Ms diagnose i ung alder - gi opp livet?

[AnonymBruker]

Noen i samme båt her? 
Hvordan klarer dere å fortsette livet, eller klarer dere å fortsette livet som før? Jeg skjønner ikke hvordan vi skal klare å leve i uvissheten om hvordan fremtiden blir, det gir meg fullstendig panikk. Alle drømmer om hus, hund, barn? Legge alt i grus i tilfelle sykdommen blir ille? Nei dette er vanskelig. 

Anonymkode: 8c4a1...52a

[Vilde93]

Forstår det er vanskelig. Men det forskes mye på dette og når man finner ut av det i tidlig forløp er det lettere å bremse. Lev livet ditt slik du ønsker, ingen av oss har ei sikker fremtid, ingen vet hva framtiden bringer! Men det vi vet er at dagen idag er vår, lev hver dag og gi hver enkelt dag mening❤️ 

[AnonymBruker]

MS er virkelig ikke noen dødsdom. Man kan leve like lenge og rikt med MS. Noen forholdsregler må en ta, men ellers trenger det ikke hindre dere i verken hus, hund eller barn.

Anonymkode: 61f12...548

[AnonymBruker]

Det er stor forskjell på alvorlighetsgrad da. Kjenner en med MS jeg aldri hadde trodd det om med mindre han hadde fortalt meg det. Men klart, hund, barn og andre greier som krever en stor grad av mobilitet ville jeg kanskje nølt med, med mindre partner er villig til å ta på seg hele den biten.

Anonymkode: e6063...85f

[AnonymBruker]

Har du vurdert stamcellebehandling ? En venninne av meg fikk det for flere år siden, og hun har fått livskvaliteten tilbake. Gått fra 100% ufør til å jobbe 50%. Skadene MS'en allerede hadde påført henne vil jo alltid være der, så hun blir jo aldri 100% frisk, men hun blir i hvertfall ikke verre. 

Den store ulempen med denne behandlingen er jo dessverre at man må betale den selv, og at den kun fås utenlands.

Anonymkode: 79151...409

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Har du vurdert stamcellebehandling ? En venninne av meg fikk det for flere år siden, og hun har fått livskvaliteten tilbake. Gått fra 100% ufør til å jobbe 50%. Skadene MS'en allerede hadde påført henne vil jo alltid være der, så hun blir jo aldri 100% frisk, men hun blir i hvertfall ikke verre. 

Den store ulempen med denne behandlingen er jo dessverre at man må betale den selv, og at den kun fås utenlands.

Anonymkode: 79151...409

Ja jeg har det og har landet på at det ikke er aktuelt for meg enda men noe jeg må vurdere igjen senere hvis jeg blir verre. 

Anonymkode: 8c4a1...52a

[AnonymBruker]

Jeg har to i nær omgangskrets med MS. De er nå nærmere 50 begge to. En fikk det påvist rundt 20, den andre halveis 30.

Det går bra med dem begge. Hun som fikk det påvist tidlig har mann og ett barn.  Den andre ønsket nok ikke barn. 

Det er ikke sikkert hele livet ditt faller i grus pga MS. Men noen forskjeller blir det. 

Begge mine venninner har vært på rehabiliteringsopphold. Det var visst veldig nyttig for dem

Ikke gi opp livet ditt så ung 💙💙💙

Anonymkode: 4669e...30b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Noen i samme båt her? 
Hvordan klarer dere å fortsette livet, eller klarer dere å fortsette livet som før? Jeg skjønner ikke hvordan vi skal klare å leve i uvissheten om hvordan fremtiden blir, det gir meg fullstendig panikk. Alle drømmer om hus, hund, barn? Legge alt i grus i tilfelle sykdommen blir ille? Nei dette er vanskelig. 

Anonymkode: 8c4a1...52a

Hva er første symptomet ditt? Det er 100 % avgjørende for hvordan fremtiden din blir.

