Dere med ME/CFS

[AnonymBruker]

Hei!

Kan dere fortelle meg kort om sykdomsdebut og eventuell utløsende faktor (dersom kjent), og litt mer utfyllende om veien frem til diagnose? (Hvilken utredning, hvem satte diagnose (fastlege eller spesialist), hvilke andre utredninger dere fikk i forkant, og hvem som tok initiativ til å utrede deg for ME)

(Spør fordi jeg selv har vært syk i flere år, og blitt sendt som en kasteball til ulike spesialister som alle lander på at «det er ett eller annet», men siden de ikke finner noe konkret står det bare «trolig fibromyalgi», «kanskje snakk om en kronisk utmattelsestilstand», «mulig sjøgrens eller lupus» i diverse journaler fra sykehus, og så slipper de meg uten videre oppfølging eller utredning. Nå begynner det å bli litt tungt å være på tredje året med AAP uten konkret diagnose.) (og ja: jeg prøver meg støtt og stadig på å jobbe, ender opp sengeliggende på ubestemt tid hver gang).

Anonymkode: 973ba...1a7

[AnonymBruker]

Ble akutt syk m infeksjon og ble aldri bra igjen. Veien frem til diagnose var lang, tok nesten 3 år. Utedning av flere spesialister over tid, hvor alt annet som kunne forklare symptomer ble utelukket. Diagnose ble satt av spesialist på sykehus, måtte selv be om utredning da jeg fortsatt hadde invalidiserende utmattelse i nesten 1 år. 

Syns det er rart at du får beskjed om "muligens sjøgrens eller lupus", for dette er noe av det som skal utelukkes og kan påvises med prøver. Både sjøgrens og lupus har litt forskjeller i symptomer også. 

Har du vært henvist/utredet hos ME/CFS spesialist? Hva slags symptomer har du? 



 

Anonymkode: f9018...3d0

[AnonymBruker]

Jeg var hos privat revmatolog. Det ble tatt veldig mange blodprøver samt mr/ct. Jeg har fra før av en autoimmun sykdom. Pga. blodprøvene så kunne f.eks. Lupus og Sjøgren utelukkes. 

Anonymkode: 3539e...fa7

[AnonymBruker]

Ukjent årsak her. Jeg ble utredet hos kompetansesenter for ME (tverrfaglig team) og fikk diagnosen der.

Anonymkode: baa28...da0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ble akutt syk m infeksjon og ble aldri bra igjen. Veien frem til diagnose var lang, tok nesten 3 år. Utedning av flere spesialister over tid, hvor alt annet som kunne forklare symptomer ble utelukket. Diagnose ble satt av spesialist på sykehus, måtte selv be om utredning da jeg fortsatt hadde invalidiserende utmattelse i nesten 1 år. 

Syns det er rart at du får beskjed om "muligens sjøgrens eller lupus", for dette er noe av det som skal utelukkes og kan påvises med prøver. Både sjøgrens og lupus har litt forskjeller i symptomer også. 

Har du vært henvist/utredet hos ME/CFS spesialist? Hva slags symptomer har du? 



 

Anonymkode: f9018...3d0

Ang lupus/sjøgrens; henvisning til revmatolog ble avvist pga negative blodprøver. Øre/nese/hals-spesialist irritert på dette da han mener blodprøver ikke alltid er positive. (Lang historie kort😅)

Symptomlisten er jo lang, men utmattelsen er nok den mest dominerende. Det første halve året var jeg for det meste sengeliggende med følelse av kraftig influensa, og på en god dag greide jeg det helt grunnleggende når det kom til mat og hygiene. Deretter var det en del bedring det neste halve året, før det siden har vært stabilt. Nå har jeg enkelte dager hvor jeg må ligge, men på en normal dag greier jeg normalt husarbeid, butikk og eventuelt et besøk. Men det krever prioritering og mye innlagt hvile mellom oppgavene. Dersom jeg en dag får besøk, må jeg f.eks vekkprioritere andre dagligdagse oppgaver. 
 

