10-åring med ME

[AnonymBruker]

10-åringen min har ME. Jeg er så bekymret for henne, det har gått et år. Legene finner ikke noe galt utover utmattelse, ledd- og hoftesmerter og hovne lymfeknuter i magen. Jeg ender opp med å tilrettelegge hele livet hennes, kjøre og hente henne på skolen og gjøre alt for at hun skal kunne leve normalt. Jeg er så enormt sliten, alt faller på meg og det er langt utover det en forelder vanligvis gjør. I tillegg er jeg i full jobb. Jeg har ingen avlastning, og det er ingenting legene faktisk gjør.

Anonymkode: 7cbad...f5b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

I tillegg er jeg i full jobb.

Er det av eget ønske? Med sykt barn har du jo rett på permisjon med full lønn.

Har du snakket med fastlegen din om å søke pleiepenger? 

Anonymkode: 56cbe...a61

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

kjøre og hente henne på skolen

Anbefaler at dere snakker med ergoterapeut i kommunen og får en vurdering på hjelpemidler. F.eks. vil en elektrisk rullestol gi henne en betydelig større bevegelsesfrihet, slik at hun kan gå til og fra skolen sammen med venner. 

Anonymkode: 56cbe...a61

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Er det av eget ønske? Med sykt barn har du jo rett på permisjon med full lønn.

Har du snakket med fastlegen din om å søke pleiepenger? 

Anonymkode: 56cbe...a61

Hun greier å være på skolen dersom hun blir kjørt til og fra. Resten av dagen må hun få servert mat og greier ikke dra noen steder. Ferie er uaktuelt. Jeg fikk pleiepenger da hun ikke kunne gå på skolen, men da måtte jeg samtidig jobbe så mye jeg kunne hjemmefra og det ble kjempevanskelig å holde styr på timene fordi hun kunne avbryte meg fem ganger på en og samme time. Hadde vært bedre om jeg ikke jobbet på kontor, og bare måtte logge når jeg faktisk fysisk var på jobb. Pleiepenger var et mareritt, jeg forsto ingenting av regelverket. Og tror ikke jeg får det når hun er på skolen. Nå er det ferie, og selv nå er det tungt.

Anonymkode: 7cbad...f5b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

hun kunne avbryte meg fem ganger på en og samme time.

Trenger hun faktisk hjelp så ofte, eller er det bare for hygge at hun kontakter deg? Om hun reelt behøver hjelp så ofte bør dere vurdere BPA som kan bistå med bl.a. mating, hygiene, tømme kateter, medisinering  osv. og som kan være 100% tilgjengelig når du er opptatt.

Anonymkode: 56cbe...a61

[AnonymBruker]

Har hun individuell plan? Ansvarsgruppe? Kan du søke avlastning på ettermiddag, ev hjemmesykepleie? 

Anonymkode: 7c2ba...fbe

[minister-mio]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Er det av eget ønske? Med sykt barn har du jo rett på permisjon med full lønn.

Har du snakket med fastlegen din om å søke pleiepenger? 

Anonymkode: 56cbe...a61

Fastlegen kan ikke søke pleiepenger. Barneavdelingen på sykehuset kan

[minister-mio]

Har dere sjekket om hun kan få taxi til og fra skolen?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Hun greier å være på skolen dersom hun blir kjørt til og fra. Resten av dagen må hun få servert mat og greier ikke dra noen steder. Ferie er uaktuelt. Jeg fikk pleiepenger da hun ikke kunne gå på skolen, men da måtte jeg samtidig jobbe så mye jeg kunne hjemmefra og det ble kjempevanskelig å holde styr på timene fordi hun kunne avbryte meg fem ganger på en og samme time. Hadde vært bedre om jeg ikke jobbet på kontor, og bare måtte logge når jeg faktisk fysisk var på jobb. Pleiepenger var et mareritt, jeg forsto ingenting av regelverket. Og tror ikke jeg får det når hun er på skolen. Nå er det ferie, og selv nå er det tungt.

Anonymkode: 7cbad...f5b

 

Da er hun faktisk for dårlig til å ha fulle dager på skolen.