Jeg hadde MS i 7 år før jeg fikk diagnosen. Fikk 2 barn under den tiden. Var veldig syk først det siste året. Har gått på medisiner i 2 år og har ikke hatt noen nye skader og skal trappe ned på medisinen. Det eneste du må være obs på er at graviditet og fødsel kan potensielt medføre nye skader.

AnonymBruker skrev (55 minutter siden):

Har du vurdert stamcellebehandling ? En venninne av meg fikk det for flere år siden, og hun har fått livskvaliteten tilbake. Gått fra 100% ufør til å jobbe 50%. Skadene MS'en allerede hadde påført henne vil jo alltid være der, så hun blir jo aldri 100% frisk, men hun blir i hvertfall ikke verre. 

Den store ulempen med denne behandlingen er jo dessverre at man må betale den selv, og at den kun fås utenlands.

Anonymkode: 79151...409

Dette er ikke noe man vurderer selv. Det er ved aggressiv progredierende MS. Stamcellebehandling kan ha sine alvorlige konsekvenser, men alle utenfra ser på dette som en quick fix for MS.

Anonymkode: c5950...cad

[AnonymBruker]

Det første jeg vil si er: kutt ut alle melkeprodukter. Dette trigger immunsystemet ditt. Medisinen er 50 % av behandlingen og kosthold og trening er de andre 50 %. Berit Nordstrands Omstart30 og Autofagi14-bøker er høyaktuelle for deg.

Anonymkode: c5950...cad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Har du vurdert stamcellebehandling ? En venninne av meg fikk det for flere år siden, og hun har fått livskvaliteten tilbake. Gått fra 100% ufør til å jobbe 50%. Skadene MS'en allerede hadde påført henne vil jo alltid være der, så hun blir jo aldri 100% frisk, men hun blir i hvertfall ikke verre. 

Den store ulempen med denne behandlingen er jo dessverre at man må betale den selv, og at den kun fås utenlands.

Anonymkode: 79151...409

Dette er kun for de med sekundær eller  PP MS ( primær progressiv) .

Stamcellebehandling  er ikke mirakelkur - og funker desverre ikke på alle. ( det er også en sjanse  å stryke med - to jeg har lest om døde etter behandling  i Russland  og Mexico)

Det beste er å finne  den bremsemedisin  som funker ( retuximab/ mavenclad ) gir også mindre " inngripen".

 

Anonymkode: 0934a...f10

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Noen i samme båt her? 
Hvordan klarer dere å fortsette livet, eller klarer dere å fortsette livet som før? Jeg skjønner ikke hvordan vi skal klare å leve i uvissheten om hvordan fremtiden blir, det gir meg fullstendig panikk. Alle drømmer om hus, hund, barn? Legge alt i grus i tilfelle sykdommen blir ille? Nei dette er vanskelig. 

Anonymkode: 8c4a1...52a

Masse bra bremse medisin så du kan leve helt normalt om du har en sakte utviklende typen som faktisk de fleste har. 

Anonymkode: ea15a...c54

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Det første jeg vil si er: kutt ut alle melkeprodukter. Dette trigger immunsystemet ditt. Medisinen er 50 % av behandlingen og kosthold og trening er de andre 50 %. Berit Nordstrands Omstart30 og Autofagi14-bøker er høyaktuelle for deg.

Anonymkode: c5950...cad

Hvis du skal gi råd som strider i mot nasjonalt kvalitet og kompetansesenter for MS og MS-sentret sin ms-veileder som anbefaler spesielt yoghurt og andre syrnede melkeprodukter for å øke inntak av probiotika, så bør du legge ved kilder på forskningen....

 

Anonymkode: 4bb3b...6d5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hva er første symptomet ditt? Det er 100 % avgjørende for hvordan fremtiden din blir.

Jeg hadde MS i 7 år før jeg fikk diagnosen. Fikk 2 barn under den tiden. Var veldig syk først det siste året. Har gått på medisiner i 2 år og har ikke hatt noen nye skader og skal trappe ned på medisinen. Det eneste du må være obs på er at graviditet og fødsel kan potensielt medføre nye skader.

