Dere som er uføretrygdet

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

??gjør ikke husarbeid? 

Anonymkode: 973d8...4bd

Nei, har ikke sjans. Skulle jeg hatt kapasitet til det måtte jeg ha droppet alt som gjør livet verdt å leve for min del. Og det er det jammen ikke mye igjen av.

Anonymkode: f09b5...7f3

[AnonymBruker]

Som regel må jeg bruke flere timer hver morgen/formidddag før kroppen fungerer noenlunde. Presser jeg meg ut tidligere så må jeg betale for det i ettertid, med lite søvn og enda verre form.

Jeg får aldri gjort det jeg burde, men jeg prioriterer alltid å gå meg en tur, så får det heller flyte hjemme til en bedre dag. Er jeg i form gjør jeg litt andre øvelser mtp. styrken - er ikke så mye som skal til for å bli sterkere når man er veldig svak, ikke så mye som skal til for å få et lite løft i livskvalitet. Hverdagen er lettere når man er sterkere, selv når "sterkere" egentlig fremdeles er ganske svakt

Innså at jeg måtte utvide nettverket mitt for noen år siden, for å ikke bikke under. Har jobbet sakte, men målbevisst, med dette i fem år nå, og har fått et fint nettverk. En hobby som jeg forsøker å gjøre en gang i uken, og litt frivillig arbeid når jeg er i form til det.

Utad ser jeg helt frisk ut, friskere enn mange andre til og med. Men jeg har en fysisk diagnose som påvirker det meste i kroppen og stadig gir store plager, både systemmessig fysiologisk, og også muskel/skjelett/bindevev. Har ellers mye av samme symptomer som de med ME, for å forklare det enklere.

Hjemme er jeg nok for mye på pc, når jeg ikke greier noe annet. Men leser også en god del hver dag, forsøker å bevare den nysgjerrigheten og interessen jeg alltid har hatt etter å lære noe nytt. Planen nå er at jeg i løpet av høsten skal begynne å lese et nytt fag (har høy utdanning fra før), et fag som jeg ikke skal ta noen eksamen i, men som jeg selv personlig kan ha nytte av. Da slår jeg flere fluer i ett smekk, holder hjernen i gang, lærer noe nytt og interessant og kan kanskje hjelpe egen helse litt videre også på sikt.

 

Anonymkode: 83d26...66d

[AnonymBruker]

Dette var en mye hyggeligere tråd enn de fleste som har med uførhet å gjøre her på KG 😃

Jeg har to barnehagebarn, så jeg bruker god tid på en koselig morgen med dem før levering, for så å gå rett i seng igjen når jeg kommer hjem fra levering, for å hvile litt før jeg går videre med dagen.

Når jeg står opp igjen i 11tiden, så varierer det veldig hva jeg har energi til og kapasitet til. Jeg sliter med veldig mye smerter i kroppen, så noen dager blir det kun å hvile frem til barna kommer hjem. På gode dager er jeg litt husmor. Handler, vasker og bretter klær, tar kjøkkenet og generelt rydder. Støvsuger og vasker sjeldnere enn de aller fleste, vil jeg tro(?), men får gjort det en gang i blant også. Innimellom klinker jeg til med annet huslig, som småoppussing og organisering hjemme, men stort sett blir kun det aller nødvendigste gjort. Kan ende opp med å vaske MASSE klær en dag, for så å måtte vente en uke før jeg orker å brette dem. Jeg har en stor haug på soverommet med babyklær og utstyr som jeg egentlig skal legge på finn.no, men har sjeldent overskudd til det.

Ofte gjør jeg for mye, og får straffen for det etterpå ved å ha dager med full kollaps, og da er hovedfokus kun restitusjon, sånn at jeg kan bruke energien min på barna. Det er tross alt det aller viktigste. Mannen min hjelper med hus og hage også, så heldigvis er det ikke krise her.

Når jeg hviler, men ikke sover, så har jeg alltid noe å holde på med, da jeg både strikker, hekler, brodere, maler og tegner. Elsker hobbyene mine, det gir meg nesten like mye liv som barna mine ❤️

Har hatt min sorg over å ikke ha helse til å jobbe. Det var ordentlig både vondt, men også en stor lettelse, å bli erklært ufør, men nå prøver jeg bare å ha det bra i livet og dytte inn det jeg kan av livskvalitet og glede der jeg kan. Ja, jeg har dager hvor jeg er lei meg og litt sånn "hvorfor meg?!", spesielt på dagene med mest smerter, men prøver å bare riste de dagene av meg raskest mulig og gå videre til ting som gir meg livsglede istedet.

