele natten, men moren må komme for å brette klær. Kan ikke jobbe, og har ikke jobbet på mange år. Hen legger store planer langt frem i tid, og hele sommeren er ferdig planlagt med ting som koster dyrt og som ikke lar seg refundere. Men om hen vil komme på middag neste uke er helt umulig å svare på, for hen vet ikke hvordan formen er. 
 

Det er på ingen måte det at jeg ikke unner hen et fint liv, og fine opplevelser, men når man ser at dette sansynligvis dreier seg om noe som krever en helt annen behandling så blir det vanskelig å ikke si noe. Vi har også en felles venn som er psykiatrisk sykepleier som også mener hen tikker de fleste boksene for angst og bipolar lidelse.
 

Dersom jeg stiller hen spørsmål ved disse tingene så er jeg bare slem, og hen blir usaklig, selvom jeg bare ønsker å forstå, så derfor spør jeg her. Jeg får ikke gjort noe fra eller til uansett, men jeg syntes det er frustrerende å ikke forstå. Eller er det noe man kan gjøre, ringe personens fastlege eller noe?

Anonymkode: 293df...270

Ringe fastlegen liksom😂 Dette ligner veldig på ett tidligere innlegg, håper ikke du troller bare for å trekke deg tilbake fryde deg over diskusjonen som kommer? 

Anonymkode: 13d30...e63

[AnonymBruker]

Ingen med moderat ME har et slikt aktivitetsnivå du beskriver her, eller kan velge når man er dårlig. Ingen som er syke generelt, uavhengig av diagnose, kan velge når de er dårlige. 

Ingen med ME skryter heller av "jobbet 12 timer i hagen, men klarer ikke dusje". Innlegget ditt høres ærlig talt bare merkelig ut. 

Anonymkode: 816b3...3b1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ringe fastlegen liksom😂 Dette ligner veldig på ett tidligere innlegg, håper ikke du troller bare for å trekke deg tilbake fryde deg over diskusjonen som kommer? 

Anonymkode: 13d30...e63

Enig. Typisk ME-hetsere å lage slike innlegg, er så lei. 

Anonymkode: 816b3...3b1

[Nordlysstøv]

Jeg har moderat ME, og er ikke i nærheten av dette akt.nivået....

 

Om dette er et tulleinnlegg orker jeg ikke å bruke energi på et mer utfyllende svar...

[AnonymBruker]

Ruskesara1973 skrev (1 minutt siden):

Jeg har moderat ME, og er ikke i nærheten av dette akt.nivået....

 

Om dette er et tulleinnlegg orker jeg ikke å bruke energi på et mer utfyllende svar...

Det oser tulleinnlegg lang vei, har rapportert. 

Anonymkode: 816b3...3b1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (45 minutter siden):

Ringe fastlegen liksom😂 Dette ligner veldig på ett tidligere innlegg, håper ikke du troller bare for å trekke deg tilbake fryde deg over diskusjonen som kommer? 

Anonymkode: 13d30...e63

 

AnonymBruker skrev (44 minutter siden):

Ingen med moderat ME har et slikt aktivitetsnivå du beskriver her, eller kan velge når man er dårlig. Ingen som er syke generelt, uavhengig av diagnose, kan velge når de er dårlige. 

Ingen med ME skryter heller av "jobbet 12 timer i hagen, men klarer ikke dusje". Innlegget ditt høres ærlig talt bare merkelig ut. 

Anonymkode: 816b3...3b1

 

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Enig. Typisk ME-hetsere å lage slike innlegg, er så lei. 

Anonymkode: 816b3...3b1

 

Ruskesara1973 skrev (35 minutter siden):

Jeg har moderat ME, og er ikke i nærheten av dette akt.nivået....

 

Om dette er et tulleinnlegg orker jeg ikke å bruke energi på et mer utfyllende svar...

 

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Det oser tulleinnlegg lang vei, har rapportert. 

Anonymkode: 816b3...3b1

Nei, det er ikke et tulleinnlegg. Det er derfor jeg spør, fordi jeg mener det er veldig veldig rart. Jo hen kan jobbe 12 timer i hagen og det dokumenteres i det vide og brede, men hen påstår å ha moderat ME, dog ikke ferdig utredet. Av det jeg har klart å lese meg til om ME så er det ikke nødvendigvis slik at man aldri kan gjøre noe. Men hen forteller at hen prioriterer å gjøre det som gir energi. Men å stresse fra sted til sted på ferie for å oppleve mest mulig uten noen form for hvile, annet enn under måltider samsvarer ikke med det jeg har klart å lese meg til. Så derfor spør jeg før jeg om det faktisk kan være slik at hen kan ha ME med det aktivitetsnivået her. Men svarene her taler vel for seg.