Dette er ikke noe man vurderer selv. Det er ved aggressiv progredierende MS. Stamcellebehandling kan ha sine alvorlige konsekvenser, men alle utenfra ser på dette som en quick fix for MS.

Anonymkode: c5950...cad

Usikker men det første tydelige var synsnervebetennelse og mistet derfor synet på det øyet. Men synet kom tilbake 100% etter litt tid. Ingen plager i dag. 
Hvilken medisin får du? Rituximab her. 
Vurderte en stund stamcellebehandling i Moskva men turte ikke, så det er noe jeg evt får vurdere igjen senere. (Bare ikke i Moskva kanskje😂)

Anonymkode: 8c4a1...52a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det første jeg vil si er: kutt ut alle melkeprodukter. Dette trigger immunsystemet ditt. Medisinen er 50 % av behandlingen og kosthold og trening er de andre 50 %. Berit Nordstrands Omstart30 og Autofagi14-bøker er høyaktuelle for deg.

Anonymkode: c5950...cad

Hmm, det har jeg aldri hørt om.. hverken av legen eller på ms senteret. Hvor har du hørt dette?

Anonymkode: 8c4a1...52a

[Sparkling_Pink]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hvis du skal gi råd som strider i mot nasjonalt kvalitet og kompetansesenter for MS og MS-sentret sin ms-veileder som anbefaler spesielt yoghurt og andre syrnede melkeprodukter for å øke inntak av probiotika, så bør du legge ved kilder på forskningen....

 

Anonymkode: 4bb3b...6d5

Jeg kjenner godt med mennesker som tåler syrnete melkeprodukter, men ikke melk ellers. Yoghurt er helse i nydelig konsistens. Så her er anbefalingene gode.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Hvis du skal gi råd som strider i mot nasjonalt kvalitet og kompetansesenter for MS og MS-sentret sin ms-veileder som anbefaler spesielt yoghurt og andre syrnede melkeprodukter for å øke inntak av probiotika, så bør du legge ved kilder på forskningen....

 

Anonymkode: 4bb3b...6d5

Om du ikke er belest på området, så er anbefaler jeg deg å google selv. Anbefaler deg også å lese kildene du legger ved. De anbefaler ikke "spesielt" yoghurt og syrnede meieriprodukter, men kommer med dette som eksempel på hvor man kan finne probiotika (veldig forenklet sagt, da probiotika finnes i syrnede grønnsaker og mye annet)
 

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Hmm, det har jeg aldri hørt om.. hverken av legen eller på ms senteret. Hvor har du hørt dette?

Anonymkode: 8c4a1...52a

I de fleste bøker om antiinflammatorisk kosthold så er det helt standard å kutte ut melkeprodukter. Det er en kjent sak at melkeproteiner skaper inflammasjon i kroppen, da noen immunsystem kan mistolke melkeproteinene og begynne å angripe dem, noe som skaper høy inflammatorisk aktivitet. 

Antibody cross-reactivity between casein and myelin-associated glycoprotein results in central nervous system demyelination

Multiple sclerosis (MS) is the most prevalent autoimmune disease of the central nervous system (CNS), leading to irreversible deficits in young adults. Its pathophysiology is believed to be influenced by environmental determinants. As far back as the 1990s, it had been suggested that there is a correlation between the consumption of cow’s milk and the prevalence of MS. Here, we not only demonstrate that a high percentage of MS patients harbor antibodies to bovine casein but also that antibody cross-reactivity between cow’s milk and CNS antigens can exacerbate demyelination. Our data broaden the current understanding of how diet influences the etiology of MS and set the stage for combining personalized diet plans with disease-modifying treatment strategies.
 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8916005/

Min personlige erfaring er at jeg holdt meg frisk med MS i 5 år da jeg ikke spiste melkeprodukter. Da jeg derimot spiste melkeprodukter fikk jeg mye mer alvorlige skader i sentralnervesystemet. De dagene jeg har spist melkeprodukter med høyt innhold av proteiner (som fløte), så sliter jeg med å gå dagene etter, da det trigger pseudoskov.