Viktig - det kan også hindre henne i å oppnå bedring, for jenta di er i konstant PEM/overbelastning.

Dere burde vurdere halve dager, i kombinasjon med hjemmeundervisning evt.

 

Anonymkode: bd1f9...a3a

[Kaneel]

Helt sykt dere presser på full skole på me syk 10 åring er oppskriften på å få hu ufør. Hu er helt tydelig for syk til å være på skolen når hun ikke har noe funksjonsnivå igjen resten av dagen 

[Gjest jegerrinne]

Søk om taxi, evnt bpa, du kan og søke om. Hjelpestønaden og muligens grunnstønad 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hun greier å være på skolen dersom hun blir kjørt til og fra. Resten av dagen må hun få servert mat og greier ikke dra noen steder. Ferie er uaktuelt. Jeg fikk pleiepenger da hun ikke kunne gå på skolen, men da måtte jeg samtidig jobbe så mye jeg kunne hjemmefra og det ble kjempevanskelig å holde styr på timene fordi hun kunne avbryte meg fem ganger på en og samme time. Hadde vært bedre om jeg ikke jobbet på kontor, og bare måtte logge når jeg faktisk fysisk var på jobb. Pleiepenger var et mareritt, jeg forsto ingenting av regelverket. Og tror ikke jeg får det når hun er på skolen. Nå er det ferie, og selv nå er det tungt.

Anonymkode: 7cbad...f5b

Om du hadde 100 % pleiepenger skal du ikke jobbe samtidig. 

Anonymkode: a2bcf...495

[AnonymBruker]

Høres ut som tidlig tenåringsfase

Anonymkode: 13229...e98

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Høres ut som tidlig tenåringsfase

Anonymkode: 13229...e98

Anonymkode: c71e3...17b

[AnonymBruker]

Hadde du 100 % pleiepenger? Eller en annen prosent? Du skal uansett ikke jobbe "så mye som mulig" samtidig, du vet nøyaktig hvilken prosent du skal jobbe. 

Anonymkode: b1934...657

[AnonymBruker]

Ikke det du spør om, men prøver likevel… 

Min 12 åring fikk påvist ME og lå rett ut i flere år. Men ved hjelp av blant annet en dyktig biopat er hun frisk i dag. 
Det finnes håp om bedring, men man må ta de riktige valgene på mange ulike områder. 
Tror skole er noe hun bør trappe ned på.. 

God bedring til datteren din ❤️

Anonymkode: 2b061...a1c

[AnonymBruker]

Hun er sjekket for absolutt alt? Vurdert å gå privat og få full sjekk? Hovne lufeknuter er jo tegn på infeksjon. Høy crp og senkning?

Ligger det mer bak? Psykisk, traumer, mobbing (ting dere muligens ikke vet om)?

Jeg må innrømme at jet har vansker med å forstå at skole uten hjelp er ok, men ikke hjemme? Blir hun mye vartet opp hjemme? Forstår hun må klare seg selv på skolen? 

Forsøkt ulike typer behandling? Psykolog, trening, antidepressiva (vet ikke om så unge får). 

Problemer med mensen? Endometriose? Tenker på om hovne lymfeknuter er noe annet? 

Anonymkode: 724cb...9e0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 3.7.2024 den 18.44):

10-åringen min har ME. Jeg er så bekymret for henne, det har gått et år. Legene finner ikke noe galt utover utmattelse, ledd- og hoftesmerter og hovne lymfeknuter i magen. Jeg ender opp med å tilrettelegge hele livet hennes, kjøre og hente henne på skolen og gjøre alt for at hun skal kunne leve normalt. Jeg er så enormt sliten, alt faller på meg og det er langt utover det en forelder vanligvis gjør. I tillegg er jeg i full jobb. Jeg har ingen avlastning, og det er ingenting legene faktisk gjør.

Anonymkode: 7cbad...f5b

Fikk hun covid-vaksinen?

Anonymkode: 11186...b8a

[Sunshineyellow]

Sjekk ut Maren fri fra ME.

Mener de kuttet ut mel og sukker, sammen med andre ting de gjorde.

[Matas]

Tråden er ryddet for helseskadelig innhold.

Matas, mod.