De andre mest fremtredende symptomene er muskel/ledd-smerter, fryser mye, utslett (mulig det er ting jeg plutselig reagerer på, men alle de vanlige allergitestene er negative). Jeg var «aldri» syk før, men de siste par årene har jeg plutselig fått UVI, mellomørebetennelser, lungebetennelse, gjentatte soppinfeksjoner i både hud, munn og underliv, osv… Mister følelse i huden på deler av kroppen, nervesmerter i bein.. Hodet «fungerer» ikke. Har alltid tenkt veldig kjapt og ikke hatt problemer med multitasking - nå husker jeg ikke engang hva naboen heter eller hva jeg spiste til frokost. Vanskelig å forklare, men det føles som en grøt i hodet, og jeg greier ikke å ha oversikt på noe som helst. 

Anonymkode: 973ba...1a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Ukjent årsak her. Jeg ble utredet hos kompetansesenter for ME (tverrfaglig team) og fikk diagnosen der.

Anonymkode: baa28...da0

Hvor er dette? Ble du henvist av fastlege? Jeg spurte fastlegen for et års tid siden om det var mulig å henvises for utredning av ME, men fikk bare beskjed om at «du trenger jo ikke henvisning, den diagnosen kan jo jeg også sette». Men jeg vil ikke bare ha en diagnose som en fastlege setter fordi hun ikke finner noe annet. Dersom jeg skulle ha ME vil jeg være trygg på at diagnosen er satt av spesialister som vet hva de driver med.  

Anonymkode: 973ba...1a7

[AnonymBruker]

Fikk kyssesyken, prøvde alt av alternative behandlere, ble bedre etter kostomlegging, men fortsatt syk, fikk diagnosen etter endel år, etter å ha vært hos både privat M.E lege, og M.E klinikken i Oslo. 

Anonymkode: ca249...a71

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Hei!

Kan dere fortelle meg kort om sykdomsdebut og eventuell utløsende faktor (dersom kjent), og litt mer utfyllende om veien frem til diagnose? (Hvilken utredning, hvem satte diagnose (fastlege eller spesialist), hvilke andre utredninger dere fikk i forkant, og hvem som tok initiativ til å utrede deg for ME)

(Spør fordi jeg selv har vært syk i flere år, og blitt sendt som en kasteball til ulike spesialister som alle lander på at «det er ett eller annet», men siden de ikke finner noe konkret står det bare «trolig fibromyalgi», «kanskje snakk om en kronisk utmattelsestilstand», «mulig sjøgrens eller lupus» i diverse journaler fra sykehus, og så slipper de meg uten videre oppfølging eller utredning. Nå begynner det å bli litt tungt å være på tredje året med AAP uten konkret diagnose.) (og ja: jeg prøver meg støtt og stadig på å jobbe, ender opp sengeliggende på ubestemt tid hver gang).

Anonymkode: 973ba...1a7

Hmm så rart du ikke får noe diagnose, er du henvist til en ME spesialist?

Anonymkode: 3f404...9c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Fikk kyssesyken, prøvde alt av alternative behandlere, ble bedre etter kostomlegging, men fortsatt syk, fikk diagnosen etter endel år, etter å ha vært hos både privat M.E lege, og M.E klinikken i Oslo. 

Anonymkode: ca249...a71

Tips til privat ME lege? Er det Bærum cfs?

Anonymkode: 3f404...9c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Hvor er dette? Ble du henvist av fastlege? Jeg spurte fastlegen for et års tid siden om det var mulig å henvises for utredning av ME, men fikk bare beskjed om at «du trenger jo ikke henvisning, den diagnosen kan jo jeg også sette». Men jeg vil ikke bare ha en diagnose som en fastlege setter fordi hun ikke finner noe annet. Dersom jeg skulle ha ME vil jeg være trygg på at diagnosen er satt av spesialister som vet hva de driver med.  

Anonymkode: 973ba...1a7

Hvorfor setter ikke fastlegen bare den diagnosen da egentlig 😅

Anonymkode: 3f404...9c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Ang lupus/sjøgrens; henvisning til revmatolog ble avvist pga negative blodprøver. Øre/nese/hals-spesialist irritert på dette da han mener blodprøver ikke alltid er positive. (Lang historie kort😅)

Symptomlisten er jo lang, men utmattelsen er nok den mest dominerende. Det første halve året var jeg for det meste sengeliggende med følelse av kraftig influensa, og på en god dag greide jeg det helt grunnleggende når det kom til mat og hygiene. Deretter var det en del bedring det neste halve året, før det siden har vært stabilt. Nå har jeg enkelte dager hvor jeg må ligge, men på en normal dag greier jeg normalt husarbeid, butikk og eventuelt et besøk. Men det krever prioritering og mye innlagt hvile mellom oppgavene. Dersom jeg en dag får besøk, må jeg f.eks vekkprioritere andre dagligdagse oppgaver. 
 