Anonymkode: c5950...cad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Usikker men det første tydelige var synsnervebetennelse og mistet derfor synet på det øyet. Men synet kom tilbake 100% etter litt tid. Ingen plager i dag. 
Hvilken medisin får du? Rituximab her. 
Vurderte en stund stamcellebehandling i Moskva men turte ikke, så det er noe jeg evt får vurdere igjen senere. (Bare ikke i Moskva kanskje😂)

Anonymkode: 8c4a1...52a

Du trenger ikke stamcellebehandling... (og det er risiko for å dø av det). Om første tydelige var synsnervebetennelse så er det veldig positivt! Enda bedre at du har fått synet 100 % tilbake, det er virkelig bra. Det betyr at du har en bedre prognose for sykdomsforløpet. Verst utvikling er om man får skade i ben først, deretter armer, så hjernen, og minst ille er lillehjernen (ref politikeren Vedum).

Jeg gikk først på thusabri (sprøyte en gang i måneden) mens jeg fikk fylt opp alle vaksiner fra barndommen. Deretter rituximab. Jeg hadde aggressiv MS da jeg startet på rituximab, og ekstrem fatigue. Nå etter 2 år har jeg ikke fatigue og ikke fått noen nye skader.
Skal trappe ned medisinen allerede.

Det du bør vite om rituximab er at den fjerner/demper alle de modne B-cellene dine, mens de umodne får vokse og de gamle får dø. Intensjonen med rituximab er at til slutt har man fjernet alle sykdoms-b-celler og det som gjenstår er da kun friske b-celler fra de umodne. Det er mange som ikke vet dette, så det er veldig greit å vite at iblant kan rituximab klare å fjerne all sykdomsaktive B-celler og man til slutt kun står igjen med friske. 

Men medisinen er kun 50 % av sykdomsreguleringen. Jeg anbefaler deg å styre unna melkeprodukter fra ku (mange tåler geit etc). Eventuelt ta en intoleransetest privat, finnes mange slike sider over nett. Det var en veldig fin pekepinn for meg å se hva jeg ikke tåler, for å unngå å trigge immunsystemet, uten å måtte gå gjennom heftige elimineringsdietter og deretter prøve meg frem for å se hva jeg ikke tåler.

Og TREN! Trening reparerer skader og hjelper kroppen når nervebanene ikke orker å ta omveier når du blir eldre. 

Anonymkode: c5950...cad

[AnonymBruker]

Sparkling_Pink skrev (7 timer siden):

Jeg kjenner godt med mennesker som tåler syrnete melkeprodukter, men ikke melk ellers. Yoghurt er helse i nydelig konsistens. Så her er anbefalingene gode.

Yoghurt finnes i mange former: soya, kokos, havre etc etc etc etc. Probiotika er poenget. 

Anonymkode: c5950...cad

[AnonymBruker]

Diagnose når jeg var 23, har nesten levd et halvt liv med diagnosen. Har mann og to barn, jobber 100%. Trener jevnlig, ingen spesiell kost. Er ferdig med 2.år med mavenclad. Lev livet mens du kan - hvis ikke tror jeg at du kommer til å angre. 

Anonymkode: cb89b...503

[AnonymBruker]

Ble nok syk da jeg var 20, fikk diagnosen da jeg var 23, jeg er nå 38 og jeg er i 100% jobb og med et barn. Ikke nye symptomer de siste seks årene med nye medisiner. 

Jeg vet at du er redd nå, men det er ikke den dødsdommen det var før. Vokste opp med en bestemor som hadde det og det var få og dårlige medisiner da. Jeg tenkte som deg men du vet ikke hva fremtiden bringer. Stadig nye medisiner og behandlinger kommer også. Dette betyr ikke at du ikke skal planlegge fremtiden din eller gi opp drømmer. Vi lever alle i uvissheten! Syke eller ikke.

Mange varme klemmer til deg  

Anonymkode: cc425...556