Anonymkode: 293df...270

[AnonymBruker]

Jeg personlig mener det er veldig synd at folk påstår å ha f. Eks ME eller depresjon når det åpenbart ikke er slik. Det er med på å latterliggjøre dem som faktisk har disse diagnosene. Det gjør jo at folk begynner å lure..

Jeg har stor respekt for dem som faktisk er syke. Så det har ingenting med det å gjøre.

Anonymkode: 293df...270

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

 

 

 

 

Nei, det er ikke et tulleinnlegg. Det er derfor jeg spør, fordi jeg mener det er veldig veldig rart. Jo hen kan jobbe 12 timer i hagen og det dokumenteres i det vide og brede, men hen påstår å ha moderat ME, dog ikke ferdig utredet. Av det jeg har klart å lese meg til om ME så er det ikke nødvendigvis slik at man aldri kan gjøre noe. Men hen forteller at hen prioriterer å gjøre det som gir energi. Men å stresse fra sted til sted på ferie for å oppleve mest mulig uten noen form for hvile, annet enn under måltider samsvarer ikke med det jeg har klart å lese meg til. Så derfor spør jeg før jeg om det faktisk kan være slik at hen kan ha ME med det aktivitetsnivået her. Men svarene her taler vel for seg.

Anonymkode: 293df...270

Men da kan du jo ta og tenke selv, og forstår vel at det h*n sier er veldig motstridende og bare tull? 

Ja man kan ha periodevis høyere aktivitet med ME, men ikke 12 timer hagerbeid samtidig med "klarer ikke dusje". Men man kan ha perioder hvor man er så dårlig at man ikke klarer å dusje, og perioder hvor man klarer mer aktivitet. Det er noe helt annet. 


 

Anonymkode: 816b3...3b1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

 

 

 

 

Nei, det er ikke et tulleinnlegg. Det er derfor jeg spør, fordi jeg mener det er veldig veldig rart. Jo hen kan jobbe 12 timer i hagen og det dokumenteres i det vide og brede, men hen påstår å ha moderat ME, dog ikke ferdig utredet. Av det jeg har klart å lese meg til om ME så er det ikke nødvendigvis slik at man aldri kan gjøre noe. Men hen forteller at hen prioriterer å gjøre det som gir energi. Men å stresse fra sted til sted på ferie for å oppleve mest mulig uten noen form for hvile, annet enn under måltider samsvarer ikke med det jeg har klart å lese meg til. Så derfor spør jeg før jeg om det faktisk kan være slik at hen kan ha ME med det aktivitetsnivået her. Men svarene her taler vel for seg.

Anonymkode: 293df...270

Om han ikke er ferdig utredet har en ikke satt en me diagnose. Ergo, det er hsn selv som har funnet på denne diagnosen. 

 

Anonymkode: 16e69...206

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Om han ikke er ferdig utredet har en ikke satt en me diagnose. Ergo, det er hsn selv som har funnet på denne diagnosen. 

 

Anonymkode: 16e69...206

Ja, hen utredes nå. Men til dere som har eller kjenner noen som har vært til utredning og som er ferdig med det, er det «lett» å bli feildiagnostisert? Det hen sier og det hen gjør samsvarer ikke. Slik hen beskriver seg selv så er hen nesten pleietrengende, på den andre siden skryter hen av slikt som at hen har jobbet 12 timer i hagen, malt stue, kjøkken og gang på en natt. Men hvis diagnosen stilles utifra hva hen sier, så vil hen jo definitivt få den. 

Anonymkode: 293df...270

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja, hen utredes nå. Men til dere som har eller kjenner noen som har vært til utredning og som er ferdig med det, er det «lett» å bli feildiagnostisert? Det hen sier og det hen gjør samsvarer ikke. Slik hen beskriver seg selv så er hen nesten pleietrengende, på den andre siden skryter hen av slikt som at hen har jobbet 12 timer i hagen, malt stue, kjøkken og gang på en natt. Men hvis diagnosen stilles utifra hva hen sier, så vil hen jo definitivt få den. 

Anonymkode: 293df...270

Lett og lett, det forekommer feildiagnoseringer ja. Han er jo et hån mot alle som faktisk har ME, og bidrar til stigmatisering. Jeg syns likevel det høres rart ut at han skryter av å ha jobbet slik du skriver her. 

Diagnosering skal utelukke psykosomatiske årsaker, så spørsmålet er om han har vært til psykolog og blitt grundig vurdert der. Dessverre er denne delen av utredningen ganske håpløs, men gjør de jobben sin i utredningsprosessen så skal de klare å gjennomskue. 

Anonymkode: 816b3...3b1