De andre mest fremtredende symptomene er muskel/ledd-smerter, fryser mye, utslett (mulig det er ting jeg plutselig reagerer på, men alle de vanlige allergitestene er negative). Jeg var «aldri» syk før, men de siste par årene har jeg plutselig fått UVI, mellomørebetennelser, lungebetennelse, gjentatte soppinfeksjoner i både hud, munn og underliv, osv… Mister følelse i huden på deler av kroppen, nervesmerter i bein.. Hodet «fungerer» ikke. Har alltid tenkt veldig kjapt og ikke hatt problemer med multitasking - nå husker jeg ikke engang hva naboen heter eller hva jeg spiste til frokost. Vanskelig å forklare, men det føles som en grøt i hodet, og jeg greier ikke å ha oversikt på noe som helst. 

Anonymkode: 973ba...1a7

Hvordan klarer du alt det hvis hodet er såpass ute? Jeg kjenner meh veldig igjen,  men føler meg helt hjerneskad

Anonymkode: 3f404...9c0

[Aerah]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hvorfor setter ikke fastlegen bare den diagnosen da egentlig 😅

Anonymkode: 3f404...9c0

Hun ville «vente og se», så sluttet hun, jeg ble sendt til en annen lege som først ville sjekke noe annet, og så gikk nå dagene…:-/

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Ang lupus/sjøgrens; henvisning til revmatolog ble avvist pga negative blodprøver. Øre/nese/hals-spesialist irritert på dette da han mener blodprøver ikke alltid er positive. (Lang historie kort😅)

Symptomlisten er jo lang, men utmattelsen er nok den mest dominerende. Det første halve året var jeg for det meste sengeliggende med følelse av kraftig influensa, og på en god dag greide jeg det helt grunnleggende når det kom til mat og hygiene. Deretter var det en del bedring det neste halve året, før det siden har vært stabilt. Nå har jeg enkelte dager hvor jeg må ligge, men på en normal dag greier jeg normalt husarbeid, butikk og eventuelt et besøk. Men det krever prioritering og mye innlagt hvile mellom oppgavene. Dersom jeg en dag får besøk, må jeg f.eks vekkprioritere andre dagligdagse oppgaver. 
 

De andre mest fremtredende symptomene er muskel/ledd-smerter, fryser mye, utslett (mulig det er ting jeg plutselig reagerer på, men alle de vanlige allergitestene er negative). Jeg var «aldri» syk før, men de siste par årene har jeg plutselig fått UVI, mellomørebetennelser, lungebetennelse, gjentatte soppinfeksjoner i både hud, munn og underliv, osv… Mister følelse i huden på deler av kroppen, nervesmerter i bein.. Hodet «fungerer» ikke. Har alltid tenkt veldig kjapt og ikke hatt problemer med multitasking - nå husker jeg ikke engang hva naboen heter eller hva jeg spiste til frokost. Vanskelig å forklare, men det føles som en grøt i hodet, og jeg greier ikke å ha oversikt på noe som helst. 

Anonymkode: 973ba...1a7

ØNH legen har helt rett. F.eks sjøgrens kan de jo ta vevsprøve av spyttkjertelvev. 

Er det en ting jeg har lært i alle årene med ME, så er det at blodprøver ikke avdekker så mye egentlig. Særlig i forhold til vitaminer og mineraler. Jeg og flere andre jeg kjenner med ME diagnose, har vist seg å ha funksjonell b12 mangel selv om vi fikk beskjed om normale prøver. ME foreningen anbefaler b12 injeksjoner, det er påvist av majoriteten av ME syke opplever bedring over tid. 

Jeg er helt kvitt nervesmerter, immunforsvaret er mye bedre, får puste bedre, osv etter jeg begnte med injeksjoner. Kognitiv funksjon også mye bedre. Nå har jeg gjort andre ting også som har vært effektivt, men mtp det du skriver her, så ville jeg snakket med lege om injeksjoner. Jeg ser det er flere som skriver at de tar injeksjoner ca hver 4-5 uke, det er det jeg også gjør. 