Anonymkode: 971bb...840

[AnonymBruker]

Sykehus/ legebesøk og andre behandlinger/ utredninger. Innleggelse på sykehus innimellom. Husarbeid med mange pauser innimellom tar år og dag. Mye hvile mens barn er i barnehage. Forsøk på å skaffe medisiner her og der. Ikke enkelt å få tak i nødvendige medisiner om dagen. Noen ganger må jeg reise langt for dette. 

Anonymkode: 87b30...23c

[AnonymBruker]

Bruker pinlig mye tid på å lese forskning om sykdommen og andre sykdommer i samme familie. Skjønner ikke hvorfor jeg gidder for legen på sykehuset bryr seg ikke. 

Anonymkode: 465ff...a04

[AnonymBruker]

Sitter for det meste på skjerm. Prøver å få til to treningsøkter i uka, gjør yoga eller går tur om jeg har overskudd og driver med hobby når jeg har overskudd. Husarbeid også, men det meste faller på samboer. Usj for et kjipt liv når jeg tenker over hvor lite jeg får gjort.

Anonymkode: cc435...d1a

[AnonymBruker]

Pleier å følge en ganske streng døgnrytme selv om jeg sliter med søvn og av og til knapt sover da det det gjør meg godt psykisk. Står opp 6.15, tar en kopp kaffe og lufter hunden. Kommer hjem og spiser frokost og slapper litt av. Tar noen fag desentralisert for å føle at jeg "gjør noe". Varierer hvor mye jeg får gjort, men kjenner at det hjelper en del på psyken og bidrar til en følelse av rutine. Lager så middag, rydder kanskje litt og går tur med hunden igjen. Så er det litt rydding til(går ganske seint da jeg er avhengig av å legge meg ned jevnlig), før hunden får siste tur. Er ekstremt lite sosial, og driver lite med hobbyene mine da jeg ikke klarer å sitte lenge av gangen. Føler allikevel jeg har ok livskvalitet, bruker mye tid på å nyte øyeblikkene som stillheten om morgenen, å kunne stelle litt med noen potteplanter osv.

Anonymkode: f8d65...c20

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Nei, har ikke sjans. Skulle jeg hatt kapasitet til det måtte jeg ha droppet alt som gjør livet verdt å leve for min del. Og det er det jammen ikke mye igjen av.

Anonymkode: f09b5...7f3

Hvem lager mat, vasker opp, støvsuger, klesvask osv?

Anonymkode: 1605d...a61

[AnonymBruker]

Har spurt på "Karriere, arbeidsliv og utdanning" også, men for å nå dere andre uføre spør jeg her. (Beklager det, men jeg er litt trist i dag)

Går noen på VTAO og jobber under 50%? Ble helt satt ut av NAV her, som vil kreve at jeg møter opp på arbeidsplassen minst 17 timer i uka for å kunne få en VTAO. Som 100% ufør er ikke det overkommelig og kommer nok aldri til å bli det. 🥲Jeg har greid å jobbe 20-30% innimellom, og hadde håpet på litt hjelp av NAV til å komme meg ut i arbeidslivet igjen.

Dagene her går til husarbeid, behandling, og så prøver jeg å trene en del. Holder på med hobbyer de dagene jeg har overskudd til det, slik som hund, håndarbeid, lesing, friluftsliv. Ja, og så har jeg prøvd meg ut i arbeidslivet og ønsker å prøve igjen. Hadde bare vært så greit med litt hjelp, for små stillinger vokser ikke akkurat på trærne. 

Anonymkode: ed35f...d14

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

??gjør ikke husarbeid? 

Anonymkode: 973d8...4bd

Ikke meg du siterer, men jeg gjør heller ikke husarbeid. Dvs jeg har to avgrensede og lite krevende oppgaver som jeg gjør i huset. Resten tar mannen min, på toppen av full jobb. Og helt ærlig, noe blir ikke gjort. Det kan gå år mellom hver gang vinduene på baksiden av huset blir vasket feks. Men med en sliten mann, en syk kone og barn som krever sitt blir det sånn. 

Anonymkode: a58e6...00e