Ta en ny b-12 test (sjekk serum b-12, folat, osv), for nivåene kan ha endret seg siden sist det ble testet. ME avdelingen overså b-12 mangel hos meg helt, det er fordi de låser seg veldig til at så lenge man er innenfor referanseområdet, så har man ikke mangel. Det er helt feil, og ga meg unødvendig mye lidelse i mange år. Så jeg anbefaler veldig at du diskuterer dette med fastlegen. 

Anonymkode: f9018...3d0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Hvor er dette? Ble du henvist av fastlege? Jeg spurte fastlegen for et års tid siden om det var mulig å henvises for utredning av ME, men fikk bare beskjed om at «du trenger jo ikke henvisning, den diagnosen kan jo jeg også sette». Men jeg vil ikke bare ha en diagnose som en fastlege setter fordi hun ikke finner noe annet. Dersom jeg skulle ha ME vil jeg være trygg på at diagnosen er satt av spesialister som vet hva de driver med.  

Anonymkode: 973ba...1a7

Fastlege kan sette diagnosen, men det er fortsatt spesialister som må gjøre deler av utredningen. Du må fortsatt til nevrolog, psykolog, ta røntgen/MR, osv. Men du har en smørbrødliste med symptomer typisk for b12 mangel. Les her:

https://b12-klinikken.no/VitaminB12mangel/#Symptomene

Anonymkode: f9018...3d0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Hvordan klarer du alt det hvis hodet er såpass ute? Jeg kjenner meh veldig igjen,  men føler meg helt hjerneskad

Anonymkode: 3f404...9c0

Man klarer gjerne gjøre ting i nuet selvom man har kraftig hjernetåke man bare husker ikke at man har klart det greit. Jeg også har slitt veldig, nå henger det mest igjen at jeg sliter med navn og det klare gjenfortelle en historie uten å miste tråden etter første setning. 

Anonymkode: 0502f...5e4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Man klarer gjerne gjøre ting i nuet selvom man har kraftig hjernetåke man bare husker ikke at man har klart det greit. Jeg også har slitt veldig, nå henger det mest igjen at jeg sliter med navn og det klare gjenfortelle en historie uten å miste tråden etter første setning. 

Anonymkode: 0502f...5e4

Ja du husker ikle at du har gjort det limsom?

jeg sliter med å gjøre i nuet og jeg- føler meg helt rusa liksom

Anonymkode: 3f404...9c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Tips til privat ME lege? Er det Bærum cfs?

Anonymkode: 3f404...9c0

P. Kavli het han, vet ikke om han driver nå

Anonymkode: ca249...a71

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Hvor er dette? Ble du henvist av fastlege? Jeg spurte fastlegen for et års tid siden om det var mulig å henvises for utredning av ME, men fikk bare beskjed om at «du trenger jo ikke henvisning, den diagnosen kan jo jeg også sette». Men jeg vil ikke bare ha en diagnose som en fastlege setter fordi hun ikke finner noe annet. Dersom jeg skulle ha ME vil jeg være trygg på at diagnosen er satt av spesialister som vet hva de driver med.  

Anonymkode: 973ba...1a7

Dette var i Tromsø, i 2017. Aner ikke om det teamet eksisterer enda. Men der var det nevrolog, psykolog, ergoterapeut, ernæringsfysiolog samt en lege spesialisert på ME som alle skulle utrede og utelukke alt mulig annet. Måtte også i MR som en del av utredningen. Ble henvist dit av fastlegen ja.

Anonymkode: baa28...da0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ja du husker ikle at du har gjort det limsom?

jeg sliter med å gjøre i nuet og jeg- føler meg helt rusa liksom

Anonymkode: 3f404...9c0

Ja men du klarer finne deg mat, gå på do, skrive på sosiale medier, bestille legetime osv? Sånne kognitive ting. Ikke nødvendigvis fysisk gjøre så mye? 

Anonymkode: 0502f...5e4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Ang lupus/sjøgrens; henvisning til revmatolog ble avvist pga negative blodprøver. Øre/nese/hals-spesialist irritert på dette da han mener blodprøver ikke alltid er positive. (Lang historie kort😅)

Symptomlisten er jo lang, men utmattelsen er nok den mest dominerende. Det første halve året var jeg for det meste sengeliggende med følelse av kraftig influensa, og på en god dag greide jeg det helt grunnleggende når det kom til mat og hygiene. Deretter var det en del bedring det neste halve året, før det siden har vært stabilt. Nå har jeg enkelte dager hvor jeg må ligge, men på en normal dag greier jeg normalt husarbeid, butikk og eventuelt et besøk. Men det krever prioritering og mye innlagt hvile mellom oppgavene. Dersom jeg en dag får besøk, må jeg f.eks vekkprioritere andre dagligdagse oppgaver. 
 

De andre mest fremtredende symptomene er muskel/ledd-smerter, fryser mye, utslett (mulig det er ting jeg plutselig reagerer på, men alle de vanlige allergitestene er negative). Jeg var «aldri» syk før, men de siste par årene har jeg plutselig fått UVI, mellomørebetennelser, lungebetennelse, gjentatte soppinfeksjoner i både hud, munn og underliv, osv… Mister følelse i huden på deler av kroppen, nervesmerter i bein.. Hodet «fungerer» ikke. Har alltid tenkt veldig kjapt og ikke hatt problemer med multitasking - nå husker jeg ikke engang hva naboen heter eller hva jeg spiste til frokost. Vanskelig å forklare, men det føles som en grøt i hodet, og jeg greier ikke å ha oversikt på noe som helst. 

Anonymkode: 973ba...1a7

Har de noen gang testet kobber, sink og ceruloplasmin på deg? Om dette ikke er sjekket, krev at det blir tatt blodprøver for dette! (Alle tre bør tas, selv om legen ev. sier det ikke er nødvendig å ta med den siste, så ikke gi deg på det!)

Og om du tar opp vitamin B6 i vanlig form, eller om du kanskje må ha det i P5P-form?

Ubalanser i kobber (/sink) i kroppen, spesielt mangel på kobber, kan gi redusert immunforsvar, det kan gi manglende produksjon av ATP i kroppen på cellenivå, det kan gi betydelig økt risiko for sopp i kroppen, det kan gi nevrologiske problemer, og en mangel på kobber slår seg av en eller annen grunn mer på beina (mangel og forgiftning av kobber har overlappende symptomer, men det er noen forskjeller), det kan gi problemer med stoffskiftet, det kan gi mer betennelser i kroppen, det kan gi kognitive symptomer, det kan gi tilsynelatende reumatiske symptomer, det kan gi hudproblemer m.m..

OBS! Du må IKKE ta tilskudd av kobber uten å vite hvordan dine prøver er, og IKKE ta kobbertilskudd uten at kobber/ceruloplasmin-verdiene er blitt regnet ut etter at prøvene er tatt, for å se andel av bundet og fritt kobber (gjør man ikke dette kan man i verste fall, om man har sjeldnere diagnoser, få en alvorlig forgiftning). En blodprøve hvor det kun tas kobber (hvor verdiene av kobber og ceruloplasmin og dermed nivå av bundet og fritt kobber regnes ut ikke regnes ut), som viser mangel, den kan være alvorlig misvisende, hvis man har en sjeldnere variant hvor f.eks. kobberforgiftning er hovedproblem, ikke mangelen, eller alternativt at man har et kombinasjonsproblem med både en mangel og en forgiftningsmekansime på samme tid. Dette er viktig å vite om, for dette kan ikke legene noe om i Norge, og svært få spesialister i landet kan nok om det.

Sier på ingen måte at du har et slikt problem, men du har mange symptomer som ev. kan være tegn på kobberubalanse, og dette er noe som leger - selv ME-utredning på ME-kompetansesenter! - ikke har med i sitt prøvepanel.

 

(Jeg måtte finne ut av dette på egen hånd, og møtte stor motstand i helsevesenet hele veien, også på kompetansesenter for ME.)

 

Uansett hva som feiler deg, så håper jeg du finner ut av det. Den legen du har virker å ikke være riktig lege for deg, siden det virker som om du ikke utredes nok. Med dine nevrologiske symptomer (i hud, bein, kognitivt) så skulle du f.eks. også ha blitt henvist til nevrolog siden de ikke har gjort andre funn til nå som forklarer problemene dine. Så jeg ville byttet lege og sagt til ny lege at du trenger at den nye legen ser på saken din med nye øyne og åpent sinn.

 

 

Anonymkode: a90c9...6d0